Autismi ja Katse -forskningsprojektets rehabiliteringsförsök
I forskningsprojektet Autismi ja Katse undersöks i samarbete med Tammerfors universitet och Tammerfors universitetssjukhus hur små autistiska barns användning av ögonkontakt kan utvecklas och stärkas. Som ett led i undersökningen har barnens föräldrar handletts att utöver övrig tidig rehabilitering locka sina barn till ögonkontakt i olika vardagliga situationer. Metodens effektivitet har mätts genom observation av barnets blickbeteende och genom mätning av de psykofysiologiska reaktionerna när en annan person ser rakt på barnet.
En av de tidigaste svårigheterna föräldrar upplever hos sitt autistiska småbarn är att barnet själv sällan söker ögonkontakt och inte så lätt kan lockas till ögonkontakt. Barn som utvecklas normalt ser andra i ögonen väldigt ofta redan i ett tidigt skede. Att rikta blicken mot en annans ögon och ansikte anses som en viktig faktor vid utvecklingen av den sociala interaktionsförmågan. I forskningslitteratur som berör ögonkontakt grubblar man fortfarande över vad det beror på att personer med autismspektrumtillstånd har så svårt med ögonkontakt. I forskningslitteraturen har man presenterat två intressanta teorier om vad som kunde ligga bakom svårigheterna.
En tanke har varit att personer med autismspektrumtillstånd undviker ögonkontakt eftersom den väcker en spänning i det autonoma nervsystemet som känns obehaglig. En annan tanke har varit att personer med autismspektrumtillstånd inte direkt undviker ögonkontakt, men att de inte upplever ögonkontakten som affektivt motiverande. Dessa förklaringar utesluter inte nödvändigtvis varandra, utan kan förekomma samtidigt eller alternativt under olika utvecklingsstadier hos personer med autismspektrumtillstånd.
Är det då verkligen så viktigt med ögonkontakt? I social interaktion kan man mycket väl förmedla budskap även utan ögonkontakt. Men om ett barn undviker ögonkontakt eller inte är intresserat av att rikta uppmärksamheten mot människors ansikte går det antagligen miste om mycket information som är betydande för den sociala interaktionen och människor riktar inte så många sociala initiativ mot barnet. Barnet kanske därför går miste om erfarenheter som är viktiga med tanke på den sociala utvecklingen.
I en annan persons ansikte ser man mycket socialt betydande information, bland annat blickens riktning och ansiktsuttryck, som hjälper en att tolka budskap. Vid språkinlärning är det viktigt att se vart den andra tittar. Barnet behöver till exempel se att pappa tittar på lampan när han säger ordet lampa. Talförståelsen stöds även av det visuella, det vill säga att läsa på läpparna. Ögonkontakt är också centralt för upplevelsen av känslomässig kontakt. Att hjälpa ett litet barn rikta uppmärksamheten mot ansiktet och locka till ögonkontakt kan därför ha stor betydelse för barnets sociala och språkliga utveckling.
I forskningsprojektet Autismi ja Katse ville vi ta reda på om man genom att systematiskt locka autistiska barn till ögonkontakt kan förbättra deras användning av ögonkontakt och därigenom deras sociala utveckling. Vi ville också veta om ökat bruk av ögonkontakt hos en person med autismspektrumtillstånd påverkar de avvikande psykofysiologiska reaktionerna i centrala nervsystemet när en annan person ser honom eller henne i ögonen. Vi planerade ett rehabiliteringsförsök som skulle komplettera den övriga rehabiliteringen. I försöket handleddes autistiska barns föräldrar att locka sitt barn till frivillig ögonkontakt. Vi ville rikta rehabiliteringsförsöket särskilt till föräldrarna, eftersom man inom den tidiga rehabiliteringen av autistiska barn redan länge talat om hur viktig föräldrarnas medverkan är och att rehabilitering kunde vara en del av vardagsrutinerna. Det har emellertid funnits rätt lite forskningsbaserade konkreta modeller för hur familjerna kunde stöda barnens tidiga utveckling.
