Autismikirjon lapset ja nuoret

Tämä opas on tarkoitettu aikuisille, jotka toimivat sivistys-, sosiaali- ja terveyspalveluiden työntekijöinä. Tämä on myös kaikille päätöksentekijöille, jotka vaikuttavat lapsiin ja heidän läheisiin. Opas on tehty myös niille lasten vanhemmille ja läheisille, jotka tarvitset lisätietoa autismikirjosta ja sen ilmenemismuodoista.

Kansallisen lapsistrategian autismiopas sisältää tietoa siitä, miten ammattilaiset sekä myös päättäjät, lasten läheiset ja perheenjäsenet voivat vaikuttaa siihen, että kaikkien, myös autismikirjon lasten oikeudet toteutuvat tulevaisuudessa. Oppaasta saa luotettavaa tietoa autismista, mahdollisista tukimuodoista ja hyvästä kohtaamisesta.

Opas on osa kansallisen lapsistrategian toimeenpanon toimenpiteitä. Autismiopas on tärkeä ja laajasti toivottu lisä lapsistrategian toimeenpanoon. Se edistää ja vahvistaa lapsistrategian linjausten ja periaatteiden toteutumista erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien lasten osalta.

Oppaan voit lukea tai tulostaa myös tästä, toiselle välilehdelle avautuvasta PDF-tiedostosta:

Den svenska versionen om guiden Barn och unga inom autismspektrumet. Guiden är en översättning av den finskspråkiga versionen. Du kan läsä guiden här:

Kirjoittajat

Aida A, Ala-Soini Anniina, Haapakangas Sari, Havukainen Elina, Kiilo Riikka, Koponen Noora, Laisaari Johanna, Lindevall Pia, Mira, Mäkinen Marika, Mäki Karoliina, Rantakokko Aslak, Topi Pia-Maria ja Vienonen Elina (toim.).

Kuvitus: Marjo Nygård, Taitto: Mervi Nygård, Graafinen suunnittelutoimisto DUO

Meidän aivomme toimii eri lailla kuin muiden. Ymmärrämme ja koemme asiat tavalla, jota muiden on vaikea ymmärtää. Silti, tapamme ei ole väärä eikä sitä tarvitse muuttaa. Kommunikoimme, aistimme ja ajattelemme eri tavalla, sekä eri asiat ovat meille tärkeitä kuin muille.

Kansallisen lapsistrategian pääsihteerin terveiset

Johanna Laisaari
Kansallisen lapsistrategian pääsihteeri, Valtioneuvoston kanslia

Kansallisen lapsistrategian tavoitteena on lapsen oikeuksia noudattava lapsi- ja perhemyönteinen yhteiskunta. Yhteiskunta, jossa kaikki lapset ovat arvokkaita ja yhdenvertaisia. Yhteiskunta, jossa lapsen oikeudet osataan ja niitä noudatetaan.

Lapsistrategian toimeenpanon yhtenä tavoitteena on lisätä varhaista tukea erityisesti niille lapsille ja lapsiryhmille, jotka tavalla tai toisella ovat haavoittuvassa asemassa tai syrjinnälle alttiita. Tätä tavoitetta toteuttaa erinomaisesti Autismiliiton opas, joka on tuotettu osana lapsistrategian toimeenpanoa. Opas sisältää tietoa siitä, miten ammattilaiset, päättäjät, lasten läheiset ja perheenjäsenet voivat edistää autismikirjon lasten hyvinvointia ja varmistaa heidän oikeuksiensa toteutumista.

Palvelujärjestelmässä kohdattavilla ammattilaisilla on merkittävä rooli autismikirjon lasten ja heidän perheidensä tukemisessa. Ratkaisevaa on, miten hyvin nämä ammattilaiset ovat perillä autismikirjosta ja sen yksilöllisistä ilmenemismuodoista ja siitä, millaisesta tuesta, avusta ja ohjauksesta autismikirjon lapset ja heidän vanhempansa hyötyvät. Opas tarjoaa tietoa ja näkökulmia ammattilaisille autismikirjon lasten tuen ja ohjauksen suunnitteluun sekä lapsen tasapainoisen kasvun ja hyvän arjen tukemiseen.

Lapsistrategian lähtökohtana on strategian nimen mukaisesti kaikkien lasten Suomi eli se, että kaikessa toiminnassa rakennamme kaikille yhteistä yhteiskuntaa, jossa jokainen lapsi on arvokas ja tärkeä osallistuja ja toimija saaden siihen tarvitsemansa avun ja tuen. Tämä Autismiliiton tuottama opas on tärkeä askel kohti tätä tavoitetta. Tästä kiitos Autismiliitolle sekä kaikille oppaan tekoon osallistuneille asiantuntijoille, lapsille ja vanhemmille.

Lukijalle

Elina Vienonen, Autismiliitto

Opas on tarkoitettu aikuisille, jotka toimivat sivistys-,sosiaali- ja terveyspalveluiden työntekijöinä. Tämä on myös kaikille päätöksentekijöille, jotka vaikuttavat lapsiin ja heidän läheisiinsä. Opas on tehty myös niille lasten vanhemmille ja läheisille, jotka tarvitset lisätietoa autismikirjosta ja sen ilmenemismuodoista.

Opas on tehty siksi, että jokainen lapsi saisi ymmärrystä, aikaa oppia ja käsitellä asioita sekä kunnioitusta ja arvostusta omana itsenään. Tämä mahdollistuu niin, että autismitietoa osataan soveltaa käytäntöön ja ymmärretään, että lapsi tai hänen läheisensä eivät ole hankalia tai erityisen vaativia. He ovat lapsia ja vanhempia, joilla on erityisiä tarpeita tai erilainen tapa kokea maailmaa ja sen tapahtumia.

Opas on tehty, koska autismikirjoa ja sen monimuotoisuutta ei tunnisteta tarpeeksi, ja tunnistamattomuus aiheuttaa haittaa erityisesti lapsille ja nuorille itselleen sekä heidän läheisilleen. Autismitiedon vahvistaminen auttaa myös ammattilaisia työskentelyssä lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kanssa.

Tunnistaminen vaikuttaa ymmärrykseen siitä, että autismikirjon lapsi voi tarvita yksilöllisen ajan, tavan ja tuen asioiden oppimiseen ja kasvamiseen. Kaikki lapset ja nuoret tarvitsevat tukea. Autismikirjon lasten ja nuorten kohdalla se voi olla erilaista tukea kuin mihin on totuttu.

Toivon, että lukijat voisivat tätä materiaalia läpikäydessään miettiä sitä, miten omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen, että autismikirjon lapset ja nuoret voivat elää täysipainoista elämää ja miten heidän todellinen oikeutensa osallisuuteen toteutuisi.

Jokainen ratkaisu tai sääntö, joka esimerkiksi vapaa-ajan harrastusryhmässä, koulussa tai varhaiskasvatuksessa tehdään, vaikuttaa aina myös autismikirjon lapseen, ja todennäköisesti ihan jokaisessa koulussa, ellei jopa luokasta ainakin yksi tällainen lapsi löytyy.

Mitkään säännöt tai ratkaisut eivät saa aiheuttaa autismikirjon lapselle kohtuutonta kuormitusta, haasteita, poissulkemista tai huonommuuden tunnetta. Autismiin ei ole olemassa sellaista kuntoutusta, käytäntöä tai toimintatapaa, joka soveltuisi kaikille autismikirjon lapsille. On olemassa tapoja, joista moni autismikirjon lapsi hyötyy, mutta lapseen ja hänen elämäänsä tutustuminen on aina ensiarvoisen tärkeässä asemassa.

Kaikkien aikuisten, ammattilaisten ja läheisten on mielestäni hyvä tarkastaa omaa ajattelua siitä, ettei erityisyys, erilaisuus tai autismi sanana sisällä omissa asenteissa ajatusta sairaudesta tai viallisuudesta, eikä sana kuntoutus sisällä ajatusta siitä, että autismikuntoutuksen tavoite olisi poistaa tai piilottaa autismikirjon tai lapsen persoonaan liittyviä piirteitä.

Aikuisilla on myös vastuu välittää asennetta ja ymmärrystä ihmisten moninaisuudesta kaikille lapsille. Se, että lapsella on autismi, tarkoittaa että hän näkee ja kokee maailman eri tavoin kuin muut, mutta hänellä on kaikki samat oikeudet kuin muillakin lapsilla.

