Autismikirjo ja pitkäaikaistyöttömyys
Elina Viljanen kuvailee uuvuttavaa noidankehää, johon on joutunut: hän seilaa näköalattomasti TE-toimiston, Kelan, kuntoutusselvitys- ja lääkärinlausuntojen välillä saadakseen itselleen toimeentulon. Viljanen ei kykene tuottavaan työhön eikä koe olevansa kuntoutettavissa siihen. Hän kaipaa nepsyille omaa polkua TE-toimistoon tai autismikirjon ihmisille kohdennettua tukea Kelalta. Kysyimme viranomaisilta, mitä vaihtoehtoja autismikirjon ihmisille näissä palveluissa on.
Jos minun pitäisi lyhyesti kertoa ja kuvata miltä tuntuu elää maailmassa, jossa suurin osa ihmisistä ei ole autismikirjolla, niin kuvaisin asiaa ytimekkäästi näin: ”Elämässäni on ollut aina kasa ympyröitä, mutta minä olen neliö…”
Diagnoosin saaminen aikuisiällä
Sain Asperger- ja ADHD-diagnoosit vasta 36-vuotiaana eli aivan liian myöhään. Olisin halunnut oppia tuntemaan itseni jo paljon, paljon aikaisemmin.
Olisin halunnut tunnistaa jo peruskoulun yläasteella tai ainakin ensimmäisessä toisen asteen koulussa omat vahvuuteni, hyödyntää niitä sekä löytää uusia vahvuuksia. Olisin halunnut käydä ihan eri alan koulutuksia, saada itsevarmuutta ja onnistumisen iloa tehden asioita, jotka olisivat aidosti olleet minun juttuni.
Nyt 40-ikävuoden kohdilla olen tullut sinuiksi itseni kanssa ja tunnistanut vahvuuksiani, löytänyt luovuuteni ja rohkeuden tuoda itseäni esiin taiteen kautta.
Diagnoosi ei tuonut tukea
Mutta yhteiskunta ei tule minua vastaan eikä auta. Koen, että aikuisiällä saatu autismikirjon diagnoosi ei tuonut minua minkään tuen piiriin eikä krooninen kuormitustilani vähene. Vaikka samaan aikaan olisi erittäin tärkeää saada vihdoinkin ylirasitustilaa pois kehosta ja aivoista.
Arki ja rutiinit ovat kunnossa – niihin en ole apua tarvinnut.
En ole tarpeeksi sairas, jotta saisin kuntoutustukea, enkä ole myöskään sillä tavoin sairas, että minua voitaisiin kuntouttaa. Joten työkkärissä jumitetaan.
Elina Viljanen
Minulla on hyvin vähän työhistoriaa ja sekin 15-20 vuoden takaa. Opiskelut toisella asteella ovat minulta aina sujuneet, mutta työelämä ei ole sujunut. En ole myöskään pitänyt koulujen työssäoppimisesta. Minä kun en pysty soveltavamaan oppimaani käytäntöön. Kaiken pitäisi mennä kirjaimellisesti niin kuin oppimateriaalisessa luki.
Missä on minun polkuni, minun tukeni?
Minä tarvitsen pitkäaikaistyöttömänä omaa palvelua ja polkua TE-toimistoon sekä nepsyosaajan sinne. En ole ainoa, joka tarvitsisi TE-toimistossa kohdennettua autismiymmärrystä ja apua.
Olen yhteiskunnassa outolintu, ei se mitään, se olen mielelläni, mutta en halua olla myös yhteiskunnassa väliinputoaja.
En ole tarpeeksi sairas, jotta saisin kuntoutustukea, enkä ole myöskään sillä tavoin sairas, että minua voitaisiin kuntouttaa. Joten työkkärissä jumitetaan.
Autismikirjo yhdessä kuormittumisen kanssa ei tarkoita sairautta, mitä voitaisiin parantaa. En toisaalta ole myöskään täysin terve, tarkoittaen että en ole työ- ja toimintakykyinen tuottavaan työhön.
Noidankehässä
Saan akuutteja stressireaktioita TE-toimiston asioinnista. Tuntuu kuin joku toinen päättäisi miten elän elämääni, miten paljon pystyn sietämään kuormitusta, aktivointia, epävarmuutta….
Minä olen, ja näemmä tulen olemaan, tässä työkkärin ja Kelan pyörteessä lopun ikääni, hakien vähän väliä lausuntoja, selvityksiä, selittämässä samat asiat tuhansia kertoja.
