Numero 4/2023 Tutkimus

ARFID ja autismikirjo: kun syöminen on jumissa

Tunnetko sinä ihmisen, joka on tuskastuttavan nirso? Hän tutkii pitkään ja perusteellisesti ruokansa koostumusta. Hän suostuu syömään vain tiettyjä turvaruokia. Hän jähmettyy kauhusta, mikäli lautasella on jotakin epäilyttävää. Ateriat kotona, päiväkodissa, koulussa tai työpaikalla ovat yhtä tuskaa. Juhlat tai matkat tekee mieli jättää väliin. Syntymäpäiväkakkukin jää syömättä.

Vähintään kolmannes lapsista syö valikoivasti. Syömisen valikoivuus on ihmisen suojaomaisuus, jonka tarkoitus on estää myrkyllisen tai pilaantuneen ruuan nauttiminen. Valtaosalla ihmisistä nirsoilu on harmitonta. Yleisintä valikoiva syöminen on lapsilla ja ikäihmisillä.   

Muutamalla prosentilla ihmisistä syöminen on niin niukkaa ja yksipuolista, että painon kehitys, kasvu tai ravintoaineiden saanti häiriintyvät tai syömisen haasteet alkavat hallita elämää. Joskus syöminen voi muuttua niin rajoittuneeksi, että riittävä energiansaanti joudutaan turvaamaan apteekista ostettavien täydennysravintovalmisteiden tai ääritilanteissa jopa ruokintaletkun avulla. Tällöin kyseessä on syömishäiriö ARFID (avoidant-restrictive food intake disorder) eli syömisen välttämis- ja rajoittamishäiriö. 

ARFID tarkoittaa syömishäiriötä, jossa syömisen tai ruoan rajoittuneisuus ei liity pyrkimyksiin laihtua tai muokata kehoa vaan siihen, että ruoan aistittavat ominaisuudet, syömispelot tai vähäinen tai puuttuva ruokahalu estävät syömistä. 

Kenellä ARFID-oireita esiintyy? 

ARFID-oireita esiintyy kaikilla sukupuolilla ja kaikenikäisillä ihmisillä. Yleisimpiä ne ovat lapsilla ja varhaisnuorilla. Tutkimusten perusteella ARFID-oireet ovat erityisen yleisiä autismikirjon ihmisillä ja heidän lähisukulaisillaan. Ruotsalaistutkimuksessa 76%:lla autismikirjon diagnoosin saaneista lapsista todettiin syömisvaikeuksia ja 28%:lla ARFID, laajassa amerikkalaisessa SPARK-autismiperheiden tutkimuksessa puolestaan joka viides autismikirjolla oleva ja 17% vanhemmista kuvasi selkeitä ARFID-oireita. 

Millaiset mekanismit altistavat ARFIDille? 

Laajan ruotsalaisen kaksostutkimuksen perusteella ARFID-oireisiin liittyy vahva peritty alttius.  

Syömisen valikoivuus voi liittyä moniin erilaisiin taustatekijöihin. Useimmiten ne ovat synnynnäisiä tai kehityksellisiä erityispiirteitä, joihin ihminen ei itse voi vaikuttaa.  

ARFID-oireet ilmenevät tyypillisesti ruoan aistittaviin ominaisuuksiin perustuvana syömisen valikoivuutena, syömispelkoina tai ruokahalun puutteena.  

Ruoan aistittaviin ominaisuuksiin perustuva syömisen valikoivuus johtuu usein herkistä aisteista, esimerkiksi herkkyydestä kitkerälle maulle tai erilaisille sivumauille, tuoksuherkkyydestä, herkästä suutuntumasta tai herkästi laukeavasta yökkäysrefleksistä. On myös mahdollista, että muut autismin ydinpiirteet, esimerkiksi kyky syventyä yksityiskohtiin, pyrkimys samanlaisuuteen ja säännönmukaisuuteen ja monotrooppinen tapa hahmottaa maailmaa lisäävät syömisen valikoivuutta ja yksipuolisuutta.  

Joillakin ihmisillä valikoiva syöminen liittyy syömispelkoihin, esimerkiksi tukehtumisen, oksentamisen tai allergisen reaktion pelkoon. Tällöin taustalla on usein jokin todellinen tapahtuma tai sairauden hoitoon määrätty lääkitys tai erityisruokavalio. Joillakin ihmisillä on synnynnäisesti vaikeuksia tuntea nälkää tai janoa. Heidän on usein vaikea muistaa syödä, koska he eivät koe syömistä erityisen palkitsevana tai kiinnostavana toimintana.  

