Kuormituksen hallinta ja haastavan toiminnan vähentäminen ja ennaltaehkäisy
Pia-Maria Topi, sosionomi (yamk), järjestösuunnittelija, Autismiliitto
Kun stressi ja kuormitus kasaantuvat, se alkaa näkyä ihmisen toiminnassa. Ensin ilmaantuvat stressin varoitusmerkit. Lapsi voi olla levoton, ärtyisä, turvautua toistuvaan toimintaan tai rituaaliin, vetäytyä omaan maailmaansa, olla joustamaton, omaehtoinen tai vaikkapa pelokas. Hän voi nukkua huonosti tai aistiherkkyydet voivat korostua. Stressin varoitusmerkit ovat aina hyvin yksilöllisiä ja niiden tunnistaminen vaatii usein lapsen hyvää tuntemista ja hänen toimintansa seuraamista. Varoitusmerkit kertovat lapsen lähi-ihmisille, että akuutille stressitasolle on välittömästi tehtävä jotain. Stressitason laskemiseksi lapselle voi tarjota erilaisia, hänelle sopivia, coping-keinoja, vähentää vaatimuksia, suunnitella ja ennakoida tulevaa toimintaa stressitason näkökulmasta. Lähi-ihmiset voivat säädellä omaa toimintaansa ja muokata ympäristöstä tulevia stressitekijöitä melko helposti, kun he ymmärtävät, mitkä asiat autismikirjon lasta stressaavat. Kukaan ei ole parhaimmillaan liiallisen stressin alla, joten stressitekijöiden vähentäminen auttaa lasta toimimaan ja oppimaan paremmin. Vaatimusten säätely ei siis johda luovuttamiseen, vaan parempaan oppimistulokseen, kun lapsi on kykenevämpi oppimaan stressin ollessa optimaalisella tasolla. Asioiden ja toimintojen rytmittäminen päiväohjelmassa myös stressaavuuden mukaan auttaa pitämään lapsen stressitasoa hallinnassa ja palautumaan stressaavien toimintojen välillä. Hyvä ennakointi auttaa lasta näkemään tulevat vaatimukset sekä mahdollisuudet palautua niiden välillä.
Coping-keinot eli stressin hallintakeinot ovat tietoisia toimintoja, joilla autismikirjon lapsi voi, tarvittaessa lähi-ihmisten avulla, laskea stressitasoaan. Hallintakeinot voivat olla fyysisiä, psyykkisiä tai sosiaalisia. Autismikirjon lapsi voi laskea stressitasoaan esimerkiksi keinumalla, hyppimällä, kuuntelemalla musiikkia, hengitysharjoituksilla, virikkeellistämällä aistejaan eli stimmaamalla, piirtämällä tai pyytämällä apua. Hallintakeinot ovat aina hyvin yksilöllisiä ja ne rakentuvat usein lapselle mieluisten, mielihyvää tuottavien asioiden varaan. Lapsi voi tarvita vahvaakin tukea lähi-ihmisiltään löytääkseen juuri hänelle sopivia hallintakeinoja. Hallintakeinoja on myös hyvä olla monia erilaisia, jotta niitä voi hyödyntää monipuolisesti eri ympäristöissä ja tilanteissa.
Stressin kasaantumista ehkäisee myös resilienssi, mikä on henkistä kapasiteettia, jonka avulla lapsi pystyy hyödyntämään voimavarojaan ja vahvuuksiaan erilaisissa tilanteissa. Erityisesti resilienssin merkitys korostuu tilanteissa, joissa lapsen opitut toimintamallit ja taidot eivät vastaa tilanteen vaatimuksiin. Resilienssi on kaikilla ihmisillä kehittyvä ominaisuus, joka kasvaa ja muotoutuu lapsen ja ympäristön vuorovaikutuksessa. Autismikirjon lapsella, jolla on positiivinen käsitys itsestään, kokemuksia onnistumisesta, taitoa toimia ja ajatella joustavasti sekä uskoa itseensä, oppii, että erilaisista vaikeuksista voi selviytyä lähiyhteisöjen, perheen, ystävien, suvun, avulla.
Mikäli lapsen stressitaso ei pääse laskemaan, on vaarana, että se nousee ns. kaaosrajalle. Kaaosraja on se hetki, kun lapsi ei kykene tekemään järkeviä valintoja toimintansa suhteen. Seurauksena voi olla lapsen sulkeutuminen (shutdown, suttari), tunneromahdus (meltdown, melttari) tai muu haastava toiminta, jolla lapsi reagoi kaoottiseen stressiin. Kukaan ei halua joutua stressin seurauksena kaaokseen. Kaaoksessa oleminen on vähintään epämiellyttävää, mutta usein jopa tuskallinen kokemus autismikirjon lapselle. Lapsi tarvitsee kaaoksen keskelle herkkää, lempeää kuuntelua ja hänen tarpeisiinsa aitoa vastaamista. Kaaostilanteet eivät ole oppimisen tilanteita, niissä ei määritellä tulevia toimintamalleja, vaan vastataan lapsen sen hetkiseen tarpeeseen, jotta hänen stressitasonsa saataisiin laskemaan positiiviselle tasolle.
Me emme voi luetella, mikä kaikki on haastavaa toimintaa: potkiminen on hyvä, kun se tapahtuu jalkapallokentällä ja kohdistuu palloon, lyödä saa nyrkkeilykehässä vastustajaa. Haastava toiminta, tai käyttäytyminen, on toimintaa, joka poikkeaa mielekkäästä toiminnasta tilanteessa niin paljon, että se aiheuttaa todellista, konkreettista haittaa lapselle itselleen, muille ihmisille tai fyysiselle ympäristölle. Haitta voi olla fyysistä, psyykkistä, sosiaalista tai taloudellista. Haittaa arvioidessa tulee muistaa, että aiheutuva haitta on aina yksilöllistä ja suhteellista. Kaikille ihmisille samat asiat eivät ole merkityksellisiä ja näin ollen myös koettu haitta vaihtelee. Ihmisten persoonallisuus, aiemmat kokemukset, arvot ja opitut toimintamallit vaikuttavat myös kokemukseen haitasta, kuten myös suhde haastavasti toimivaan lapseen. Toiminnasta aiheutuvaa haittaa tulisi aina tarkastella ensisijaisesti lapsen omasta näkökulmasta, asettaen lapsi ja hänen tarpeensa keskiöön. Haitan arviointi on tärkeää, jotta erotamme toisistaan todellista haittaa aiheuttavan toiminnan, johon lapsen hyvinvoinnin, kasvun ja kehityksen takia on välttämätöntä kohdistaa toimenpiteitä, sellaisesta toiminnasta, joka on hänen persoonaansa ja autismikirjon piirteisiinsä liittyvää.
Haastavasta toiminnasta aiheutuva fyysinen haitta voi olla mustelmia, ruhjeita tai muita fyysisiä vammoja. Lapsi voi satuttaa itseään tai muita ihmisiä. Psyykkinen haitta voi olla esimerkiksi pelkoa tai ahdistusta. Kaaokseen päätyminen voi olla lapselle hyvin traumaattinen kokemus ja lapsi voi kärsiä vakavista psyykkisistä oireista, jotka nostavat jälleen stressitasoa. Myös lähi-ihminen voi kokea psyykkistä kuormitusta, joka vaikuttaa hänen toimintakykyynsä. Sosiaalinen haitta voi ilmetä esimerkiksi siten, että lapsi ja hänen perheensä eivät pysty osallistumaan sellaisiin arjen toimintoihin, joihin he haluaisivat osallistua. Lapsi voidaan jättää pois mukavista leikeistä tai vaikkapa retkistä, joihin hän haluaisi osallistua. Haastava toiminta voi aiheuttaa myös taloudellista haittaa. Se voi olla niin rikkoutuneita esineitä, vaatteita ja ympäristöä, kuin myös esimerkiksi toisen vanhemman jäämistä työelämän ulkopuolelle huolehtimaan lapsesta.
Haastavaa toimintaa eivät ole normaalit negatiiviset tunteenpurkaukset. Kaikilla lapsilla on oikeus suuttua, raivostua, käyttäytyä huonosti, ylittää joskus jopa rajoja. Nämä kaikki kuuluvat normaaliin kasvuun ja kehitykseen, eivätkä aiheuta todellista, konkreettista haittaa lapselle tai muille ihmisille. Haastavaa toimintaa ei myöskään ole autismipiirteiden näyttäminen ulospäin. Autismikirjon lapsi kokee, ajattelee, hahmottaa ja tuntee maailman eri tavalla ja se näkyy toiminnassa.
Stressin kasaantumiseen voidaan vaikuttaa. Se vaatii yhteistyötä ja herkkää kuuntelua autismikirjon lapsen lähi-ihmisiltä hänen kaikissa sosiaalisissa ympäristöissään. Stressitekijöiden vähentäminen vaatii usein niin uusien taitojen opettelua kuin erityisesti ympäristön antaman tuen kehittämistä sekä muutoksia fyysisessä ympäristössä. Usein ympäristön autismiesteettömyyttä on aihetta arvioida uudelleen ja lähi-ihmisten asenteita ja osaamista tarkasteltava ja parannettava. Stressin hallintaan tähtäävässä työskentelyssä autismikirjon lapsi ja hänen yksilölliset piirteensä, tarpeensa ja toiveensa on oltava keskiössä.
