Aallonpohjien jälkeen koitti tavallinen, hyvä elämä
Jali Heikkisen vanhemmille on ollut aina itsestäänselvyys puhua avoimesti poikansa autismista ja kehitysvammaisuudesta. Se on säästänyt Jalin sekä kiusaamiselta että monilta ennakkoluuloilta.
”Äiti miten tämän pitäisi mennä? Minä en ymmärrä, miten tämä pitää tehdä.”
Valkoiselle paperille on piirretty kaareutuva rivi erivärisiä, toisiinsa kiinnittyviä silmukoita. Niiden pitäisi kertoa Jali Heikkiselle, miten edetä virkkaustyön kanssa, mutta juuri nyt Jali ei tahdo päästä eteenpäin. Päivi Heikkinen tarttuu ohjeeseen ja neuvoo: kun silmukan nappaa tuosta ja kiepauttaa langan täältä, työ etenee taas.
”Ai näinkö?” Jali varmistaa ja osoittaa kuvaa. Päivi selittää saman uudestaan. Sen jälkeen poika nappaa mukaansa ohjeen sekä paketillisen värikkäitä virkkuukoukkuja, tallustelee takaisin toiseen huoneeseen ja sulkee oven perässään. Niin 19-vuotias Jali tekee usein – vetäytyy omaan rauhaansa tekemään asioita, joista nauttii, kuten virkkaamaan tai katsomaan kännykältään Digimon-piirrettyjä.
Juuri nyt oven takaa kuuluu, kuinka hyväntuulinen poika juttelee itsekseen, mutta Päivi ja Jalin isä Pekka Heikkinen tietävät, että meno voi muuttua nopeasti. Autismikirjon diagnoosin lisäksi Jalilla on kehitysvamma, ja hänen tunne-elämänsä on kolmevuotiaan tasolla. Se tarkoittaa, että suurin piirtein samanikäistä vastaa myös pojan pettymyksen sietokyky.
”Jos Jali piirtää ja yksikin pieni viiva menee toisin kuin hän on ajatellut tai toivonut, se voi olla hänelle liikaa. Työ on hänen mielestään pilalla ja se tuhotaan”, Pekka Heikkinen sanoo.
Romahduksen voi aiheuttaa myös pienikin tavanomaisista rutiineista poikkeaminen. Haastattelua edeltävänä päivänä Päivi, Pekka ja Jali ovat ajaneet Kuopiosta pääkaupunkiseudulle ja yöpyneet Kirkkonummella Jalin isoveljen luona. Päivi oli ottanut yökyläreissulle mukaansa vain yhden hammastahnan.
”Se oli Jalille vaikea pala, hänelle olisi pitänyt olla mukana ihan omansa.”
”Kyllä vanhempi tietää, jos lapsella ei ole kaikki hyvin.” Pekka Heikkinen
Jali oli puolitoistavuotias, kun Päivi Heikkinen ensimmäisen kerran ajatteli, ettei pojalla ollut kaikki kuten piti. Perheessä oli kaksi isosisarusta, joiden kehitysvaiheiden perusteella Päivi tiesi, millä tasolla kuopuksen olisi pitänyt olla. Jali ei tuntunut kehittyvän muiden ikäistensä tahdissa.
”Tulin yhtenä päivänä Jalin kanssa kotiin perhekerhosta, kun purskahdin itkuun ja sanoin Pekalle, että kaikki ei ole kunnossa”, Päivi sanoo. Pekalle selvää oli, että Päivin huoli oli otettava vakavasti. Moni muu perheen läheinen oli toista mieltä.
”Monet toistelivat, että älkää nyt hössöttäkö, ei sitä lasta mikään vaivaa. Se on loukkaava ja surkea neuvo ihmisille, joilla on suuri huoli lapsensa hyvinvoinnista. Kyllä vanhempi tietää, jos lapsella ei ole kaikki hyvin”, Pekka sanoo.
Ensin pientä Jalia tutkittiin neuvolassa, josta pojalle tehtiin lähete puheterapeutille. Se oli perheelle valtava onnenpotku. Kokenut puheterapeutti tarttui Jalin tapaukseen heti ja määräsi neurologisiin tutkimuksiin. Niissä pojalta tutkittiin muun muassa kuulo, aivosähkökäyrä ja lukuisia verinäytteitä. Puoli vuotta kestäneiden tutkimusten päätteeksi Jali sai lapsuusiän autismi ja kehitysvammadiagnoosit.
Pekalle ja Päiville tieto oli shokki. Päivi lamaantui, ja hetken ajan elämä tuntui toivottomalta. Pekan järkytys sai toimimaan päinvastaisella tavalla: hän alkoi hoitaa Jalin asioita vimmaisesti. Järjestettävää olikin paljon. Kolme vuotta täyttäneelle Jalille piti saada päiväkotipaikka, huolehdittava henkilökohtaisen avustajan saamisesta ja muusta byrokratiasta.
Samaan aikaan huolta piti kuitenkin pitää myös perheen kahdesta vanhimmasta lapsesta. Heidän elämänsä Pekka ja Päivi päättivät yrittää pitää entisellään – kuusi vuotta Jalia vanhempi Jenna ja yhdeksän vuotta vanhempi Jesse harrastivat urheilua ja toivat kavereita kotiin entiseen malliin. Se auttoi pitämään elämän normaalina, mutta myös normalisoimaan Jalin erityisyyttä. Kun Pekka ja Päivi opettivat Jalille viittomia ja kuvien käyttöä, joiden avulla kommunikoida, osallistettiin samalla isosisarusten lisäksi heidän ystävänsä.
