Autismikirjo perheessä
Geenit vaikuttavat autismin kehittymiseen, eikä ole lainkaan poikkeuksellista, että lapsen diagnosoinnin jälkeen myös vanhempi tai joku muu perheenjäsen tunnistaa itsessään tai sisaruksissa samankaltaisia
piirteitä ja sitä kautta perheessä voi autismikirjon diagnoosien määrä lisääntyä. Autismikirjon lisäksi adhd ja Tourette piirteet saattavat esiintyä useilla perheenjäsenillä, samaan sukuun kuuluvilla ja yhdellä ihmisellä voi myös olla useampi eri diagnoosi tai siihen liittyviä piirteitä.
Kokonaistilanne ja kaikki perheenjäsenet täytyy huomioida työskentelyssä autismikirjon lapsen asioissa. Myös autismikirjon vanhemmat voivat tarvita tukea tai kuntoutusta, jossa heidän autismikirjon piirteet ja yksilölliset tarpeet täytyy huomioida myös lapsen kuntoutusta suunniteltaessa. Kaikkien perheenjäsenten tapreet tulee ottaa huomioon ilman minkäänlaista syyllistämistä. On myös hyvä muistaa, että vanhempi, jolla on omakohtaista kokemusta autismista voi ymmärtää samoja piirteitä omaavan lapsen tarpeita ja tapaa kokea maailmaa oman kokemuksensa kautta hyvin. Joskus taas vanhempi voi kokea oman autisminsa täysin erilaisena kuin hänen oma lapsensa ja sekin on tärkeä huomioida, kun perheen kanssa työskentelee.
Ammattilainen, joka tuntee autismikirjon voi omassa toiminnassaan ottaa huomioon läheisten tarpeet ja kysyä myös heiltä itseltään, mitä asioita he toivovat yhteistyössä otettavan huomioon ja onko läheisellä piirteitä tai tarpeita, joita tulee huomioida yhteistyön sujumiseksi. Tilanne voi olla haasteellinen, jos vanhempi ei tunnista omia, tai lapsen autismin piirteitä tai kieltää niiden olemassaolon. Näitäkään lapsia ja perheitä ei voi jättää yksin selviytymään, mutta silloin on hyvä miettiä, mihin voimavarat ja resurssit suunnataan. On hyvä miettiä, onko silloin tärkeintä keskittyä lapsen tukemiseen ja avoimen yhteistyön rakentamiseen eikä siihen, mistä tuentarve syntyy ja mahdollisiin väittelyihin autismin olemassaolosta, johon voi palata ehkä myöhemmässä vaiheessa uudelleen. Läheisten tai vanhempien tarpeiden ja näkemysten kuuleminen on tärkeää ja heidät tulee aina ottaa mukaan, kun erilaisia tukimuotoja lapselle tai heille itselleen vanhemmuuden tueksi suunnitellaan. Usein pitkäjänteinen ja perheen vahvuuksia kunnioittava työ auttaa ja tukee parhaiten myös lasta.
Autismikirjon perheenjäsenten kanssa työskennellessä tulee huomioida viestien selkeys. Yhteistyön voi mahdollistaa se, että työntekijä käyttää selkeää kieltä, jota tarpeen mukaan tuetaan myös kuvilla. Yhteistyön haasteet voivat johtua muun muassa vanhemmille tuntemattomasta erikoisalan sanastosta, eivätkä ongelmat silloin liity vanhemman autismikirjon piirteisiin.
Lapsen oikeuksia kunnioittavassa Suomessa kaikkien ammattilaisten ja päätöksentekijöiden pitää tunnistaa autismikirjon lapset ja heidän tarpeensa. Ellei autismikirjoa ja sen vaikutuksia lapsen lisäksi läheisten elämään tunnisteta, tai sen merkitystä ja olemassaoloa epäillään, vaikuttaa se lapseen ja samalla koko perheen hyvinvointiin. Autismikirjon lapsista ja heidän läheisistään moni tarvitsee tukea, mutta tällä hetkellä se ei toteudu. Jos lapset ja heidän läheisensä jäävät yksin on seurauksena tuen tarpeen kertaantuminen moninkertaiseksi ja perheiden voimavarat ehtyvät, vaikka niin ei tarvitsisi käydä, jos tietoa autismista ja yksilöllisesti suunniteltua tukea olisi riittävästi.
