Siirry sisältöön
Haku Lahjoita
Numero 4/2016 Henkilötarinat, Vertaistarinat

Äiti on Mette-Maaritin vara-akku

Seitsemään vuoteen kukaan ei uskonut, kun Katja Varpalahti kertoi tyttärensä autistisista piirteistä. “Tiedän, miten vaikeaa diagnoosin saaminen Asperger-tytölle on, siksi haluan vertaisosaajana auttaa muita perheitä.”

Mette-Maarit istuu tyynyjen ympäröimänä.
Kaksivuotiaasta asti Mette-Maarit on sanonut ryhtyvänsä Marimekon suunnittelijaksi. Hän on luonut satoja uusia kuoseja ja seuraa merkkiä tarkasti.

 “Tyttö on niin kiltti.”

“Hänhän juttelee ja leikkii kaikkien kanssa”.

“Hän ei häiriköi eikä hermostu, eikä koskaan lyö ketään.”

“Ei tuollainen lapsi ole autistinen.”

Tällaisia kommentteja porvoolainen perheenäiti Katja Varpalahti kuunteli seitsemän vuotta. Sanoivat lääkärit ja hoitajat hänelle muutakin.

“Ehkä sinä olet väsynyt”?

“Sinun ja tyttäresi välinen tunneyhteys on vähän vinksallaan.”

“Pitäisikö sinun käydä vähän juttelemassa terapeutin kanssa”?

Kaja Varpalahti istuu nyt porvoolaisessa kahvilassa kertaamassa tyttärensä Mette-Maaritin lapsuutta.

Jo raskauden alussa Katja ajatteli, että kylläpä tämä vauva vie hänestä voimat. Tavallisesti raskaus tuottaa naisille aamupahoinvointia, Katjalla huono olo tuli iltaisin. Seitsemännellä raskausviikolla hänen oli jäätävä sairauslomalle, joka jatkui Mette-Maaritin syntymään asti.

Ensimmäisenä vuonna vauva ei juuri nukkunut, mutta ei myöskään itkenyt. Katja tajusi, että Mette-Maarit
ei yksinkertaisesti tunnistanut nälkää eikä väsymystä. Oli äidin tehtävä huolehtia, että vauva saa tarpeeksi maitoa ja unta.

Perheen kuopus Marius syntyi, kun Mette-Maarit oli vuoden ja viiden kuukauden ikäinen. Vasta poikaa sylissä pitäessään Katja huomasi eron Mette-Maaritiin, joka ei koskaan sylissä myötäillyt äidin liikkeitä.

“Hän ei rentoutunut, vaan oli todella jäykkä”.

Sen sijaan Mette-Maarit oppi varhain kävelemään ja puhumaan, ja käytti rikasta, monissa ihastusta herättänyttä kirjakieltä. Kaksivuotiaana hän ihastui Marimekon Unikko-kuosiin ja alkoi osoitella kadulla sitä ohikulkijoiden päällä. Kotona hän ei leikkinyt leluilla, vaan järjesteli esineitä värijärjestyksiin, riveihin ja pinoihin. Keskittymiskyky oli omaa luokkaansa. Jos Mette-Maarit päätti piirtää, hän ei lopettanut ennenkuin koko paperi oli täynnä väriä. Siihen meni helposti kaksi tuntia, ja jos äiti yritti keskeyttää, hän joutui lopulta raahaamaan vastustelevaa tyttöä pitkin lattiaa.

“Valokuvasin ja kirjasin päiväkirjaan arkeamme, jotta lääkärit olisivat ymmärtäneet, että vastaanotolla hienosti käyttäytyvä tyttö on kotona aivan erilainen.”

Mette-Maarit ja äiti.
“Asperger tarkoittaa, että osaan sellaista mitä muut eivät ehkä osaa”, Mette-Maarit kuvailee. Hänestä syömis- ja univaikeudet ovat ongelmia äidille, eivät hänelle.

Lääkäreiden armoilla

Pahinta Katjasta on se, etteivät ammattilaiset uskoneet hänen havaintojaan.