Miksi autismikirjo pitää erityisesti tunnistaa ja miksi autismitietoa pitää osata soveltaa käytäntöön? Varhainen tunnistaminen ja yksilöllisesti toteutettu tuki tukee lapsen kehitystä ja itsetuntemusta. Varhainen tunnistaminen helpottaa tuen saamista, sen järjestämistä ja erityisesti sitä, että lapsen autismipiirteitä osataan huomioida ja kiinnittää huomiota hänen tarpeisiinsa ja tapaansa kokea asioita.

Tunnistamattomuus johtaa usein päinvastaiseen tilanteeseen ja lapsen autismikirjon piirteistä tehdään johtopäätöksiä, jotka eivät pidä paikkaansa ja näyttäytyvät negatiivisina esimerkiksi kasvatukseen liittyvinä haasteina.

Tunnistaminen ja perheiden tilanteiden tiedostaminen on tärkeää myös sen vuoksi, että autismikirjon lapsen kuntoutuksen toteutuminen voi vaihdella paljon riippuen vanhempien aktiivisuudesta, voimavaroista, asuinpaikasta, ammattilaisten resursseista ym. tekijöistä.

Kuntoutuksen ja tuen suunnittelusta ja koordinoinnista ei useinkaan vastaa yksi viranomainen tai työntekijä vaan lapsen vanhempi tai muu läheinen. Tehtävä on kuormittava ja sisältää myös oletuksen, että vanhemmalla on siihen voimia ja osaamista. Koordinointiin käytetyt voimavarat tulisi voida suunnata työssäkäyntiin, lapsen kanssa toimimiseen ja perheen hyvinvointiin.

Autismikirjon lapset, nuoret ja heidän vanhempansa kohtaavat edelleen paljon ymmärtämättömyyttä, joka johtuu siitä, että autismia ei tunneta ja autismikirjon lasten ja nuorten tarpeita ei huomioida tarpeeksi laajasti. Usein syyksi mainitaan resurssien ja tiedon puute, ryhmäpaine ja aikapula.

Osa muutostarpeista liittyy sellaisiin asioihin, jotka vaativat vain muutosta totutusta tavasta ja ajattelusta. Se vaatii tutustumista lapseen ja hänen tarpeisiinsa, niihin vakavasti suhtautumiseen ja huomioon ottamiseen arjessa.

Suurimmaksi osaksi kyse on lapsen kuormituksen vähentämisestä eri tilanteissa ja ympäristöissä sekä toimintatapojen muokkaamisesta lapsen tarpeita vastaaviksi. Aina muutokset eivät vaadi lisäresursseja, ja mikä parasta monet muutoksista ovat sellaisia, joista hyötyvät kaikki lapset.

Resursseja ei silti pidä väheksyä, satsaaminen lapsiin on yksi tärkeimmistä ja kannattavimmista teoista, joita voi ja pitää tehdä. Autismikirjoa ei tule nähdä lähtökohtaisesti nippuna piirteitä, joka aiheuttavat ongelmia ja vaikeuksia. Vahvuuksien tukeminen on kaikkein lasten kannalta tärkeitä, myös autismikirjon lasten ja nuorten kohdalla.

Tällä hetkellä lasten diagnosointiprosessin kesto ja perheiden saama tuki vaihtelee paljon alueellisesti ja niin monen eri tekijän takia, että aina ei pystytä edes selvittämään miksi näin on. Autismikirjon lasten läheiset viestivät viiveistä tutkimuksiin pääsyssä ja diagnosoinnissa sekä tuen ja palveluiden puutteista ja em. viiveistä johtuvista vaikeuksien kasautumisesta sekä lasten ja vanhempien kuormittumisesta.

Koulunkäynnin, integraation toteuttamistavan ja oppimisympäristöjen haasteet ovat jatkuvasti esillä autismikirjon lasten läheisten viesteissä ja eri kyselyissä. Haasteita on myös siinä, mihin palveluihin yksittäisen lapsen asiat sosiaalihuollon palveluissa sijoitetaan ja miten hyvin niissä autismi tunnistetaan.

Unohtaa ei saa, että arjen haasteet ja sujumattomuus vaikuttavat lapsen myöhempään kehitykseen, toimintakykyyn ja hyvinvointiin. Ne vaikuttavat myös merkittävästi läheisten voimavaroihin.

Jokaisella lapsella on oikeus osallisuuteen ja kuulluksi tulemiseen. Aikuisten tehtävä on varmistaa, että se toteutuu. Aikuisten on turvattava omilla asenteilla ja turvallisen ympäristön luomisella, että myös autismikirjon lapsien kohdalla nämä oikeudet toteutuvat.

Autismipas on toteutettu osana kansallisen lapsistrategia toimeenpanoa. Autismikirjon tunnistamisen vahvistaminen on tärkeää, ja se liittyy myös lasten ja lapsiryhmien eriarvoisuuden torjuntaan ja haavoittuvassa asemassa olevien lasten oikeuksien toteutumiseen. Tunnistamattomuus vaikuttaa lapsen kehitykseen, hyvinvointiin, osallisuuden kokemuksiin ja tuen puutteeseen, sen määrän vähäisyyteen ja toteutuksen vääräaikaisuuteen sekä vanhempien ja läheisten voimavarojen ehtymiseen.

Tämän oppaan toteutuminen mahdollistui useiden ihmisten ja tahojen yhteistyöllä. Tätä on ollut kirjoittamassa ja suunnittelemassa joukko asiantuntijoita, ammattilaisia, autismikirjon aikuisia ja lapsia sekä lasten vanhempia. Lämmin kiitos Jaana, Sanna ja Kaisa, Anniina, Marika, Piia, Mira, Aida, Riikka, Karoliina, Aslak, Sari, Noora ja Kirsi, Johanna, Pia-Maria, Katriina, Tarja ja Elina.

Autismikirjo-sana kuvaa autismin moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja toimintakyvyn vaihtelua. Autismista käytetään monia eri sanoja ja termejä kuvaamaan koko kirjoa.

Lapsellani on autismi

Jaana ja Marko ovat autismikirjon nuorten aikuisten vanhempia.

Näkymätön autismi

Autismi ei ole lapsesta ulospäin näkyvä ominaisuus, mutta se vaikuttaa lapsen tapaan kokea, ja reagoida ympäröivään maailmaan sekä ilmaista omia sisäisiä kokemuksia. Autismi tulee esiin myös vuorovaikutustilanteissa ja reagoinneissa ulkoa- ja sisältäpäin tulleisiin ärsykkeisiin.

Autismikirjon ihmisten ja läheisten kokemukset autismista vaihtelevat, ja piirteet näyttäytyvät myös hyvin yksilöllisesti. Autismikirjo voi näyttäytyä sekä vahvuuksina että haasteina ja ympäristöllä on aina merkittävä vaikutus piirteiden ilmenemiseen. Ihminen ei kasva pois autismistaan aikuistuttuaan, vaan autismikirjon lapsista tulee autismikirjon aikuisia.

Autismikirjon piirteet eivät näyttäydy jokaisessa tilanteessa samankaltaisina. Lapsi ja nuori on aina ensisijaisesti lapsi ja nuori, sen jälkeen tulevat kaikki ne piirteet, jotka vaikuttavat hänen elämäänsä, esimerkiksi se, että hänellä on autismikirjoon viittavia piirteitä tai autismikirjon diagnoosi.

Autismiin itsessään ei ole olemassa hoitoa tai lääkettä, joka lopettaisi piirteiden ilmenemisen tai poistaisi sen olemassaolon. Haasteita autismikirjon lapselle tai läheisille voi aiheutua siitä, ettei lapsen tarpeita osata riittävästi ottaa huomioon sekä rakennetussa ympäristössä että ihmisten toiminnassa ja asenteissa. On myös paljon tilanteita ja asioita, joihin voi olla vaikea löytää sopivaa tapaa tukea lasta, tai päästä ymmärrykseen siitä, miten lasta parhaiten voi tukea ja miksi tietyt asiat tai tilanteet ovat hänelle haastavia.

Lapsi toimii tavalla, joka sillä hetkellä tuntuu luontevalle tai jonka hän on oppinut, eikä hänellä ehkä ole syytä, motiivia tai tietoa, miksi hänen kannattaisi toimia toisin. Toistuessaan tällaiset tilanteet saattavat aiheuttaa lapselle tunteen, että hän toimii aina muiden mielestä väärin. Läheiselle se voi monenlaisten yrityksien ja ulkopuolelta tulevan paineen vuoksi aiheuttaa tunteen, että mikään, mitä on kokeiltu ei auta tai sovi tälle lapselle.

