Aida A. haluaa muuttaa maailmaa
Marraskuisena harmaana iltapäivänä valonauhaa kaulassaan kantava tyttö kapuaa eduskuntatalon portaat ylös.
Hän asettuu mikrofonin eteen ja puhuu mielenilmaukseen kerääntyneille ihmisille autismi- ja neurokirjon lasten ja nuorten yhdenvertaisuudesta. Siitä, miten neurokirjon lapsilla ja nuorilla on oikeus tulla kuulluksi. Videokamera kuvaa tyttöä. On harvinaista, että Suomessa lapsi järjestää mielenilmauksen. Kuka hän on ja miksi hän järjesti jo toisen mielenilmauksen eduskuntatalolla?
Hän on Aida A., 11-vuotias yhdenvertaisuusaktivisti ja vaikuttaja.
– Minusta on tullut yhdenvertaisuusaktivisti, koska haluan muuttaa maailmaa. Ja mun äiti auttaa mua siinä.
Erilaiset aivot
Aidalla on erilaiset aivot. Hän on ryhtynyt aktivistiksi, koska haluaa muutosta siihen, miten autisteja ja neurokirjon ihmisiä kohdellaan ja miten heihin suhtaudutaan. Aida haluaa nähdä maailman, jossa neurovähemmistöön kuuluvien on helpompi olla.
– Ei ymmärretä, minkälaisia tukitoimia me tarvitaan. Ja se, ettei ole ymmärretty meidän tapaamme oppia ja elää ja olla tässä maailmassa, Aida selittää tarvetta muutokseen.
Hän myös lahjakas koululainen, Beatles-fani, koiranomistaja ja lupaava nuori tutkija. Hän rakastaa laulaa, tanssia, lukea kirjoja ja pelata lautapelejä. Aidan erityisen mielenkiinnon kohteena on Tenavat. Aida on ottanut lempihahmonsa Ressun mukaan haastatteluun. Myös kivet, avaruus, tutkimukset ja tiede kiinnostavat.
Minusta on tullut yhdenvertaisuusaktivisti, koska haluan muuttaa maailmaa. Ja mun äiti auttaa mua siinä.
Vahva yhteys
Haastattelussa on mukana myös Aidan äiti Johanna Vuori-Karvia, joka auttaa ja tukee tytärtään kaikissa hänen projekteissaan. Johanna kertookin puolileikillään olevansa Aidan sihteeri.
Ulkopuolinenkin huomaa äidin ja tyttären välisen vahvan yhteyden ja keskinäisen dynamiikan. Myös Johanna on autismikirjolla ja karaistunut vaikuttamisasioissa Aidan oikeuksien puolesta taistellessa.
Haastattelussa Johanna innostuu ajoittain täydentämään Aidan vastauksia, jolloin Aida sanoo painokkaasti ”äiti” ja tehostaa viestiään ankaralla katseella. Johanna naurahtaa syyllisen näköisenä, tekee suun edessä vetoketjun vetämisen liikkeen ja siirtyy takavasemmalle. Tämä on Aidan areena.
Muita edellä
Syksyllä Aida menee seitsemännelle luokalle. Reaaliaineissa ja kielissä etevä tyttö on ehtinyt suorittaa seiskaluokan kemian, fysiikan ja englannin oppimäärät jo edellisenä lukuvuotena.
Englanti on yksi Aidan lukuisista kiinnostuksen kohteista ja hän puhuukin sitä käytännössä toisena äidinkielenä. Kielen opettelu lähti siitä, kun Aida meni 6-vuotiaana ensimmäisen kerran Yhdysvaltoihin. Hän halusi puhua reissussa hyvin englantia, joten hän ryhtyi harjoittelemaan katsomalla englanninkielisiä ohjelmia, juttelemalla äidin kanssa ja käymällä läpi parin luokka-asteen oppikirjat. Aida lukee englanninkielistä kirjallisuutta yhtä sujuvasti kuin suomenkielistä.
Aida käy Sophie Mannerheimin koulua Helsingissä. Hän opiskelee erityisopettajan kanssa kahdestaan muusta luokasta erillään. Koska tyttö kuormittuu helposti, hänen koulupäivänsä on lyhennetty neljään tuntiin. Maanantaisin ja perjantaisin päivä on puoli tuntia lyhyempi. Perinteisiä välitunteja Aidalla ei ole, mutta jokaisen oppitunnin jälkeen pidetään pieni tauko, jolloin Aida voi levähtää lukemalla kirjaa, pomppimalla jumppapallolla tai juttelemalla opettajansa kanssa.