I den tidiga rehabiliteringen av autistiska barn kombineras i dag utvecklingsintriktade och interaktionsinriktade metoder med beteendeterapeutiska metoder. Det betyder i praktiken att barnet både lärs med hjälp av direkta belöningar och lockas till naturlig interaktion med hjälp av sådant som motiverar barnet självt. I rehabiliteringsförsöket planerades övningarna så att de motsvarar den nyaste rehabiliteringsforskningen.
Föräldrarna som deltog i undersökningen ombads att under 4 månader dagligen med sitt barn göra olika övningar som lockar till ögonkontakt. Viktigt var att man inte krävde ögonkontakt av barnet till exempel genom att be det att se en i ögonen, utan barnet lockades att självmant söka ögonkontakt i situationer som var positiva för barnet. För ett autistiskt barn är en av de lättaste situationerna att använda blicken en situation där barnet vill be om något. I den första övningen ombads föräldrarna att tydligt hålla något som barnet gillar långt från sitt ansikte. När barnet fäste blicken vid den positiva saken, till exempel ett kex, i förälderns hand, skulle föräldern föra kexet nära sina egna ögon och först efter att ha fått ögonkontakt ge kexet åt barnet. Då lär sig barnet småningom att be om saker med en blick, genom att flytta blicken från det det vill ha till förälderns ögon (bild 1).
För den andra övningen ombads föräldrarna välja någon fysisk gemensam lek som barnet gillar, ofta en kittlings- eller hopplek. Sedan försöker föräldern uppmuntra barnet att med blicken be om mer trevlig lek genom att föräldern avbryter leken, ser mot barnets ögon och väntar på ögonkontakt. Leken fortsätter genast när barnet besvarar blicken. Den tredje övningen var en härmlek som i studier konstaterats öka den spontana ögonkontakten hos autistiska barn. I den övningen skulle föräldern härma någon verksamhet som barnet höll på med och emellanåt vänta på ögonkontakt för att fortsätta härmandet.
De flesta föräldrar tyckte att övningarna lätt kunde användas i vardagen. Barnen var särskilt motiverade att be om godsaker och gemensam lek. I härmövningen var variationen störst mellan barnen. En del barn blev allra ivrigast av den övningen, medan andra inte alls reagerade på önskat sätt.
Föräldrarna hittade också på många egna variationer av övningarna. I en del familjer gjorde också syskon övningar med sina autistiska småsyskon. En del familjer upplevde det tungt att bokföra övningarna för undersökningen och hos vissa råkade den korta undersökningsperioden infalla under en tung period i familjen.
I rehabiliteringsförsöket deltog 10 familjer med ett barn i åldern 2,5-5 år som nyligen diagnostiserats med autism. Hos de flesta barnen var även helhetsutvecklingen så pass försenad att den motsvarade ett utvecklingsstört barns nivå. I kontrollgruppen deltog 10 barn som till kön, ålder och utvecklingsnivå liknade försöksgruppen och som deltog i vanlig tidig autismrehabilitering. Resultaten av övningarna som föräldrarna gjorde mättes med flera metoder. Före och efter rehabiliteringsförsöket observerades barnens sätt att använda blicken både i forskningslokaler och hemma med föräldrarna samt i daghem med andra barn. Barnets autistiska beteende observerades dessutom vid härmlek med en forskare samt med den diagnostiska ADOS-2-metoden.
Rehabiliteringsförsökets resultat analyseras fortfarande. Preliminära resultat har emellertid visat att de autisktiska barn som lockades till ögonkontakt började söka mer ögonkontakt på eget initiativ. Dessutom ökade den övriga kommunikationen i samband med ögonkontakten. Barnet såg inte bara på föräldern när det bad om något utan använde också gester och ljud. I kontrollgruppen som fick vanlig intensiv rehabilitering för autism förbättrades också användningen av ögonkontakt under försöksperioden, men inte i så hög grad som hos försöksgruppen. Under den korta försökstiden på 4 månader verkade inte rehabiliteringen minska det autistiska beteendet.
