Autismikirjon ilmenemismuodot
Tytöt
Tytöillä ja pojilla autismin piirteet voivat näyttäytyä eri tavoin. Tytöt saattavat jostain syystä olla vuorovaikutus- tai sosiaalisilta taidoiltaan keskimääräisesti motivoituneempia peittelemään autismikirjon piirteitään kuin pojat. Tytöt oppivat usein jo hyvin nuorena jäljittelemään muiden lasten käyttäytymistä sosiaalisissa tilanteissa, ja opetella myös ei-kielellisiä itseilmaisun keinoja. Tämä vaikuttaa siihen, että heidän piirteitänsä ei aina edes lähiomaiset tunnista. Tämä piirteiden peittely tai sosiaalinen naamioituminen on aiemmin tässä oppaassa käsitelty nimellä maskaaminen. Autismikirjon tyttöjen saattaa olla helppo solmia ystävyyssuhteita, mutta niiden ylläpitäminen tai intensiteetin määritteleminen voi olla vaikeaa. He saattavat myös kiinnittyä ystäväänsä niin, että toinen kokee sen jopa ahdistavaksi.
Autismikirjon tyttöjen leikki voi myös erota pojista sillä, että se voi olla pitkäkestoista ja vaikuttaa tavanomaiselta mielikuvitukselliselta yksinleikiltä. Tarkempi tarkastelu voi paljastaa, että leikki keskittyy erilaisten maailmojen rakentelemiseen sen sijaan, että se olisi juonellisesti etenevää. Joskus leikki taas on hyvin mielikuvitusrikasta ja kehittyy vuosien kuluessa aivan omaksi fantasiamaailmakseen, jonka hahmot suunnitellaan huolella ja joka siirtyy iän myötä mielen sisäiseksi ja paperille tarinoiksi ja piirustuksiksi. Näistä yleensä kerrotaan mielellään ja tällä puheenaiheella saa laukaistua jännittyneisyyttä. (Jussila. 2022)
Näitä ns. tytöille ominaisia piirteitä voi olla myös pojilla, mutta niihin on alettu kiinnittämään huomiota siinä vaiheessa, kun tyttöjen alidiagnosointi tiedostettiin ja sen myötä heidän autismiaan on alettu tunnistamaan paremmin. Diagnosoitujen tyttöjen määrä on Suomessakin kääntynyt pikkuhiljaa nousuun, kun heidän piirteitään on alettu yhä paremmin tunnistamaan.
Aspergerin oireyhtymä
Aspergerin oireyhtymä ja muut erilliset diagnoosinimikkeet omana diagnoosinaan ovat poistumassa ICD-11 tautiluokituksen myötä. Vaikka Aspergerin oireyhtymä ja muut erilliset autismidiagnoosit eivät ole sen jälkeen käytössä, niin ne tulevat monilla virallisissa tiedoissa pysymään, jos diagnoosi on saatu ennen ICD-11 voimaantuloa. Lisäksi esimerkiksi Asperger-nimikettä voidaan edelleen käyttää puhekielessä, jos se tuntuu mielekkäälle ja moni sen lapsuudessa omaksunut voi kokea sen tärkeänä identiteetin kannalta. Jos lapsi tai nuori on tottunut käyttämään Asperger sanaa ja hän kokee sen omakseen, voidaan miettiä, onko siihen tarpeellista yrittää vaikuttaa.
Aspergerin oireyhtymä diagnoosina otettiin Suomessa käyttöön 1990-luvulla. Aspergerin oireyhtymä -diagnoosi luotiin kuvaamaan ihmistä, joka täytti autismiin liittyvät diagnostiset piirteet ilman merkittävää kielellisen tai kognitiivisen kehityksen viivästymää kuten usein autismissa nähtiin. Diagnoosi nimettiin itävaltalaisen lastenlääkärin Hans Aspergerin (1906–1980) mukaan. Asperger diagnoosin saaneilla yleinen älykkyystaso on useimmiten normaali tai normaalia korkeampi, vaikka suoritusprofiili saattaakin olla hyvin epätasainen. Asperger ilmenee usein sosiaalisen vuorovaikutuksen tilanteissa sekä ajattelun ja toiminnan joustavuudessa. Asperger ei yleensä näy ulospäin ja ihmisen käyttäytymistä voidaan tulkita väärin.
