Numero 4/2023 Tuki ja kuntoutus

ABA jakaa mielipiteitä

ABA-kuntoutuksesta on autismiyhteisössä käyty viime aikoina paljon keskustelua ja se on saanut osakseen kritiikkiä.

Sovellettu käyttäytymisanalyysi (Applied Behavior Analysis, ABA) on ihmisen käyttäytymistä ja oppimisen lainalaisuuksia tutkiva tieteenala, jonka pohjalta on kehitetty muun muassa erilaisia kuntoutus- ja terapiamuotoja. ABAa on sovellettu autismikuntoutukseen 1960-luvulta lähtien.

ABAssa opeteltavat taidot pilkotaan pienemmiksi osataidoiksi, joita lähdetään systemaattisesti opettamaan. Lasta motivoidaan oppimaan vahvisteiden, kuten kehujen sekä mieleisen tekemisen ja lelujen avulla.

Kritiikin kohteeksi on nostettu erityisesti ABAn varhaisvaiheet. Ole Ivar Lovaasin 1970-luvulla kehittämää, surullisenkuuluisaa DTT (Discrete Trial Training) -kuntoutusta voidaan tavallaan pitää ABAn autismikuntoutuksen ensimmäisenä aaltona.

Tuon ajan ABAssa saatettiin positiivisten vahvisteiden rinnalla käyttää myös rangaistuksia ei-toivotusta käyttäytymisestä. Rangaistukset eivät tänä päivänä enää kuulu ABAan. Autistista ihmistä opetettiin, että hän on hyväksytty vain käyttäytyessään niin kuin häneltä odotetaan, ei siten kuin hän itse kokee itselleen luonnolliseksi. ABAa on verrattu jopa koirakoulutukseen ja eheytyshoitoihin, joissa autismikirjon ihmisen käyttäytymistä pyritään muokkaamaan neurotyypillisen kaltaiseksi.

Autismikirjon ihmiselle on haitallista, jos hän joutuu piilottamaan oman minänsä ja autistiset piirteensä. Se voi pahimmillaan aiheuttaa elinikäisen trauman.

Osalla autismikirjon ihmisistä on ABA-kuntoutuksesta traumaattisia kokemuksia, ja yhteisön joukosta onkin kuulunut vaatimuksia kieltää ABA autismikirjon ihmisille haitallisena kuntoutusmuotona.

ABAn tueksi on empiiristä tutkimusta, että se on vaikuttava tapa opettaa autistiselle ihmiselle erityisesti kommunikaatio- ja sosiaalisen vuorovaikutuksen taitoja.

ABA on myös vuosikymmenien aikana voimakkaasti kehittynyt. ABAan pohjautuvat kuntoutuskäytänteet nykypäivän Suomessa ovat hyvin erilaisia kuin USA:ssa vuosikymmeniä sitten käytetyt.

Millainen tutkimusnäyttö oikeasti on?

Suomen Autismikirjon Yhdistyksen puheenjohtaja Heta Pukki seuraa tiiviisti ABAsta käytävää kotimaista ja kansainvälistä keskustelua.

Hän toimii myös The European Council of Autistic People (EUCAP) -kattojärjestön puheenjohtajana.

Pukin mukaan lukuisat ihmiset eri maissa ovat tuoneet esille sitä, että ABA ja yleensä behavioristisiin tulkintoihin pohjautuvat menetelmät eivät ole tutkimusnäytöltään niin hyviä kuin usein väitetään.

– On myös olemassa monenlaisia eturistiriitoja, eli palveluita myyvät tahot tutkivat niitä itse.

Pukki sanoo, että ABA-kriitikot haluavat kiinnittää huomiota esimerkiksi siihen, että autismia tulkitaan liiaksi pinnallisten ja ulospäin näkyvien piirteiden kautta.

– Autismikirjon ihmiset itse sanovat, että käyttäytyminen on vain seurausta. Sen takana on aistitoimintamme ja tunne-elämämme erilaisuus sekä kokemisen ja havaitsemisen erilaisuus. Mikäli käyttäytymisen muokkaaminen asetetaan lähtökohdaksi ja keskiöön, silloin painopiste on väärässä paikassa.

Heta Pukki toivoo, että autismikirjon ihmisten omat järjestöt olisivat aidosti mukana keskeisillä foorumeilla, joissa päätetään heidän asioistaan, myös kuntoutusmuotojen kehittämisestä ja rahoittamisesta.

