Abilis – autismikirjon ihmisten asialla kehitysmaissa
”Minun käsitykseni mukaan kehitysmaissa ei ole tarpeeksi tietoa autismista ja mitä se käytännössä tarkoittaa. Vanhemmilla ei ole yksinkertaisesti välineitä, kuinka tukea autistista lastaan”, sanoo Abilis-säätiön Tadzhikistanin ohjelmakoordinaattori Marina Kitaigorodski. Abilis-säätiöllä on värikäs kokemus työskentelystä autismikirjoon kuuluvien ihmisten kanssa kehittyvissä maissa.
Ei ole ollenkaan epätavallista, että kehitysmaaolosuhteissa monet perheet vievät autismikirjon lastaan ”parannettavaksi” temppeliin tai kansanparantajalle. Lapsilla ei ole autismidiagnoosia ja autismikirjo käsitteenä on tuntematon.
Häpeän leima
– Autismin kirjoa ei juuri tunneta Nepalissakaan. Autistisia ihmisiä saatetaan pitää eristyksissä kotona, koska perhe ei halua paljastaa, että yksi perheen jäsenistä on autistinen. Sama kyllä pätee kaikkiin vammoihinkin, kertoo Abiliksen Nepalin ohjelmakoordinaattori Jaana Linna.
Kehitysmaaolosuhteissa elämä on usein selviytymistä. Vanhemmilla on suuri huoli omasta vanhuudestaan, sillä kehitysmaissa ei tunneta eläketurvajärjestelmää, vaan lapset hoitavat vanhat vanhempansa. Taikauskolla on myös suuri rooli monissa kulttuureissa: erilainen lapsi saattaa olla seurausta aikaisemmista rikkomuksista tai huonosta elämästä.
– Paikalliset viranomaiset saavat Nepalin valtiolta tietyn summan rahaa vuosittain käytettäväksi vammaisjärjestöjen toimintaan. Nämä paikalliset viranomaiset ovat myöntäneet tästä rahasummasta joitakin avustuksia autismijärjestöille. Abilis on tukenut muutamaa autististen lasten vanhempien järjestöä kasvattamaan kapasiteettiaan ja tiedottamaan autismin kirjosta, lisää Jaana Linna. Tukea ja tietoa tarvitaan silti paljon.
– Abilis-säätiön projektisummat ovat pieniä, esim. 3500 eurolla järjestettiin Tansaniassa kehitysvammaisille ja autismikirjoon kuuluville ammatillista koulutusta, jossa he oppivat valmistamaan koruja myyntiin.
Abilis-säätiö
Suomalainen Abilis-säätiö on perustettu vuonna 1998. Abilis tukee kehitysmaiden vammaisjärjestöjä rahoittamalla vammaisten ihmisten itse suunnittelemia projekteja. Projektien tarkoituksena on parantaa elämänlaatua ja inspiroida oman elämän suunnittelua. Jotkut ryhmät haluavat oppia ompelemaan, myymään vihanneksia, mutta ennen kaikkea oppia uuden taidon, jolla omaa elämää voi helpottaa, tienata omaa rahaa ja saada hyväksyntää ympäröivältä yhteisöltä erilaisuudesta huolimatta.
Esimerkiksi Tansaniassa Abilis on tukenut vammaisryhmää, jossa kehitysvammaiset ja autismikirjoon kuuluvat lapset ovat hankkineet ammattikoulutusta ja oppivat päivittäisiä elämäntaitoja. Nämä taidot mahdollistavat aikanaan heille siirtymisen itsenäiseen elämään, kun he valmistuvat erityiskoulusta.
Joitakin vuosia sitten Abilis-säätiön henkilökunta yllättyi, kun yhteydenottoja alkoi tulemaan autismijärjestöiltä Etiopiasta, Tansaniasta, Laosista, Myanmarista ja Bangladeshista. Ihmeteltiin, että niinkin uusi diagnoosi on jo levinnyt kehittyviin maihin. Asiaa selviteltiin jonkin aikaa ja saatiin selville, että diagnoosi oli tullut paikallisille vammaisjärjestöille tutuksi länsimaisen henkilön tai kansainvälisen järjestön kautta. Joillekin järjestöille yksityishenkilön kautta, joka oli hyvätuloisena saanut lapselleen diagnoosin ulkomailta. Autismi oli saanut aivan uudenlaisen merkityksen, jolla pystyttiin viemään autismikirjoon kuuluvien lasten ja nuorten asioita eteenpäin.
Vääriä diagnooseja
Samaan aikaan kuitenkin säätiön työntekijät huomasivat työmatkoillaan, että autismikirjon lapsille ja aikuisille oli annettu täysin väärä diagnoosi. Ihmisillä oli rajallinen kyky erotella erilaisia vammoja ja sairauksia. Autismikirjon ihmisiä pidettiin mielisairaiksi, kehitysvammaisiksi, jopa idiooteiksi, jotka eivät pysty vuorovaikutukseen muiden kanssa, keskittymään ja toimimaan ”normaalisti”.
Tällaisten väärien uskomusten takia Abilis haluaa projektirahoituksen turvin levittää oikeaa tietoa autismikirjosta. Säätiö haluaa tukea autismikirjon perheitä ja läheisiä toimimaan oikein ja rohkaisevasti sekä edesauttaa, että tarvittavia sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoimia olisi tarjolla.
– Abiliksen tiimi kävi Nepalissa seurantamatkalla myös yhdessä autististen lasten vanhempien järjestössä. Meitä olivat vastassa järjestön johto ja pieni autistinen poika. Nepalissa on tapana antaa vieraille huivit kaulaan. Huivien ojentaminen oli annettu pojan tehtäväksi. Poika selvästi ujosteli ja katsoi maahan, mutta tuli kuitenkin reippaasti huivien kanssa. Me kaikki polvistuimme vuorotellen, jotta poika ulottuisi laittamaan
sen huivin. Hymyilimme hänelle ja kiitimme, ja saimme katsekontaktin häneen. Luulen, että poika oli yhtä mielissään kuin mekin, kertoo Jaana lopuksi.
Teksti: Katja Vis
Haluatko tietää lisää Abilis-säätiön toiminnasta?
Facebook: @AbilisFoundation
Twitter: @AbilisF
Instagram: @abilisfoundation
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2020.