Vanhemmalle ja läheiselle siitä voi seurata tunne, että hän on epäonnistunut vanhemmuudessaan, kun keinovalikoima on vähissä ja apua ei peruspalveluista löydy, pahimmassa tapauksessa vanhempaa voidaan syyllistää perheen ulkopuolisten toimesta. Tällainen tilanne ei voi olla vaikuttamatta myös lapseen ja hänen hyvinvointiinsa.

Sopivien toimintatapojen ja tukimuotojen löytämiseen ja niiden miettimiseen läheiset ja lapsi tarvitsevat tukea. Tuen järjestäminen ja toteuttaminen ei voi olla yksi läheisten vastuulla. Erilaisia yksilöllisiä tarpeita ja tilanteita tarkastellessa on tärkeää pitää mielessä, ettei lapselle tai hänen läheisilleen anneta viestiä, että lapsessa olisi jotain vikaa vaan ratkaisun löytyminen kestää, koska lapsen tarpeita ja hänen autismikirjon piirteitään ja niiden vaikutuksia ei vielä osata tulkita tarpeeksi hyvin.

Tilanne on erityisen haastava silloin, kun lapsi ei itse kykene joko reflektoimaan tai ilmaisemaan omia kokemuksiaan. Kyse voi silloin olla toimintakyvyn tai iän aiheuttamista syistä. Unohtaa ei voi sitäkään, että autismi itsessään voi aiheuttaa joidenkin lasten toimintakykyyn sellaisia haasteita, joihin on vaikea ympäristön toiminnalla vaikuttaa ja hän tarvitsee vahvaa, hyvin ajoitettua ja tarkkaan yksilöllisesti mietittyä kuntoutusta ja tukea. Oikean, lapselle sopivan tavan löytyminen ja sen opettelu voi myös viedä aikaa ja vaatia paljon yhteistä pohdintaa.

Suomessa ei ole yhtä yksittäistä autismikuntoutusmenetelmää, joka olisi saanut hallitsevan aseman. Yleisimmin eri menetelmiä yhdistellään ja kuntoutus suunnitellaan lapsen yksilöllisten tarpeiden mukaan, ja yhä useammin se tapahtuu lapsen vahvuuksia vahvistamalla. Kuntoutuksen keinoilla pyritään vaikuttamaan siihen, että lapsella on mahdollisuus oppia ja kehittyä, eikä hän syrjäydy muusta yhteiskunnasta, ikätovereista jne.

Tavoitteet ovat aina yksilöllisiä ja niitä tulee uudelleen arvioida ja muuttaa lapsen tarpeiden mukaan. Tavoitteena on aina oltava hyvä elämä ja elämänhallinta, ja hyvä itsetuntemus, joka auttaa lasta hänen kasvaessaan kohti aikuisuutta. Tavoitteena on muutos ja se, että lapsi ja hänen lähi-ihmisensä voivat kehittyä ja tunnistavat lapsen tarpeita. Vanhemmuuden tuen tulisi siis myös aina olla osa lapsen kuntoutusta. Aikuinen ohjaa ja opettaa lasta säätelemään omaa käyttäytymistään, rakentaa lapselle sopivan struktuurin, tukee kommunikaatio- ja vuorovaikutustaitojen sekä oman toiminnan kehittymistä.

Aikuisen tehtävänä on kiinnittää huomiota lapsen ympäristöön ja säädellä sitä niin, että lapsella on hänelle sopiva määrä kuormittavia ja sitä lieventäviä tekijöitä ympärillään. Autismikirjon lapsen kohdalla jokaista tilannetta ja hänen tarpeitaan on mietittävä yksilöllisesti. Perheitä ja lasta, joka tarvitsee kuntoutusta, ei tule koskaan jättää yksin.

Mikäli autismikirjon lapsi ei tarvitse virallisia tukitoimia, kuten kuntoutusta ja siihen sisällytettyjä terapiamuotoja, se ei tarkoita, ettei hänen autismiaan ja siihen liittyviä yksilöllisiä tarpeita tarvitsisi silti ottaa huomioon. Lapsen diagnoosi tai sen puuttuminen ei saa määrittää tukea. Tuessa kyse voi olla eri terapioiden lisäksi muistakin lapsia hyödyttävistä toimista, kuten ohjauksesta, ennakoinnista, pienemmästä ryhmäkoosta, aistiesteettömyydestä, yksilöllisestä tuesta tai huomioimisesta
vuorovaikutustilanteissa jne.

Lapsella täytyy myös olla mahdollisuus käyttää monimuotoisia tapoja toimia ja olla vuorovaikutuksessa, päästä omanlaisiin lopputuloksiin ja saada mielihyvää ilman, että siitä syntyy häneen kohdistuva negatiivinen leima. On tärkeä muistaa, että lapsi ei toimi tai käyttäydy tahallaan erikoiseksi koetulla tavalla ja ns. huono käytös liittyy usein ympäristön aiheuttamaan liialliseen kuormittumiseen, toiminnanohjauksen pulmiin, ennakoinnin puuttumiseen jne.

Yleensä lapsi pyrkii toimimaan oikein ja hänelle ominaisella tavalla eri tilanteissa. Autismikirjon lapsi on ennen kaikkea lapsi ja hän opettelee taitoja, etsii ja kokeilee hänelle sopivia tapoja ja oppii koko ajan uutta. Jokaisessa lapsessa on paljon hyvää ja jokaisella on vahvuuksia, niitä vahvistamalla itsetunto ja taidot kehittyvät useilla eri alueilla.

Aikuisten, ja erityistesti kaikkien ammattilaisten tehtävä on varmistaa, että ympäristö ja yhteisön asenteet eivät ole sellaiset, että autismikirjon lapsi kokee ne liian raskaaksi olla ja elää omana itsenään. Varhainen
syrjäytymisen kokemus vaikuttaa usein pitkälle aikuisuuteen, eikä se ole hyväksi lapsen kehitykselle.

Lasten kesken kuullaan yhä edelleen toisten haukkumista käyttäen sanaa ”vammainen” ja nykyään yhä useammin ilmaisua ”Sä oot autistinen”. Molempien sanojen käyttö kiusaamistilanteissa antaa mielikuvan siitä, että vammaisuudessa tai autismikirjon piirteissä olisi jotain vikaa tai hävettävää. Lapset eivät ilman aikuisen antamaa tietoa ja ohjausta ymmärrä, mitä vammaisuus ja autismi tarkoittaa.

”Olen aina kertonut lapselleni, ettei hänessä ole mitään vikaa, hänellä on vain Asperger muiden juttujen lisäksi. Erityisen pahalle hänestä tuntuu, kun muut, tietämättä hänen autismistaan mitään, haukkuivat häntä koulun pihalla, että sä olet autistinen, ja hän todellakin on sitä. Yritä sitten äitinä edelleen vakuuttaa, ettei hänessä edelleenkään ole mitään vikaa!” Vanhempi

Lapsella voi autismin lisäksi olla kehitysvammaa, muita neurovähemmistölle ominaisia piirteitä, epilepsiaa jne. Lapsen toimintakykyyn ja siihen, miten autismi ilmenee, vaikuttavat useat eri tekijät. Jos ympäristö ei huomioi yksilöllisiä tarpeita mitenkään, aiheuttaa se lapselle paljon esteitä ja haasteita. Riittävä ja yksilöllinen tuki auttaa siinä, että autismikirjo ei näyttäydy lapsen elämässä kehitystä estävänä ja syrjäyttävänä tekijänä.

Autismikirjo perheessä

On myös hyvä muistaa, että vanhempi, jolla on omakohtaista kokemusta autismista, voi ymmärtää samoja piirteitä omaavan lapsen tarpeita ja tapaa kokea maailmaa oman kokemuksensa kautta hyvin.

Varhainen tunnistaminen ja voimavarat

Vanhemmat ja läheiset huomaavat useissa tapauksissa lapsen autismikirjon piirteet ensimmäisinä, mutta aina he eivät tunnista sitä, mistä ne piirteet johtuvat eivätkä tiedä, että kyse on autismista. Autismikirjon piirteiden havaitseminen tai tunnistaminen voi olla pitkien pohdiskelujen tulos ja itse prosessi diagnoosin saamiseksi voi kestää jopa useita vuosia.