Muitakin mukautuksia on käytössä. Ruotsin, englannin, kemian ja fysiikan tehtäviä Aida tekee palasteltuna. On helpompi keskittyä ja stressitaso pysyy tasaisempana, kun opettaja antaa yhden tehtävän kerrallaan. Historian ja ympäristöopin tentit Aida suorittaa suullisesti, jolloin opettaja voi kysyä tarkentavia kysymyksiä.
Vaikeat vuodet koulussa
Juuri nyt Aidan tilanne koulussa on mallillaan, mutta tähän tilanteeseen on tultu vaikeuksien kautta. Ongelmat ja ymmärtämättömyys koulussa ovat osaltaan myös antaneet sysäyksen Aidan aktivismiin.
Ensimmäisen luokan Aida kävi toisessa koulussa 22 oppilaan luokassa, jossa oli vapaata työskentelyä.
– Olin luokan fiksuin, ja siksi usein mua pyydettiin opettamaan muita oppilaita. Kuormituin siitä tosi paljon. Opiskelin myös jonkun ajan liikuntavälinevarastossa, koska se oli ainoa hiljainen tila, Aida muistelee.
Tilanne jatkui samankaltaisena neljännelle luokalle, jolloin Aidan vointi romahti. Hän oli puoli vuotta poissa koulusta ja kävi kotikoulua. Koulu ei suostunut hankkimaan avustajaa, ja lopulta Aida sekä muut erityistä tukea tarvitsevat oppilaat joutuivat koulusta pois.
Koulu, työ, sosiaaliset suhteet ovat sellaisia kuin neuronormaalit ovat ne luoneet ja meidän pitäisi se hyväksyä. Mutta jos se ei tunnu hyvältä, mitä sitten tehdään?
Muutos
Nelosluokan loppuvaiheessa Aida siirtyi nykyiseen kouluunsa, mutta erityiskoulussakin alku kahdeksan oppilaan luokassa oli kivikkoinen.
– Kuormituin luokassa tosi pahasti. Minua kiusattiin paljon, jonkin verran myös fyysisesti: mua haukuttiin, uhkailtiin, tönittiin, sen sellaista. Voin pahoin ja olin kuukauden pois koulusta. Oppimistulokset olivat huonoja.
Aida palasi koulunpenkille. Tilanne muuttui, kun laaja-alainen erityisopettaja Päivi Kautonen ryhtyi tekemään Aidalle tasokokeita erillisessä luokkahuoneessa. Kun tyttö pääsi pois kuormittavasta ympäristöstä, oppimistulokset pompahtivat hetkessä. Yhteistyö Päivi-open kanssa sujui, ja hänestä tuli Aidan oma opettaja. Aida otti neljässä kuukaudessa kiinni koko lukuvuoden asiat ja on kiristänyt tahtia edelleen. Oppiminen on Aidan lempipuuhia, ja sen huomaa.
Epätasainen kykyprofiili
Kun puhuu Aidan kanssa, ei voi olla hämmästelemättä hänen tomeruuttaan, laajaa tietämystään, analyyttistä ajattelutapaansa ja terävyyttään.
Autismikirjon ihmisille on tyypillistä epätasainen kykyprofiili, joka vaihtelee kuormitustilanteen mukaan. Näin on myös Aidan kohdalla.
Hän tarvitsee apua ja aikuisen ohjausta arkisissa asioissa, esimerkiksi syömisessä, peseytymisessä ja nukkumaanmenossa. Aida osaa hyvin sanoittaa tarpeensa.
– Minulle pitää strukturoida aikataulu tai suullisesti sanoa aina tunnin välein mitä tulee seuraavaksi. Tarvitsen paljon valokuvia.
Aidalla onkin kotona aina kahden viikon suunnitelma isolla taululla. Siinä ovat mukana kuvat esimerkiksi terapeutista, hoitajasta, tietystä rakennuksesta tai vaikka organisaation logo. Taululla on myös ilta- ja aamutoimien järjestys.
Ohjauksen merkitys
Koska Aida ei pärjää ilman aikuisen ohjausta, hänellä on päätös avustajan tarpeesta kaikissa ympäristöissä: koulussa, kotona, vapaa-ajalla. Tytöllä onkin kaksi avustajaa ja äiti toimii Aidan omaishoitajana. Myös tukikoira Apollo on Aidalle tärkeä tuki.
– Mun toimintakyky ja turvallisuuden tunne menee nollaan, jos mulla ei ole ohjausta. Muutoksia saa tulla max yksi viikossa. Jos tulee enemmän muutoksia, mä ylikuormitun. Silloin mulla tulee meltdown. Saatan huutaa, ärsyyntyä, potkia tyynyä, olla epäkohtelias, Aida kuvailee.
Aida kertoo toipuvansa tunneromahduksesta esimerkiksi hakkaamalla tyynyä, ottamalla torkut, katsomalla ohjelmia tai rentoutumalla äidin tai koiran avulla.
– Apollo on söpö ja maailman paras koira! Se auttaa vähentämään stressiä, vie fokuksen muualle, auttaa mua rentoutumaan.
Aistiherkkänä Aida kokee muun muassa äänet ja valot voimakkaammin. Julkiset liikennevälineet ovat hänelle liian kuormittavia, siksi hänellä on oma koulukuljetus. Näin Aida voi aloittaa koulupäivän ilman matkasta aiheutuvaa lisäkuormitusta.
Aktivisti-Aida
Aida tajusi haluavansa aktivistiksi nähtyään elokuvan Greta Thunbergista vuonna 2021.
– Päätin, että kun hän tekee ilmastoaktivismia, niin minä voin tehdä neurokirjon aktivismia. Kun teen päätöksen, äiti on aina tukenut minua ja olen kiitollinen siitä. Olen törmännyt lapsiin ja nuoriin, jotka haluaisivat tehdä myös aktivismia, mutta niiden vanhemmat ei anna olla mukana.
Kun Aida pääsee vauhtiin kertoessaan autismistaan, ymmärtää miten Aidasta on tullut aktivisti.
– Olen aivan erilainen ja uniikki omalla tavalla. Mulla on omat mielenkiinnon kohteet ja omat ajatukset siitä, miten pitäisi toimia ja mitkä asiat on meille autisteille hyviä ja huonoja. Meillä on erityisen erilaiset aivot. Koulu, työ, sosiaaliset suhteet ovat sellaisia kuin neuronormaalit ovat ne luoneet ja meidän pitäisi se hyväksyä. Mutta jos se ei tunnu hyvältä, mitä sitten tehdään?
Monipuolista vaikuttamista
Aida on kampanjoinut neurokirjon lasten ja nuorten yhdenvertaisuuden puolesta kaksi vuotta. Lista asioista, mitä hän on ehtinyt tehdä siinä ajassa, saa haukkomaan henkeä. Hän on järjestänyt kaksi mielenilmaisua eduskuntatalon edessä, kolmas on suunnitteilla elokuulle 2023. Hän on tehnyt neurovähemmistöön kuuluville lapsille ja nuorille kolme kyselyä. Viimeisimmässä, kesäkuussa päättyneessä kyselyssä oli oma lomakkeensa myös aikuisille.
– Toisen kyselyn mukaan 75% vastaajista on sanonut, ettei heitä kohdella tässä yhteiskunnassa yhdenvertaisesti. Kotona autisteja hyväksytään parhaiten, koulussa ja terveydenhuollossa huonoiten, Aida luettelee kyselyn tuloksia.
Aida on tavannut Helsingin kasvatus- ja koulutuksen apulaispormestarin, joka on käynyt myös Aidan koululla. Tyttö on käynyt puhumassa muun muassa ministereille ja kansanedustajille, THL:lle ja HUSin psykiatreille. Hän on kirjoittanut lapsistrategian autismioppaaseen ja osallistunut videoiden tekemiseen. Tämä on vain osa pitkästä listasta, ja syksylle on tiedossa jo uusia vaikuttamisen paikkoja.
Se voi kestää vielä 60 vuotta, mutta varmasti asiat lopulta muuttuvat.
Aida ei luovuta
Vaikka välillä turhauttaa, Aida on kärsivällinen. Hän ymmärtää, että muutokset voivat olla hitaita.
– Joskus tuntuu, ettei ole ikinä mahdollista muuttaa ympäristöä. Mutta huomaan, että on tullut jo paljon muutoksia. Esimerkiksi pienet perusjutut, kuten taputus tai kokeiden tekeminen, ne voi tehdä jollain eri tavalla. Jos tällaisia pieniä muutoksia arjessa on paljon, niistä tulee yhteensä iso puro. Se voi kestää vielä 60 vuotta, mutta varmasti asiat lopulta muuttuvat. Kyllä minä jatkan, en luovuta. Aina täytyy yrittää ennen kuin luovutat. Jos heti luovutat, olet pikku hiiri.
