25-vuotias Autismiliitto työn tohinassa
Tämän lehden pääkirjoituksen kirjoittaminen on aivan erityinen kunniatehtävä, sillä kyse on juhlavuotemme lehdestä. On aika katsoa historiaan ja kun kehitystä peilataan tähän hetkeen, huomaamme monen asian menneen aimo harppauksia eteenpäin. Toki kestoaiheitakin on, jotka ovat esillä vuodesta toiseen.
Lehden tässä numerossa kysytään eri sidosryhmiä edustavilta henkilöiltä, mitä Tunne autismi -lause merkitsee heille nyt, tässä ajassa. Vastaukset (linkki verkkojuttuun) avaavat sitä, kuinka monenlaisista näkökulmista ja konteksteista käsin voi aihetta lähestyä.
Tutkija ja lääkäri tarkastelevat asiaa erilaisesta näkökulmasta kuin työssäkäyvä autismikirjon aikuinen tai vahvaa tukea tarvitsevan lapsen vanhempi. Toisaalta terapeutilla, tuetusti asuvalla kirjon aikuisella ja kansanedustajalla voi olla yhteisiä näkemyksiä ja huolia. Autismiymmärrys ja yhteinen tahto yhdenvertaisen hyvän elämän puolesta yhdistävät.
Kaikki nämä erilaiset näkemykset yhteisössämme ovat perusteltuja ja arvokkaita, ja jokaista niistä tarvitaan. Aina ei asioista tarvitse olla samaa mieltä. Keskustelut erilaisista lähtökohdista ja konteksteista käsin avartavat näkökulmaa. Tässä roolissa liitto haluaa toimia – eri näkökulmien yhteentuojana ja sillanrakentajana.
Vaikuttamistyötä
Yhteiskunnassa tapahtuu nyt paljon. Autismikirjon Käypä hoito -suositus on parhaillaan lausuntokierroksella kuten myös esteettömyyskoordinaattorin tehtäväluettelo. Vammaispalvelulain uudistus on tämän pääkirjoituksen kirjoittamisen hetkellä eduskunnan käsittelyssä. Lain soveltamisalaa on laajennettu ja parannettu autismikirjon henkilöiden osalta toivottuun suuntaan. Tämä on pitkän vaikuttamistyön tulosta, mistä voimme iloita.
Samaan aikaan lakiesitykseen sisältyy myös huolenaiheita, keskeisimpinä esimerkiksi huoli asiakasmaksujen korotuksesta sekä päivä- ja työtoiminnan linjauksesta niin, ettei työtoimintaa tai työllisyyttä edistävä toiminta olisi enää mahdollista limittäin päivätoiminnan kanssa. Lakiin olisi nyt jäämässä myös henkilökohtaisen avun voimavararajaus. Siten henkilökohtaisen avun ulkopuolelle jäisivät ne henkilöt, joiden osallisuuden toteutuminen vaatii kaikkein eniten tukea ja jotka ovat kaikkein suurimmassa vaarassa syrjäytyä. Olemme esittäneet, että lakiin sisältyvä erityinen osallisuuden tuki tulisi vähintään säätää yhtä vahvaksi sekä tuntimäärältään vastaavaksi kuin vapaa-ajan henkilökohtainen apu.
Myös kuntoutusasiat ovat yhteisössämme puhuttaneet, minkä seurauksena liittohallitus linjasi kuntoutuskannanoton, joka on lehdessä esillä. Liitolle on välitetty huolta siitä, että myös Suomessa sovelletussa kuntoutuksessa pyrittäisiin jollakin tapaa muuttamaan autismikirjon henkilöitä. Pyrimme vaikuttamaan siihen, että tällaista ei Suomessa tapahdu.
Katse tulevaan
Ensi vuoden tavoitteemme liittyvät koulu- ja opiskelumaailmaan, työllisyyteen ja laaja-alaisen neurokirjon ohjelman saamiseen yhteiskuntaan. Koulumaailman kysymykset tulevat olemaan erityisen vahvasti esillä. Tähän meitä velvoittaa myös syksyllä julkaistu Vammaisfoorumin koulukysely, jonka tulokset vahvistivat, että koulumaailmassa juuri neurokirjon lapset jäävät heikoimpaan asemaan ja vaille tarvitsemaansa tukea.
Ymmärryksen ja tuen puutteesta ovat alkaneet puhua myös autismikirjon lapset ja nuoret. Näistä yksi rohkea on mediassakin esillä ollut Aida, joka jälleen organisoi mielenilmaisun neuropoikkeavien lasten ja nuorten yhdenvertaisuuden puolesta eduskuntatalon portaille 11.11. Uskon, että tällaisten lasten ja nuorten ansiosta yhteiskunnassamme aletaan paremmin ymmärtämään neurovähemmistön oikeuksia, tarpeita ja näkökulmia.