Vanhempien voimavarat

Jaana ja Marko ovat autismikirjon nuorten aikuisten vanhempia.

Moni ajattelee, että meidän pitäisi jotenkin muuttua ja jos vaan yritämme tarpeeksi niin se onnistuu. On todella vaikeaa ymmärtää miksi ette halua ymmärää meitä ja antaa meille tilaa jotta mekin mahdumme.

Miten autismikirjo näkyy lapsessa ja nuoressa

Autismikirjon piirteet ilmenevät jokaisella lapsella eri tavoin. Yksi piirre ei vielä tarkoita autismia, piirteet näyttäytyvät useilla eri tavoilla ja ne vaikuttavat lapsen toimintaan useilla eri osa-alueilla. Usein piirteet eivät ole luettelo virallisista diagnostisista kriteereistä tai tunnusomaisista piirteistä vaan esimerkkejä siitä, miten autismikirjo saattaa lapsen arjessa näyttäytyä. Nämä voivat olla sellaisia piirteitä, joihin lapsen kanssa tekemisissä olevat aikuiset tai vaikka nuori itse ensimmäisenä alkaa kiinnittää huomiota.

Lähes jokaisesta lapsesta löytyy joitakin näistä piirteistä, mutta mikäli niitä on useita ja ne vaikuttavat merkittävästi elämään ja esimerkiksi lapsen toimintakykyyn, niihin kannattaa kiinnittää huomiota. Usein ensimmäinen asia, johon lapsen kohdalla kiinnitetään huomiota, on sosiaalisen vuorovaikutuksen piirteet, jotka saattavat olla haasteita tai vain totutusta erilaiseksi koettua käytöstä.

Tunne Autismi

Autismin aiheuttajaa ei ole pystytty tutkimuksissa selvittämään. Lääketieteellisesti määriteltynä autismi on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, sillä on sekä geneettistä että fysiologista taustaa. Luultavasti taustalla on useamman eri tekijän yhteisvaikutus. Yksinkertaisesti voidaan todeta, että autismi johtuu erilaisesta aivojen kehityksestä ja siihen liittyy erilainen tapa ajatella.

Varsinkin aikuisilla läheisillä voi olla tarve saada selitys sille, mistä lapsen autismi johtuu ja miksi se ilmenee juuri heidän lapsellaan tai lähisukulaisellaan. Tutkimuksia autismikirjon aiheuttavasta mekanismista tehdään paljon eri puolilla maailmaa, mutta yhtä ja selittävää tekijää ei ole löytynyt. Tutkimukset autismin geneettisestä taustasta ovat edenneet, mutta koko autismikirjon laajaa ilmenemistapaa selittävää tekijää ei ole löytynyt.

Geeneillä on iso merkitys autismin kehittymisessä ja osa perheistä ohjataan perinnöllisyysneuvontaan ja geenitutkimuksiin, kun diagnoosi on todettu. Perheille geenitiedolla voi olla merkitystä esimerkiksi diagnoosin hyväksymisen apuna, vaikka tieto ei vaikuttaisi siihen, miten kuntoutus ja tuki järjestyvät. (Leppä ym. 2020) Selittävää tekijää ei läheskään aina löydy ja jossain kohtaa läheisten kanssa on tarpeen käydä keskustelua siitä, ettei selitystä välttämättä löydetä, eikä sen etsiminen välttämättä ole mielekästä, jos se vie paljon voimavaroja.

Perimällä on keskeinen vaikutus autismin syntyyn ja viimeisten arvioiden mukaan autismikirjon periytyvyys on 64–91 % (Leppä ym. 2020). Autismikirjoa saattaakin esiintyä useilla ihmisillä samassa suvussa perimän suuren vaikutuksen vuoksi, mutta autismikirjon esiintymiseen vaikuttavat myös sikiön aikaiset tapahtumat. Voi olla, että toisen vanhemman suvusta löytyy myös esimerkiksi Tourettea tai adhd piirteitä, mutta niin ei aina ole.

Autismi ei ole sairaus, eikä se ole lääketieteellinen ongelma. Autismi ei ole myöskään seurausta huonosta kasvatuksesta tai toimimattomasta vanhemmuudesta. Autismi on koko elämän jatkuvaa, mutta tuen tarve vaihtelee huomattavasti, osa pystyy elämään itsenäisesti, osa tarvitsee tukea ajoittain, ja osa tarvitsee eriasteista tukea läpi elämänsä.

Tuen tarve voi muuttua paljon elämän eri vaiheissa, eikä sen määrää lapsena pystytä useinkaan ennustamaan. Autismiin liittyy usein muita ns. liitännäisdiagnooseja, niitä voivat olla esimerkiksi adhd, kehitysvammaisuus, masennus, syömishäiriöt jne. Joskus autismikirjo tunnistetaan ensimmäisenä ja joskus taas vasta myöhemmin nuoruudessa tai vasta aikuisena ja jokin muu diagnoosi on voitu asettaa sitä ennen.

Autismikirjon piirteet voivat vaihdella henkilöstä toiseen ja sen takia autististen piirteiden tunnistaminen lapsen sosioemotionaalisten ja sopeutumisvaikeuksien taustalta voi olla haasteellista (Jussila 2019). Autismikirjoa ei voikaan käsittää vain yhdellä tavalla esimerkiksi diagnostiikkaa kuvaamalla, vaan sen tuntemiseen tarvitaan laajaa tietopohjaa.

Autismikirjon esiintyvyys

Autismi ilmenee ihmisen tavassa aistia ja kokea maailmaa sekä olla sosiaalisessa vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Autismi näyttäytyy ihmisen käyttäytymisessä useilla eri osa-alueilla. Sana autismikirjo kuvaakin hyvin autismin moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja toimintakyvyn vaihtelua.

Autismikirjon esiintyvyys on tutkimuksien mukaan noin 1,2 %:a väestöstä, eli Suomessa arvioidaan, että autismia on noin 55 000–65 000 ihmisellä. Kaikilla heistä ei ole diagnoosia. Autismi on tämänhetkisen tiedon mukaan synnynnäistä ja se on elinikäinen.

Autismikirjoa esiintyy kaikkialla maailmassa. Autismin diagnosointi on muuttunut ja kehittynyt vuosien varrella, nykyään ns. tyttöjen autismi tunnistetaan jo paremmin kuin vielä kymmenen vuotta sitten. Esiintyvyyden arvioidaan tällä hetkellä olevan miesten ja naisten välillä noin 3:1. 

Autismikirjoon liittyvät yhteiset piirteet

Autismin ilmenemiseen kuuluu yhteisiä, tunnistettavia piirteitä, jotka ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikutus toimintakykyyn on yksilöllistä.

Yhteisiä piirteitä:

• Vaikeudet sosiaalisessa kanssakäymisessä, etenkin vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa.
• Aistien välittämä tieto ja sen tulkinta on yksiköllistä ja tavallisesta poikkeavaa.
• Vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa (toiminnanohjaus).
• Poikkeavan voimakas hermoston kuormittuminen ja stressitason nousu.            

Autismikirjoon liittyy paljon vahvuuksia ja voimavaroja, kaikki piirteet eivät näyttäydy haasteina tai toimintarajoitteina, joihin olisi syytä kuntoutuksen keinoin puuttua. Tällaisia ovat mm. harkitsevuus, hyvä keskittymiskyky ja kyky havaita yksityiskohtia sekä ratkaista monimutkaisiakin ongelmia, hyvä asiamuisti, erilainen tapa nähdä maailmaa, päättäväisyys, tekniset taidot, erinomaiset tiedot mielenkiinnon kohteista, rationaalisuus, avoimuus ja vahva oikeudentaju. Erilaiset vaikeudet tai poikkeamat keskiverrosta ovat kuitenkin ne, joihin ensimmäisenä kiinnitetään usein huomiota, kun autismin piirteitä lapsella tunnistetaan.

Huomion arvoista on sekin, että kaikki piirteet, joita lapsella on, eivät liity autismiin, eikä niitä voi sillä selittää. Voi olla lähes mahdoton täysin erottaa, mitkä ovat autismin vaikutusta ja mitkä lapsen omaa luonnetta ja temperamenttia. Tällainen pohdinta ei välttämättä ole tärkeää, kun mietitään lapsen kasvua, kehitystä ja niihin liittyviä tarpeita. Autismiliitto käyttää usein sanontaa, ”kun olet tavannut yhden autismikirjon ihmisen, olet tavannut yhden autismikirjon ihmisen” ja sillä tuodaan esiin sitä, että kaikki ihmiset ovat yksilöitä ja sitä, kuinka moninaisesti ja eritavoin autismikirjo voi näyttäytyä eri ihmisissä.

Lähteet:

• Jussila Katja, On the autism spectrum? Recognition and assessment of quantitative autism traits in high-functioning school-aged children. An epidemiological and clinical study. Oulun yliopiston tutkijakoulu; Oulun yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta; Oulun yliopistollinen sairaala. 2019. Osoitteessa: http://jultika.oulu.fi/Record/isbn978-952-62-2382-7. Viitattu 10/2022.
• Leppä Virpi & Tammimies Kristiina, Autismikirjon genetiikka – lisääntynyt tieto ja kliininen käyttö. Duodecim 2020. Osoitteessa: https://www.duodecimlehti.fi/duo15488 . Viitattu 10/2022.
  

Kommunikaatio

Autismikirjon piirteisiin kiinnitetään pienellä lapsella huomiota usein silloin, kun lapsi alkaa opetella puhetta tai vuorovaikutustaitoja. Kommunikaatioon huomio kiinnittyy usein silloin, kun lapsella on eriasteisia vaikeuksia puheen ymmärtämisessä ja tuottamisessa. Lapsen voi olla vaikea tulkita sanatonta ja sanallista viestintää, hänellä voi olla vaikeuksia ilmeiden, eleiden ja äänensävyjen tulkinnassa.

Vuorovaikutus

Autismikirjon piirteitä huomataan usein lapsen tavasta olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Taitojen opettelu on koko elämän mittaista, eikä kaikkia lapsia ole tarpeen niputtaa samaan muottiin.

Aistitoiminta

Autismikirjon lasten aistitoiminnoissa on usein vaihteluita ja ne saattavat vaikuttaa paljon heidän elämäänsä. Aistitoiminnan vaihtelut voivat näyttäytyä yli- ja aliherkkyyksinä ja myös muunlaisina tuntemuksina.

Pöydällä on mustikkakuvioinen liina. Istun mummulan keittiössä ja syön talkkunajauhoa lautaselta. Mummu kertoo, että myöhemmin on ruuaksi perunaa ja lihakastiketta. Syöminen jännittää aina, vaikka tykkäänkin mummusta. Kastike on inhottavan limaista ja valuu aina lautasen toiselta reunalta perunoiden päälle. Onneksi mummu ei pakota minua syömään kastiketta, vaan saan laittaa perunoiden päälle pelkkää aromisuolaa.

Toiminnanohjaus

Yleisesti toiminnanohjauksella tarkoitetaan kognitiivisia toimintoja ja taitoja, joiden avulla lapsi voi säädellä omaa toimintaansa vaatimusten ja odotusten mukaisesti (Sandberg 2021). Se on taitoa toimia jäsennellysti, suunnitellusti ja päämäärätietoisesti kohti asetettua ja tiedossa olevaa tavoitetta.

Hermoston kuormittuminen ja stressitaso

Kaikki lapset voivat stressaantua ja reagoida stressiin. Lapsilla stressinsäätelykeinot ovat usein vielä vähäisiä ja niitä harjoitellaan yhdessä aikuisten kanssa. Jokaisella lapsella on oma tapansa reagoida ja osa lapsista vaikuttaa stressaantuvan herkemmin kuin toiset. Parhaimmillaan stressi vaikuttaa lapseen positiivisesti ja se voi auttaa häntä suoriutumaan. Autismikirjon lapsen ja nuoren hermosto kuormittuu kuitenkin helposti ja sen seurauksena hänen stressitasonsa nousee. Se, miten stressitason nousu vaikuttaa ja näyttäytyy lapsessa, vaihtelee huomattavasti. Stressitasoon ja sen nousuun täytyy autismikirjon lasten kohdalla kiinnittää erityistä huomiota.

Autismikirjon ilmenemismuotoja ja liitännäisdiagnoosit

Autismikirjoon kuuluu paljon sellaisia piirteitä tai ilmenemismuotoja, joita ei välttämättä heti huomata tai ymmärretä autismiin liittyviksi. Niitä voidaan kuitenkin tunnistaa olevan suurella joukolla autismikirjon ihmisistä. Ei ole olemassa vain yhtä autismia tai yhtä ilmenemistapaa ja siihen viittaa osuvasti sana autismikirjo.

Kaikki ihmiset kokevat autismin eri tavoin ja se näyttäytyy jokaisella hyvin eri tavoin yhteisistä piirteistä huolimatta ja eri ikäkausinakin. Monella ulkopuolisella voi olla mielikuvia siitä, miten ihmiset käyttäytyvät ja jopa siitä, miltä autismikirjon ihmisen pitäisi näyttää tai miten autismikirjon ihmisen pitäisi käyttäytyä.

Vaikka stereotypiat auttavat meitä ymmärtämään itselle vieraita asioita ja ilmiöitä, ne voivat myös rajoittaa ymmärrystämme autismikirjosta ja vaikeuttaa sen tunnistamista. Tästä ehkä yksinkertaisimpana ja useimmin kuultuna, todella ikävänä on esimerkki toteamuksesta, ettei tämän lapsen kohdalla kyseessä voi olla autismi, koska lapsihan katsoo silmiin. Tämä stereotyyppinen käsitys täytyy rikkoa, autismikirjoon voi liittyä katseen kohdistamisen ja silmiin katsomisen haasteita, mutta se ei tarkoita, että kukaan heistä ei pysty katsomaan toisia silmiin.

Eri tavoin näyttäytyvät piirteet voivat olla seurauksia aistien välittämästä viestistä, toiminnanohjauksen haasteista ja yhteisvaikutuksia eri autismikirjon piirteiden vaikutuksista lapseen tai yksinkertaisesti lapsi ei saa tarvitsemaansa tukea ja sen seuraukset näyttäytyvät haasteina arjessa. Tällaisia piirteitä voivat olla nukahtamisen vaikeudet ja muut univaikeudet, syömisen haasteet, motoriikan haasteet, haastava käyttäytyminen jne.

Autismikirjoon kuuluu usein myös liitännäisdiagnooseja. Marja-Leena Mattilan väitöstutkimuksen mukaan psykiatrisia liitännäisiä on li 70 %:lla autismikirjon henkilöistä ja yli 40 %:lla niitä on kaksi tai useampi. Yleisimpiä liitännäisdiagnooseja autismin kanssa ovat käytöshäiriö, ahdistuneisuushäiriö, adhd, unihäiriöt, tic-oireet.

Muita lähes yhtä yleisiä ovat Touretten oireyhtymä, epilepsia, depressio, OCD, migreeni, puheenkehityksen viivästymä, bipolaarinen oireyhtymä, syömishäiriöt sekä oppimisvaikeudet. Kehitysvammaisuutta esiintyy noin 30 %:lla autismikirjon ihmisistä.

Autismikirjoa on joukolla hyvin erilaisia ihmisiä, joillakin autismi voi myös olla ainoa diagnoosi, ilman liitännäisdiagnooseja tai piirteitä niistä. Joillakin voi liitännäisistä erottaa autismin vahvimmin näkyväksi piirteeksi, jollakin toisella taas jokin muu, joka on saatettu todeta jo huomattavasti ennen autismikirjon piirteitä.

Autismikirjon lapset ovat joukko lapsia, joihin kuuluu puhumattomia, paljon puhuvia, sosiaalisia, yksin viihtyviä, pilkuntarkkoja, suurpiirteisiä, kujeilevia tai vakavia. Tämän vuoksi sana kirjo kuvaa hyvin tätä monimuotista ilmiötä. Ei ole olemassa vain yhtä autismia, vaan sata – ainakin!

Autismikirjon diagnosointi

Autismikirjon häiriö -diagnoosi saadaan usein jo varhaislapsuudessa, autismitiedon karttuessa yhä useampi diagnoosin saaja on pienen lapsen lisäksi nuori tai aikuinen. Autismikirjon diagnoosinimikkeistä poistumassa ovat Asperger, lapsuusiän autismi, disintegratiivinen kehityshäiriö jne, mutta niitäkin on edelleen käytössä, ainakin aikaisemmin tehtyjen diagnoosien kohdalla. Kaikissa näissä on kuitenkin kysymys autismikirjosta, joka ilmenee monimuotoisesti ja yksilöllisesti. Varhainen tunnistaminen on erityisen tärkeää, koska tieto autismista lisää mahdollisuuksia oikea aikaiseen ja tarpeiden mukaiseen kehityksen tukemiseen.

