Numero 2/2022 Tuki ja kuntoutus

Autismikirjon perheet hyötyvät monenlaisesta avusta

Neljä autismikirjon lapsen tai nuoren vanhempaa kertoi Karolina Lamrothille Autismiyhdistys PAUTista perheen saamasta tuesta. Vanhemmilta kysyttiin millainen palvelujärjestelmästä saatu tuki lapselle tai perheelle on toiminut parhaiten. Lisäksi vanhemmat jakoivat heillä hyvin toimineita arjen vinkkejä.

Kirsi, 15-vuotiaan kognitiivisesti taitavan autismikirjon nuoren äiti

Parhaan ja osaavimman avun eli nepsyvalmentajan perhe on saanut Espoon kaupungin sosiaalipalvelujen perhetyöstä.

”Valmentaja osasi auttaa sekä äitiä, lasta ja isää ja työntää meitä oikeaan suuntaan lempeästi. Hän toi lapsen ikätasoisen kehityksen mukaisia keinoja arkeemme. Espoon kaupungin perhetyöntekijä tuli myös hoitotahon palavereihin tueksemme”, kuvailee Kirsi.

Arjen vinkeistä tärkein on se, että lapsen autismikirjon diagnoosiin suhtaudutaan kotona kuin hiusten väriin. Se on ominaisuus, ei vamma. Arjessa edetään positiivisen kautta. Jos jokin asia ei onnistu, otetaan askel taaksepäin. Alakoululaisen kohdalla se on tarkoittanut fyysisiä askelia taaksepäin, nuoren kohdalla pysähtymistä hetkeen ja tuumaustaukoa. Jos asia ei etene perinteisin keinoin, etsitään kiertotie.

Niin tehtiin silloin, kun bakteerikammoinen alakoululainen ei voinut käydä vieraassa vessassa edes koulussa likaisuuden ja hajujen vuoksi. Hänelle pakattiin mukaan pussukka, jossa on märkää vessapaperia, kosteuspyyhkeitä, kertakäyttöhanskoja ja pieni, miedosti tuoksuva saippua. Vessakäyntien ongelmallisuus loppui pikkuhiljaa ja nykyään nuori pystyy huoletta käymään vessassa.

Anne, 18-vuotiaan autismikirjon nuoren äiti

Lapsuusajan autismin diagnoosin kaksivuotiaana saanut lapsi on nykyään akateemisin taidoin varustettu lukiolainen. ”Parhaan tuen sirpaleisesta palvelujärjestelmästä lapseni on saanut varhaislapsuudessa ja lapsuudessa, kun apuna olivat puheterapeutti ja toimintaterapeutti. Nuori itse on hyötynyt eniten tukihenkilöstä, joka oli hänen yläasteaikainen koulunkäyntiavustajansa autismiluokalta”, kertoo Anne.

Annen vinkkejä toimivaan arkeen: viisivuotiaaksi asti puhumattoman lapsen kanssa kommunikaation apuna olivat musiikki, melodiat sekä kuvatuki. Resorifarkut ja pikakengännauhat ovat auttaneet motoristen haasteiden kanssa. Vaatekaapin vaikeasti hahmotettava sisältö muuttuu hallittavaksi, kun vaatteet asetellaan pukeutumisjärjestyksessä esille etukäteen.

Perhe ei ole jättänyt asioita tekemättä tai menemättä jonnekin siksi, että perheessä on autistinen lapsi. Vaikka joskus olisi ollut helpompaa olla menemättä. ”Ajatus on ollut, että tää on meidän poika, joka otetaan mukaan joka paikkaan. Se on muiden ihmisten ongelma, jos eivät siedä sitä.”, kuvailee Anne. Nykyäänkin nuori nauttii matkustelusta ja vaihtuvista paikoista. Haaveissa siintää hissisuunnittelijan ura.

Pia, 13-vuotiaan kognitiivisesti taitavan autismikirjon nuoren, 11-vuotiaan kehitysvammaisen, puhumattoman autismikirjon lapsen ja 7-vuotiaan lapsen vanhempi

Perheen keskimmäisellä lapsella oli neljävuotiaana vaihe, jolloin hän ei nukkunut. Lopulta perhe sai vammaispalvelun kautta tilapäistä perhehoitoa, jolloin valvova lapsi meni viikonlopuksi yksityishenkilölle hoitoon ja muu perhe sai nukkua. Pian neuvo muille samassa tilanteessa oleville vanhemmille: ”Vaikka aluksi tuntuisikin, että kyllä tässä jaksaa valvoa, niin ei kyllä jaksa. Kannattaa hakea apua ajoissa, sillä avunsaanti kestää.”

Muita perhettä hyödyttäneitä palveluita on nepsyvalmennus, joka saatiin perheen esikoiselle muutama vuosi sitten. Perheen kuopusta ovat auttaneet sopeutumisvalmennuksesta opitut tunnesäätelyyn liittyvät menetelmät.

Mika-Erik, 11-vuotiaan autistisen, puhumattoman lapsen vanhempi

Lapsen erityisenä haasteena on poikkeava unirytmi. Melatoniinit tai lääkekokeilut eivät ole poistaneet ongelmaa, mutta enää ei tarvitse valvoa ihan puolesta yöstä asti, vaikka lapsi herättääkin joka yö.  Vanhemmille vuosia jatkunut valvominen on aiheuttanut paljon fyysisiä ja psyykkisiä terveyshaasteita.

”Meidän perheen on pelastanut vammaispalvelusta saatu perhelomitus, jolloin voimme lähteä lepäämään”, kertoo Mika-Erik. Perhelomittaja tulee perheen kotiin ja hoitaa ympärivuorokautista ja vaativaa hoitoa tarvitsevaa lasta kolmesta neljään vuorokautta. Vanhemmat lähtevät siksi aikaa muualle lepäämään. Lepo, yhdessäolo ja saunominen kuuluvat vahvasti tähän kaivattuun taukoon arjesta.

”Parisuhteiden vaalimiseen pitäisi panostaa vammaispalveluissakin. Parisuhteen merkitystä jollain tavalla vähätellään eikä sen merkitystä ymmärretä. Jos näihin palveluihin satsattaisiin ennalta, olisi eroperheitäkin vähemmän ja lasten, nuorten ja perheiden arki muutenkin onnellisempaa”, sanoo Espoon vammaisneuvostossa Autismiyhdistys PAUTia edustava Mika-Erik.

Mika-Erikin vinkit vanhemmalle arkeen: pysähtyminen ja kuunteleminen. Intuitioon luottaminen. Ennakointi. Carpe Diem, tartu hetkeen! ”Rohkaisuksi niille, joilla on vaikeasti autistinen lapsi: kun oikea kommunikaatiotapa löytyy, niin se yhteys löytyy. Luonnossa oleminen, tuulen humina, varjot ja valot ovat tärkeitä lapselleni. Itsekin olen oppinut sitä kautta arvostamaan elämää ja niitä pieniä hetkiä”, summaa Mika-Erik.

Teksti Karolina Lamroth

Kuva Shutterstock