Autismikirjon poikien isät: Tästä on tullut elämäntapa
Jarmo Koistista (52) ja Hannu Hakosta (64) yhdistää ainakin kaksi asiaa. Toinen on yhteiset juttuhetket autismista saunailloissa, mutta siitä vähän myöhemmin. Toinen on kokemus autistisen pojan kasvattamisesta.
Koistisilla huoli esikoisen Tonin erilaisuudesta heräsi, kun puolitoista vuotta nuorempi pikkuveli syntyi. Toni ei oikein leikkinyt muiden lasten kanssa eikä ottanut heihin kontaktia.
– Raitamattojen kohdalla alkoi hyppiminen ja käsien heiluttelu. Mietittiin, että mistä on kyse. Kun Toni oli 2,5-vuotias, mentiin neuvolaan. Sieltä saatiin lähete Lappeenrantaan, jossa tutkimukset kestivät pitkään ennen kuin asiat etenivät. Lopulta pääsimme psykologille, joka sanoi ensimmäisessä tapaamisessa, että kyseessä on autismi.
Kolmivuotiaana Toni Koistinen pääsi autismikuntoutusohjelmaan Helsinkiin, ja koko perhe tuli perässä. Hän on nyt 25-vuotias ja asuu ryhmäkodissa. Toni ei oppinut ikinä puhumaan. Hänen kanssaan kommunikoidaan kuvien avulla, osoittamalla ja ihan vaan lukemalla häntä.
Hannu Hakosen perheen kuopus, nyt 25-vuotias autistinen Markus sai autismidiagnoosin 2-vuotiaana. Vaikka vanhemmat ihmettelivät viivästystä poikansa puheen ja taitojen kehityksessä isosiskoonsa verrattuna, neuvolassa ei nähty syytä huoleen. Lopulta sairaalassa kesälomalleen kiirehtivä lääkäri totesi pikaisen tarkastelun jälkeen, että Markus on autistinen. Kotona selailtiin lääkärikirjaa.
– Siinähän sanottiin autismista, että se on vanhempien vika. Siinä oli niin vanhaa tietoa.
Sokista selvittyään Hakoset ottivat yhteyttä Autismiliittoon ja ryhtyivät käymään keskustelutilaisuuksissa, joissa tutuiksi tulivat muun muassa kuvakortit.
– Se usko auttoi, kun puhuttiin, että niistä on iso hyöty tulevassa. En tiedä, oliko niistä lopulta niin paljon apua, mutta ainakin siinä vaiheessa pääsimme pahimman järkytyksen yli.
Yhä kotona asuva Markus puhuu yksittäisiä sanoja. Pojalla on kyllä iloinen ja positiivinen olemus, mutta hän on myös melko levoton, varsinkin kun tulee huonompia jaksoja, jotka saattavat joskus kestää useitakin kuukausia. Silloin Markus valvoo, hihkuu, juoksee, hyppii. Poika on pienempänä aiheuttanut vaaratilanteita esimerkiksi laittamalla tavaraa kuumalle hellan levylle.
Yhteinen ajanvietto
Jarmo Koistisen mukaan perheessä mentiin pitkälti erityislapsen ehdoilla.
– Sen ympärille sitten pyrittiin sopeuttamaan kaikki muu elämä. Ei hirveän paljon ekstramenoja ollut. