Jos nyt heittäydyn kellumaan – kokemuksia aistisäätelyn vaikeuksista
Anniina Ala-Soini, kokemusasiantuntija
Avaan kelluntatankin mustan kannen. Tankin pohjalla on muutama kymmenen senttiä suolavettä, johon valo heijastuu kauniisti ja vaihtaa välillä väriä. Pinkki, violetti, sininen. Uskallanko astua sisään? Tiedän, että tankkiin ei voi hukkua, koska vedessä on niin paljon suolaa. Mitä sitten oikein pelkään?
Nostan jalkani varovasti reunan yli ja menen kyykkyyn tankin pohjalle. Minuutit kuluvat, rauhallinen musiikki soi. Pidän tiukasti kiinni tankin laidasta. Jos nyt heittäydyn kellumaan, mitä voi tapahtua? Pään ja kehon asento vaihtuu, jalat ovat irti maasta, tunne on epämiellyttävä. Höpöhöpö, kuulen ala-asteen opettajan äänen päässäni. Sellaisia ääniä kuulen usein. Yritän selittää hänelle, että se, mikä minua pelottaa, on tunne. Vastaus on höpöhöpö. Onko muisto todellinen vai kuviteltu?
Olen huoneessa yksin. Jos nyt säikähdän ja kiljun, kukaan ei kuule, ja se on vain hyvä asia. Se tarkoittaa sitä, että kukaan ei naura minulle. Irrotan viimein otteeni tankin reunasta ja nostan jalat irti pohjasta. Kelluminen ei tunnukaan juuri miltään. Värikkäät valot saavat tankin näyttämään suurelta satumaiselta luolalta, vaikka oikeasti se on niin pieni, että käteni ja jalkani osuvat reunoihin. Olen 36-vuotias.
***
Ensimmäisiä sanoja. Valo ja lamppu. Isä muistaa, kuinka kurtistin kulmiani, kun hän leikkasi minulle otsatukkaa ja hiuksenpätkät putoilivat kasvoille. Äiti muistaa, että joutui itse syömään kaikki soseet, kun ne eivät kelvanneet minulle. Hassuja tarinoita kuin kenen tahansa lapsuudesta. Valokuvissa enimmäkseen hymyilen. Aurinko paistaa.
Jossain vaiheessa auringon eteen alkoi kerääntyä pilviä. 90-luvun alussa koko Suomi taisi olla harmaa ja surullinen. Lama-Suomi oli hämärä kivinen portaikko, joka johti alas terveyskeskuksen kellariin. Aloin käydä siellä fysioterapiassa, kun olin kuusivuotias. Eniten pelkäsin terapiahuoneessa odottavia puolapuita. Kun niille olisi pitänyt kiivetä, aloin huitoa käsilläni ja heittäydyin lattialle huutamaan hysteerisesti. Siitä ei ollut apua. Omilla rajoillani ei ollut väliä. Jos minulta kysyttiin, mitä pelkään, miksi en halua kiipeillä tai seisoa ison jumppapallon päällä, en osannut sanallistaa asiaa. Osasin sanoa vain, että haluan olla huono.
Minua alettiin tutkia sairaalan lastenneurologisella poliklinikalla, ja aloitin myös sensorisen integraation terapian. Puheterapiassa olin käynyt jo viisivuotiaasta alkaen. Opin selkeämmän puherytmin ja ääntämään äänteitä oikein, mutta syömisen haasteisiin puheterapiasta ei ollut apua.
***
Pöydällä on mustikkakuvioinen liina. Istun mummulan keittiössä ja syön talkkunajauhoa lautaselta. Mummu kertoo, että myöhemmin on ruuaksi perunaa ja lihakastiketta. Syöminen jännittää aina, vaikka tykkäänkin mummusta. Kastike on inhottavan limaista ja valuu aina lautasen toiselta reunalta perunoiden päälle. Onneksi mummu ei pakota minua syömään kastiketta, vaan saan laittaa perunoiden päälle pelkkää aromisuolaa.
Äiti sanoo mummulle ja vaarille jotain Tampereesta. Kesällä ollaan joskus käyty Särkänniemessä, mutta nyt ei varmaan puhuta siitä. Tampereella on myös sairaala ja terapia. Terapiassa istutaan keinussa ja jutellaan. Terapeutti osaa puhua myös englantia. Minäkin osaan jo värien nimiä. Red, blue, green.
Sairaalasta en tykkää. Kerran huusin siellä, että tämä on eläinrääkkäystä. Viimeksi lääkäri sanoi, että luen liian pelottavia kirjoja. Aloin itkeä. Mitä minun lukemiset sille kuuluu? Lääkärit ei koskaan kuuntele eikä ymmärrä. Pelkään, että äiti alkaa uskoa niitä eikä enää näe minua. Vähän niin kuin Muumeissa, kun Muumipeikko muuttui rumaksi otukseksi eikä Muumimamma aluksi tunnistanut sitä. Se jakso oli aika surullinen. Äiti pelkää Muumeissa Mörköä, mutta minä en pelkää mitään.