PDA-EDA
Pathological Demand Avoidance (PDA) -piirteistössä on kysymys monimutkaisesta, haastavasta ja vielä monin tavoin väärinymmärretystä autismikirjon alatyypistä. Sen ydinpiirteisiin kuuluu tarve vastustaa pyyntöjä tai tavanomaisia arjen askareita. Vaatimusten välttämiseen liittyy vahvasti tarve kontrolliin.
Pathological Demand Avoidance -termin otti käyttöön brittiläinen psykologi Elizabeth Newson jo 1980-luvulla kuvaamaan osaa laajan lapsuudenaikaisen kehityshäiriön diagnoosin saaneista lapsista. PDA:lla ei ole omaa diagnoosia ICD- tautiluokituksessa, mutta se voidaan nähdä autismiin kuuluvana käyttäytymispiirteistönä. PDA:lle ei ole myöskään löydetty kuvaavaa suomenkielistä termiä piirteitä kuvaamaan, mutta tällä hetkellä käytössä on esimerkiksi äärimmäinen vaatimusten välttely, jota joskus kutsutaan myös Extreme Demand Avoidance (EDA)- nimityksellä.
PDA-piirteinen lapsi pyrkii välttämään sekä ulkopuolisia että toisten esittämiä ja omia sisäisiä vaatimuksia. Vaatimusten välttämiseen liittyy vahvasti tarve olla kontrollissa. Aivan tavallinen pieni vaatimus tai kokemus vaatimuksesta voi johtaa kohtuuttomalta tuntuvaan reaktioon (esim. näläntunne estää syömisen, tieto kouluun lähdöstä estää vaatteiden päälle pukemisen). Välttelykäyttäytyminen vaihtelee ja on riippuvainen koetusta ahdistuksesta, yleisestä hyvinvoinnista ja ympäristön suhtautumisesta. Tämän lisäksi PDA:han liittyvinä piirteinä on kuvattu oman identiteetin sekä ylpeyden tai häpeän tunteen puuttumista, äärimmäisiä mielialan vaihteluita, taipumusta ja helppoutta omaksua erilaisia ”näyteltyjä” rooleja helpottamaan pääsyä pois epämieluisasta tilanteesta sekä pakkomielteistä käytöstä.
Toimintatavat, jotka yleensä sopivat autismikirjon ihmisille, eivät toimi PDA piirteisille. Vaatimusten vastustaminen on PDA-piirteisen ihmisen tapa käsitellä akuuttia ahdistuneisuutta. Välttelykäyttäytymisen voimakkuus riippuu ihmisen koetusta ahdistuksesta, yleisestä hyvinvoinnista ja ympäristön suhtautumisesta.
PDA- profiilissa ihmisellä vaikuttaa olevan paremmat sosiaaliset taidot kuin autismikirjossa yleensä. Kuitenkin tämän näennäisen kyvykkyyden taakse kätkeytyy puutteellista ymmärrystä sekä kommunikaatiosta että sosiaalisista tilanteista. PDA ei ole valinta, vaan koko elämänmittainen tila ja on nähtävissä koko elämäkaaren ajan. (Havukainen. 2021)
Kehitykselliset neuropsykiatriset häiriö diagnoosit
Kehityksellisiin neuropsykiatrisiin häiriöiden diagnooseihin kuuluvat autismikirjon lisäksi adhd, Touretten oireyhtymä, oppimisvaikeudet ja kehityksellinen kielihäiriö. Puhekielessä niistä käytetään usein nimitystä neurovähemmistö (kun puhutaan ihmisistä), neurokirjo, neuropsykiatriset piirteet tai nepsypiirteet.