“Oli kamala tulla joka suunnalta torjutuksi. Lääkäri toisensa jälkeen väitti minun olevan väärässä. Saatoin itkeä sen illan, mutta aamulla olin taas niin varma tytön erikoisuudesta, että keräsin taas voimat. Elämä oli jatkuvaa vuoristorataa.”

Päiväkodissa hillitysti käyttäytyvästä Mette-Maaritista pidettiin, eikä henkilökunta aluksi ymmärtänyt, miksi äiti halusi tämän käyvän eskarivuoden kahteen kertaan.

Katja selitti, että tytön lähimuistissa oli ongelmia, kotona elettiin tiukkojen rutiinien mukaan ja että tuntoherkkyyden vuoksi lakanatkin oli poistettu sängystä.

Niihin aikoihin Mette-Maarit sanoi äidilleen olevansa kuin Liisa Ihmemaassa, joka näkee sellaista, jota muut ei näe, ja ymmärtää sellaista, mitä muut eivät ymmärrä. 

“Siitä tuli minun voimalauseeni. Kun Mette-Maarit puhuu tuulelle tai näkymättömille ihmisille, tai vastaa kirjoittamalla sanat ilmaan, tiedän sen johtuvan tuosta.”

Äidille oli helpottavaa, että vaikka Mette-Maarit tajusi kokevan maailman eri tavalla kuin muut, tyttö ei pitänyt sitä hankaluutena vaan päinvastoin ilona ja lahjakkuutena.

Kun Mette-Maarit aloitti koulun, Katjan oli pakko siirtyä osa-aikatyöhön selvitäkseen arjesta.

“Mette-Maarit on neiti kesäheinä, joka ei hahmota aikaa eikä paikkaa. Koulun parkkipaikalta hän ei osannut koko ekaluokkavuonna mennä kouluun, vaikka viritin lyhtypylväisiin reitin merkiksi keltaista huomionauhaa”.

Kaksi vuotta sitten psykologisella poliklinikalla vaihtui lääkäri. Juteltuaan kahdestaan Mette-Maaritin kanssa hän piti autismipiirteitä selvinä.

 “Kun diagnoosi lopulta tuli meille kirjeenä kotiin minun oli katsottava sitä 30 kertaa ja nipistettävä itseäni, että uskoin, mitä siinä sanottiin.”

Seitsemän vuoden taistelun jälkeen Mette-Maarit sai autismin luokituksen: lapsuusajan laaja-alainen kehityshäiriö, asperger-piirteisyys.

Se on muuttanut perheen elämää helpommaksi monin tavoin. Mette-Maarit saa nyt kulkea kouluun ja harrastuksiin taksilla. Hän käy viidettä luokkaa tavallisessa koulussa, ja opiskeleminen vaatii paljon tukea ja ohjausta kotona. Diagnoosi helpottaa kouluarjen pieniä sovitteluja, Mette-Maaritin koealueet ovat vähän pienempiä ja hän saa kerran päivässä jäädä välitunnilla sisälle relaamaan. Niiden ansiosta tyttö jaksaa koulussa paremmin.

 “Diagnoosin myötä koulussa ymmärretään Mette-Maaritin väsymistä ja siihen liittyviä fyysisiä oireita, kuten oksentelua ja päänsärkyä”, Katja kiittää.

Virallisesti Mette-Maarit olisi oikeutettu avustajaan koulussa, mutta sitä ei kaupungin rahatilanteen takia järjesty.

Luokassa Mette-Maarit on pidetty, ja koulu sujuu hyvin. Aspergeristä perhe on kertonut avoimesti kaikille.  

Tänä syksynä Katja ja Mette-Maarit ovat olleet tiiviissä yhteydessä koulun ruokalaan, koska Mette-Maarit syö hyvin rajoitettuja ruoka-aineita: maissia, kuskusta, pastaa, suolakurkkua, marjoja ja croissantteja.

“Tytön veriarvoja pitää jatkuvasti seurata”, Katja sanoo.