– Se ei riitä, että isot konsortiot, joissa on toimijoina yliopistoja ja lääkeyhtiöitä, valikoivat keskusteluun pari autistista henkilöä, jotka ovat valmiiksi heidän kanssaan samaa mieltä.

Kuntoutukseen kaivataan vaihtoehtoja

Muutosta on kuitenkin ilmassa. Pukki kertoo, että eri puolilta maailmaa on nousemassa tahtotilaa siihen, että halutaan ainakin vaihtoehtoja.

– Jotkut haluavat nähdä ABAn tyyppisten menetelmien käytön loppuvan kokonaan. Niistäkin, jotka eivät ole näin jyrkkiä, useimmat näyttävät suhtautuvan skeptisesti siihen, että ABA pyritään esittämään kaikkia muita kuntoutusmuotoja parempana.

Pukki on muun muassa ollut muotoilemassa 25 järjestön allekirjoittamaa avointa kirjettä lääketieteellisen Lancet-julkaisusarjan komissiolle, joka teki suosituksia autismia koskevien tukimuotojen ja kliinisen tutkimuksen suuntaviivoista koko maailmaa koskien.

Avointa kirjettä seurasi pidempi artikkeli samoista teemoista.

– Lancet-komissio suositteli tutkimuksen keskittämistä muun muassa behavioristisiin menetelmiin. Kritisoimme tätä hyvin laajana rintamana. Painotimme myös, että tarvittaisiin autististen ihmisten nykyistä tiiviimpää osallistumista tutkimukseen. Näin varmistetaan se, että kliininen tutkimus on aidosti eettistä, ja hillitään pseudotieteellisten hoitomuotojen syntymistä.

Suomessa Heta Pukki kiinnittäisi tällä hetkellä erityisesti huomiota siihen, että HUSin Uuden lastensairaalan autismi- ja kehityshäiriöpäiväkeskus koordinoi VERSO Kuntoutus Oy:n toteuttamaa tutkimusta, jossa selvitetään ABAn vaikuttavuutta autistisilla lapsilla. Tutkimushanketta rahoittaa Kela. Tähän asti on käytetty muun muassa Varhis-mallia, johon on poimittu vaikutteita eri lähestymistavoista.

– Ollaanko tässä menossa enemmän yhtä tulkintatapaa painottavaan suuntaan, ohjaten resursseja kapeampaan valikoimaan? Minusta olisi syytä pitää autismikirjoa mukana keskusteluissa tällaisestakin tutkimuksesta.

Tämän vuoden alussa julkaistiin uusi autismikirjon Käypä hoito -suositus. Sitäkin Pukki kritisoi.

– Siinä annetaan ymmärtää, että kaikki ABAan kohdistunut kritiikki on johtunut siitä, ettei sitä ymmärretä. Tällainen on vähättelyä, ja antaa vaikutelman, ettei kritiikin sisältöön tai laajuuteen ole itse asiassa juurikaan perehdytty.

Nykyisin neuromoninaisuuden merkitys korostuu

Terapiapalvelu Stimulus Oy:n yrittäjä, toimintaterapeutti ja psykoterapeutti Satu Heikkinen käyttää ABA-kuntoutusta muun muassa alle kouluikäisten lasten kanssa.

– Lisäksi kuntoutukseen tulee päiväkotilapsia ja esikoululaisia. Kolmanteen asiakasryhmään kuuluu teini-ikäisiä ja varhaisaikuisia. Kaikille näille ihmisille ABA sopii yhdeksi kuntoutusmuodoksi muiden rinnalle.

Heikkinen tietää ABAn huonon maineen ja on menneistä väärinkäytöksistä pahoillaan.

Hän painottaa sitä, että ABA on tieteenala, jonka periaatteita sovelletaan laajasti esimerkiksi puheterapiassa, varhaiskasvatuksessa ja kouluissa. ABAan pohjautuvia kuntoutusmuotoja ei siis ole kehitetty yksinomaan autismia varten.

– Se on myös kehittynyt paljon Lovaasin ajoista. ABAn uuden, toisen aallon aikana ymmärrys autismista kasvoi. Samalla alettiin kyseenalaistaa vanhojen kuntoutusmenetelmien tarkoituksenmukaisuutta ja inhimillisyyttä.

Satu Heikkinen kertoo itse edustavansa ABAn uusinta, kolmatta aaltoa, joka korostaa neuromoninaisuutta vahvistavia menetelmiä.