Adhd:n (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) tunnusomaisia piirteitä ovat tarkkaamattomuus, ylivilkkaus ja impulsiivisuus. Piirteet näkyvät ja painottuvat yksilöllisesti. (ADHD-liitto.n.d.) Touretten oireyhtymän tunnusomainen piirre ovat tic-oireet, eli nykimisoireet. Oirekuvassa ja oireiden vaikeudessa on suurta vaihtelua. Touretten kanssa esiintyy usein liitännäisdiagnoosina tai piirteinä tarkkaavuus- ja ylivilkkaushäiriö tai pakko-oireinen häiriö. (Suomen Tourette ja OCD-yhdistys. n.d.) Kehityksellisessä kielihäiriössä lapsen kielen kehitys viivästyy tai etenee poikkeavasti muuhun kehitykseen nähden. Siihen voi myös liittyä esimerkiksi kömpelyyttä, tarkkaavuuden häiriöitä tai sosiaalisten taitojen puutteita. (Aivoliitto. 2022)
Kehityksellisiin neuropsykiatrisiin häiriöihin liittyvät diagnoosit ovat lisääntyneet 2000-luvun aikana. Syyksi epäillään mm. sitä, että nykyään piirteitä tunnistetaan aiempaa paremmin (vrt. tyttöjen autismipiirteet). Kehityksellisten neuropsykiatriset piirteet ilmenevät lapsella ennen seitsemättä ikävuotta. Ne ilmenevät diagnoosille ominaisena toimintatapana ja käytöksenä, ja vaikuttavat mm. sosiaaliseen vuorovaikutukseen, kielelliseen ja ei-kielelliseen viestintään, tunteiden säätelyyn ja oman toiminnan ohjaamiseen. Käyttäytymispiirteet vaihtelevat sekä ihmisten välillä että myös samalla ihmisellä eri ikä- ja kehitysvaiheissa. Piirteisiin liittyy myös erilaisia ja eriasteisia toimintakyvyn haasteita. Haasteet voivat näkyä oppimisessa, kielenkehityksessä, aistisäätelyssä ja motoriikassa. Autismikirjon piirteiden vaihtelut korostuvat etenkin silloin, kun lapsella on liitännäisdiagnooseja.
Autismi ja kehitysvammaisuus
Kehitysvamma tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää asioita. Se havaitaan usein jo lapsuudessa. Kuten autismin, niin kehitysvammaisuudenkin vaikutus ihmisiin on hyvin yksilöllistä. Kehitysvamma sekoitetaan usein oppimisvaikeuksiin, kuten lukihäiriöön, jotka taas eivät vaikuta älykkyyteen.
Lievästi kehitysvammaisena voidaan pitää henkilöä, jolla testeillä mitattava älyllinen kokonaistaso (ÄO) jää alle 70 ÄO-pisteen ja lisäksi hänellä on havaittavissa muita ongelmia päivittäisessä toimintakyvyssä. Älykkyystestit mittaavat kykyä ratkaista ongelmia, käyttää harkintaa sekä oppia ja ovat aina suuntaa antavia. Autismikirjo kehitysvammaisella lapsella ilmenee yleisimmin vuorovaikutuksen ja kommunikaation haasteina, jotka eivät vastaa lapsen muuta älyllistä kehitystä.
Kehitysvammaisuuteen on paljon eri syitä. Se voi johtua perintötekijöistä tai ongelmista odotusaikana. Kehitysvammaisuus voi johtua myös esimerkiksi synnytyksen aikaisesta hapen puutteesta, lapsuusiässä tapahtuneesta onnettomuudesta tai lapsuusiän sairaudesta. Myös äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa lapselle kehitysvammaisuutta tai oppimisvaikeuksia. Kehitysvammaisuuden syy jää tuntemattomaksi noin 30 prosentissa vaikeista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista. (Kehitysvammaliitto 2022)
Murrosikä
Autismikirjon nuorelle itsenäistyminen on usein haastavampaa ikätovereihin nähden. Kypsyminen saattaa tapahtua hitaammin kuin muilla ja voi olla, että ikänsä puolesta murrosiässä oleva nuori ei vielä käy sitä läpi. Siirtyminen kohti aikuisuutta on iso elämänmuutos ja moni nuori tarvitsee tässä vaiheessa erityistä tukea ja ohjausta. Nuoren itsetunto saattaa olla heikko ja omien vahvuuksien, heikkouksien, ominaisuuksien tai luonteenpiirteiden reflektointi voi olla vaikeaa. Heidän voi olla vaikea ilmaista mistä he pitävät ja mistä eivät. Myös sosiaalisten tilanteiden lukutaito voi olla heikko. Uuden elämäntilanteen ja tulevan muutoksen suunnittelu olisi tärkeää aloittaa hyvissä ajoin ja itsenäistymistä on tärkeää suunnitella jokaisen nuoren henkilökohtaisten valmiuksien sekä toiveiden pohjalta.
