Äärimmäisesti vaatimuksia välttelevien aikuisten toimintakyvyn tukeminen – ”Tunne siitä, ettei ole pakko”
Äärimmäinen tai pakonomainen vaatimusten välttely (PDA) on käyttäytymispiirteiden kokonaisuus, jonka Iso-Britannian National Autistic Society määrittelee kuuluvaksi autismikirjon alle. PDA tarkoittaa itseen kohdistuvien vaatimusten välttelyä millä tahansa keinoin. Vähäisen tutkimustiedon vuoksi PDA:ta ei ole kuitenkaan kansainvälisessä tautiluokituksessa otettu mukaan autismikirjoon.
PDA:ta on tutkittu enimmäkseen lapsilla vanhempien raportoiman käytöksen perusteella. PDA ilmenee varhaislapsuudesta alkaen. Lapset saattavat olla manipuloivia, väkivaltaisia ja pyrkiä kontrolloimaan ympäristöään. Aikuisilla on havaittu samankaltaisia piirteitä kuin lapsillakin. Aikuisilla on puutteita psykologisten rajojen ymmärtämisessä sekä toisten tunnetilojen huomioimisessa. Välttelykäyttäytyminen korostuu erityisesti roolien näyttelemisenä.
Katse aikuisiin
Tein Tampereen ammattikorkeakoulun monialaisen kuntoutuksen ylempään tutkinto-ohjelmaan opinnäytetyön äärimmäisesti vaatimuksia välttelevien aikuisten toimintakyvyn tukemisesta jokapäiväisessä elämässä. Opinnäytetyöni tarkoituksena oli selvittää äärimmäisesti vaatimuksia välttelevien aikuisten arjessa kokemiaan haasteita sekä niitä keinoja, jotka auttavat arjessa toimimisessa.
Opinnäytetyön aineiston keräsin anonyymilla verkkokyselyllä syksyllä 2022. Kyselyn kysymykset pohjautuivat taustateoriassa esitettyyn kuvaukseen PDA:sta sekä soveltuvin osin aikuisten äärimmäistä vaatimusten välttelyä kartoittavaan EDA-QA kyselyyn. Pyysin vastauksia sekä vaatimuksia vältteleviltä aikuisilta itseltään että vaatimuksia välttelevien aikuisten omaisilta. Vastauksia sain 65, joista karsinnan jälkeen jäi 34 itse vastanneilta sekä 11 omaisilta. Toisena aineistona minulla oli englanninkielinen PDA verkkovertaisryhmäkeskusteluista koostettu kirja PDA by PDAers (2018), johon on tallennettu keskusteluja yli 70 henkilöltä.
Hankaluudet arjessa
Tulosten mukaan äärimmäisesti vaatimuksia vältteleville aikuisille kaikki pakolliselta tuntuvat vaatimukset aiheuttavat haasteita. Vaatimusten välttely näkyy ahdistuksena, välttelynä, raivostumisena sekä sulkeutumisella, ja siihen voi liittyä päihteiden käyttöä. Erityisesti itsestä tai perheestä huolehtiminen, henkilökohtainen hygienia, kotitaloustyöt tai laskujen maksu, tuottavat hankaluuksia jokapäiväisessä elämässä. Aikatauluihin sitoutuminen, itselle merkityksettömiin asioihin ja perusteettomiin asioihin oli hankala tarttua. Työelämään ja opiskeluun osallistumisessa voi olla huomattavia haasteita.
Neuvotteleva ja henkilön itsenäistä päätösvaltaa kunnioittava toimintatapa auttaa.
Vaatimuksia äärimmäisesti välttelevän aikuisen tukemisessa on erittäin tärkeää välttää pakollisuuden tunnetta. Vaativia sanoja, kuten ”pitää”, ”täytyy” ja ”on pakko” tulisi välttää. Neuvotteleva ja henkilön itsenäistä päätösvaltaa kunnioittava toimintatapa auttaa. PDA-piirteisen aikuisen tulee voida muokata vaatimuksesta omanlaisensa. Lähipiirin ymmärtäväinen ja empaattinen vuorovaikutus tukee arkielämässä toimimista. Terapiasta, itsetuntemusharjoituksista ja lääkehoidosta saattaa olla hyötyä vaatimusten aiheuttaman ahdistuksen hallinnassa.
Valmistautuminen vaatimuksiin
PDA-piirteisen henkilön tulee tietää, mitä häneltä odotetaan ja saada riittävästi aikaa valmistautua vaatimuksiin. Myös vaatimuksen toteuttamisen jälkeiseen palautumisaikaan tulee kiinnittää huomiota. Aikataulut ja rutiinit, yllättävien tilanteiden välttäminen sekä ohjauksen selkeys ovat tärkeitä. Välttämättömät asiat olisi hyvä tiedottaa ennakkoon kirjallisesti, esimerkiksi tekstiviestillä tai sähköpostilla. Ohjauksen tulee olla selkeää ja yksiselitteistä, mutta kuitenkin epäsuoraa. Yhdessä tekeminen lieventää vaatimuksesta aiheutuvaa painetta. Roolin esittäminen voi auttaa.
Koska PDA:lle ei ole olemassa diagnostisia kriteereitä ja autismikirjon henkilöillä monihäiriöisyys on yleistä, tulisi mahdolliset muut tekijät huomioida ensin. Vaatimuksia välttelevää käyttäytymistä voivat aiheuttaa monet tekijät. Kehitysvammaisilla myös kehityksen taso vaikuttaa. PDA:ta epäiltäessä huomionarvoista on käyttäytymistavan jatkuvuus lapsuudesta saakka.
Opinnäytetyö on julkaistu Theseus-tietokannassa. Toivon opinnäytetyöni lisäävän ymmärrystä vaatimuksia välttelevästä käyttäytymisestä sekä herättävän keskustelua parhaista tavoista tukea äärimmäisesti vaatimuksia vältteleviä henkilöitä. Tutkimustietoa aikuisten PDA:sta tarvitaan jatkossa lisää.
Jenni Härkönen
Monialainen kuntoutus (YAMK)
Tampereen Ammattikorkeakoulu
Kirjallisuus:
Härkönen, J. 2023. Äärimmäisesti vaatimuksia välttelevien aikuisten toimintakyvyn tukeminen. Opinnäytetyö. Monialaisen kuntoutuksen ylempi tutkinto-ohjelma. Tampereen ammattikorkeakoulu. https://www.theseus.fi/handle/10024/794257 (avautuu uudessa välilehdessä)
Autismikirjon häiriö: Käypä Hoito -suositus. 2023. Duodecim.
Cat, S. 2018. PDA by PDAers. From Anxiety to Avoidance and Masking to Meltdowns. Jessica Kingsley Publishers.
Egan V, Linenberg O, O’Nions E. 2019. The Measurement of Adult Pathological Demand Avoidance Traits. Journal of Autism Developmental Disorders.
Kildahl AN, Helverschou SB, Rysstad AL, Wigaard E, Hellerud JM, Ludvigsen LB, Howlin P. 2021. Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review. Autism.
Newson E ym. 2003. Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distriction within the pervasive developmental disorders. Archives of Disease in Childhood.
O’Nions ym. 2015. Identifying features of ’pathological demand avoidance’ using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO). European Child and Adolescent Psychiatry.
Patologinen vaatimusten välttely (PDA) ja autismikirjon häiriö: Käypä Hoito -suositus. 2023. Duodecim.
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2023