***
Yksi lempipuuhistani oli siis lukeminen. Äitini on käsityöihminen, joten meillä pyöri aina kotona sekalaisia kasoja kankaanpaloja ja lankakeriä. Kun luin kirjaa, tykkäsin hypistellä samalla jotakin tilkkua tai langanpätkää. Lastenneurologi väitti sairaalassa, että jos tarvitsen lukiessani ”rauhoitusriepua”, se tarkoittaa sitä, että luen liian pelottavia kirjoja. Potilaskertomuksissani puhutaan myös ”hermostuneesta käsien räpyttelystä”. Aikuisena olen tutustunut stimmailun käsitteeseen, ja se on selventänyt paljon niitä tapoja, joita minulla oli lapsena ja jotka olivat aikuisten mielestä outoja. Stimmailuun voi liittyä laaja kirjo positiivisia tunteita, ei vain pelkoa ja stressiä. Stimmailulelu on myös eri asia kuin pienen lapsen turvariepu.
Neurologiset tutkimukset päättyivät vähän ennen kuin menin kouluun. Lastenneurologi kirjoitti lausunnossaan, että minulla ei ollut varsinaista liikuntavammaa, vaan ongelmia enemmänkin psyykkisellä puolella. Sen tarkempaa diagnoosia en saanut. Koulu oli iso ja kaoottinen rakennus, joka oli täynnä portaita ja paikasta toiseen singahtelevia ihmisiä. Useimmat kouluaineet alkoivat sujua hyvin, mutta monet koulunkäyntiin liittyvät oheisasiat tekivät arjesta mutkikasta. Kengät olivat välillä väärissä jaloissa tai vaatteet roikkuivat jotenkin muuten huonosti päällä. Siistejä kirjaimia tai askarteluja oli mahdoton saada aikaiseksi, ja sain usein kuulla olevani huolimaton. Minulla oli myös käytökseen ja kaverisuhteisiin liittyviä haasteita, joihin koulun aistikuormitus varmasti vaikutti omalta osaltaan.
Koulupäivän tuskallisin tunti oli yleensä ruokatunti. En pitänyt useimpien kouluruokien mausta enkä koostumuksesta. Joskus sain ruuan nieltyä isojen vesihörppyjen avulla, joskus en ollenkaan. Lisäksi pureskeleminen ja nieleminen sujui hitaasti. En ehtinyt syödä ruokaa ennen kuin se jäähtyi ja muuttui vieläkin pahemman makuiseksi. Koulussa ei varsinaisesti pakotettu syömään, mutta jos jätti ruokaa lautaselle, siitä sai moitteita usein sekä opettajalta että kavereilta.
Kuunteleminen ja kuulonvaraisten ohjeiden noudattaminen on ollut minulle aina vaikeaa. Koulussa oli välillä hankalaa keskittyä opiskeluun ja pitää vireystilaa yllä, etenkin, jos luokkahuone oli liian hämärä. Kielten tunneilla lisähaastetta toivat isot painavat kuulokkeet, jotka tuntuivat niin epämukavilta, että nauhoitteen sisältö ei jäänyt mieleen.
Uusien taitojen oppiminen oli työn ja tuskan takana, oli kyse sitten luistelemisesta tai piilolinssien käyttämisestä. Pärjäsin kuitenkin koulussa sisukkaasti. Muutin omilleni 16-vuotiaana, mikä on suhteellisen korkea ikä ottaen huomioon sen, että idolini Peppi Pitkätossu asui yksin jo paljon nuorempana. Kävin lukion ja jopa autokoulun, jonka läpäiseminen oli suoranainen ihme. Vasta parikymppisenä minusta alkoi tuntua siltä, että olen jäänyt jumiin risteykseen ja kulkupelikin on hajoamassa käsiin. Pääsin työvoimatoimiston kautta sairaalaan kuntoutustutkimuksiin, joista sain vihdoin ja viimein diagnoosin F84.8, muu määritelty laaja-alainen kehityshäiriö.
***
Kellunnan jälkeen astun ulos Kallion sateisille kaduille. Tänään on kansainvälinen autistien oikeuksien päivä eli Autistic Pride Day. Sen kunniaksi menen thaimaalaiseen ravintolaan ja ostan mukaan lempiannokseni. Phad cha tofulla on ruoka, josta olisin voinut lapsenakin tykätä. Kastike on tulisesti maustettu ja ainekset ovat isoina, selkeinä palasina. Olisin lapsena pitänyt siitäkin, että riisi on erillisessä rasiassa eikä sitä ole pakko syödä kastikkeen kanssa sekaisin.
Tänään olen onnellinen siitä, että minulla on oikeus päättää omista rajoistani. Saan kokeilla uusia asioita omassa tahdissani ilman, että kukaan painostaa. On hienoa olla aikuinen.