Satu Taiveaho
toiminnanjohtaja
Bråda tider på 25-åriga Autism Finland
Det är en särskild ära att få skriva ledaren till detta nummer av tidningen, eftersom det är fråga om numret för vårt jubileumsår. Det är dags att blicka tillbaka mot historien. När vi jämför utvecklingen med läget i dag ser vi att det skett stora framsteg på många områden. Samtidigt finns det givetvis också långkörare som är aktuella år efter år.
I det här numret av tidningen frågar vi personer som representerar olika intressentgrupper vad orden ”Känn autismen” betyder för dem just nu, i den här tiden. Svaren visar att det är möjligt att närma sig frågan utgående från väldigt många olika synvinklar och sammanhang.
En forskare och läkare har en annan infallsvinkel på frågan än en arbetande vuxen inom autismspektrumet eller en förälder till ett barn som behöver starkt stöd. Å andra sidan kan en terapeut, en vuxen person inom autismspektrumet som får boendeservice med stöd och en riksdagsledamot ha gemensamma åsikter och bekymmer. Förtrogenhet med autism och en gemensam vilja att främja ett jämlikt, gott liv förenar
Alla dessa olika åsikter i vår gemenskap är motiverade och värdefulla, och alla av dem behövs. Vi behöver inte alltid ha samma åsikt i alla frågor. Diskussioner som förs utifrån olika utgångspunkter och sammanhang vidgar våra vyer. Förbundet vill spela en roll just i det här området – som en aktör som för samman olika synsätt och som bygger broar.
Påverkansarbete
Det händer mycket i samhället just nu. God medicinsk praxis-rekommendation för autismspektrumet är ute på remiss just nu. Detsamma gäller uppgiftsförteckningen för tillgänglighetskoordinatorer. Reformen av lagstiftningen om funktionshinderservice är under behandling i riksdagen, när denna ledare skrivs. Lagens tillämpningsområde har utvidgats och förbättrats i önskad riktning med tanke på personer inom autismspektrumet. Det här är ett resultat av långsiktigt påverkansarbete som vi kan vara glada över.
I lagförslaget finns emellertid också problematiska punkter. Några av de främsta är risken för förhöjda klientavgifter samt de riktlinjer för dag- och arbetsverksamheten som gör att det inte längre vore möjligt att ha arbetsverksamhet eller sysselsättningsfrämjande verksamhet samtidigt med dagverksamhet. Det ser också ut som om resursbegränsningen som gäller personlig assistans kommer att stå kvar i lagen. Det betyder att personer som behöver allra mest stöd för att deras delaktighet ska kunna genomföras och som löper den största risken för utslagning blir utanför den personliga assistansen. Vi har föreslagit att det särskilda stödet för delaktighet som ingår i lagen föreskrivs på så sätt att det blir minst lika starkt och har motsvarande antal timmar som personlig assistans på fritiden.
Frågor som gäller habilitering har också väckt diskussion i vår gemenskap. Med anledning av detta har förbundsstyrelsen utarbetat ett ställningstagande till habilitering som publiceras i detta nummer av tidningen. Förbundet har dessutom fått del av att det råder oro för att man även inom den habilitering som tillämpas i Finland på något sätt försöker ändra på personer inom autismspektrumet. Vi vill arbeta för att sådant inte förekommer i Finland.
Vi blickar mot framtiden
Våra mål för det kommande året anknyter till skol- och studievärlden, sysselsättningen och på främjandet av att samhället får ett omfattande program för det neuropsykiatriska spektrumet. Frågorna som gäller skolvärlden kommer att ha särskild aktualitet. En av orsakerna till att vi måste fokusera på skolvärlden är skolenkäten som Handikappforumet gjorde. Enkätens resultat visar att det uttryckligen är barn inom det neuropsykiatriska spektrumet som är de mest utsatta i skolvärlden och att de blir utan stöd som de behöver.
Dessutom har också barn och unga inom autismspektrumet har börjat berätta om brist på förståelse och stöd. En av dessa modiga unga är Aida, som också varit framme i offentligheten. Hon ordnade åter en organiserad åsiktsyttring för jämlikhet för barn och unga inom det neuropsykiatriska spektrumet på riksdagshusets trappa den 11 november. Jag är övertygad om att vi tack vare barn och unga av det här slaget bättre börjar förstå den neuropsykiatriska minoritetens rättigheter, behov och synpunkter i vårt samhälle.
Satu Taiveaho
verksamhetsledare
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.