”Jos Jessen ystävät olivat meillä kylässä, pyysin heitä osoittamaan sormella, ottavatko he vettä vai maitoa. He ottivat tehtäväkseen opettaa Jalia. Monet Jennan ja Jessen lapsuuden ystävät ovat edelleen Jalinkin kavereita ja yhteydessä hänen kanssaan”, Pekka kertoo.
Jalin ensimmäisten vuosien aikana viittomat olivat tärkeä kommunikointitapa. Puhumaan hän oppi seitsemänvuotiaana.
Pekalle ja Päiville päätös oli alusta lähtien itsestään selvä: vaikka Jali oli erilainen, häntä ei piilotettu, vaan otettiin mukaan sinne, minne muukin perhe meni. Kaikkia Heikkisten toimintatapa ei ole aina miellyttänyt.
”Silloin tällöin törmää mielipiteisiin, joiden mukaan Jalin ei pitäisi tulla julkisille paikoille, vaan pysyä kotona eristyksissä. Me emme sellaiseen suostu. Jalilla on oikeus osallistua normaaliin elämään. Joskus olemme kieltäytyneet tulemasta itse paikalle, jos Jali ei ole tervetullut mukaan.”
Ennakkoluuloihin vaikuttanee se, että toisinaan Jali voi olla kovaääninen tai hermostua. Kun tunteiden säätely ei ole oman ikäisen tasolla, tilanteilta ei aina voi välttyä. Esimerkiksi ruokakaupassa Jali saattaa saada kiukkukohtauksen, joka muistuttaa kolmevuotiaan karkkihyllyraivareita.
Pekalla ja Päivillä on sellaisissa tilanteissa oma toimintatapansa. Ensisijaisesti huolehditaan Jalista ja koetetaan saada hänet rauhoittumaan, sen jälkeen ojennetaan tilanteeseen joutuneille ulkopuolisille esite autismista. Niitä Pekka ja Päivi kantavat mukanaan aina.
”Haluamme lisätä ihmisten tietoisuutta siitä, miten suhtautua ja toimia autismikirjon henkilöiden kanssa”, Päivi sanoo.
”Jalia ei ole hävetty tai peitelty, vaan hänen on annettu elää mahdollisimman tavallista elämää.” Päivi Heikkinen
Pekka on ottanut tiedon lisäämisen tehtäväkseen myös työssään hätäkeskuksessa. Hän kouluttaa hätäkeskuksen työntekijöitä toimimaan autismikirjon henkilöiden kanssa esimerkiksi hätäpuhelutilanteissa. Tietoisuuden lisäämisen perhe aloitti jo Jalin lapsuusaikoina. Silloin Pekka ja Päivi pitivät usein koulun vanhempainillassa puheenvuoroja, joissa kertoivat Jalin tilanteesta avoimesti. Heidän mukaansa se on johtanut pelkästään hyviin asioihin.
”Jalia ei ole koskaan kiusattu, vaan hänet on aina hyväksytty omaan yhteisöönsä. Uskomme, että siihen on vaikuttanut erityisesti yksi asia: se, ettei häntä ole hävetty tai peitelty, vaan annettu elää mahdollisimman tavallista elämää.”
Vertaisosaajiksi Pekka ja Päivi ryhtyivät voidakseen luoda vastaavassa tilanteessa oleville perheille toivoa.
”Tiedämme kokemuksesta, että välillä on aallonpohjia, ja ne voivat olla todella syviä, mutta niistä noustaan. Meille on tärkeää, että saman ymmärtävät myös muut autismikirjolapsen kanssa elävät vanhemmat, että toivoa helpommasta ja rauhallisemmasta elämästä on aina.”
Millaista se on, Pekka ja Päivi?
Mikä yllätti teidät Jalin diagnoosin jälkeen?
Se, miten paljon uusia ihmisiä meidän on ollut pakko ottaa elämäämme. Kun perheessä on erityislapsi, hänen asiansa eivät kuulu enää pelkästään perheelle vaan myös suurelle joukolle muita ihmisiä.
Mikä on ollut vaikeaa?
Ajoittainen voimattomuus siitä, ettei tiedä kuinka auttaa lastaan parhaiten. Mutta vaikeaa on ollut usein myös ihmisten kanssa, virkamiehistä lähtien. Luulisi, että erityislapsen vanhemmille pyrittäisiin tekemään esimerkiksi byrokraattiset asiat mahdollisimman helpoiksi, mutta näin ei ole. Olemme saaneet vääntää monesta asiasta, kuten siitä, että Jali on saanut hänelle lain mukaan kuuluvan henkilökohtaisen avustajan. Omien ja lapsen puolien pitäminen kannattaa aina. Me olemme tehneet sen aina faktat edellä, jämäkästi mutta ystävällisesti. Näin se on myös tuottanut hyviä tuloksia.
Mikä on parasta perheessänne?
Yhteishenki ja vastuullisuus. Olemme mieletön tiimi. Emmekä tietäisi elämästä mitään ilman Jalia. Hänen ansiostaan meidän kaikkien elämämme on rikkaampaa.
Mitä sanoisitte vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Olkaa armollisia itsellenne, kaikki tunteet ovat sallittuja. Välillä sitä tuntee hirvittävää alakuloa, sitten taas nauretaan hysteerisesti ja kaikkea siltä väliltä.
Teksti: Meri Valkama, kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2017.
Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.