Elina Viljanen
Silloin kun ulkoapäin tulee jatkuvasti painetta, minä en pysty toimimaan. Menen jumiin. Sellaiseen jumiin, ettei se aukea pakottamalla ja aktivoimalla. Tämä sairastuttaa, kuormittaa ja tuo lisää liitännäisdiagnooseja, mielenterveysongelmia vuosi vuodelta lisää.
Elinympäristöstä ja arjesta pitäisi saada tehdä mahdollisimman stressitön, kuormitusta vähentävä – mutta käytännössä tämä on mahdotonta. Minä olen, ja näemmä tulen olemaan, tässä työkkärin ja Kelan pyörteessä lopun ikääni, hakien vähän väliä lausuntoja, selvityksiä, selittämässä samat asiat tuhansia kertoja.
Oma tuki
Miksi autismikirjon ihmisille ei voisi olla kokonaan omaa autismikirjon tukea Kelasta? Siis meille, jotka emme pärjää työelämässä ja voisimme tehdä työtä vain välillä omien voimavarojen mukaan – säädellä itse elämämme kuormittuneisuutta vähentäen näin ahdistus- ja masennusoireita.
Tämä etuus mahdollistaisi myös sen, että en tarvitsisi eläkettä. Se olisi ikään kuin oma selkeä vakaa tuki, jonka päälle voisi tehdä omien voimavarojen mukaan töitä, kokemusasiantuntijakeikkoja, opiskelua tai vaikka taideprojekteja. Saisin tilaa kerätä voimavaroja, sitä kautta toimintakyky vahvistuisi ja ehkä hieman lisääntyisi myös työkyky.
Nousisin suosta ja voisin vihdoinkin kasata itseäni uudestaan niistä paloista mikä oikeasti olen. Ne palat sain vasta kun sain diagnoositkin – mutta minulle ei anneta aikaa tulla ehjemmäksi, laskea kuormitusta, aloittaa ikään kuin puhtaalta pöydältä.
Olen nyt tyhjä kuori, joka seilaa ikuisesti työkkärin, Kelan, kuntoutusselvitys- ja lääkärinlausuntojen välissä.
Teksti Elina Viljanen
Kuva Elina Viljanen
TE-toimisto: Autismikirjon diagnoosin vaikutus työkykyyn vaihtelee suuresti
Minkä verran näkyvät autismikirjon ihmiset TE-toimiston asiakaskunnassa?
TE-toimistossa työnhakijana on hyvin erilaisia täsmätyökykyisiä henkilöitä, joiden työkyvyn haasteet vaihtelevat suuresti. Varsinaista tilastotietoa autismikirjon ihmisten määrästä TE-toimiston asiakkuuden suhteen ei ole, mutta kyllä nykyään autismikirjon ihmisiä kohdataan meillä viikoittain.
Miten autismikirjolla oleva työnhakija näyttäytyy TE-toimiston näkökulmasta?
Jokaisen työnhakijan kohdalla tausta ja tilanne on hyvin yksiköllinen. Autismikirjon ihmisten keskuudessa myös diagnoosin vaikutus työkykyyn vaihtelee suuresti. Myös se, milloin työnhakija on saanut diagnoosin, vaikuttaa paljon hänen historiaansa. Yleisesti ottaen autismikirjon asiakkaiden työttömyys saattaa olla pitkittynyt ja taustalla saattaa olla useita keskeytyneitä opintoja tai työsuhteita, mutta joukossa on myös heitä, joilla polku on ollut helpompi ja jotka työllistyvät siten pysyvämpiin työsuhteisiin.
Ovatko autismi- ja neurokirjoon liittyvät erityispiirteet ja työelämän haasteet tuttuja TE-toimiston asiantuntijoille?
Nykyään autismi- ja neurokirjoon liittyvät tekijät alkavat olla paremmin tunnettuja yhteiskunnassa ylipäätään. Meillä TE-toimistossa järjestetään henkilöstölle myös koulutusta näihin teemoihin liittyen.
Miten neuvotte autismikirjon asiakasta, joka on työtön ja kokee olevansa työkyvytön?
TE-toimisto pyrkii ohjaamaan työnhakija-asiakkaita oikeisiin palveluihin, kuten esimerkiksi työkyvyttömäksi itsensä kokevan työnhakijan työttömien terveystarkastukseen tai Kelan ja työeläkelaitosten ammatillisten kuntoutusten piiriin.