Työskentelyn tulee olla johdonmukaista ja strukturoitua, jotta taustalla vaikuttavia stressitekijöitä tunnistetaan mahdollisimman laajasti. Usein erityisesti lähi-ihmisillä voi olla ajatuksia stressitekijöistä ja ne voivat olla hyvinkin osuvia, mutta tutkimalla laajasti lapsen arkea ja tuen tarpeita sekä ympäristöjä, voidaan löytää myös sellaisia stressitekijöitä, joita ei ole aikaisemmin huomattu. Stressitekijöitä voi löytyä niin kommunikaation, vuorovaikutuksen, psyykkisen ja fyysisen hyvinvoinnin, toiminnanohjauksen, aistiherkkyyksien, seksuaalisuuden kuin autismikirjon piirteidenkin joukosta. Autismikirjon lapsilla stressiä syntyy useimmiten tilanteissa, joissa ympäristön vaatimukset ovat liian vaikeita tai epäselviä ja joissa yhteisymmärrystä ei ole. Näiden tilanteiden tunnistamiseksi usein tarkka toiminnan ja käyttäytymisen seuranta on tärkeää.
Stressitekijöiden tunnistamisessa lapsen ja häntä hyvin tuntevien lähi-ihmisten kokemukset ovat tärkeitä. Usein lapsi osaa itse nimetä tilanteessa akuutisti vaikuttaneen stressitekijän. Näitä tekijöitä kutsutaan tilannekohtaisiksi syiksi. Tilannekohtaisten syiden ratkaisemisella päästään usein lyhytaikaiseen tai rajalliseen vaikutukseen. Jos lapsi esimerkiksi kertoo haastavaa toimintaa edeltäneessä tilanteessa olleen jano ja sen olevan syy, on lähi-ihmisten tunnistettava lapsen kanssa taustalla vaikuttava syy, miksi lapsi ei selviytynyt tilanteesta: miksi hän ei pyytänyt juotavaa tai lähtenyt hakemaan juotavaa? Mikä ympäristössä, sen tuessa tai lapsen taidoissa esti vaatimuksesta selviytymisen ja aiheutti stressin nousemisen kaaokseen? Mitä stressitekijöitä lapsen päivässä on ollut ennen tilannetta?
Stressitekijöiden systemaattisen tunnistamisen avulla autismikirjon lapsi ja hänen lähi-ihmisensä voivat yhdessä lähteä etsimään lapselle parhaita toimintatapoja ja tuen muotoja arkeen ja resilienssin tukemiseen. Arjessa on hyvä lähteä liikkeellä 1–3 stressitekijä kerrallaan: miten stressitekijää voisi helpottaa – miten lapsi itse asian ratkaisisi, millaisia taitoja hän tarvitsee, miten niitä opetetaan, miten lähi-ihmiset tukevat lasta, miten fyysistä ympäristöä muokataan. Vaikutuksen saamiseksi on hyvä tehdä yhteinen suunnitelma, jossa huomioidaan myös stressin varoitusmerkkien huomioiminen, stressinhallintakeinojen opettelu, positiivisen palautteen antaminen sekä lapsen vahvuuksien, mieluisten asioiden ja hyvin sujuvien tilanteiden hyödyntäminen arjessa.
Autismikirjon lapsi, joka toimii haastavasti, kohtaa elämässään paljon negatiivista palautetta, ennakkoluuloja ja väärinymmärrystä, jotka muokkaavat hänen käsitystään itsestään ja murentavat hänen uskoaan itseensä ja omiin mahdollisuuksiinsa. Stressin kasaantuminen ja kaaokseen joutuminen kuluttaa ja väsyttää lasta itseään ja vaarantaa hänen kasvunsa, kehityksensä ja hyvinvointinsa. Koska stressitekijät ovat useimmiten ympäristöön ja sen kanssa vuorovaikuttamiseen liittyviä, ei lapsen voida odottaa ratkaisevan stressitekijöitään yksin. Ympäristön ihmisten vastuunotto omasta toiminnastaan ja rakentamastaan ympäristöstä sekä positiivinen, arvostava asenne on ratkaisevaa. Autismikirjon lapsen yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja hyvinvoinnin varmistaminen lähtee lapsen yksilöllisten piirteiden tuntemisesta, aidosta yhteydestä ja kuuntelemisesta sekä halusta luoda ja toteuttaa yksilöllistä tukea autismiesteettömissä ja autismiystävällisissä ympäristöissä, joissa autismikirjon lapsi nähdään omana ainutlaatuisena itsenään.
Lähteet
Erityisvoimia verkkosivusto. Osoitteessa: https://erityisvoimia.fi/ . Viitattu 10/2022
HAASTE-manuaali verkkosivusto. Autismiliitto 2022. Osoitteessa: https://autismiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/haastemanuaali/ . Viitattu 10/2022.
Lipponen Krisse: Resilienssi Arjessa. Duodecim. 2022.
McDonnell Andrew A.: Managing Aggressive Behaviour in Care Settings: Understanding and Applying Low Arousal Approaches. 2019, Studio 3.
McDonnell Andrew A.: Managing Aggressive Behaviour in Care Settings: Understanding and Applying Low Arousal Approaches. 2019, Studio 3.