Arki apuvälineiden varassa
Olen ohikulkija ja paikoilleen juuttuja. Vielä keski-iässäkin olen pysyvästi eksyksissä ja odottelen, että koska se minun elämäni oikein alkaa. Tämä on yksi päivämatkani elämänturistina.
Yö on minun aamuni
Autismi ei lopu aikuisuuden myötä, vaan pysyy seuralaisena läpi koko elämän. Monet kokevat kuormitusherkkyyden jopa lisääntyvän iän myötä. Itse koen elämän tuovan myös kuormituskertymää, sillä meiltä kirjolaisilta puuttuvat tehokkaat toipumiskeinot, joilla voisimme nollata kuormittavan ja usein kriisiytyvänkin arkemme. Neurobiologinen erilaisuus ei usein näy päällepäin, mutta voi aiheuttaa merkittäviä toimintarajoitteita. Apuvälineet ovat usein toimintakyvyn säilyttämisen kannalta oleellisia. Oma arkeni rakentuu kodin ja sensoristen apuvälineiden varaan.
Aivoihini syttyvät valot useimmiten aamuyöstä kello 3.30. Toivon, että uni tulisi vielä takaisin, mutta vuosien ja tuhansien öiden kokemus osoittaa toisin. Lepäilen vielä sängyssä hiekkapusseilla täytetyn pehmokoiran alla korvatulpat korvissa. Painokoiran avulla koetan hillitä aistieni käynnistymästä täyteen vireyteen. Liian vähälle jäänyt uni lisää aistiherkkyyttäni, joten on odotettavissa, että etenkin äänet kuulostavat tänään poikkeuksellisen kovilta.
Sängystä noustessa vaihdan korvatulpat kuulosuojaimiin. Kerrostaloasuntomme äänimaailmaan kuuluu naapuriemme askeleet, puhe, vessakäynnit, tuolien siirtelyt ja kaapin ovien paukahdukset sekä musiikin soitto ja television jatkuva pulputus. Käytävästä sisään kantautuvat ovikellojen soitot, hissin liikkuminen ja rappusissa kulkijoiden äänet. Jätteenkeräysautot, taksit ja aurauskalusto kulkevat ikkunamme alta. Talon toisella sivustalla on rautatie, jota pitkin kymmenet junat kolistelevat päivittäin. Toiselta puolelta kulkee vilkasliikenteinen autotie. Selviän kotona juuri ja juuri kuulosuojainten avulla, mutta pulssini on silti pysyvästi koholla. Syön aamiaisen terapiatanglea pyöritellen, sillä se sitoo havaintoni oman tuntoaistini tuntemuksiin pois ympäröivistä äänistä.
Maailman kohtaaminen
Kotoa poistuminen on aina suuri haaste. Aamulenkit koiran kanssa vaativat huolellista reittisuunnittelua, sillä en voi kävellä autoteiden vieressä. Olemme usein myös pyöräilijöiden tiellä, joten koetan miettiä reitin niin, että häiritsisimme muita kulkijoita mahdollisimman vähän. Vaihdan kuulosuojaimet vastamelukuulokkeisiin ja lähdemme ulos. Kuulokkeet vaimentavat kohtalaisen hyvin tasaisia ääniä, mutta maailman melu ei ole tasaista. Ulko-ovella kohtaamani maailma on kaoottinen: valoja, autoja, pyöräilijöitä, rakennustyömaita ja ihmisiä, joiden liikkuminen on minulle täysin ennakoimatonta. Pyörät poukkoilevat ja vilahtelevat suurella nopeudella kaiken seassa. Koetan keskittyä kävelemään turvallisesti koirani kanssa tässä absurdissa ja meluisassa kaaoksessa. Siitä huolimatta eräs pyöräilijä huutaa meille vihaisesti, kun osumme hänen ajolinjalleen. Sitten kohtaan lisähaasteen, kun joku ihminen pysähtyy ja haluaa jutella kanssani. Olen myös kasvosokea, joten en voi olla varma tunnenko puhujan. Otan kuulokkeet pois, jolloin äänet kohahtavat mittavalla voimalla korviini. Ehkä hän kyselee tietä tai haluaisi jutella koirastani, mutta melun ja vilinän keskellä ystävällisenkin ihmisen kohtaaminen on mahdottomuus ja vaikka kovasti haluaisinkin, en kykene ymmärtämään hänen sanojaan.
Kotiin palattua kääntelen sadeputkea ja seurailen sen metallikuulia, jotta onnistuisin kokoamaan itseni takaisin kaaoksesta läsnäoloon. Olen todella väsynyt, joten siirryn lepäilemään vielä hetkeksi hämärään aistitelttaan luonnon ääniä kuulokkeista kuunnellen. Oloni hieman tasaannuttua väritän vielä hetken värityskirjaa. Minun oli tarkoitus ruokailla tänään läheisessä lounaspaikassa, mutta pelkkä ajatuskin siellä olevista loisteputkista, ihmispaljoudesta ja ruokailuun liittyvistä valinnoista saavat minut voimaan huonosti. Jatkan värittämistä, sillä väsyneenä toiminnanohjaukseni jumittaa. Vaikka kaapeissa olisi ruoka-aineita lämmitettäväksi, en saa aloitettua ruoan laittamista.
