Diagnosointiprosessi

Diagnosointi voi lähteä käyntiin esimerkiksi neuvolasta tehdyllä lähetteellä erikoislääkärin vastaanotolle. Joskus alkuvaiheesta asti on selvää, että tutkimuksissa epäillään kyseessä olevan autismikirjo, mutta usein kiinnitetään huomiota johonkin lapsen kasvuun ja kehitykseen liittyvään alueeseen, joka kaipaa tarkempaa selvittelyä ja tutkimusta siitä, mistä on kyse. Hyvin tyypillistä on, että myös lapsen kuulo- ja näkökyky testataan alkuvaiheessa.

Vinkkejä prosessin alkuun saamiseksi:

• Varaa lääkärin aika neuvola, koulu-, tai oppilasterveydenhuolto, julkinen tai yksityinen terveydenhuolto.
• Valmistaudu vastaanotolle esimerkiksi pohtimalla ja kirjoittamalla, miten autisminpiirteet näyttäytyvät ja pyytämällä lapsen kanssa toimivilta tahoilta lausuntoja, joissa piirteitä näyttäytyy.
• Pyydä lähete neuropsykologisiin tutkimuksiin.

Autismin diagnosointiprosessi tapahtuu tyypillisesti erikoissairaanhoidon puolella, moniammatillisessa työryhmässä ja erikoislääkärin johdolla. Prosessi on monivaiheinen ja oirekuvan arviointiin käytetään erilaisia seulontaan ja arviointiin liittyviä neuropsykologisia tutkimuksia, strukturoituja haastatteluja sekä havaintomittareita. Diagnosointiprosessi sisältää usein sairaanhoitajan alkuhaastattelun, psykologin käyntejä, eri terapeuttien tapaamisia, läheisten haastatteluja ja erikoislääkärin vastaanoton.

Tärkeimpinä osa-alueina autismikirjon diagnosoinnissa ovat kommunikointi, toimintakyky, sosiaalinen vuorovaikutus ja kiinnostuksen kohteet. Diagnosoinnissa huomioidaan lapsen elinkaari. Usein pyydetäänkin tuomaan vastaanotolle mm. palaute varhaiskasvatuksesta tai koulusta, koulutodistuksia, neuvolakortti ja muita lapsen kasvuun ja kehitykseen liittyviä asiakirjoja.

Koska autismikirjo on synnynnäinen ominaisuus, halutaan tutkimusprosessin aikana kuulla läheisten ja muiden kasvattajien näkemyksiä ja kokemuksia varhaislapsuudesta. Läheisiä pyydetään yleensä vastaamaan strukturoidun haastattelun kysymyksiin.

Lähetteen saaminen lääkäriltä, jonotus erikoissairaanhoitoon ja neuropsykologiset tutkimukset voivat kaikki vaiheet itsessään olla aikaa vieviä. Diagnosointiprosessin kesto on aina yksilöllinen, mutta välttämättä ensimmäisen tutkimusprosessin aikana diagnoosia ei voida varmistaa ja lapsi kutsutaan uudelleen tutkimukseen tietyn ajan jälkeen. Tyypillisesti vanhemmat voivat prosessin aikana myös alkaa syyllistää itsesään ja omia vanhemmuudentaitojaan prosessin aikana (Vierikko ym. 2017). Valitettavan usein viesti on myös se, että vanhempia syyllistetään eri tahojen suunnalta, koska he etsivät tukea ja apua lapselle, jonka piirteistä ei vielä ole selvyyttä.

”Nykyinen järjestelmä tuntuu perustuvan järjettömään ihmistestiin, jossa ikään kuin testataan vanhemman jaksamista ja kyvykkyyttä tai jopa kyseenalaistetaan vanhemmuus ja typistetään lapsen oireilu, piirteet tai käytös perhetilanteesta johtuvaksi.” Vanhempi

Diagnosointiprosessi voi siis olla vanhemmille raskas prosessi monien eri tekijöjen takia eikä sen pituus ainakaan helpota tilannetta. Ammattilaisen tulee huomioida, että läheisten täytyy olla selvillä siitä, mitä eri vaiheissa tutkitaan tai epäillään ja miksi varmistusta ei mahdollisesti heti saada. Lapsen ja läheisten tuki täytyy myös varmistaa, vaikka diagnoosi ei varmistuisikaan.