Elämä ARFID-oireiden kanssa 

Keskeisin periaate on hyväksyä ja sallia syömisen omanlaisuus. Syömisen valikoivuudessa ei ole kyse huonosta kasvatuksesta tai huomion tavoittelusta, vaan synnynnäisestä tai kehityksellisestä ominaisuudesta. Syömistilanteiden pitäisi aina olla turvallisia, syyllistämättömiä ja painostamattomia.  

Tärkeintä on turvata riittävä energian ja välttämättömien ravintoaineiden saanti. Tutkimusten perusteella autismikirjon ihmiset ovat erityisen alttiita ARFID-oireisiin liittyville ravitsemuspuutoksille. Mikäli ARFID-oireet ovat lieviä, hoidoksi riittää monivitamiinivalmiste ja kalsiumin riittävän saannin varmistaminen sekä kasvun ja painon seuranta esimerkiksi neuvolassa, kouluterveydenhuollossa tai perusterveydenhuollossa.  

Mikäli ARFID-oireissa on jokin logiikka, esimerkiksi tietynlaisen maun, tuoksun tai suutuntuman välttäminen, tämän periaatteen tunnistaminen voi sekä helpottaa arkea että vähitellen auttaa monipuolistamaan hyvin suppeaa ruokavaliota.  

Turvaruokien tunnistaminen, ruokavalion vähittäinen laajentaminen samanlaisia ruokia lisäämällä tai niitä asteittain muuntelemalla voi lisätä syömisen vaihtoehtoja. Ruoan rakennetta voi myös muuttaa vaihtelemalla kypsennystapaa tai soseuttamalla tai pakastamalla ruokaa.  

Monien ARFID-oireilevien ihmisten on helpompi syödä, mikäli ruoka tarjoillaan siten, että pääruoka-aineet ovat toisistaan erillään ja he voivat koota annoksensa itse. Myös syömistilanteiden aistiympäristöön kannattaa kiinnittää huomiota.  

Autismikirjon ihmisten ARFID-oireet ovat luonteeltaan pitkäkestoisia. Hyvin yksipuolinen ruokavalio voi johtaa alipainon lisäksi myös metaboliseen oireyhtymään, joka voi ilmetä vyötärölihavuutena, sokeri- ja rasva-aineenvaihdunnan häiriöinä, kohonneena verenpaineena ja rasvamaksana.  

Mistä tukea, jos omat keinot eivät riitä? 

Terveydenhoitaja, ravitsemusterapeutti tai syömisoireisiin erikoistunut puhe- tai toimintaterapeutti voivat auttaa arvioimaan ruokavalion monipuolisuutta ja elämäntapojen tasapainoa.  

Mikäli syömisoireet ovat vaikeita, lääkärin arvio tai syömishäiriöön erikoistuneen yksikön hoito on tarpeen. Vaikea ARFID edellyttää samanlaista erikoistunutta hoitoa kuin muutkin syömishäiriöt. Alustavien tutkimusten perusteella hoitotulokset ovat yleensä hyviä.  

Tutkimusten perusteella ARFID-oireisten lasten perheet hyötyvät usein vanhempainohjauksesta (MEAL, SPACE-ARFID), jossa vanhemmat saavat sekä ammattilaisten tukea että vertaistukea syömistilanteisiin. ARFID-oireinen aikuinen voi kokeilla myös kognitiiviseen psykoterapiaan perustuvaa omahoitoa tutustumalla kirjaan The Picky Eater’s Recovery Book. Suomessa Syömishäiriöliitto tarjoaa tietoa ja vertaistukea. 

Kirjoittaja Anna Keski-Rahkonen on mielenterveyden professori Helsingin yliopistossa. Koulutukseltaan Keski-Rahkonen on psykiatri, epidemiologi, seksuaaliterapeutti ja lääkärikouluttaja. Hänen erityisosaamisalueitaan ovat mielenterveys, syömishäiriöt, kehonkuva, seksuaalisuus, sukupuoli ja sen moninaisuus. Kliinisesti Keski-Rahkonen on erikoistunut syömishäiriöiden, autismikirjon ja ADHD:n diagnostiikkaan ja kuntoutukseen, seksuaalilääketieteeseen ja seksuaaliterapiaan. Hän on kirjoittanut ja toimittanut useita yleistajuisia tietokirjoja. 

Anna Keski-Rahkonen piti luennon ARFIDista Autismin talvipäivillä 2023 Turussa. 

Teksti Anna Keski-Rahkonen
Kuva Helin Vesala ja Adobe Stock

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2023