Aion kuitenkin päättäväisesti käydä kaupassa hakemassa omenoita, joita minun tekee kovasti mieli. Isoja marketteja en voi käyttää lainkaan, mutta yritän jaksaa lähikaupalle. Myös se vaatii huolellista valmistautumista, sillä pienessäkin kaupassa soitetaan musiikkia, loisteputkivalot häikäisevät ja kylmäkoneet sekä ostoskärryt meluavat. Käytävät ruuhkautuvat ihmisistä helposti, kassakoneet piipittävät taukoamatta ja kaiken keskellä on varauduttava vielä jonottamaan. Mikä tahansa kauppa on minulle pysyvästi jouluruuhka. En voi tehdä enää kaupassa valintoja lainkaan, sillä energia menee aistitulvasta selviytymiseen.
Viime syksynä erehdyin ”vain käväisemään” kaupassa ilman kuulosuojaimia, jolloin päädyin aistikuormituksen takia kaupan takaosaan itkemään vailla tietoa siitä, miten selviäisin kassoille ja niiden läpi kotiin asti. Otan taskuun kiviä, joiden hypistely tuo turvaa, ja valitsen kuulokkeisiin huolella sopivan musiikin. Hyvällä suunnittelulla ja itseäni rauhoitellen saan omenat ostettua. Heti kun selviän takaisin kotiin, upotan käteni saunassa olevaan hiekka-astiaan. Sauna on hämärä ja hiljainen huone, ja yleensä hiekan hämmentäminen rauhoittaa aistejani. Nyt kuitenkin voimani hiipuvat ja koneistoni alkaa sammua. Kuten yöllä aivoni käynnistyvät tahtomattani, ne myös vastaavasti päivällä alkavat sammua, enkä voi mitenkään vastustaa nukahtamista. Aistieni on saatava päivittäinen lepotaukonsa. Varmistan, että kaikki verhot ovat kiinni. Sitten valitsen tehokkaimmat kuulosuojaimeni, laitan silmälaput ja nukahdan.
Voimien keräilyä
Herättyäni istuskelen painopehmon kanssa nojatuolissa ja valmistaudun seuraavaan ulkoilutukseen koirani kanssa. Pyörittelen käsissäni stressipallon nystyröitä. Minulla on ranneke, joka muistuttaa hengittämään, jos jännitän liikaa. Siitä näen myös tämän hetkisen energiatilanteeni, jonka avulla voin arvioida seuraavaan lenkkiin jäljellä olevia voimavaroja. Kun koko arki on suoriutumista voimien ja taitojen äärirajoilla, minun on vaikea itse tietää, minkä verran vielä jaksan kunkin tehtävän kanssa. Tämä ulkoilutus on vaativin, sillä kohtaamme väistämättä töiden ja koulujen paluuruuhkaa. Sekä autoja että ihmisiä on liikkeellä todella paljon. Näiltä lenkeiltä olen päätynyt useasti eteisen lattialle itkemään, tai kylpyhuoneeseen meltdownien kurimukseen. Minulla ei ole ystäviä, eivätkä voimani ja taitoni riitä kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin menoihin. Koira on minulle merkityksellinen mielihyvän lähde, sillä se tarjoaa seuraa ja kehon lämmön tuomaa rentoutusta, joita ihmisten kanssa on vaativampaa saavuttaa.
Lenkin jälkeen olen käyttänyt kaikki päivän voimani ja taitoni. Lepäilen aistiteltassa painopeiton alla revontulivaloja katsellen. Olen ympäristössä, jossa ärsykkeiden määrä on minulle sopiva ja hallittavissani. Silittelen pehmeää peittoa ja sulkeudun omaan todellisuuteeni: siihen maailmaan, joka ei vaadi minulta näin paljon, vaan jossa saan olla rauhassa taitava, ihana ja rakastettava ihminen. En lainkaan se haitaksi oleva haastenippu, jollaiseksi tämä todellinen maailma on minut määritellyt.
Sydämeni tahtoisi
Haaveilen yhä edelleen harrastuksista ja ystävistä. Siitä, että energiaa olisi vielä illallakin tehdä puolison kanssa jotain kivaa, mennä jonnekin ja elää myös kodin ulkopuolella. Olen monin tavoin taitava. Pitäisin kovasti liikunnasta ja ulkoilusta luonnossa. En ole työelämässä mukana, mutta jos voisin työskennellä kotona, voisin vaikuttaa omiin asioihini. Jos voisin itse päättää miten ja missä asun, olisin paljon iloisempi ja energisempi – oma todellinen itseni. Minulla on haaveita ja tiedän kokemuksesta ympäristöjä, joissa voin hyvin, mutta ne eivät ole saatavillani näillä mahdollisuuksilla. Ajattelen usein, että olen toisesta galaksista, ja tämä outo elämä täytyy vain jaksaa kulkea läpi. Sitten pääsen kotiin.
Teksti: Kirsi-Marja Jääskeläinen
Kuvat: Juri Kovaljeff