Autismi voi vaikuttaa siihen, miten nuoren seksuaalisuus ilmenee ja seksuaalisuuden moninaisuus voi olla vahvemmin läsnä. Autismikirjon lasten joukossa epätyypillinen sukupuolikokemuksen ilmaisu on yleistä. Monet autismikirjon nuoret ilmaisevat sukupuoleen liittyviä pohdintoja murrosiässä. Nuorilla sukupuolidysforiasta kärsivillä autismikirjon häiriön esiintyvyys on 20-kertainen, aikuisilla 10-kertainen väestöön suhteutettuna. (Viinanen. 2021)
Kaavamainen ja toistava käytös
Autismikirjon lapsilla voi esiintyä toistavaa ja kaavamaista käytöstä, joka saattaa ilmetä esimerkiksi toistuvina liikkeinä, puheena tai tavaroiden asetteluna. Käytös saattaa vähetä lapsen aikuistuessa. Joskus käytös saattaa olla tiukaan tiettyihin rutiineihin painottuvaa ja silloin se voi myös toimia oppimisen mahdollistajana esimerkiksi pukemistilanteissa. Haasteena se näyttäytyy, jos rutiineista poikkeaminen aiheuttaa pelkoa tai ahdistusta, tai toistava käytös aiheuttaa lapselle haasteita tehdä mitään muuta tai oppia uutta. Joskus käytös on myös sellaista, joka vaikuttaa tilanteisiin sopimattomalta.
Säännönmukaisuudet ja rutiinit auttavat lasta ennakoimaan sitä, mitä tapahtuu tulevaisuudessa, ja ne helpottavat usein rutiineista poikkeamista. Lapselle voi olla erittäin tärkeää esimerkiksi, että reitit tiettyyn paikkaan (koti, koulu, kauppa tms.) säilyvät samanlaisina tai että jääkaapista löytyy maito tutun näköisessä purkissa. Äkillinen muutos saattaa aiheuttaa voimakkaan kielteisen reaktion, joten muutokset totutussa toimintatavassa tai ympäristössä onkin mahdollisuuksien mukaan hyvä tehdä vähitellen ja ennakoiden.
Uni
Uniongelmat ovat yleisiä autismikirjon lapsilla, jopa 40–80 % heistä kärsii unihäiriöstä. Yleisimmät autismikirjon lasten uniongelmat ovat epäsäännöllinen unirytmi, säännöllinen ja pitkittynyt yöheräily, viivästynyt nukkumaanmeno, nukahtamisvaikeudet, alhainen unen tehokkuus, lyhytunisuus ja varhainen aamuheräily. (Kantojärvi. 2022)
Autismikirjon saattavat vaikuttaa sille, että tarvitsevat vähemmän unta kuin muut lapset ja heillä on usein nukahtamisvaikeuksia ja heräilyä sekä levotonta nukkumista. Pitkäaikainen väsymys vaikuttaa kuitenkin lapsen jaksamiseen, tunnesäätelyyn ja aiheuttaa levottomuutta ja keskittymisen vaikeutta. Osaltaan uniongelmien syytä on selvitetty autismikirjon ihmisten alhaisella meltatoniinitasolla. Melatoniini on hormini, jonka vapautuminen säätelee uni-valverytmiä ja joka reagoi muuttuvaan valon määrään (Tordjman ym. 2017).
