Autismikirjon piirteiden näkyminen

Lapsella

• lapsi voi vaikuttaa sille, että hänellä olisi kuulemisen tai muun aistitoiminnan ongelmia
  • hän ei näytä reagoivan omaan nimeensä
  • vastaa kysymyksiin.
  • lapsi ei viihdy sylissä tai pidä kosketuksesta.
  • lapsi reagoi voimakkaasti tai ei lainkaan erilaisiin ääniin, valoihin tai hajuihin.
• lapsen vuorovaikutus poikkeaa totutusta
  • hän ei leiki ikätovereiden kanssa tai osallistu esimerkiksi kurkisteluleikkeihin.
  • leikki on yksinleikkimistä, lelujen asettamista riveihin ja jonoihin, esineiden tiputtelua jne.
  • hän välttelee katsekontaktia.
  • hän ei tee aloitteita vuorovaikutukseen, kysy tai kommentoi.
  • hän ei näytä reagoivan toisten aloitteisiin.
• lapsen tunnesäätelyssä ja -ilmaisussa voi olla haasteita
  • lapsi reagoi voimakkaasti ja reaktiot ovat pitkäkestoisia.
  • lapsi voi reagoida muutoksiin voimakkaasti, myös tutuissa tilanteissa.
  • lapsi ei välttämättä osoita positiivisia tunteita varhaislapsuuden aikana.
• lapsi räpyttelee käsiään, vaatteita tai esineitä.
• lapsi heiluttaa/keinuttaa itseään toistuvasti rytmissä edestakaisin.
• lapsen käytös voi olla kaavamaista ja hän pitää rutiineista
  • lapsi haluaa tehdä asioita tietyssä järjestyksessä ja erikoiseksi koetulla tavalla esim. pukeminen, peseytyminen jne.
• lapsella on nukahtamisvaikeuksia.
• lapsen voi olla vaikea siirtyä eri toimintaan, lähteä kotoa jne. Tilanne voi olla hänelle vaikea, vaikka tuleva toiminta olisikin hänelle mieluisaa.

Nuorella

• nuori erittäin kiinnostunut jostain tietystä asiasta, ja haluaa keskittyä siihen intensiivisesti ja pitkiä aikoja.
• nuori voi muistaa todella paljon ulkoa ja oppia paljon asioita, jotka häntä kiinnostavat.
• nuori kiinnittää huomiota asioiden yksityiskohtiin.
• nuoren on vaikea solmia kaverisuhteita ja hän voi kokea yksinäisyyttä
  • hän ei välttämättä kaipaa ystävyyssuhteita.
  • ystävyyssuhteiden vastavuoroisuus voi tuntua haastavalle tai hänen on vaikea ymmärtää ihmissuhteita.
• nuoren on vaikea ilmaista omia tunteitaan.
• nuoren on vaikea kertoa, mitä hänelle on tapahtunut päivän aikana.
• nuoren aistit voivat olla yli- tai aliherkät.
• nuori ei ehkä ymmärrä sanontoja tai kielikuvia.
• nuori voi varmistella asioita. Hän voi kaivata paljon vahvistusta ja varmistusta jälkikäteen omasta toiminnastaan. Hän voi kysyä toimiko oikein, sanoiko oikein jne.
• nuori voi kokea seksuaaliset tuntemukset hämmentävinä ja turhauttavina.
• nuori voi reagoida voimakkaasti, kun häntä pyytää tekemään jotain.
• nuoren voi olla vaikea siirtää oppimaansa taitoa toiseen ympäristöön.
• nuoren voi olla vaikea muistaa useampi vaiheisia ohjeita

Autismikirjon piirteiden tunnistaminen lapsessa ja nuoressa tapahtuu usein pikkuhiljaa. Aina piirteiden taustatekijälle ei heti ole oikeaa nimeä, mutta esimerkiksi edellä listattuja asioita lapsen toimintaan tai käytökseen liittyen aletaan huomaamaan ja niihin tulee tarve löytää selitys ja niiden ottamista puheeksi voi alkaa pohtimaan.

Miten puhua lapsen autismista?

Puheeksi ottaminen voi tuntua vaikealle oli sitten kyseessä tilanne, jossa läheiset, ammattilaiset tai nuori itse on tunnistanut autismikirjon piirteitä. Jokaisella voi olla oma ennakkoajatuksensa siitä, miten autismiin suhtaudutaan, miten itse siihen suhtautuu tai miten sen ajattelee vaikuttavan yksilöön. Kyseessä voi myös olla tilanne, jossa piirteitä on tunnistettu, mutta niille ei vielä ole nimeä tai lapsen kehitys ja toimintakyky herättää huolta.