Äidille diagnoosin saaminen oli valtava helpotus. Se oli myös tunnustus, ettei hän ollut ylihuolehtiva hölmö, saati kasvattanut tytärtään väärin.

Mutta kun tytön asiat loksahtivat paikalleen, Katjan oma terveys romahti. Hän itse kutsuu keholliseksi burnoutiksi sitä, että hienomotoriikka, näkykyky ja voimat pettivät. Ajokortti lähti vuodeksi, Katjalla epäiltiin jopa MS-Tautia.

Vuoden hän oli sairauslomalla. Vuosi sitten voimat ja toimintakyky kuitenkin palautuivat ja hän palasi töihin.

“Silloin päätin, että teen kaikkeni auttaakseni muita Asperger-perheitä.”

Huomiota tytöille!

Katja Varpalahti on varma, että tyttöjen Asperger jää piiloon. Suomessa valtaosa Asperger-diagnoosin saajista on poikia. Siinä missä moni poika kääntyy sisäänpäin, Asperger-tytöt voivat pärjätä Mette-Maaritin tavoin sosiaalisissa tilanteissa tiettyyn rajaan asti hyvin.

“Olen varma, että Asperger-tyttöjä löytyisi paljonkin, jos tämä tunnustettaisiin”.

Diagnoosista olisi hänen mukaansa monenlaista hyötyä, sillä oikeanlaisella tuella, ohjauksella ja kuntoutuksella autismin kirjon henkilöiden elämä saataisiin järjestettyä paremmaksi.

“Nyt Asperger-piirteisyys sekoitetaan mielenterveysongelmiin. Oikeanlainen diagnoosi mahdollistaisi oikeuden olla oma itsensä, mikä tukee itsetuntoa ja tarjoaa positiivisia kokemuksia”.

Katja vetää Porvoossa Asperger-vanhempien
ryhmää ja toimii vertaisosaajana. Toistaiseksi hän on saanut
yhteydenottoja vain Asperger-poikien vanhemmilta.

Mette-Maarit ja hänen äitinsä halaavat ja katsovat kameraan.

Millaista se on Katja?

Mikä autismin kirjon diagnoosin jälkeen sinut yllätti?

Ennen diagnoosia olin jo rutinoitunut hakemusten ja kaavakkeiden täyttäjä, diagnoosin jälkeen niiden täyttäminen vain lisääntyi, vaikka ajattelin sen vähentyvän.

Mikä on ollut vaikeaa?

Asioiden selville ottaminen itse on vienyt voimia, ja ne hetket, kun tunsi olevansa aivan yksin Mette- Maaritin asioiden kanssa. Onneksi on asiat paremmin nyt!

Mikä omassa perheessäsi on parasta?

Ajattelen, että en ole Mette-Maaritia pyytänyt, olen hänet saanut. Olen kuullut joskus myös tarinan, että erityislapsia ei anneta kuin erityisiin perheisiin.

Mette-Maaritilla on pää pilvissä, meillä muilla tiukasti maassa. Olemme mukava, sosiaalinen perhe, jossa puhutaan paljon, huumoria ilman emme selviäisi.  Sisarusten välillä on vahva side, pikku-veli auttaa paljon sisartaan. Olemme ennakkoluulottomia, ja vedämme yhtä köyttä. Samanlaista uskoa ja positiivisuutta yritän luoda muillekin.

Mistä vertaisosaajana kerrot tapaamillesi vanhemmille?

Niille vanhemmille, jotka elävät tilanteessa, jossa diagnoosi on vielä epävarma, sanon että luota omiin tuntemuksiisi: sinä elät lapsesi kanssa arkea, olet lapsesi asiantuntija.

Mette-Maarit kirjoittaa listaa edessään useita piirroksia.
Kuvataide on Mette-Maaritin intohimo. Hän on järjestänyt kaksi näyttelyä.

Teksti: Kaisa Viitanen, kuvat: Raisa Kyllikki Ranta

Vertaisosaajilta saa tukea, kun autismin kirjon diagnoosi on tuore

Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.