Autismikirjon ihmisten osallisuus ajassa
Vielä pari vuosikymmentä sitten autismista puhuivat julkisesti useimmiten lääkärit tai tutkijat. Nyt eletään aikaa, kun autismikirjon ihmisten oma ääni kuuluu yhä useammin ja yhä kovempaa. Onko autismikirjon ihmisten osallisuus kehittynyt parissakymmenessä vuodessa?
Vastaus riippuu varmaan siitä, keneltä kysytään. Osallisuus voi myös tarkoittaa eri asioita eri ihmisille. Kysyimme neljältä henkilöltä mitä he ajattelevat – onko autismikirjon ihmisten osallisuus kehittynyt? Tässä ovat heidän vastauksensa.
Vertaisryhmistä vallan kamareihin
Eduskuntavaalien 2019 alla Suomen Autismikirjon Yhdistys (ASY) järjesti Helsingissä ehdokkaille keskustelun muun muassa autismistrategian tarpeesta. Ilahduttavasti useimmat puolueet olivatkin lähettäneet edustajansa. Nimekkäin paikalle tulleista oli perussuomalaisten puoluesihteeri Riikka Slunga-Poutsalo, joka tuolloin tulikin valituksi. Vähän myöhemmin hän kutsui ASYn edustajat vierailulle eduskuntaan. Audienssi, jota ASYä perustettaessa vuonna 2005 ei ehkä olisi osannut odottaa.
Viime keväänä eduskunnassa on perustettu kansanedustajien nepsy-verkosto, jonka johdossa on Noora Koponen (vihr.). Verkostossa on ilahduttavan poikkiparlamentaarinen edustus. 14 kansanedustajajäsenellään verkosto on yhtä suuri kokoonpano kuin on ruotsalaisten ja kristillisten yhteenlaskettu edustajamäärä: saman verran kansanedustajia valitaan myös Hämeen vaalipiiristä.
ASY on ystävällisesti kutsuttu verkostoon yhtenä sen 16 asiantuntijatahosta. Melkein täysi-ikäisen yhdistyksen toiminnan kirjon voi täten katsoa ulottuvan vertaisryhmien kahvin- ja teenkeitosta sekä keskusteluista vaikuttajaviestinnän, ehkä suoranaisen lobbauksenkin alueelle.
Yksi usein vuosien varrella toistamani teesi tässä on tullut todeksi: olen aina sanonut, että ”nenttimaailmassa”, jossa neurotyypillisiä on luokkaa 90 prosenttia ihmisistä, neurologisten vähemmistöjen asemaa voi parantaa vain yhteistyössä valtaenemmistön kanssa. Vaikka itse kunkin tekee ajoittain mieli kietoutua pumpuliin paha maailma unohtaen, ei kirjolaisten gettoutuminen ja omalla mukavuusalueella viihtyminen pitemmän päälle auta autististen ihmisten asian ajamista yhteiskunnassa. Ja ensi kevään vaaleissahan voi vaikuttaa siihen suuntaan, että eduskunnan nepsy-verkosto vahvistuisi entisestään.
Kirjoittaja Antti Kolari on Autismiliiton ja Suomen Autismikirjon Yhdistyksen (ASY) hallitusten jäsen.
90-luvun lapsesta autismiaktivistiksi
Olen 90-luvun lapsi ja maailma oli silloin hyvin erilainen autismikirjon ihmisille. Minä sain diagnoosin noin kuusivuotiaana. Siihen aikaan se oli Aspergerin syndrooma, nykyään se on epätyypillinen autismi.
Se oli aikaa, jolloin autismikirjon ihmiset jaoteltiin pääasiassa Aspergereihin ja niihin ”puhumattomiin vammaisiin autisteihin”. Tämä ableistinen jako edelleen rikkoo yhteisöämme ja välillä estää meitä toimimasta yhdessä, ovatpa diagnoosimme mitä tahansa.
Tämä jako vaikutti ja vaikuttaa joskus yhä ihmisten asenteisiin. Minä kasvoin maailmassa, jossa tämä jako oli, ja luulin sen olevan totuus, kunnes opiskelin autismin historiaa ja diagnostiikkaa.
Siihen aikaan autismista ei paljoa puhuttu, paitsi silloin kun kirjon ihmisten vanhemmat antoivat haastatteluja. Välillä tunsin olevani huono ja vääränlainen. Tietoa ei ollut paljoa. Ei meidän omilla äänillämme.
Mutta nykyään on tapahtunut Suomessakin paljon muutosta. Olemme niin sanotusti tulleet joukolla ulos kaapeista. Autismia ei enää niin hävetä. On alettu entistä yleisemmin puhua, kuinka autismi on neurotyyppi ja kuinka ansaitsisimme neurovähemmistön aseman.
Teemme työtä paremman maailman eteen, maailman, jossa autismi ei ole häiriö ja maailman, jossa saamme elää omina itsenämme. Lehdissä näkyy haastatteluja, netistä löytää helposti useita autismikirjon tilejä eikä Asperger-sanaa enää niin paljoa käytetä.
Yhteiskunnassa on pikkuhiljaa alettu ottamaan nepsyt huomioon, esimerkiksi huomioimalla mahdollisen aistikuormituksen ja iloitsen, koska olemme matkalla kohti jotakin parempaa. Päivää, jolloin meitä ei enää erotella diagnoosien mukaan ja päivää, jolloin muut tietävät mitä autismi on. Päivää, jolloin saamme olla ja elää, autistisina ihmisinä.