Aidalla on Neurotype-nimiset tilit sosiaalisessa mediassa. Tytön aktivismi on huomattu myös laajemmin kuin autismipiireissä. Aidaa on haastateltu esimerkiksi Helsingin Sanomiin ja Lasten Uutisiin.
Tyttö on löytänyt ympärilleen muitakin neurovähemmistöön kuuluvia nuoria, jotka haluavat vaikuttaa. Keväällä Aida perusti Nuoret aktivistit -ryhmän, joka toimii Autismiyhdistys PAUTin alaisuudessa. Uudet jäsenet ovat ryhmään hyvin tervetulleita.
Dokumenttielokuva
Lisää näkyvyyttä Aidan toiminnalle neurokirjon lasten ja nuorten tilanteen parantamiseksi on tiedossa, sillä Aidasta ja hänen äidistään on tulossa dokumenttielokuva. Törmäysteoria-työnimellä kulkevassa dokumentissa seurataan Aidan ja Johannan taistelua tulla kuulluksi yhteiskunnassa. Johanna kertoo merkityksestä dokumentin nimen taustalla. Törmäysteoria on termi fysiikassa, josta puhutaan, kun asiat kolahtavat yhteen. Törmäyksessä voi syntyä uutta ja vanha hajoaa. Yle on ostanut elokuvan esitysoikeudet ja se tulee ulos autismitietoisuuden viikolla keväällä 2024.
Haastattelun loppupuolella huomaa Aidan kuormittumisen. Keskittyminen on vaikeaa. Äidillä ja tyttärellä on ollut ohjelmaa jo aamupäivällä ennen haastattelua. Huoneen ilmastoinnin suhina kuormittaa varmasti kuuloaistia. Onneksi Aida osaa säädellä stressikuppiaan. Hän nousee ja ryhtyy tanssimaan. Pian hän on jo pitkässä käytävässä ottamassa pikaspurtteja. Liike auttaa purkamaan kuormitusta.
Aida palaa vielä vastaamaan pariin viimeiseen kysymykseen.
Pysy omana itsenäsi
Mitä haluat kertoa muille autismi- ja neurokirjon lapsille ja nuorille?
– Haluan kertoa muille, että olet täydellinen juuri sellaisena kuin olet. Sinun ei tarvitse muuttua. Älä ikinä luovuta vaan pysy omana itsenäsi. Tapasi nähdä maailma on uniikki ja hieno, ja on tärkeää, että muut oppivat sinulta uusia asioita. Jos sinulla on vaikeaa, niin lepää, mutta älä ikinä anna periksi.
– Yhdenvertaisuus on ihmisoikeus, joka kuuluu kaikille, ei pelkästään ominaisuuksiltaan tyypillisille. Voit kertoa miltä sinusta tuntuu, miten ja mitä ajattelet. Sinulla on oikeus tulla kuulluksi, Aida lisää vielä.
Energianlähde
On vaikea olla pohtimatta, miten 11-vuotias herkästi kuormittuva autismikirjon lapsi jaksaa vaatia neurokirjon lasten ja nuorten oikeuksia tapaamalla poliitikkoja, järjestämällä mielenilmauksia ja pitämällä puheita? Onko vaarana uupumus?
Aida kertoo saavansa aktivismista paljon energiaa. Se on hänelle kiinnostuksen kohde, jonka parissa toimiminen innostaa. Myös äiti Johanna kokee, että aktivismin ansiosta lapsi on viime vuosina voimaantunut ja hänen itseluottamuksensa on lisääntynyt.
Tytön maalaisjärkinen ja mutkaton suhtautuminen aktivismiin käy ilmi, kun hän kertoo tulevaisuuden haaveistaan.
– Olen ajatellut, että pidän aktivismin ja osuuden politiikassa harrastuksena. En halua siitä ammattia, mutta se on minulle tärkeä. Haluan, että se on vapaaehtoista. Se on kivaa, ja antaa mulle voimaa, mutta harrastuksesta on mahdollista pitää välillä taukoa.
Ammatteina kiikarissa ovat kirjastonhoitaja tai kemisti.
– Kirjastonhoitajana saisin organisoida kirjoja, lukea niitä, olla kirjojen ympäröimänä ja olla jonkin verran sosiaalinen – kirjastososiaalinen. Kemistinä saisin olla labrassa, tehdä kokeita ja löytää uusia asioita. Kemia on mun uusi kiinnostuksen kohde.
Kuulemme Aidasta vielä varmasti.
Teksti ja kuvat Helin Vesala
Juttu on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2023.