Vaikka autismin katsotaan tutkimuksien perusteella olevan lapsella jo syntymästään asti ei siihen ole määriteltyä ikärajaa, mihin ikään mennessä autismikirjon diagnoosi tulee asettaa. Tyypillisesti piirteet näkyvät kuitenkin jo varhaislapsuudessa, mutta välttämättä niihin ei siinä vaiheessa ole vielä kiinnitetty huomiota ja piirteitä on voitu pitää lapsen kehitykseen kuuluvana ja ohimenevänä vaiheena.

Tunnistaminen tapahtuu usein kun lapsi opettelee puhetta ja vuorovaikutustaitoja, tai jos näissä taidoissa ilmenee taantumista. Nuorena elämässä tapahtuu paljon muutoksia liittyen esimerkiksi itsenäistymiseen, elämänhallintaan ja sosiaalisiin suhteisiin, silloin saattavat esimerkiksi koulunkäyntiin ja ympäristön asettamiin sosiaalisiin vaatimuksiin liittyvät tilanteet johtavat siihen, että autismikirjon piirteiden tunnistaminen tapahtuu.

Piirteiden tunnistaminen voi lähteä nuoresta itsestään tai toisesta osapuolesta. Joskus myös aiemmin diagnosoidut liitännäisdiagnoosit, kuten adhd ovat voineet aiheuttaa sen, ettei autismia ole tunnistettu aiemman diagnoosin lisäksi. Yleisesti ajatellaan, että lapsen ja läheisten kannalta varhainen tunnistaminen on tärkeää ja siihen tulisi käyttää kaikki tarvittavat resurssit.

Diagnosointiprosessi

Diagnosointi voi lähteä käyntiin esimerkiksi neuvolasta tehdyllä lähetteellä erikoislääkärin vastaanotolle. Joskus alkuvaiheesta asti on selvää, että tutkimuksissa epäillään kyseessä olevan autismikirjo, mutta usein kiinnitetään huomiota johonkin lapsen kasvuun ja kehitykseen liittyvään alueeseen, joka kaipaa tarkempaa selvittelyä ja tutkimusta siitä, mistä on kyse. Hyvin tyypillistä on, että myös lapsen kuulo- ja näkökyky testataan alkuvaiheessa.

Vanhempien ja muiden lähihenkilöiden ohjaukseen painottuva työote on Suomessa vielä lapsenkengissä. Kuntoutus on edelleenkin pitkälti yksilöön kohdistuvaa, vaikka toisenlaiseen työotteeseen on jo pitkään kannustettu niin Kansainvälisen toimintakykyluokituksen ICF:n (International Classification of Functioning, Disabilites and Health) käyttöönoton kuin nykyisen tutkimustiedonkin myötä. Erityisesti vaativa kuntoutus aloitetaan vasta kun huoli on jo vahvaa ja diagnoosi saatu sen sijaan, että se aloitettaisiin varhain ja ennaltaehkäisevänä, positiivista kehitystä tukevana ja haasteita kompensoivana eli toimintakykyä tukevana. Kuntoutus kohdennetaan yhä pääasiassa lapseen eikä hänen arjessaan tärkeiden henkilöiden osaamisen tukemiseen. Ohjausta annetaan satunnaisesti ja liian vähän, jotta lähitoimijat tuntisivat osaavansa tehdä lapsen arjesta kuntouttavaa.

Kulttuurisen ja kielellisen moninaisuuden huomioiminen

Kulttuurilla käsitetään tietyn ihmisryhmän elämäntapaa. Se käsittää kaikki asiat, joita ihmiset ovat oppineet tekemään, uskomaan ja arvostamaan. Kulttuuria ovat esimerkiksi arvot, uskomukset ja asenteet. Ne ovat jossain määrin myös ennakoitavissa. Esimerkiksi uskomukset ja asenteet voivat siirtyä sukupolvelta toiselle ja jokainen kulttuuri käsittelee itse sen, miten se määrittelee, mikä on hyväksyttävää ja mikä väärin tai poikkeavaa. Kulttuurin luomat arvot ja odotukset siis määrittelevät pitkälti, milloin tietystä käyttäytymisestä tulee ongelmallista.

Eri kulttuureista tulevien perheiden uskomukset ja tulkinnat autismikirjon häiriön, kehityskulusta ja piirteistä voivat vaikuttaa siihen, miten suhtaudutaan autismikirjon diagnoosiin sekä tarjottuihin kuntoutusmuotoihin. Autismin selitysmallit voivat vaihdella kulttuurista toiseen, riippuen siitä, mitä pidetään lapsen normatiivisena kehityskulkuna ja minkälaista käyttäytymistä arvostetaan kussakin yhteisössä. (Mannio-Palmu Kaisa, 2020)

Erilaisten ja joskus virheellistenkin autismikäsityksien syynä voivat olla tiedon puute ja kulttuurisidonnaiset tai historialliset käsitykset. Käsitys voi olla erityisyyttä korostavaa, vähättelevää, syyllistävää, voimauttavaa tai esimerkiksi hyvin kliinistä. Käsitys voi perustua vanhaan tietoon tai uskomukseen, joka on muotoutunut aikojen saatossa. Käsitykset, jotka eivät perustu tutkittuun tietoon voivat aiheuttaa väärinkäsityksiä esimerkiksi lapsen kuntoutus ja terapiatarpeista sekä perheen tarvitsemasta tuesta tai miten sitä voi saada.

Perheiden kanssa työskentelyssä täytyy ottaa huomioon mahdollinen palvelujärjestelmän vieraus ja se, että usein järjestelmä on hajanainen ja ellei perheellä on vastuutahoa, jonka puoleen kääntyä vaikuttaa se asioiden hoitamista huomattavasi. Palveluita ja järjestelmiä tuleekin kehittää vastaamaan yksilöllisiä tarpeita.

Välttämättä autismille ei edes ole jokaisessa kulttuurissa kuvaavaa sanaa, koska sen monimuotoisia ilmenemismuotoja ei tunnisteta tai ne voidaan liittää kehitysvammaisuuteen tai psykiatrisiin sairauksiin liittyväksi. Läheisten täytyy saada päivittää omaa tietoaan autismista ja ammattilaisen tehtävä on huolehtia, että läheiset saavat oikeaa tietoa ja että heillä on aikaa käsitellä uudenlaista tietoa ja esittää siihen liittyviä kysymyksiä.

Kaikilla perheillä on oikeus saada heitä koskevaa tietoa niin, että he pystyvät sitä vastaanottamaan ja tekemään aiheeseen liittyviä kysymyksiä ja käymään keskustelua. Tulkin käyttö on monien perheiden kanssa tarpeen ja heidän laillinen oikeutensa.

Esimerkiksi jos läheisillä on käsitys, että jos lapsella todetaan autismikirjon häiriö, niin Suomessa tällainen lapsi erotetaan perheestä ja sijoitetaan laitokseen asumaan tai läheisiä syyllistetään lapsen piirteiden vuoksi, voi se aiheuttaa, että lasta ei uskalleta viedä tutkimuksiin, joita esimerkiksi neuvolasta suositellaan.  Autismikäsitykset ja merkitykset saattavat olla joissakin kulttuureissa täysin erilaiset kuin mitä tämän päivän tutkimustiedon valossa tiedetään.

Läheisten kanssa täytyy käydä keskustelua siitä, mitä autismi heille tarkoittaa ja varmistaa, että tulkki ei esimerkiksi käytä autismin yhteydessä sairaus ym. käsitteitä, jotka saattavat vaikuttaa perheen käsitykseen lapsen tilanteesta negatiivisesti ja hankaloittaa jatkossa tiedonvälitystä ja vuorovaikututusta perheen kanssa.

Tulkin käytössä täytyy ammattilaisen varmistaa, että tulkki osaa autismi, tuki- ja palvelusanastoa ja ymmärtää minkälaista tietoa hän on tulkkaamassa. Esimerkiksi ensitietotilanteessa tulkin merkitys voi olla huomattavan suuri sen vuoksi minkälaista sanastoa ja minkälaisia merkityksiä hän autismista tulkkaa.