Diagnoosin saaminen on niin pitkä prosessi, että autismista tai lapsen piirteistä puhumista ja asian puheeksi ottamista ei kannata viivyttää kovin pitkään. Läheisten ja lapsen tai nuoren reaktio, kun asia otetaan puheeksi ei vielä kerro siitä, miten he asiaan tulevat myöhemmin suhtautumaan. Usein mielessä säilyy kuitenkin kokemus siitä, kun ensimmäisen kerran kuuli jonkun toisen ottavan asian puheeksi, tai itse otti autismin puheeksi toisten kanssa. Usein piirteisiin kiinnitetään ensimmäisenä huomiota päiväkodissa, neuvolassa ja läheisten toimesta.

Autismikirjon lapsi ja nuori voi kokea paineita olla samanlainen kuin ikätoverinsa ja he voivat kohdata väärinymmärtämistä ja -kohtelua jo hyvin pienenä, koska heidän käytöksensä koetaan erilaiseksi kuin mihin on totuttu. Diagnoosin saaminen ja ymmärrys siitä, että taustalla on autismikirjo voi auttaa sekä lasta että muita läheisiä ja lapsen kanssa toimivia ymmärtämään paremmin lasta, hänen maailmankuvaansa ja siitä, miten häntä voisi parhaiten tukea. Tieto voi auttaa lasta ja nuorta myös oman itsetuntemuksen kehittymisessä. Kun lapsella ja läheisillä on tieto autismista, he voivat oppia tunnistamaan, miten autismi lapseen vaikuttaa ja missä hänen vahvuutensa, voimavaransa ja tuen tarpeensa ovat.  

Vanhemmalle

Älä jää miettimään asiaa yksin kovin pitkäksi aikaa. Jos sinulla on läheisiä, joiden kanssa voit jakaa ajatuksia, tee niin. Voit ottaa asian puheeksi myös

• neuvolassa
• kouluterveydenhuollossa
• omalääkärin kanssa terveyskeskuksessa
• soittamalla Autismiliiton neuvontapalveluun.

Aikuiselle, joka käyt keskustelua nuoren kanssa

Kerro nuorelle, että hänessä ei ole mitään vikaa, autismi on synnynnäinen ominaisuus, jonka lisäksi hän on paljon muutakin. Kerro myös, että autismin piirteiden tunnistaminen voi auttaa häntä ymmärtämään ja tuntemaan itseään paremmin. Tunnistamisen kautta hän voi myös kertoa toisille, mihin asioihin hänen kanssaan tulisi kiinnittää huomiota tai miten toisten tulisi muuttaa omaa toimintaansa.

Kerro nuorelle, että hänen ei kannata jäädä yksin pohtimaan asiaa. Asian voi ottaa puheeksi

• luotettavien läheisten kanssa
• hyvien ystävien kanssa
• kouluterveydenhuollossa
• soittaa Autismiliiton neuvontapalveluun, sivu avautuu uudessa välilehdessä: www.autismiliitto.fi/neuvontapalvelu
• etsiä netistä nuorten keskustelualustoja ja etsiä sieltä samankaltaisia asioita pohtivia nuoria esimerkiksi Suomen Autismikirjon yhdistyksen kautta, linkki avautuu uudessa välilehdessä: www.asy.fi

Ammattilaiselle

Kun läheinen on havainnut lapsella autismikirjoon viittaavia piirteitä

• Kuuntele rauhassa, mitä hän sinulle haluaa kertoa.
• Älä epäile kokemusta, tai tee epäileviä kysymyksiä, vaikka tuntisit lapsen, etkä itse ole havainnut hänessä autismiin viittaavia piirteitä.
  • Muista, että autismin piirteet saattavat näyttäytyä hyvin erilaisina eri tilanteissa ja ympäristöissä.
• Mikäli läheinen on huolissaan lapsesta, älä jätä sitä huomioimatta
  • Kysy hänen huolestaan, mikä huolestuttaa ja miksi.
  • Kysy, miten läheinen ja koko perhe jaksaa.
  • Huomioi, että lapsen autismi ja epäilys siitä vaikuttaa koko perheeseen ja perheen arkeen.
• Kysy, mitä perhe nyt eniten kaipaa, mistä olisi apua.
  • Lupaa, vain asioita, joita voit toteuttaa tai tiedät varmasti sen saatavuudesta.
• Kerro vain sellaista tietoa, joka on varmasti paikkaansa pitävää.
• Tunnista oman tietämyksesi rajat ja kerro se myös vanhemmille.
• Lupaa palata asiaan vanhempien kanssa. Älä jätä heitä yksin.
• Anna läheiselle tietoa, minne hän voi olla yhteydessä.
  • Kysy, onko läheinen käsitellyt jo asiaa joidenkin tahojen kanssa.
  • Voit aina ohjata läheisen ottamaan yhteyttä Autismiliiton neuvontapalveluun, sivu avautuu uudessa välilehdessä: www.autismiliitto.fi/neuvontapalvelu