Mitä diagnoosi merkitsee?

Diagnoosilla voi olla erilaisia merkityksiä elämän eri vaiheissa ja eri ihmisille. Ammattilaisen täytyy kantaa vastuu siitä, että hän ei anna autismista negatiivista käsitystä perheelle tai lapselle itselleen. Läheisten täytyy olla mahdollista saada tietoa autismista niin että he pystyvät sitä käsittelemään. Perheen omalle vastuulle ei saa jättää aiheeseen perehtymistä.

Monille läheisille ja nuorille itselleen autismidiagnoosi voi antaa selityksen asioille ja se voi vaikuttaa itsetuntemuksen kehittymiseen. Diagnoosin asettaminen voi olla tervetullut ja toivottu ja silti se voi olla samanaikaisesti shokki, herättää hämmennystä ja suruakin. Diagnoosi voi tulla täysin yllätyksenä ja joskus jopa niin, ettei läheisille tai nuorelle ole sanoitettu asiaa etukäteen mitenkään. Voi olla, ettei kaikilla ole ennakkoon mitään käsitystä autismikirjosta ja heille ensitietohetki voi olla aivan uuden asian tiedostamisen alku.

Jokainen reagoi asiaan eri tavoin ja asian käsittelylle on tärkeää antaa aikaa. Helpotus, viha, suru, syyllisyyden tunteet tai onnellisuus ja riemu jne. ovat kaikki normaaleja ja ymmärrettäviä reaktioita sekä läheisillä että autismidiagnoosin saaneelle. Osa läheisistä kokee syyllisyyden helpottavan, kun diagnoosi on varmistunut. He ovat ehkä kokeneet syyllistämistä ja syyllisyyttä huonosta vanhemmuudesta ja kasvatustaidoista. Osa läheisistä on selvitellyt jo vuosia, mitä lapsen käytöksen takana voi olla, mutta he eivät ole tulleet kuulluiksi tai ammattilaiset eivät ole tunnistaneet piirteiden liittyvän autismiin.

”Minulle tuli pitkä suruaika, kun kaikki palikat piti järjestellä uudelleen. Diagnoosi tuntui niin lopulliselle. Minun piti myös heittää romukoppaan kaikki käsitykseni siitä, mitä vanhemmuus ja lapsen kasvatus on. Tuntui, että mahdollisuudet kapenivat. Minun piti pyrkiä ensin rakentamaan oma käsitykseni vanhemmuudesta uudelleen.” Vanhempi

Osa läheisistä ovat avoimia lapsen autismista heti alusta alkaen ja osa haluaa käsitellä asiaa omassa rauhassa. On syytä muistaa, että tieto lapsen autismista on asia, jonka käsittelyyn täytyy voida saada myös ammattilaisen tukea. Ammattilaisen täytyy pystyä antamaan läheisille tietoa, joka on paikkansapitävää ja se on ilmaistu niin, että vastaanottaja pystyy sitä käsittelemään. Mikäli läheisillä ei ole ennakkoon mitään tietoa autismista, täytyy perustiedon antaminen varmistaa, eikä jättää läheisiä yksin esimerkiksi netistä selvittämään asiaa ja jättämään läheiset sen varaan, että heillä on voimavaroja tiedonhankintaan, järjestöön soittamiseen ja yhteydenottoihin eri tahojen kanssa.

