Autismi eri elämänvaiheissa

Autismi on ominaisuus, joka on osa ihmisen käyttäytymistä. Autisminkirjon ihminen voi tarvita yksilöllistä tukea kaikissa elämänvaiheissa, mutta tuen tarve ja luonne muuttuvat iän myötä.

Linkit aukenevat uuteen välilehteen.

Varhaislapsuus

Autismin ydinpiirteet näkyvät hyvin yksilöllisesti. Ydinpiirteitä voidaan nähdä varhain jo ennen yhdenvuoden ikää. Usein lapsen käytöksessä kiinnitetään huomiota puuttuvaan katsekontaktiin, erilaiseen aistien toimintaan, viivästyneeseen kielenkehitykseen sekä tapaan olla muiden kanssa. Lapsella voi olla erilainen tapa reagoida nimeensä, vastata toisten kommunikaatio yrityksiin tai tunnistaa tai ilmaista tunteita. Lapsi voi olla omiin leikkeihinsä vetäytyvä, aistiherkkä ja helposti ärsyyntyvä. Tarve tutuille ja toistuville rutiineille korostuu. Muutokset arjessa ja päiväkodissa voivat olla hankalia ja näyttäytyä haastavana käytöksenä. Syömisessä, pukeutumisessa ja omien tarpeiden ilmaisemisessa voi olla hankaluutta. On kuitenkin huomioitava, että usein kaikkien leikki-ikäisten lasten käytös on luontaisesti omaehtoista ja lyhytjänteistä sekä tunteiden säätelyn kehitys ja toiminnan ohjauksen taidot ovat vielä keskeneräisiä.  

Varhaislapsuudessa aikuisten tuki on ensiarvoisen tärkeää kaikille lapsille, mutta korostuu niiden lasten kohdalla, joilla on autismia. Aikuinen ohjaa ja opettaa lasta säätelemään omaa käyttäytymistään, rakentaa lapselle sopivan struktuurin, tukee kommunikaatio ja vuorovaikutustaitojen sekä omantoiminnan kehittymistä. Aikuisen tehtävänä on kiinittää huomiota lapsen ympäristöön ja säädellä sitä niin, että lapsella on hänelle sopiva määrä kuormittaviatekijöitä ympärillään.

Autismikirjolla olevalla lapsi voi tarvita erilaisia tukimuotoja. Keskeistä on arvioida, mitkä autismin ydinoireet ja arjen haasteet vaikuttavat lapsen toimintakykyyn, ja suunitella kuntoutus ja tukitoimet sen pohjalta. Kuntoutus ja tukitoimet tulee toteuttaa niin, että opittttujen taitojen yleistyminen arkiympäristöihin mahdollistuu. Näitä tukimuotoja voi olla esimerkiksi eri terapiat, oppimisen tuet jne. Suuri osa uusien asioiden opettelemisesta tapahtuu arjessa päivähoidossa ja kotona.

Autismikirjon lapsi päivähoidossa -oppaassa kerrotaan autismiin liittyvistä erityispiirteistä, miten piirteet näkyvät käyttäytymisessä ja miten ne voidaan ottaa huomioon varhaiskasvatuksessa.

Kouluikä

Autismikirjolla olevalla kouluikäisellä lapsella on yksilöllinen tapa oppia asioita. Hänellä voi olla epätasainen kykyprofiili, eli se miten hänen taitonsa näkyvät on vaihtelevaa. Hän voi olla erittain taitava toisessa asiassa, ja taas toiset asiat tai oppiaineet voivat olla hankalia. Tarvitaan siis luovuutta kohtaamiseen ja opettamiseen, jotta löytyy jokaiselle lapselle se sopivin tapa oppia. Usein oppiminen tapahtuu visuaalisesti eli näköaistin kautta. Kuitenkin suurin osa autismikirjolla olevista hyötyy mahdollisimman monikanavaisista opetus- ja ohjaustavoista.

Osa oppilaista, joilla on autismi hyötyvät enemmän pienryhmässä tapahtuvasta opetuksesta kuin suuressa ryhmässä opiskelusta. On silti ehdottoman tärkeää, että myös pienryhmässä opiskeleva oppilas saa olla aktiivisena osallistujana kouluyhteisössä.

Autismikirjon lapsi kouluiässä -oppaassa kerrotaan autismikirjoon liittyvistä erityispiirteistä, miten ne näkyvät lapsen käyttäytymisessä ja miten voit ottaa ne huomioon hänen kanssaan koulussa, iltapäivätoiminnassa ja harrastuksissa.