Sairauskäsitys autismin yhteydessä saattaa aiheuttaa tilanteen, jossa lasta pyritään parantamaan erilaisin kuntoutuksellisin keinoin ja keinovalikoimaa lisätään, kun ”paranemista” ei tapahdu. Joissakin kulttuureissa taas uskotaan vahvasti kohtaloon ja se saattaa vaikuttaa käsitykseen siitä, että kenenkään ihmisen kohtaloon ei voi vaikuttaa ja lasta ei välttämättä koskaan viedä autismitutkimuksiin tai hän ei saa kuntoutusta.

Mikäli perhe elää yhteisöllisessä kulttuurissa, myös autismia käsitellään todennäköisesti heidän omassa yhteisössään. Perheen kanssa tehtävä yhteistyö täytyykin muodostaa sellaiseksi, että siinä otetaan huomioon kulttuuri ja varmistetaan, että lapsi saa tutkittuun tietoon perustuvaa ja yksilöllisesti suunniteltua tukea.

Tärkeintä on varmistaa, että kaikki perheet ja lapset saavat tutkittua, ajantasaista ja paikkaansa pitävää tietoa autismista, tuista ja palveluista. Käsityksen muodostumista voi helpottaa, että käy läheisten kanssa keskustelua siitä, mitä autismi heille tarkoittaa ja miten he ymmärtävät sen merkityksen lapsen ja heidän oman elämänsä kannalta.

Käsityksistä kiistely johtaa harvoin lapsen kannalta toivottuun tulokseen. Yhteistyön rakentuminen voi vaatia sitkeyttä ja ymmärrystä sitä, että luottamus ei rakennu hetkessä monien eri tekijöjen takia. Suomessa toimii useita eri järjestöjä, joiden puoleen myös ammattilaiset voivat kääntyä näiden asioiden pohdinnassa ja saamaan tukea omaan osaamisen vahvistamiseen ja erilaisten kulttuuristen käsityksien kanssa työskentelyyn.

Lähteet

• Mannio-Palmu Kaisa. 2020. Näkökulmia kaksi- ja monikielisyyden sekä monikulttuurisuuden vaikutuksista autismikirjon lasten ja heidän perheidensä kanssa työskentelyyn. Satasairaala. Nepsyopen 2/2020. Osoitteessa: https://journals.helsinki.fi/neuropsyopen/article/view/1452. Viitattu 10/2022.
  
  

Työssäni maahanmuuttaja perheiden kanssa huomaan usein, että monikulttuuristen perheiden omia arvoja ja tapoja ei osata ammattilaisten puolelta huomioida tarpeeksi. Perheet yrittävät ymmärtää, mitä heiltä odotetaan ja ponnistelevat tehdäkseen oikein, mutta koska heidän kulttuuriaan ei ole osattu huomioida syntyy usein ristiriitoja ja olettamuksia, jotka vaikeuttavat tai jopa estävät yhteistyötä ammattilaisten kanssa.

Asenteet ja suhtautuminen

Jaana ja Marko ovat autismikirjon nuorten aikuisten vanhempia.

Mistä tukea voi saada?

Lapsen kasvun ja kehityksen tueksi tarvitaan usein kuntoutusta ja tukea, jota on järjestettävä tuen tarpeiden mukaisesti. Toteutuakseen se vaatii usein läheisten aloitetta ja aktiivisuutta. Myös vanhemmuutta ja vanhemman jaksamista tulee tukea sosiaalipalvelujen avulla ja sitäkin on järjestettävä tuen tarpeen mukaisesti.

Kuntoutuksella tarkoitetaan yleensä suunnitelmallista prosessia, jossa lapsen ja nuoren toimintakyky ja koko elämäntilanne on keskiössä, tuki taas on toimenpide, jolla pyritään tukemaan ja toteuttamaan kuntoutuksen toteutumista. Sosiaalinen kuntoutus voidaan ymmärtää toimintana, jonka tavoitteena on parantaa ihmisen mahdollisuuksia selviytyä arkipäivän toimista, vuorovaikutussuhteista ja toimintaympäristön edellyttämistä rooleista (Järvikoski ja Härkäpää 2011).

Kuntoutuksen keinoin pyritään vaikuttamaan lapsen ja nuoren toimintakykyyn ja itsetuntemukseen yksilöllisesti asetettujen tavoitteiden mukaan. Kuntoutus voi olla joko koko elämän jatkuvaa tai tiettyyn elämänvaiheeseen liittyvää. Kuntoutuksen ja palveluiden suunnittelun on hyvä tapahtua moniammatillisesti yhdessä lapsen ja läheisten kanssa. Kuntoutuksen toimenpiteiden ja palveluiden suunnittelussa tulee aina huomioida lapsen kaikki toimintaympäristöt.

Avun ja tuen saaminen voi olla hankalaa, sillä lapsille, nuorille ja koko perheelle tarjolla oleva tuki vaihtelee alueellisesti. Se, ettei autismikirjo ole aina kuntoutuspäätöksiä tekeville ammattilaisille tuttua, aiheuttaa sen, että läheiset joutuvat usein itse selvittämään, minkälaisesta tuesta lapsi voisi hyötyä ja mitä kautta sitä olisi mahdollista saada.

Kuntoutuksen toteutus voi olla haastavaa, jos omasta kunnasta tai sen lähialueilta ei löydy sopivaa ja vapaana olevaa kuntoutuksen toteuttajaa, terapeuttia tai valmentajaa. Kuntoutuksen toteutus pirstoutuu usein monille eri toteuttajille ja kuntoutuksen koordinoija on käytännössä silloin läheinen, useimmiten lapsen vanhempi.

Usein peruspalvelut eivät tue riittävästi autismikirjon lasten perheitä ja tästä seuraa tarve erityispalveluiden järjestämiseen. Hankalan tilanteesta tekee sekin, että monet perheet kokevat, että vaikka tarvetta erityispalveluille oikeasti olisi, niin heitä ei sinne ohjata. Vanhemmat toivovat usein, että tuki olisi kokonaisvaltaista niin, että emotionaalisen, tiedollisen, aineellisen ja arviointituen tarpeet tulisi täytettyä. (Juvonen 2018)

Toivetta ei pitäisi olla mahdoton täyttää. Huomio tulisi kiinnittää siihen, että erityispalveluihin ohjataan perhe ja lapsi, joka sen tukea todella tarvitsee ja peruspalveluita vahvistetaan niin, että esimerkiksi lastensuojelun palveluihin ei ohjata perheitä sen vuoksi että peruspalveluiden resurssit eivät ole riittävät.

”Ei yksikään vanhempi hae apua, ellei todella sitä tarvitse. Ei tässä maassa, jossa kaikkien pitää pärjätä itsekseen.”  Vanhempi

Ammattilaisten täytyy osata soveltaa autismitietoa yksilöllisten tilanteiden mukaan niin, ettei lapsen kehitys ja oppiminen ole kiinni tuen puutteesta tai siitä, että tuki kohdentuu täysin väärään asiaan. Huomioon täytyy myös ottaa, että läheisille ei saa jättää liian suurta takaa asioiden hoitamisesta ja selvittelyistä, sillä arki voi olla muutenkin järjestelyineen läheisille todella kuormittavaa. Järjestöjen neuvontapalvelut antavat tietoa myös ammattilaisille ajantasaisen ja paikkansapitävän tiedon saamiseksi.

Perhettä tukee usein enemmän se, että työntekijä selvittää asioita kuin, että antaa järjestön yhteystiedon ja pyytää läheisiä selvittämään asioita, sillä selvitettävien asioiden ja tahojen lista on autismikirjon lapsien perheissä usein loputtoman pitkä. Tiedon etsiminen ei saisi itsessään aiheuttaa sitä, että perhettä pompotetaan eri paikkoihin etsimään tietoa, joka voisi olla saatavilla yhdeltä työntekijältä ja hänen selvitystyönään.

Palvelujärjestelmässä ei tunnisteta autismikirjoa riittävästi. Palveluiden hajanaisuus on iso rasite läheisille, jotka pitävät yhteyttä ja selvittävät asioita usean eri verkoston kanssa on raskasta ja voimia vievää. Ammattilaiset voivat omalla toiminnallaan helpottaa läheisten tilanteita kohtaamalla heidät aidosti ja ottamalla huomioon, että läheisten tieto oman lapsen tilanteesta ja koko perheen tarpeista on todellinen.

Tietoa sosiaalipalveluista

Kuntien/hyvinvointialueiden verkkosivuilta löytyvät yhteystiedot perhekeskuksiin, neuvoloihin ja alueen sosiaalipalveluihin. Tietoa ja ohjausta palveluihin hakeutumiseen saa esimerkiksi sosiaalityöntekijältä, sosiaaliohjaajalta tai vammaispalvelujen sosiaaliohjaajalta. Myös järjestöjen neuvontapalvelut, sairaaloiden kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät antavat tietoa palveluista ja niihin ohjautumisesta.