– Aivot kehittyvät ja toimivat ihmisillä eri tavoin. Sen takia ihmiset ovat vuorovaikutuksessa maailman kanssa eri tavoilla, ja ei olekaan yhtä ainoaa oikeaa tapaa toimia.

Termi ABA ei herätä kaikissa hyviä tuntemuksia, mutta Satu Heikkinen ei ole silti halukas käyttämään kuntoutuksesta jotakin muuta nimeä.

– Se ei olisi asiakkaita kohtaan oikein. Mieluummin valitsen sen tien, että teen ABAa ja näytän esimerkilläni, että sillä voidaan tehdä hyvää.

Terapeutti näkee, että eettisesti ja neuromoninaisuutta kunnioittaen toteutettuna ABAlla on paljon mahdollisuuksia parantaa autististen ihmisten elämänlaatua.

– Näin pystymme mahdollistamaan heille sellaisen elämän, jota he haluavatkin elää.

Heikkinen kannustaa vanhempia kysymään ajatellulta kuntouttajalta, mitä hän ajattelee autismista ja millaisia tavoitteita hän lähetteen perusteella lapselle asettaisi.

– Jos esimerkiksi kuntoutuksen tavoitteet vaikuttavat neurotyypillisiltä, niin silloin kannattaa olla tarkkana.

Taitojen opetteleminen

VERSO-kuntoutuksen toimitusjohtaja, psykoterapeutti Pirita Hämäläinen toteaa, että ABAan kuuluu 27 näyttöön perustuvaa metodia. Ne ovat sovellettavissa mihin tahansa terapiatyöhön.

– Asiakkaan ei siis tarvitse olla autismikirjon henkilö, vaan hän voi olla oikeastaan kuka vaan. Terapeutin ammattitaitoa on sitten se, mihin tilanteeseen hän ottaa minkäkin intervention käyttöön.

Hämäläinen tekee työtä pääasiassa pienten autismikirjon lasten kanssa. Eniten hän käyttää mallintamista, jonka avulla opitaan uusia taitoja.

– Kyseessä ovat joko laaja-alaiset mallit tai fokusoidummat. Jälkimmäisiin poimitaan usein kommunikaatioon tai leikkiin liittyviä taitoja.

Myös Pirita Hämäläinen tuntee ABAn historian ja on surullinen menneiden vuosikymmenien ylilyönneistä.

– Minua kuitenkin hämmentävät pelot, jotka liittyvät siihen, että pelätään nykyisenkin ABAn muuttavan ihmisen käyttäytymistä ja jopa persoonaa. En koe niin, että esimerkiksi taitojen oppiminen voisi mitenkään muuttaa persoonaamme.

Hän huomauttaa, että kuntoutuksen pitää aina perustua positiivisiin menetelmiin.

ABA-terapiaa voi toteuttaa monella tapaa

Mari Haapalan nyt 16-vuotias poika Oskari Haapala osoitti alle puolentoista vuoden ikäisenä merkkejä siitä, että hän on autistinen.

– Lastenneurologian poliklinikalta meille suositeltiin ABA-pohjaista PRT (Pivotal Response Treatment) -kuntoutusta, jossa vahvistetaan muun muassa lapsen kommunikointi- ja leikkitaitoja. Keskeinen ajatus on se, että ydintaitoja harjoitellaan lasta palkitsevalla ja mukavalla tavalla, Mari Haapala sanoo.

Oskarin kanssa aloitettiin hieman myöhemmin myös puheterapia. Myös puheterapeutti sovelsi PRT-menetelmää työssään.

Pojan sanavarasto oli ollut aika pieni, mutta PRT-menetelmän avulla ja puheterapeutin hyvällä ohjauksella sanoja tuli nopeasti lisää.

– Harjoittelun myötä hän oppi nopeasti myös muodostamaan lauseita. Käytännössä puhumattomasta lapsesta tulikin noin puolessa vuodessa spontaanisti kolmen, neljän sanan lauseilla kommunikoiva.

Mari Haapalan mielestä autismikirjolla olevan lapsen harjoittelun pitäisi sisältää lapsen kannalta tärkeitä taitoja.

– Sen tulisi myös tapahtua hänen luonnollisessa ympäristössään ja osana arjen toimintoja.

Mari ei tunnista lainkaan sitä ajatusta, että ABA-pohjaisen kuntoutuksen aikana Oskarin persoonallisuutta olisi jotenkin yritetty muuttaa. Poika on itsekin samaa mieltä.