Sisaruus

Sisaruussuhde on yksi elämän pisimmistä ihmissuhteista. Suhteen ylläpitämiseen tarvitaan ohjausta ja tukea alusta alkaen. Kun lapsi saa autismikirjon diagnoosin, herättää se vanhemmissa ja sisaruksissa usein monia tunteita. He saattavat kokea hämmennystä, turhautumista, jopa menetyksen tunteita. Lasten on ehkä käsiteltävä näitä tunteita jo ennen kuin heidän selviytymiskeinonsa ovat kehittyneet. On tärkeää muistaa, että perheenjäsenten kaikenlaiset tunteet ovat hyväksyttyjä.

Sisaruus ja autismikirjo -opas käsittelee sisaruussuhteen eri puolia, kun lapsilla on autismikirjolla oleva sisarus. Opas tarjoaa vanhemmille vinkkejä, miten tukea hyvää sisaruussuhdetta.

Nuoruus

Nuoruuden kehitystehtävänä on itsenäiseksi kasvaminen ja vanhemmista irtaantuminen. Tähän elämänvaiheeseen kuuluvat uudet vastuut ja velvollisuudet sekä itsensä hyväksyminen ja oman tulevaisuuden suunnittelu. Nuoren itsenäistyminen ja siirtyminen kohti aikuisuutta on iso elämänmuutos koko perheelle. Nuoret kypsyvät eri tahdissa ja itsenäistymisvalmiudet saavutetaan yksilöllisesti.

Autismikirjolla olevalle nuorelle itsenäistyminen on usein haastavampaa ikätovereihin nähden. Siirtyminen kohti aikuisuutta on iso elämänmuutos ja moni nuori tarvitsee tässä vaiheessa erityistä tukea ja ohjausta. Uuden elämäntilanteen ja tulevan muutoksen suunnittelu olisikin tärkeää aloittaa hyvissä ajoin. Itsenäistymistä on tärkeää suunnitella jokaisen nuoren henkilökohtaisten valmiuksien sekä toiveiden pohjalta.

Myös murrosikä tuo uusia haasteita autismikirjolla olevalle nuorelle. Hän voi olla valmistautumattomampi kohtaamaan itsenäistymiseen liittyvät haasteet kuin ikätoverinsa ja prosessi voi olla huomattavasti pitkäkestoisempi. Mielenhyvinvointiin liittyvät kysymykset aktivoituvat usein juuri tässä ikävaiheessa. Murrosiän stressitekijöiden lisääntyessä aiemmin hyvinkin sopeutuvaiselta tuntunut nuori voi kokea ahdistusta ja jopa masentua. Masennus ja ahdistuneisuus ovat yleisempiä kuin muilla samanikäisillä nuorilla. Stressiä lisäävät sosiaaliset vaatimukset koulussa, vertaispaineet, lisääntynyt sosiaalinen tietoisuus ja tulevaisuuden pelot. Myös nuoren oma tapa ajatella ja hahmottaa asioita kehittyy murrosiässä. Hän huomaa ja pystyy nimeämään omat autismiin liittyvät piirteensä helpommin.

Murrosiässä sosiaaliset suhteet ovat nuorelle jolla on autismikirjoa yhtä merkityksellisiä kuin muillekin nuorille. Niiden kautta nuori saa kokemusta omien tunteidensa hallinnasta ja muiden tunteisiin vastaamisesta sekä yhteistyöstä ja ongelmanratkaisusta.

Autismikirjolla olevan nuoren toiminnanohjaus kehittyy usein hitaammin kuin neurotyypillisillä ikätovereilla, mikä lisää usein koulussa ja opinnoissa esille tulevia haasteita. Vaikeuksia tuottavat etenkin toiminnan jäsentäminen ja aloittaminen sekä työmuisti ja joustavuus. Nuoren kehossa tapahtuvat fyysiset muutokset saavat kehon tuntumaan ja näyttämään erilaiselta ja vieraalta. Myös henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtiminen saattaa olla haastavaa osalle nuorista. Nuori ei ehkä ymmärrä hygieniasta huolehtimisen merkitystä sosiaalisen hyväksynnän kannalta tai sen esteenä voi olla aistiherkkyyksiä ja toiminnanohjauksen haasteita.

Muutosvaiheiden onnistumisen edellytyksenä on, että nuori tunnistaa vahvuutensa ja saa ohjausta elämänhallintaansa liittyvissä asioissa sekä omien vahvuuksiensa hyödyntämisessä. Hyvällä pohjatyöllä onnistutaan varmemmin.

Askel aikuisuuteen -verkkosivusto on suunniteltu tieto- ja materiaalipankiksi nuorten, joilla on autismikirjo, siirtymävaiheiden tueksi. Sivustolle on koottu monipuolista sisältöä jatko-opintojen ja itsenäistymisen tueksi. Sivustolta löytyy aihepiiriin liittyen, kokemuskirjoituksia ja –videoita, pelillisiä harjoituksia, ladattavia materiaaleja sekä linkkejä muille hyödyllisille sivustoille.