I Autismi ja Katse -projektet undersöktes också de autistiska barnens kroppsliga och psykofysiologiska reaktioner när en annan människa ser dem i ögonen. I denna laboratorieundersökning mättes EEG, puls, pupillens utvidgning och ögonrörelser medan barnen såg på bilder och filmer av ansikten (bild 2). I ansiktena var blicken riktad antingen direkt mot barnet eller åt sidan eller nedåt, bort från barnet. I den här delen av undersökningen deltog också normalt utvecklade barn i samma ålder samt barn med samma grad av utvecklingsförsening som de autistiska barnen, men utan betydande autistiskt beteende. Med hjälp av barnen i dessa kontrollgrupper fick man viktig information om ögonkontaktsspecifika psykofysiologiska reaktioner hos normalt utvecklade barn och hos barn med försenad utveckling men utan autism. Förändringarna i de autistiska barnens psykofysiologiska reaktioner användes också för att bedöma rehabiliteringens effekt.
Bild 2: I laboratorieundersökningen mättes ögonrörelser, pupillernas utvidgning, puls och EEG medan barnen tittade på bilder av ansikten
Laboratorieundersökningen visade att när de autistiska barnen såg en person titta på dem ökade inte uppmärksamheten, som mättes enligt pulsen, på samma sätt som hos de normalt utvecklade barnen och barnen med försenad utveckling. Man fick detta resultat trots att de autistiska barnens uppmärksamhet riktades mot ögonområdet så att man försäkrade sig om att de märkte ögonkontakten. Genom EEG framkom också att ögonkontakt med en annan människa hos ett autistiskt barn inte får till stånd den hjärnaktivering som har att göra med närmande, som hos normalt utvecklade barn. Hos de autistiska barnen orsakade den andras direkta blick till och med hjärnaktivitet som är typisk för undvikande. I rehabiliteringsförsöksgruppen sågs tecken på att uppmärksamhetsreaktionerna i samband med ögonkontakt utvecklades i riktning mot det normala, men resultaten är ännu preliminära.
Att undersöka små autistiska barn under laboratorieomständigheter, där barnet måste tåla fästandet av självhäftande elektroder på huden och ett vått elektrodnät på huvudet är inte lätt. Man fäste särskild uppmärksamhet vid att handleda och positivt stöda barnen under det krävande undersökningstillfället och använde då metoder som är vanliga vid autismrehabilitering. Tillsammans med barnens föräldrar blev vi ofta överraskade av hur barnen med rätt stöd och handledning klarade undersökningssituationen bra och stärktes av att överträffa sig själv. Ett stort tack går till de autistiska barnens föräldrar, som har en otrolig förmåga att fördomsfritt handleda sina barn. Föräldrarnas engagemang i rehabiliteringsförsöket och deras villighet att dela sina idéer med oss har också varit inspirerande.
Familjerna som deltog i Autismi ja Katse -projektet ombads att delta även i en kontrollfas cirka 2 år efter att undersökningen började. Kontrollbesöken i den fasen pågår fortfarande. Även om resultaten av rehabiliteringsförsöket varit positiva ser vi först efter den senare kontrollen om den ökade ögonkontakten är bestående och om den ger barnet fördelar vid annan social interaktion. Försöket gav också stöd för att handledning av föräldrarna att locka sina barn till ögonkontakt lätt kan integreras i den övriga intensiva tidiga rehabiliteringen av barnet. Undersökningsresultaten stöder också den allmänna uppfattningen att man vid tidig rehabilitering av autistiska barn inte borde koncentrera sig alltför mycket på producerandet av ord, utan se på kommunikationen som en större helhet av verbala och ickeverbala metoder, där ögonkontakt är en viktig form av ickeverbal kommunikation.
Författaren är Anneli Kylliäinen, specialpsykolog i neuropsykolog. Hon arbetar som lektor vid Tammerfors Universitetet och styrer projektet om “Autism och ögonkastet.
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2016.