Mikäli täsmätyökykyinen työnhakija on motivoitunut työllistymään työkyvyn haasteistaan huolimatta, meillä on tarjolla erilaisia palveluita ja tukia työllistymisen edistämiseksi. Esimerkiksi Uudellamaalla on tarjolla täsmätyökykyisille suunnattu TyöDesign-työhönvalmennuspalvelu ja valtakunnallisesti Työkanava Oy on myös yksi väylä kohti työelämää.
Vastaajina Uudenmaan TE-toimiston työkykykoordinaattorit Eeva Åkerberg & Miska Taanonen
KELA: Diagnoosikohtainen tuki edellyttäisi lakimuutoksen
Voiko autismikirjon diagnoosilla saada työkyvyttömyyseläkettä?
Mikään yksittäinen diagnoosi sinänsä ei oikeuta Kelan työkyvyttömyyseläkkeeseen tai estä sen myöntämistä, vaan olennaista on se, miten sairaus, vika, vamma tai sairauskokonaisuus vaikuttaa työ- ja toimintakykyyn ja miten hoidolla ja kuntoutuksella tähän pystytään vaikuttamaan. Hyvä hoito ja kuntoutus on aina ensisijaista erityisesti työkyvyttömyyseläkkeeseen nähden.
Vuonna 2022 työkyvyttömyyseläkettä sai F84-diagnoosin* perusteella 2 835 ihmistä. Heidän osuutensa kaikista työkyvyttömyyseläkkeen saajista oli 1,6 prosenttia. Usein ihmisillä, joilla on F84-diagnoosi, voi olla muita sairauksia, jotka ovat työkyvyttömyyseläkkeen perusteissa mukana.
Minkälaisia vaihtoehtoja toimeentulon saamiseen on työttömällä työkyvyttömällä autismikirjon aikuisella?
Kansaneläkelain mukaan oikeus työkyvyttömyyseläkkeeseen on 16-64 -vuotiaalla henkilöllä, joka on sairauden, vian tai vamman takia kykenemätön tekemään tavallista työtään tai muuta siihen verrattavaa työtä, jota on pidettävä hänen ikänsä, ammattitaitonsa sekä muut seikat huomioon ottaen hänelle sopivana ja kohtuullisen toimeentulon turvaavana.
Työkyvyttömyyseläkkeen saaminen siis edellyttää, että on työkyvytön myös muuhun kohtuullisen toimeentulon turvaavaan työhön kuin siihen työhön, jota on tehnyt. Ainoastaan 60 vuotta täyttäneillä, joilla on takanaan pitkä työhistoria, työkykyä arvioidaan omaan työhön.
Työkyvyttömyyseläkettä edeltää usein noin vuoden mittainen sairauspäivärahakausi, jonka aikana henkilön mahdollisuuksia palata työelämään selvitetään. Työhön paluun tukemisessa voi tulla kysymykseen mm. ammatillisen kuntoutuksen toimet. Aina ennen työkyvyttömyyseläkepäätöksen antamista selvitetään myös henkilön mahdollisuudet työhön paluuseen. Tällöin selvitetään, voidaanko työhön paluuta tukea ammatillisella ja mahdollisesti myös muulla kuntoutuksella.
Lisäksi edellytetään, että muut eläketulot tai korvaukset eivät ylitä pienimpään Kelan eläkkeeseen oikeuttavaa tulorajaa.
Kelan kuntoutustuki on määräajaksi myönnettävä työkyvyttömyyseläke. Sen saaminen edellyttää, että henkilölle on laadittu hoito- tai kuntoutussuunnitelma. Sitä ennen Kela ja työeläkelaitos selvittävät mahdollisuudet kuntoutua työelämään tai vaihtaa ammattia ammatillisen ja lääkinnällisen kuntoutuksen avulla. Kuntoutustuki myönnetään sairauden hoidon ajalle kuntoutumisen edistämiseksi niin pitkäksi ajaksi kuin asiakkaan arvioidaan olevan työkyvytön. Kuntoutustuki voidaan myöntää myös hoito- ja kuntoutussuunnitelman valmistelun ajaksi.
Työkyvyttömyyseläkettä maksavat Kelan ohella työeläkelaitokset. Työeläkelaitokset maksavat työeläkettä työkyvyttömyyseläkkeenä työn ja yrittäjätoiminnan perusteella. Kela maksaa kansaneläkettä työkyvyttömyyseläkkeenä, jos työeläkkeen määrä jää pieneksi tai sitä ei ole ollenkaan. Lisäksi Kela voi maksaa takuueläkettä, jos muut eläkkeet eivät ylitä takuueläkkeen tulorajaa.