Autismikirjo ja nuorusikä oppaassa kerrotaan autismikirjoon liittyvistä erityispiirteistä ja siitä, miten ne näkyvät autismikirjolla olevan nuoren käyttäytymisessä hänen tullessaan ikävaiheeseen, johon liittyy useita muutoksia.

Aikuisuus

Aikuisuudessa autismin liitetyt käyttäytymispiirteet voivat näyttää lieventyneen.Tähän vaikuttaa henkilön itseymmärryksen sekä itsetuntemuksen lisääntyminen iän myötä ja myös opittu käyttäytyminen eli maskaaminen. Liitännäishäiriöt ja somaattiset sairaudet vaikuttavat aikuisen toimintakykyyn ja palvelujen tarpeeseen. Autismikirjolla olevilla ihmisillä on oikeus tavanomaisiin hoitoketjun mukaisiin terveydenhuollon palveluihin, joiden lisäksi tarvitaan heille suunnattuja sosiaalihuollon mukaisia erityispalveluja. Tuen ja kuntoutuksen tarve on yksilöllistä ja tarve voi näyttäytyä yllättävissä yhteyksissä. Toimintakyvyn vaihtelu näyttäytyy monin eri tavoin siinä, kuinka hyvin henkilö kykenee suoriutumaan ja osallistumaan omassa elämässään ja ympäristössään. Toimintakykyyn liittyvä epätasainen kykyprofiili tarkoittaa esimerkiksi sitä, että ihminen voi työskennellä asiantuntijatason tehtävissä, mutta ei suoriudu ruokaostoksista toivomallaan tavalla tai kykene osallistumaan vapaa-ajan toimintoihin.

Jos tuen tarvetta ei tunnisteta, aikuiset putoavat palvelujärjestelmän ulkopuolelle. Autismikirjolla olevan ihmisen kokeman syrjinnän tunnistaminen on ensimmäinen askel kohti kaikille yhdenvertaisempaa yhteiskuntaa, neurotyypistä riippumatta. Toimintakykyä voidaan tukea kohtuullisin mukautuksin, jotka ovat jokaisen oikeus. Ihmisten moninaisuuden ja erilaisuuden arvostaminen edistää autismikirjolla olevien ihmisten yhdenvertaisia mahdollisuuksia osallistua, tulla kuulluksi ja vaikuttaa yhteiskunassa.

Autismikirjo ja työ -opas on Vates-säätiön ja Autismiliitto ry:n yhteisjulkaisu, joka on suunnattu työnantajille autismikirjolla olevien työelämään sijoittumisen tukemiseksi. Autismikirjon ihminen voi olla hyvä työntekijä, vaikka hänellä olisikin haasteita joillakin elämän osa-alueilla. Oppaassa on tietoa ja esimerkkejä autismikirjolla olevien ihmisten työllistymisestä ja työllistämisestä.

Suomen Autismikirjon yhdistys ry toimii autismikirjon ihmisten yhdenvertaisuuden edistämiseksi ja tarjoaa mahdollisuuksia autismikirjolla oleville yhteiseen tekemiseen ja vaikuttamiseen.

Ikääntyminen

Ikääntyminen tuo mukanaan muutoksia myös autismikirjolla olevalle ihmisille. Ikääntyneiden osuus koko väestössä kasvaa ja tällä hetkellä yli 65-vuotiaita on jo yli miljoona. Tilastollisesti myös heistä joka sadas henkilö on autismikirjolla. Eri palveluissa on tärkeää tunnistaa ikääntyvät autismikirjolla olevat ihmiset ja kohdata heidät heidän erityispiirteensä huomioiden. Aikuisista ja etenkin ikääntyvistä autismikirjolla olevista ihmisistä, moni elää vailla oikeaa diagnoosia. Joissain tapauksissa autismikirjolla oleva ihminen on koettu käytökseltään ehkä hieman erikoiseksi, mutta varsinaista tarvetta diagnoosiin ei ole ollut. Heidän erityispiirteensä ovat saattaneet jäädä tunnistamatta, eikä heillä näin ollen ole ollut mahdollisuutta saada tarvitsemaansa tukea. Autismin vaikutusta ikääntymiseen on selvitetty vielä varsin vähän. Uutta tutkimusta aiheesta tehdään kuitenkin parhaillaan maailmalla.

Autismikirjo ja ikääntymiseen pääsee tutustumaan lisää Autismikirjo ja ikääntyminen -sivustolta.

Ikääntyvä autismikirjon ihminen -oppaassa kerrotaan autismikirjoon liittyvistä erityispiirteistä, autismikirjon esiintyvyydestä ja siitä, miten toimia, jos kohtaa työssään ikääntyvän autismikirjon ihmisen. Oppaassa annetaan myös vinkkejä autismiystävällisen asuinympäristön rakentamiseen.