Nita Halonen
Ääni autismikirjolle
Kauppatieteiden maisterin tutkinto ja ekonomin arvonimi, Vaasan yliopiston Johtamisen laitos onnittelee minua valmistumisestani. Toisaalta myös autismikirjon ihminen ja syrjään vetäytyvä erakko.
Tulin yhdistykseni piiriin, koska tunsin itseni yksinäiseksi.
Aloitimme tämän puhumattomista autisteista, mutta miten pitää ääntä, jos ei voi puhua?
Teemme työtä autismikirjon ihmisille ja joskus puhuminen jää lähimmäisille. Yhdistyksemme perustusvuonna jaettiin Suomessa myös ensimmäinen Asperger-diagnoosi ja siitä lähtien äänekkäät kirjolaiset ovat olleet läsnä myös yhdistystoiminnassa.
Yhdistykseni oli ajautunut kaaokseen ja huomasin olevani selvittelemässä yhdistyksen asioita. Minut nimettiin vt. puheenjohtajaksi ja tehtäväni oli saattaa yhdistys vuosikokoukseen. Minulle sanottiin, että minua tullaan ehdottamaan yhdistyksen puheenjohtajaksi, mihin en uskonut. Sitten se vain tapahtui. Itkin.
Minusta tuli yhdistykseni ensimmäinen autismikirjon diagnoosin omaava hallituksen puheenjohtaja. Olen myös yhdistykseni ensimmäinen akateemisesti koulutettu puheenjohtaja.
Se tuli suoraan lapaan, sillä pystyin lukemaan kurssimuistiinpanoistani, miten missäkin tilanteessa tulee toimia. Aikakaudellani yhdistykseni toimintatavat ovat muuttuneet enemmän kuin koskaan aiemmin. Autismiliitto palkitsi minut vuoden 2021 vapaaehtoistyöntekijänä.
Nyt en ole enää yksinäinen.
Yhdistykseni uskalsi luottaa minuun, autismikirjon ihmiseen. Matka on kuitenkin vasta alussa. Autismi tuntuu olevan stigma, johon liittyy outoja ennakkoluuloja. Diagnoosini takia minulle yritetään puhua selkokieltä, vaikkei se ole tarpeen. Diagnoosi saa ihmiset epäilemään, selviänkö tehtävistä, joista minulla on yliopistotutkinto. Toisaalta se, että olen motorisesti ja sosiaalisesti kömpelö sekä kaipaan ympärilleni järjestystä, aiheuttaa ihmetystä. Asennemuutos on vaikea, mutta sen eteen teemme töitä.
Tunne autismi!
Kirjoittaja Ville Salminen on ekonomi, Autismiliiton jäsenyhdistyksen puheenjohtaja sekä autismikirjon ihminen.
”Ei ole mitään yhtä käytännöllistä kuin hyvä teoria” (Kurt Lewin)
Keskityn tässä kirjoituksessa autismiteorian tutkimukseen. Kovin usein olen nähnyt mediassa tutkimusta tai lääketieteen näkökulmia autismista sairautena tai neuropsykiatrisena häiriönä. Useat tutkimukset näyttävät keskittyvän genetiikkaan. Yksi poikkeus tähän maisemaan saattaa olla lokakuussa ilmestynyt Peter Vermeulenin teos Autism and the Predictive Brain.
Yhdistelmästä autismia (aistivaikeuksia, erityiskiinnostuksena kieli, hankaluuksia muun muassa neurotyypillisen arkijärjen ja masennuksen kanssa) ja akateemista kyvykkyyttä, minusta on tullut kirjailija ja tätä kautta olen saanut osallisuutta yhteiskunnassa. Olen kirjoittanut useita kirjoja autismista, viimeisimpinä A Grammar of Autistic Language Use – The Gestalt Construction Grammar Approach ja The Cockpit Analogy for the Neurodiversity Spectrum.
Yksi nykyteorioista autismin suhteen on Damian Miltonin teoria ”the double empathy problem”. Siinä mielletään kommunikaatio-ongelmat neurotyypillisyyden ja autismin suhteen kaksisuuntaiseksi tieksi: esiintyy molemminpuolista ymmärtämättömyyttä. Minusta tämä olisi tälle aikakaudellemme hyvä lähtökohta: pitää nähdä ongelmat molemmista suunnista ja lisäksi tehdä erotusdiagnoosi niin, että autismi on autismia ja psykiatria on psykiatriaa – nykyisen neuropsykiatriakäsityksen sijaan. Kirjoissani etsin osaltani vastauksia Miltonin teoriaan tuomalla esiin muun muassa kognitiivisiä ja kielitieteellisiä autismiteorioita ja soveltamalla filosofisia ja kielitieteellisiä teorioita.
Oma haaveeni on, että joskus perustettaisi ”autism studies” -opintokokonaisuus, jossa voisi olla psykologian, psykiatrian, kognitiotieteen, kielitieteen, viestinnän, sosiologian ja kulttuurintutkimuksen monitieteinen lähestymistapa.
Kehityksen pitää kehittyä ja tieteen näkökulma yhdistettynä autismikirjolaisten ja heidän perheenjäseniensä, autismiyhdistysten, aktivistien ja politiikan näkökulmiin voisi varmastikin tuottaa hyviä, uusia ratkaisuja teorioiden ja käytännön tasolla. Se antaisi myös lisää työkaluja tehdä autismiystävällisiä poliittisia ratkaisuja yhteiskunnan eri aloilla, esimerkiksi päivähoidossa, koulussa, ja työn suhteen.
Kirjoittaja Pia Hämäläinen on humanististen tieteiden kandidaatti ja autistinen kirjailija
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.