Kun huomaat, että lapsella tai nuorella on autismikirjoon viittaavia piirteitä

• Tue lasta. Tutustu hänen tarpeisiinsa ja anna hänelle mahdollisuus olla mukana omana itsenään.
• Kysy mahdollisuuksien mukaan työtovereiden tai muiden lasta tuntevien huomioita asiasta.
• Sovi läheisten kanssa tapaaminen ja kerro heille asioista, joista haluat keskustella käyttäen esimerkkejä arjesta.
• Puhu mahdollisimman selkeästi ja avoimesti niin, että läheiset ymmärtävät mistä keskustelette.
• Painota, että läheisten ei tarvitse huolestua tilanteesta.
• Yritä selittää asioita positiivisesti ja pidä lapsen ja läheisten vahvuudet mielessäsi.
• Kysy tapaamisessa läheisiltä kysymyksiä, jotka auttavat heitä huomaamaan, mistä on kyse. Korosta, että lapsessa ei ole mitään vikaa, mutta mietit, tarvitseeko hän tukea kasvamiseen. Kysy, onko läheisillä samankaltaisia huomioita.
• Kysy, onko läheisillä samankaltaisia huomioita.
  • Esimerkiksi, oletteko huomanneet, että lapsi pitää usein käsiä korvilla, hän ei vastaa toisen vuorovaikutus aloitteisiin, hän on todella lahjakas lelujen jonoon laittamisessa jne.
• Ota puheeksi eri tilanteita ja niissä näkyviä asioita rauhallisesti.
• Anna läheisille arjen esimerkkejä niistä asioista, jotka ovat saaneet sinut havahtumaan lapsen kanssa työskennellessäsi.
• Jos kyseessä on nuori, huomioi hänen oman näkemyksensä asioista ja piirteistä, joihin olet kiinnittänyt huomiota.
• Kuuntele läheisten ja/tai nuoren omia kokemuksia ja kerro, miten ajattelet toisten nuorten toimivan vastaavissa tilanteissa, jos se on tarpeen.
• Huomioi koko ajan paljonko läheiset ovat yhdellä kertaa valmiita keskustelemaan ja vastaanottamaan ajatuksia, jotka saattavat poiketa heidän omista huomioistaan.
• Valmistaudu siihen, että läheiset ja/tai nuori voivat myös reagoida tunteikkaasti tai tavalla, johon et ole itse tottunut.
  • Anna heille aikaa käsitellä asiaa, älä väittele, pysy rauhallisena.
  • Tiedosta, että he tarvitsevat tietoa, eivät näkemyksistä väittelyä.
• Mainitse diagnoosinimikkeitä, jos ne tulevat puheeksi, niitä kysytään, tai koet sen muuten tärkeäksi.
• Puhu lapsen autismista niin, että korostat lapsen tai nuoren vahvuuksia.
• Älä tee diagnoosia, ellet ole ammattilainen, jonka työhön se kuuluu.
• Painota, että varmuuden antaminen diagnoosista ei olisi oikein lasta eikä perhettä kohtaan ilman tutkimuksia.
• Puhu autismista selkeästi ja vain tietoa, joka on paikkansapitävää.
• Älä jätä läheisiä ja lasta tai nuorta yksin. Anna tietoa, minne he voivat olla yhteydessä. 
• Tarjoa heille mahdollisuus jutella myöhemmin lisää asiasta.

On tärkeää, että

• Vanhempien mahdollinen huoli lapsen piirteistä otetaan vakavasti.
• Neuvolassa seulotaan varhaisia autismiin viittaavia piirteitä.
• Neuvolatarkastuksessa havaitut autismikirjon häiriöön viittaavat oireet tai niiden epäily tuodaan esille.
• Terveydenhuollon ja varhaiskasvatuksen ammattihenkilöitä koulutetaan tunnistamaan autismikirjon häiriö.
• Lapsi ohjataan mahdollisimman pian neuvolasta erikoissairaanhoitoon lastenneurologin tutkimukseen.
• Diagnoosin asettamisen jälkeen lääkärillä on aikaa keskustella vanhempien kanssa. (Yliherva ym. 2018)

Lähteet

Anneli Yliherva, Leena Rantala, Hanna Ebeling, Mika Gissler, Tarja Parviainen, Pekka Tani ja Irma Moilanen. Autismikirjon häiriön varhainen tunnistaminen ja diagnosointi Suomessa – perheiden näkemys. 2018. Osoitteessa: https://trepo.tuni.fi/bitstream/handle/10024/117821/Autismikirjon_hairion_varhainen_tunnistaminen_2018.pdf?sequence=2  . Viitattu 10/2022.

”Mikä sitten on oikea aika ottaa lapsen kehitysviive puheeksi vanhempien kanssa? Ja kenen vastuulla se on? Näihin kysymyksiin ei ole oikeaa vastausta, mutta äitinä ajattelen kaikesta huolimatta, että puheeksi ottaminen on jokaisen perheen kanssa työskentelevän ammattilaisen velvollisuus, vaikka kuinka vanhemman reaktio huolestuttaisi.”

” Jokaisen autismikirjon lapsen tapa elää ja toimia suhteessa omaan ympäristöönstä siinä oleviin ihmisiin on ainutlaatuista.”