Kannanotot ja lausunnot 9.5.2017

Liiton esitys autismikirjon henkilöiden kuntoutuksen kehittämiseksi

Liitto toivoo, että kuntoutuksessa otetaan huomioon myös ei-kehitysvammaisiksi luokiteltavien autismikirjon henkilöiden tuen ja kuntoutuksen tarpeet.

Autismi- ja Aspergerliitto ry:n esitys kuntoutuksen uudistamiskomitean kuulemistilaisuuteen 9.5.2017:

Näkökulmia autismikirjon henkilöiden kuntoutukseen
Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa siihen, miten henkilö viestii ja on vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa, sekä siihen, miten hän aistii ja kokee ympäröivän maailman. Kuntoutuksen tarve vaihtelee autismikirjon henkilöillä sekä eri yksilöiden välillä että yksilöllä eri elämäntilanteissa. Vaihtelu voi olla hyvinkin suurta ja tämän vaikutus toimintakykyyn merkittävä.

Tällä hetkellä autismikirjon henkilöiden välttämättömienkin kuntoutuspalveluiden saatavuus vaihtelee asuinpaikkakunnasta riippuen. Autismikirjon henkilöiden asiakasryhmä kuntoutuksessa on hyvin heterogeeninen. Tilastollisesti arvioiden Suomessa on noin 55 000 autismikirjon henkilöä, joista n. 20-30 %:lla on liitännäisenä diagnoosina kehitysvammaisuus. Tämä kohderyhmä on saanut kuntoutuspalveluitaan ainakin osittain kehitysvammalain puitteissa.

Harkinnanvaraisten palveluiden ja kuntoutuksen piiriin kuuluvien autismikirjon henkilöiden (70-80%) osalta tilanne on huomattavasti hankalampi. Tähän ryhmään puuttuva tuki ja kuntoutus vaikuttavat monesti sekundääristen sairauksien puhkeamisena (esimerkiksi masennus, ahdistuneisuushäiriö), jotka entisestään alentavat henkilön toimintakykyä ja lisäävät riskiä syrjäytymiseen.

Autismi- ja Aspergerliitto teki vuonna 2015 kyselytutkimuksen, jossa selvitettiin yli 40- vuotiaiden autismikirjon henkilöiden ja samaan ikäryhmään kuuluvien omaisten ja läheisten elämäntilannetta sekä kartoitettiin autismikirjon henkilöiden kokemuksia sosiaali- ja terveyspalveluiden asiakkaina.

Kyselyssä kävi ilmi, että 87% autismikirjon henkilöistä tarvitsee läheisten mukaan tukihenkilöä, mutta vain 41% sellainen löytyy. 69% kertoi tarvitsevansa ammattimaista ohjausta, mutta vain 32% kyselyyn vastanneista sitä vastaanotti. Autismikirjon henkilöistä 30 % ilmoitti, ettei heillä ole käytössään mitään palveluja ja vain 8% vastasi, että heillä oli käytössään neuropsykiatrisia ohjaus-ja tukipalveluita. 90% kertoi joutuvansa tukeutumaan läheisiinsä.

Uusin selvityksemme suunnattiin yli 14-vuotiaiden autismikirjon nuorten vanhemmille ja yli 14-vuotiaille autismikirjon nuorille. Selvityksessä ilmeni huoli autismikirjon nuoren nivelvaiheiden (siirtyminen jatko-opintoihin, itsenäistyminen, työelämään siirtyminen) ja siinä tarvittavan tuen suhteen: 100% sekä kyselyyn vastanneista vanhemmista että nuorista piti tärkeänä toimenpiteitä, joilla näihin nivelvaiheisiin luotaisiin uusia toimivia käytäntöjä ja toimintamalleja. Tämän hetkinen tilanne koettiin varsin puutteellisena. Lähes 30% kertoi, ettei ollut saanut lainkaan tukea nivelvaiheisiin, vaikka olisi kokenut sen hyödyllisenä.

Autismikirjon henkilöiden erityisyys kuntoutusta toteuttaessa:

• Autismikirjon henkilöt tarvitsevat sekä lyhyt- että pitkäkestoista tukea ja kuntoutusta yksilöllisesti ja tarve vaihtelee elämänkaaren aikana. Ongelmallisia autismikirjon henkilöiden kannalta ovat monesti elämän eri nivelvaiheet.

• Asiantunteva neuropsykiatrinen valmennus ja coaching ovat toimivia kuntoutusmenetelmiä, koska ne ottavat huomioon erityispiirteet (aistisäätelyn ongelmat, toiminnanohjauksen vaikeudet, sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet jne.), jotka ovat autismikirjon näkyvän käyttäytymisen alla –> oikeat lähestymistavat ja toimivat menetelmät.

• Kuntoutuksen myötä toimintakyky lisääntyy -> osallistuminen mahdollistuu -> koettu hyvinvointi lisääntyy

• Syrjäytyminen sekä kuntoutuksen, tuen ja avun puuttuminen aiheuttavat kustannuksia mm. kalliin laitoshoidon tarpeen tai nuorena eläköitymisen kautta.

• Säästöjä syntyy, kun palvelut, mukaan lukien kuntoutus, on suunniteltu yksilöllisiin, vaihteleviin tarpeisiin sopiviksi, ne on hyvin kohdennetut, oikea-aikaiset ja saatavilla eri puolilla maata. Kelan rooli kuntoutuksen järjestäjänä on ollut merkittävä kohderyhmän palvelujen kannalta.

• Tällä hetkellä vielä aivan liian moni autismikirjon henkilö on vailla riittävää tukea ja ohjautuu eläkkeelle jo nuorena.

Tärkeä muistaa, että autismikirjon henkilön kannalta:

• Varhaisessa vaiheessa ja ennalta ehkäisevästi annettu tuki ja kuntoutus ehkäisevät liitännäisten tilojen/sairauksien syntymistä ja toimintakyvyn laskua.

• Kuntoutus on perinteisesti nähty vahvasti fyysiseen toimintakykyyn liittyvänä. Autismikirjon henkilöiden kohdalla kuntoutuksessa kyse on useimmiten psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn ylläpitämisestä ja parantamisesta kuntoutusinterventioiden, joskus pitkäkestoistenkin sellaisten, avulla.

• Kuntoutuksessa tulisi huomioida myös autismikirjon henkilön lähipiirin tarvitsema tuki ohjaus ja esimerkiksi apuvälineisiin liittyvä ohjauksen tuli ulottua käsittämään kaikki olennaiset henkilöt (perheenjäsenet, avustajat jne.).

• Kuntoutuksessa riittävä tuki olisi hyvä sijoittaa elämän nivelvaiheisiin ja ennaltaehkäisevästi. Tuen puute aiheuttaa syrjäytymistä ja edesauttaa sekundääristen sairauksien puhkeamista.

Esitys: Kehitetään kuntoutuspalveluja siten, että ne ottavat huomioon myös ei-kehitysvammaisiksi luokiteltavien autismikirjon henkilöiden tuen ja kuntoutuksen tarpeet. Uudistamisessa on mahdollistettava autismikirjon henkilöille nykyistä parempi mahdollisuus saada yksilöllisiin tuentarpeisiin kohdistuvaa, ammattitaitoista (=autismiosaamiseen perustuvaa) kuntoutusta.

Helsingissä 9.5.2017

Tarja Parviainen
toiminnanjohtaja
Autismi- ja Aspergerliitto ry

Evästeasetukset