– Olen koko ajan halunnut, että pystyisin opettamaan Oskarille samoja asioita, mitä hänen iso- ja pikkuveljelleenkin. Kaikki siis saavat samat eväät, ja jokainen voi sitten itse päättää, mitä taitoja käyttää tai ei käytä.

Mari Haapala ymmärtää hyvin sen, että joku on mieltänyt ABA-terapian hyvinkin negatiiviseksi.

– Itsekin olen kokenut sen, miten ABAa voidaan toteuttaa hyvin, mutta nähnyt esimerkiksi YouTube -videoita, joissa sitä toteutetaan huonosti.

Tunnetilan kieltäminen ei toiminut

Tamperelainen Kauri Lähteenoksa on saanut 2000-luvun alussa ABA-pohjaista rentoutusterapiaa.

Sitä suositeltiin hänelle paniikkiin, ahdistuneisuuteen, pään seinään lyömiseen ja diabeteksen hyväksymiseen liittyen.

– Terapialla haluttiin löytää työkaluja siihen, että pystyisin rentouttamaan itseäni stressaavissa tilanteissa.

Käytännössä terapeutti kehotti Kauria jännittämään lihaksia tiedostaen. Lihasten jälleen rentoutuessa myös tytön mielen olisi ollut tarkoituksena rentoutua.

– Niin ei käynyt, vaan heräsi enemmänkin aggressiota. Minulla oli silloin voimakas, jopa paniikinomainen ja fyysinen tunnetila. Toinen ihminen istuu sitten vieressäni ja periaatteessa kieltää jokaisen tunteeni.

Muutaman ensimmäisen viikon jälkeen Kauri Lähteenoksa alkoi vastustaa rentoutusterapiaan lähtöä niin paljon, että lopulta terapeutti tuli toteuttamaan sitä kotiin.

Sekään ei auttanut, vaan puolen vuoden päästä koko terapia lopetettiin.

– Äitini tuli siihen tulokseen, että siitä on lopulta minulle enemmän haittaa kuin hyötyä.

Nyt parinkymmenen vuoden päästä Kauri ajattelee, että rentoutusterapian aikana hän näki vain suppean palasen ABAa.

– Se saattaisi toimia kuntoutusmuotona sellaisilla ihmisillä, joilla on jo valmiiksi vakaa ja pitkälle viety itsekäsittelytaito koskien omaa tunne-elämäänsä. Minä olin kuitenkin tuolloin lapsi, joka kokee tunteen, mutta ei tiedosta syytä sille.

ABA ei sovi kaikkiin tilanteisiin

Kaurin äiti Meri Lähteenoksa on itse ohjannut ABAan perustuvaa kommunikaatiokuntoutusta autistisille kehitysvammaisille.

– Mutta jos olisin autokorjaaja, en käyttäisi samaa päättelyketjua ja työkalua silloin kun moottori köhii, tai auto ei käynnisty ollenkaan.

Hän arvioi, että on sellaisia kehittyvien taitojen tilanteita, joihin ABA sopii ja toisaalta taas erilaisia tilanteita, joihin löytyy parempia keinoja.

– Kuntoutuksen tavoitteena pitää olla oman näköinen elämä sitä tukevassa ympäristössä. Taitojen lisäksi siihen tarvitaan vertaisuutta, ergonomiaa, valmentavaa johtamista sekä identiteettiä ja osallisuutta vahvistavia keinoja.

Itsekin autismikirjolla oleva Meri Lähteenoksa kaipaisi lisää avointa keskustelua ABAsta ja sen sijoittamista muiden kuntoutus- ja kotoutuskeinojen joukkoon.

– Minusta ABAlla on oma paikkansa, mutta ei sillä kaikkea ratkaista. Tervettä kriittisyyttä on hyvä aina olla.

Teksti Vesa Keinonen
Kuvat Mari ja Jani Haapala, Helin Vesala, Laura Hovilainen

---

Herättääkä tämä juttu ajatuksia? Autismi-lehteen voi lähettää mielipidekirjoituksia. Mielipidekirjoitusten suosituspituus on 2000 merkkiä välilyönteineen. Seuraavaan Autismi-lehteen ehtivät kirjoitukset tulisi lähettää on 3.1.2024 mennessä osoitteeseen helin.vesala(at)autismiliitto.fi.

---

Juttu on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2023.