Kannanotto: Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen suositus heikentää autismikirjon lasten ja nuorten kuntoutusta
Autismiliitto on erittäin huolissaan siitä, että STM:n kuntoutukseen ohjautumisen oppaassa mainitaan Lasten ja nuorten hyvä kuntoutuskäytäntö -suositus. Suositus heikentää erityisesti kouluikäisten autismikirjon lasten ja nuorten mahdollisuuksia saada tarvitsemaansa lääkinnällistä kuntoutusta, millä voi olla kauaskantoisia vaikutuksia näiden lasten ja nuorten elämään aina aikuisuuteen asti. Autismiliitto on osallistunut oppaan luvun ”Neuropsykiatristen häiriöiden tukitoimet ja kuntoutus” kirjoittamiseen.
Autismiliitto on jo vuonna 2015 esittänyt huolensa Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen (SLNY) suosituksen sisällöstä autististen lasten ja nuorten osalta, eikä suosituksen sisältöä ole sen jälkeen täsmennetty riittävästi. Suosituksen mukaan kodin, varhaiskasvatuksen ja koulun kuntouttava arki on keskeistä.
Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen suositus ei edistä lasten ja nuorten hyvää kuntoutuskäytäntöä, vaan se syrjii ja johtaa kirjaimellisesti noudatettuna tarvittavan kuntoutuksen merkittävään viivästymiseen, kuntoutuksen määrän ja sisällön epätarkoituksenmukaisuuteen sekä pahimmillaan myös kuntoutuksen keskeytymiseen ennenaikaisesti tai sen epäämiseen kokonaan. Autismiliittoon on tullut useita yhteydenottoja siitä, että Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen suositus on kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä ja Kelan päätöksissä ollut keskeisemmässä asemassa kuin kuntoutujan ja terapeutin näkemykset kuntoutuksen tarpeesta.
Vaikka suositustekstissä mainitaan vain lapsuusiän autismi, käytännössä suositusta sovelletaan laajasti autismikirjon lasten ja nuorten kuntoutukseen. Suosituksen käyttö on johtanut kategorisiin linjauksiin ja kuntoutuksen epäämiseen iän ja diagnoosien perusteella siitä huolimatta, että YK:n vammaissopimuksen mukaan palvelujen saamisen tulee perustua kuntoutujan toimintakykyyn ja yksilöllisiin tarpeisiin.
Lääkinnällinen kuntoutus tukee oppimista ja koulunkäyntiä
Lääkinnällisen kuntoutuksen terapiat ovat koko kuntoutuksen perusta, jonka päälle rakennetaan uusia taitoja. Esimerkiksi toimintaterapiassa harjoitellaan tunnetaitoja ja sosiaalisia taitoja ensin yksilöllisesti terapeutin kanssa ja vasta sen jälkeen ryhmässä.
Lääkinnällinen kuntoutus ja sitä antavat terapeutit rakentavat pohjaa sille, että uusien asioiden oppiminen mahdollistuu ja olemassa olevien taitojen käyttö yleistyy. Terapiat mahdollistavat sen, että lapsi pystyy hyötymään ja vastaanottamaan opetusta ja käymään koulua. Siksi käytännössä myös yli 7-vuotiaat autistiset lapset tarvitsevat erityisopetuksen rinnalle yksilö- tai ryhmäterapioita.
Kouluilla ei ole resursseja eikä osaamista lääkinnälliseen kuntoutukseen
Autismiliitto korostaa, että erityisopetus ei voi korvata lääkinnällistä kuntoutusta kouluikäisellä lapsella tai opiskelevalla nuorella. Nykytilanteessa valtaosa erityistä tukea saavista lapsista käy lähikoulua ja yhä harvempi erityiskoulua (6 % vuonna 2021). Erityiskouluissa annettu vahva tuki ei ole kuitenkaan aina siirtynyt oppilaiden mukana lähikouluun. Kokonaan erityisryhmässä tai -luokalla muualla kuin erityiskoulussa opiskeli 27 % erityisen tuen oppilaista.
Lähikouluissa ei ole osaamista eikä resursseja kuntoutuksen järjestämiseen, eikä lääkinnällinen kuntoutus ole lähtökohtaisesti lähikoulujen tehtävä. Niiden henkilökuntaan ei kuulu terapeutteja, ja erityisopettajien, opettajien ja koulunkäynninohjaajien resurssit ovat jo muutenkin niukat, eikä heillä ole kuntoutuksen osaamista. Jopa lähikoulujen lakisääteisiin tehtäviin kuuluva oppimisen ja koulukäynnin tuki toteutuu hyvin vaihtelevasti ja monin paikoin puutteellisesti autismikirjon lapsilla ja nuorilla.
Suomeen tarvitaan uudet lasten lääkinnällisen kuntoutuksen suositukset
Autismiliitto katsoo, että Suomeen tarvitaan uudet, nykylainsäädännön mukaiset lasten lääkinnällisen kuntoutuksen suositukset, jotka tulee valmistella aidosti monialaisesti ja yhteistyössä kuntoutuksen käyttäjien ja heitä edustavien järjestöjen kanssa.
Autismiliiton mielestä lastenneurologien vuonna 2015 laatima ja vuonna 2016 päivitetty suositus on monilta osin paitsi puutteellinen myös vanhentunut. Suosituksen laatimisen jälkeen sekä toimintaympäristössä että lainsäädännössä on tapahtunut ja tapahtuu merkittäviä muutoksia, kuten YK:n vammaissopimuksen voimaantulo Suomessa v 2016 sekä inkluusion ja lähikouluperiaatteen vahvistuminen entisestään. Lähitulevaisuudessa autismikirjon diagnosointi muuttuu, jolloin autismikirjon häiriö -diagnoosi korvaa kaikki erillisdiagnoosit, kuten suosituksessa mainitun lapsuusiän autismin. Valmisteilla on myös autismikirjon käypä hoito -suositus.
Lasten ja nuorten hyvä kuntoutuskäytäntö -suosituksen valmistelussa ei myöskään ole kuultu kuntoutuksen käyttäjiä eikä heitä edustavia järjestöjä. Tämä menettelytapa ei noudata YK:n vammaissopimusta, joka on Suomessa voimassa laintasoisena. Yksi vammaissopimuksen keskeisistä periaatteista on, että vammaisten ihmisten tai heitä edustavien järjestöjen tulee aina olla mukana neuvottelemassa vammaisia henkilöitä koskevista asioista.
Lisätietoa
Katriina Siiskonen, järjestösuunnittelija, katriina.siiskonen(at)autismiliitto.fi