Lapsen unihäiriöt vaikuttavat lapsen lisäksi koko perheen hyvinvointiin huomattavasti. Nukkumiseen ja unenlaatuun täytyy kiinnittää huomiota. Unihäiriöiden hoitoon on olemassa yksilöllisiä ja ryhmämuotoisia hoitomalleja, joista voi olla apua uniongelmien ratkaisemiseen. Usein tilannetta lähdetään korjaamaan säännöllisellä unirytmillä ja ympäristön muokkaamisella, esimerkiksi pimennysverhoilla ja äänieristyksellä.
Ruokavalio ja syöminen
Autismikirjon lasten ruokailuun liittyy monia haasteita. Ruokavalio on usein erityisen suppea ja siihen voi vaikuttaa ruuan koostumus, väri, haju ym. tekijät. Aistitoiminta on usein merkittävä tekijä lapsen syömiseen ja ruokavalioon liittyvissä haasteissa, mutta siihen voivat vaikuttaa monet muutkin asiat, kuten uni, stressi, ruokailuympäristö jne.
Läheiset ovat usein huolissaan lapsen ruokavaliosta ja ammattilaisten on syytä tiedostaa, että autismikirjon lapsen syömiseen liittyvät haasteet eivät ole uhmakkuutta tai mielenilmaisu. Mikäli lapsi saa paljon negatiivista palautetta, on ruokailusta saattanut muodostua jopa pelottava ja ahdistava tekijä. Jos ruokailuista muodostuu päivän aikana monta kertaa toistuva negatiivinen ja pakottava toiminta, voi tilanne pahentua, vaikka yritys on ollut päinvastainen. Syömiseen tuleekin suhtautua mahdollisimman positiivisesti ja pakottomasti, sekä hyväksyä esim. sormilla syöminen ja ruokien koskettelu, jos se auttaa lasta syömään.
Syömiseen on syytä kiinnittää erityistä huomiota ja hakea hoitoa ja tukea, kun lapsi ei pysty syömään lainkaan, hän syö erityisen vähän ja yksipuolisesti, tai vaikuttaa sille, että hän on sairastunut syömishäiriöön. Silloin hän tarvitsee syömishäiriöön liittyvää hoitoa ja ohjausta, jossa autismikirjon vaikutukset lapseen ymmärretään ja otetaan huomioon.
Lähteet
ADHD-liitto. Verkkosivut. Osoitteessa https://adhd-liitto.fi/adhd-tietoa/ . Viitattu 10/2022.
Aivoliitto. 2022. Verkkosivut. Osoitteessa https://www.aivoliitto.fi/kehityksellinenkielihairio/tietoa/#00115866 Viitattu 10/2022.
Havukainen Elina. Oletko koskaan tavannut ihmistä, jolla on diagnoosina PDA? Autismi -lehti 1/2021.
Jussila Katja. Autismi-lehti 03/2022. Autismiliitto.
Kantojärvi Katri. Artikkeli: Geenien vaikutus autismiin ja unihäiriöihin. Julkaistu Autismiliiton verkkosivuilla. Osoitteessa: www.autismiliitto.fi/Geenien vaikutus autismiin ja unihäiriöihin. Viitattu 10/2022.
Kehitysvammaliitto. Verkkosivut. Osoitteessa: www.kehitysvammaliitto.fi . Viitattu 10/2022.
Mattila Marja-Leena. 2014. Autism Spectrum Disorders. An epidemiological and clinical study. Oulun Yliopisto. Lääketieteellinen tiedekunta. Väitöstutkimus. Osoitteessa: http://jultika.oulu.fi/Record/isbn978-952-62-0338-6 . Viitattu 10/2022.
Tordjman, S., Chokron, S., Delorme, R., Charrier, A., Bellissant, E., Jaafari, N., & Fougerou, C. (2017). Melatonin: pharmacology, functions and therapeutic benefits. Current Neuropharmacology, 15(3), 434-443.
Suomen Tourette ja OCD-yhdistys. Verkkosivusto. Osoitteessa https://tourette.fi/tourette/ Viitattu 10/2022.
Viinanen Marjo. Verkkoluento 26.8.2021. Autismiliitto.