Kirjallinen kysymys omaishoitolain uudistuksesta ja neurokirjon henkilöiden tarpeiden tunnistamisesta
Eduskunnan Nepsy-verkoston laatima kirjallinen kysymys omaishoitolain kokonaisuudistuksen käynnistämisestä ja neurokirjon henkilöiden tarpeiden tunnistamisesta on jätetty ministerin vastattavaksi. Autismiliitto toimii verkoston sihteerinä.
Allekirjoittaneet kansanedustajat vaativat, että omaishoitolain kokonaisuudistus tulee käynnistää hallitusohjelman mukaisesti ja ottaa siinä huomioon myös neurokirjon henkilöiden tarpeet. Neurokirjon henkilöiden omaishoidon tuki toteutuu hyvin vaihtelevasti ja usein puutteellisesti eri hyvinvointialueilla.
Neurokirjon perheiden tuen tarpeita tunnistetaan huonosti
Palvelutarpeiden arvioinnissa samoin kuin omaishoidon tuen myöntämisperusteissa tunnistetaan usein huonosti neurokirjon henkilöiden tarvitsemaa vaativaa tukea, ohjausta ja valvontaa. THL:n vuonna 2024 tekemän selvityksen mukaan vain kuudella hyvinvointialueella valvonta ja ohjaus riittävät perusteeksi omaishoidon tuen myöntämiselle (THL Omaishoidon tilannekuva 2024). Omaishoito on tutkitusti merkittävä osa palvelujärjestelmää ja yleensä myös yhteiskunnalle edullinen tapa järjestää palvelua.
Neurokirjon lapsen ohjaamisessa keskeistä on mm. toiminnanohjauksen tukeminen, strukturointi ja ennakointi, sosiaalisten tilanteiden tukeminen ja ohjaaminen, tunnetaitojen tukeminen sekä ympäristön muokkaaminen aistiesteettömäksi. Esimerkiksi aamuiset kouluunlähtötilanteet ja lapsen kuormituksesta aiheutuvat tunneromahdukset ja raivokohtaukset voivat olla hyvin kuormittavia koko perheelle. Vanhemmilta kuluu paljon aikaa ja voimavaroja myös palvelujen hakemiseen ja valitusten tekemiseen kielteisistä päätöksistä sekä palvelujen koordinointiin, kuten esim. palavereihin osallistumiseen eri tahojen kanssa.
Autismiliiton vuonna 2024 toteuttamassa kyselyssä 52 prosenttia autismikirjon lasten vanhemmista kertoi jaksavansa erittäin huonosti tai huonosti. Moni vanhempi kertoi myös itse sairastuneensa fyysisesti tai kärsivänsä uupumuksesta ja masennuksesta. Omaishoitajien uupumisesta aiheutuvat sairastumiset ja niiden kustannusvaikutukset olisivat pitkälti ehkäistävissä oikea-aikaisella ja riittävällä tuella.
Työikäiset omaishoitajat huomioitava nykyistä paremmin
Autismiliiton kyselyyn vastanneista vanhemmista 47 prosenttia oli kokoaikaisesti työssä, osa-aikatyötä teki 26 prosenttia ja 27 prosenttia oli joutunut jättäytymään kokonaan pois työelämästä lapsen tarvitseman huolenpidon takia.
Työikäisten omaishoitajien tarpeet eroavat eläkeikäisten omaishoitajien tarpeista ja tilanteista. Työikäisillä on tarve yhteensovittaa omaishoito ja ansiotyö, jotta toimeentulo ei vaarannu. Ansiotulot kartuttavat myös eläkettä sekä ennaltaehkäisevät omaishoidon aikaista ja jälkeistä köyhyyttä.
Omaishoitolain kokonaisuudistuksessa tulisi THL:n Omakari-ehdotuksen (Kehusmaa ym. 2022) mukaan yhtenäistää valtakunnallisesti omaishoidon myöntämisperusteita. Uudistuksessa tulee ottaa huomioon neurokirjon henkilöiden tarpeet ja turvata heidän omaishoitajilleen riittävän tasoinen tuki. Lisäksi tulee vahvistaa työikäisten omaishoitajien asemaa sekä omaishoitajien oikeutta vapaisiin.
Omaishoitolain uudistuksen toimeenpanoon on varattava riittävä rahoitus kansallisesti. Linjauksia tarvitaan myös siihen, että hyvinvointialueet kehittävät neurokirjon henkilöiden omaishoitoa entistä systemaattisemmin. Omaishoidon tuki on hyvinvointialueilla ja Helsingissä määrärahasidonnainen palvelu. Käytännössä siihen varatut määrärahat ovat olleet riittämättömät ja joillakin alueilla ne ovat loppuneet kesken vuoden, jopa alkuvuodesta.