Miltä vaikuttaa ajatus työkyvyttömille autismikirjon ihmisille räätälöidystä toimeentulotuesta?
Sairauskohtainen tuki, mikäli sillä tarkoitetaan rahallista tukea, edellyttäisi lakimuutoksen. Kela toimeenpanee sille tehtäväksi annettuja, säädettyjä lakeja. Kela tutkii hakijan oikeuden haettavaan, Kelan toimeenpanemaan etuuteen sekä antaa etuushakemukseen päätöksen, mutta Kela ei säädä lakeja.
Jos haluaisi muutosta voimassa olevaan lainsäädäntöön tai esim. uuden tukimuodon, voisi halutessaan olla yhteydessä kansanedustajiin, esim. järjestötasolla.
*ICD-10-tautiluokituksessa autismikirjon häiriöt kuuluvat F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt luokkaan.
Vastaajina Kelan asiantuntijalääkäri Johanna Repo sekä vastaava suunnittelija Heidi Heikura
Varma: Työeläkejärjestelmä ei myönnä työkyvyttömyyseläkettä autismidiagnoosin perusteella
Voiko autismikirjon diagnoosilla saada työkyvyttömyyseläkettä?
Kansaneläkejärjestelmästä voidaan myöntää autismikirjon diagnoosin perusteella työkyvyttömyyseläke, jos kyse on autismin vaikea-asteisesta muodosta, joka alentaa henkilön työkykyä merkittävästi.
Työeläkejärjestelmästä ei autismikirjon perusteella työkyvyttömyyseläkettä voida myöntää, sillä työkyvyttömyyseläkkeen myöntämisen edellytys on eläketapahtuma, siis ajankohta, jolloin henkilö on tullut sairauden tai vamman vuoksi työkyvyttömäksi. Autismikirjoon kuuluvat tilat ovat kehityksellisiä häiriöitä, jotka alkavat jo lapsuudessa, jolloin katsotaan, että tila ei ole syntynyt tai pahentunut työuran aikana vaan se on ollut olemassa jo työuran alkaessa.
Miten autismi- ja neurokirjon ihmiset näkyvät työkyvyttömyyseläketilastoissa?
Käytännössä he eivät näy työeläkejärjestelmää koskevissa virallisissa työkyvyttömyyseläketilastoissa, sillä tilastot tehdään keskeisimmäksi arvioidun työkykyä alentavan sairauden tai vamman perusteella. Autismi- ja neurokirjon diagnoosit eivät käytännössä ole koskaan keskeisin työkyvyttömyyden syy, mutta ne ovat nykyään melko usein mukana henkilön työkykyyn vaikuttavien tekijöiden joukossa, kun kokonaistilannetta arvioidaan.
Osin autismi- ja neurokirjo jää työkyvyttömyyseläketilastoissa piiloon siksikin, että lääkärit tietävät, ettei autismi- ja neurokirjon diagnoosi itsessään ole peruste työkyvyttömyyseläkkeelle, jolloin järjestelmä ”ohjaa” käyttämään lausunnon ensisijaisena työkykyä alentavana diagnoosina henkilöllä mahdollisesti esiintyviä muita diagnooseja (esim. masennustila tai ahdistuneisuushäiriö).
Minkälaisia vaihtoehtoja toimeentulon saamiseen on työttömällä työkyvyttömällä autismikirjon aikuisella?
Jos sairauspäivärahaa tai työkyvyttömyyseläkettä ei myönnetä lääketieteellisin perustein, joutuu henkilö näissä tilanteissa ilmoittautumaan työttömäksi työnhakijaksi saadakseen itselleen toimeentulon. Ensisijaista toki on tukea henkilöä hoidon ja kuntoutuksen keinoin ja siten pyrkiä löytämään hänelle sopiva työ.
Miten näet autismikirjon henkilön työkyvyn suhteessa työympäristöön?
Työkyky vaihtelee autismin vaikeusasteen mukaan. Jos henkilö on alun perin pystynyt opiskelemaan ja/tai työllistymään, on hänen yleensä mahdollista löytää työ, jota hän pystyy tekemään. Tätä tukisi se, että työpaikalla tehdään työkykyä tukevia järjestelyitä ja muutenkin huomioidaan meidät ihmiset yksilöinä erilaisine ominaisuuksinemme ja herkkyyksinemme. Aina näin ei valitettavasti ole.
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2023