Diagnoosin saaminen voi lisätä läheisten, lapsen omaa ja lähiympäristön ymmärrystä lapsen käytöstä ja tarpeita kohtaan. Diagnoosin ei tulisi olla edellytys kuntoutukselle ja tukitoimille, mutta käytännössä sillä on suuri merkitys, kun tarvitaan sosiaali- ja terveyspalveluita, mukautuksia tai tukia esimerkiksi varhaiskasvatuksessa tai koulussa sekä jos tarvitaan kuntoutusta tai terapiaa. Myös Kelan kustantamaan sopeutumisvalmennukseen pääsyssä edellytetään virallista autismidiagnoosia.

Tuore diagnoosi

Jokainen käsittelee asiaa omalla tavallaan ja omassa tahdissa, mutta yksin ei diagnoosin saamisen jälkeen tarvitse jäädä. Autismiliiton vertaisosaajat ovat koulutettuja vapaaehtoisia, jotka antavat tukea toisille läheisille, kun diagnoosi on tuore, sivu avautuu uudessa välilehdessä: www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja. Ammattilaisten on hyvä tunnistaa vertaistuen merkitys ja myös se, ettei sillä voi korvata esimerkiksi ensitiedon antamista tai palveluita, mutta se voi auttaa läheisiä asian käsittelyssä monissa eri elämänvaiheissa. Läheisten ohjaaminen vertaistuen piiriin on yksi tärkeä ensitiedon antamiseen kuuluva osa. Autismiliiton jäsenyhdistykset tarjoavat vertaistukea ja paljon erilaisia toimintoja, joihin myös vertaisosaajat läheisiä ja perheitä ohjaavat.

Diagnoosi auttaa sekä lasta että läheisiä jäsentämään tietoa. Vanhemmat ovat usein huolissaan diagnoosin negatiivisista seurauksista. Huoli on täysin tavallinen tunne, usein vanhemmat kertovat myöhemmin, että paras tapa on purkaa asiaa toisten samaa kokeneiden kanssa. Oikeanlaisen avun ja tuen saaminen voi myös helpottaa, kun on tiedossa, että kyse lapsen kohdalla on autismista, eikä jostain esimerkiksi kasvatukseen tai omaan toimintaan liittyvästä asiasta. Sekä ammattilaisten että läheisten on syytä tarkastella omia käsityksiä, huolenaiheita ja tunteitaan liittyen autismikirjoon. Miettiä voi, mitä ne tarkoittavat suhteessa lapseen. Omat huolet ja tunteet siihen liittyen eivät välttämättä tarkoita, että lapsi kokee samoja tunteita.

Ammattilaisen on hyvä tunnistaa omat käsityksensä ja kuunnella läheisten käsityksiä ja tunteita, vaikka vastauksia ei olisikaan, niin oma ymmärrys vahvistuu ja läheinen voi kokea tulleensa kohdatuksi uudessa tilanteessa. On myös hyvä miettiä miten omat tuntemukset ja käsitykset liittyen autismikirjoon vaikuttavat yhteistyöhön läheisten ja lasten kanssa. Mikäli omat käsitykset sisältävät vähätteleviä tai negatiivisia latauksia voivat sekä lapsi että läheiset kokea yhteistyön haasteelliseksi. Mikäli läheisillä tai lapsella on tiedon käsittelyprosessi vielä aluillaan tai he ovat kohdanneet uuden tilanteen, tulee se ottaa yhteistyössä huomioon.

Lasta ja läheisiä tulee aina kohdella kunnioittavasti. Lapsesta käytetään tämän nimeä. Jokaisen perheenjäsenen ihmisarvo, tunteet ja toimintatapa huomioidaan ja niitä tuetaan. Perheen omaa kulttuuria ja kieltä kunnioitetaan. Läheisten myöhemmin kokeman stressin ja tyytyväisyyden määrään vaikuttaa eniten se, miten heidän tiedontarpeensa on saatu tyydytetyksi. Tietoa tulee antaa perheelle sopivassa tahdissa huolehtien siitä, että perhe saa kaiken tarvitsemansa tiedon oikea aikaisesti. Liiallista tietotulvaa tulee välttää. (Suositus ensitiedon antamiseen, Irlannin malli)