Lähteet

• Autismiliitto neuvontapalvelu. 2022. Verkkosivut. Osoitteessa: www.autismiliitto.fi/neuvontapalvelu . Viitattu 10/2022.
• Juvonen Jenni. Tampereen Yliopisto. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Pro Gradu -tutkielma. 2018. ” Se, että meitä vanhempia ei syyllistetty vaan yritettiin oikeasti auttaa ja kannustaa, oli hyödyllistä”   Neuropsykiatrisista haasteista kärsivien lasten ja nuorten vanhempien kokemuksia arjesta ja saadusta tuesta.
• Järvikoski Aila ja Härkäpää Kristiina. Kuntoutuksen perusteet. 2018. Sanoma Pro.

Mikään ei ole vanhemmalle turhauttavampaa kuin kertaalleen sovituista asioista taisteleminen. Yksinkertaisinta olisi se, että sosiaali- tai vammaispalveluista olisi aina edustus kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä, jottei suunnitelmaan tulisi alun perinkään kirjatuksi tukitoimia, joita ei kuitenkaan pystytä tai haluta myöntää esimerkiksi rajallisten resurssien vuoksi, vaikka niille on pystytty osoittamaan selkeä tarve.

Tukea varhaiskasvatukseen, koulunkäyntiin ja oppimiseen

Varhaiskasvatukseen ja opetukseen osallistuvalla lapsella on oikeus saada yksilöllistä ja riittävää tukea. Laadukas varhaiskasvatus on tärkeää myöhemmälle oppimiselle, ja siksi lapsella on oltava oikeus oikea-aikaiseen tarvitsemaansa tukeen.

Kaikille sopiva koulu edellyttää yksilöllistä ja riittävää tukea sekä kouluympäristön ja pedagogiikan esteettömyyttä ja saavutettavuutta. On varmistettava, että kouluilla on tarvittavat resurssit ja riittävä osaaminen kehittää toimintakäytäntöjään kaikkia lapsia ja heidän yksilöllisiä tarpeitaan huomioiviksi. (Autismiliitto) Autismikirjon lapsi viettää koulussa huomattavan osan lapsuuttaan, eikä hänen tarpeitaan voi jättää kaikkia niitä vuosia huomiotta.

Varhaiskasvatukseen osallistuvalla lapsella on oikeus saada kehityksensä, oppimisensa ja hyvinvointinsa edellyttämää yleistä, tehostettua tai erityistä tukea. Tuki voi olla pedagogista, hoidollista tai rakenteellista. Kaikki tuen muodot ovat käytettävissä yleisessä, tehostetussa ja erityisessä tuessa. Yleinen tuki toteutetaan osana varhaiskasvatuksen perustoimintaa. Tehostetusta ja erityistä tuesta tehdään hallintopäätös. Myös yleisessä tuessa tehdään hallintopäätös, jos lapsi tarvitsee tukipalveluja, kuten koko- tai osa-aikaista erityisopettajan opetusta tai tulkitsemis- ja avustamispalveluja. 

Perusopetuslain mukaan oppilaalla on oikeus saada opetussuunnitelman mukaisen opetuksen ohella oppilaanohjausta ja riittävää oppimisen ja koulunkäynnin tukea koko perusopetuksen ajan. Tukea on annettava heti, kun tuen tarve ilmenee. Oppilas saattaa tarvita oppimisessa ja koulunkäynnissä tukea tilapäisesti tai pitempiaikaisesti. Tuen tarve voi vaihdella vähäisestä vahvempaan tai oppilas voi tarvita monenlaista tukea yhtä aikaa. Koulun antama tuki riippuu vaikeuksien laadusta ja laajuudesta.

Monet oppimisvaikeuksia aiheuttavat tekijät voidaan tunnistaa jo ennen koulunkäynnin alkua päivähoidon tai esiopetuksen aikana. Oppimisen tai koulunkäynnin vaikeuksia voi ilmetä myös perusopetuksen aikana. Mitä aikaisemmin oppilas saa tukea, sitä paremmin vältetään vaikeuksien lisääntyminen ja kasautuminen. On tärkeää turvata tuen saumaton jatkuminen lapsen siirtyessä varhaiskasvatuksesta esiopetukseen, esiopetuksesta perusopetukseen sekä koulunkäynnin muissa eri vaiheissa. (OPH 2022)

Jotta minä pystyn oppimaan, tulisi luokassa olla enintään viisi rauhallista oppilasta. Suurin osa meistä autisteista haluaisi olla alle kymmenen ihmisen luokassa. Myös rauhallinen aistiympäristö on tarpeen. Jokainen siirtymä kuormittaa, kun esimerkiksi mennään välitunnille, toiseen luokkahuoneeseen tai ruokalaan. Itselleni yli kaksi siirtymää on jo todella paljon.

Tuen järjestäminen

Kaikki varhaiskasvatuksessa olevat lapset saavat tarpeidensa mukaan yleistä tukea. Lapsi voi tarvita tukea esimerkiksi pukemisessa, siirtymätilanteissa, kaverisuhteissa, leikkimisessä tai kielen kehityksessä. Lasta tuetaan yksilöllistämällä varhaiskasvatuksen pedagogista toimintaa. Tukea annetaan niin kauan kuin lapsi sitä tarvitsee.

Lähteet

• Autismiliitto. Verkkosivusto. Osoitteessa: www.autismiliitto.fi/Oppimisen tuki . Viitattu 10/2022.
• OPH. Verkkosivusto. Osoitteessa: https://www.oph.fi/fi/koulutus-ja-tutkinnot/oppimisen-ja-koulunkaynnin-tuki  . Viitattu 10/2022.
• OKM. Verkkosivusto. Osoitteessa: https://okm.fi/lapsen-tuki-varhaiskasvatuksessa . Viitattu 10/2022.
  
  

Arjen kokonaiskuormituksella on merkittävä vaikutus oppimiseen. Autismikirjon lapsella/nuorella ylikuormitusta aiheuttavat usein sosiaaliset tilanteet, aistiärsykkeet, ympäristön ennakoimattomuus tai epäselvyys liittyen esimerkiksi annettuihin ohjeisiin, toimintatapoihin tai aikatauluihin. Nämä yhdessä saattavat muodostaa esteen lapsen/nuoren kehitykselle ja oppimiselle.

Asiantuntijuuksia yhdistämällä voidaan yhdessä sopia lapsen hyvinvointia ja oppimista tukevista yksilöllisistä tukikeinoista. On tärkeää olla tietoinen lapsen vahvuuksista, yksilöllisistä haasteista, ja hyvinvointia arjessa tukevista keinoista, jotka toimivat juuri tällä lapsella. Jos lapsi ja perhe eivät voi hyvin, ei oppimistakaan tapahdu

Lopuksi

Autismikirjon lasten, nuorten ja heidän läheisten ei tarvitse joutua väliinputoajiksi tai syrjäytyä. Heidän ei tarvitse joutua pyytämään ja taistelemaan, että he saavat, mitä tarvitsevat. Autismikirjoon ei kuulu syrjäytymisen kokemukset ja itsetuntemuksen heikkous, eikä haastava tai huono käytös. Nämä ovat usein reaktiota, jotka syntyvät eri tekijöiden toimesta ja niiden seurauksina. Vastuu asioiden muuttamiseen on meillä kaikilla, ja omaan toimintaamme voimme myös vaikuttaa. Lapsi voi muuttaa omaa käytöstään ja kehittyä taidoissaan, kun hänelle siihen annetaan työkaluja, ohjausta ja aikaa.

Voimme ottaa vastuun siitä, että autismikirjon lasten kohdalla lasten oikeudet toteutuvat. Voimme myös ottaa vastuun siitä, että läheiset eivät väsy ja joudu jatkuvasti taistelemaan ja tekemään valituksia annetuista negatiivisista päätöksistä. Muutos on ehkä suurin meille, jotka olemme tottuneet tiettyihin toimintatapoihin, mutta muutos kannattaa ja muutoksiin ryhtyessään voi myös huomata, että joustamalla omista tavoista ja luoduista säännöistä voi tuottaa toisella hyvinvointia ja mahdollisuuden osallistumiseen syrjäytymisen sijaan.

Elina Vienonen, Autismiliitto