Lapsella itsellään on oikeus tietää, että hänellä on autismikirjon piirteitä, jotka vaikuttavat häneen itseensä. Joskus voi tuntua, että kertomatta jättäminen on lempeämpi vaihtoehto lasta kohtaan, mutta mitä kauemmin sitä pitkittää sen vaikeammaksi kertominen yleensä muuttuu. Joskus läheiset miettivät, että tieto omasta autismista voi aiheuttaa negatiivisia seurauksia. Niitä voivat olla yhteiskunnan tuomitseva asenne tai ihmisten ymmärtämättömyys ja se, että lapsi kokee itsensä epäonnistuneeksi tai käyttää sitä tekosyynä tietynlaiselle käyttäytymiselle. On hyvä muistaa, että näitä edellä kuvattuja negatiivisia kokemuksia voi esiintyä, vaikka lapselle ei kerrottaisikaan diagnoosista. (Pike. 2014) Lapsen on kuitenkin hyvä tietää, miksi hän tarvitsee tukea joihinkin asioihin, miksi jotkut asiat ovat hänelle helppoja ja toiset vaikeita jne.

Se kuka lapselle asiasta kertoo, on läheisten ja ammattilaisten yhteinen päätös. Aina läheinen ei ole oikea ihminen kertomaan asiasta, varsinkaan jos tieto on hänelle vielä uusi ja herättää esimerkiksi suurta surua. Hän ei siinä vaiheessa ehkä näe vahvuuksia ja diagnoosiin liittyviä positiivisia puolia ja hän voi tarvita asian käsittelyyn vielä omaa aikaa. Lapsen kanssa ei ole yhtä oikeaa aikaa ottaa asiaa puheeksi. Jos hän itse osoittaa kiinnostusta tai esittää kysymyksiä, on syytä vastata niihin totuudenmukaisesti. On hyvä, että lapsella on itsellään sana ja tietoa, mitä autismi tarkoittaa, jolloin hän voi ymmärtää ja tunnistaa piirteitä itsesään eri tilanteissa. Lapsen ikä, yksilölliset kyvyt ym. täytyy luonnollisesti ottaa tässä huomioon.

Lapselle kertomisessa täytyy myös huomioida lapsen sen hetkinen tilanne, jos hänellä on meneillään tilanne, johon liittyy paljon ahdistusta, stressiä tai muutoksia, on hyvä miettiä ammattilaisten kanssa yhdessä, onko hän valmis sillä hetkellä vastaanottamaan tietoa autismista. Usein läheiset tuntevat oman lapsensa parhaiten ja osaavat arvioida, mikä on lapsen etu tilanteessa. Hyvä vinkki on myös se, että lapselle ei tarvitse kertoa kaikkea kerralla. Läheinen voi miettiä, mitä tietoa lapsi pystyy käsittelemään ja mikä on hänen tapansa prosessoida asioita. Autismi on monimuotoisesti ilmenevä ja tiedon täytyy olla lapsen käsiteltävissä.

Lähteet

Ensitiedon antaminen. Irlantilainen suositus. 2014. Alkuperäisteos Informing Families of Their Chil’s Disablity.  Ensitietoverkston julkaisu. Ensitietoverkoston yhteyshenkilö Miina Weckroth, Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry.

Pike Rachel. Alkuperäisteos: Autism: talking about autism. 2016. Käännös: Nykänen Riitta. Toim. Vienonen Elina. Autismikirjo: Näin kerrot lapselle diagnoosista. 2018.

Vierikko, Elina & Helminen, Terhi (2017) Autismikirjon lasten vanhemmuuden haasteet. Teoksessa Kylliäinen, Anneli & Helminen, Terhi & Rantanen, Kati (toim.)  SOTOKU – Sosiaalisen toimintakyvyn ryhmäkuntoutus autismikirjon lapsille ja nuorille. Tampereen yliopisto. Psykologian opetus- ja tutkimusklinikan julkaisuja 2/2016, 37 – 45.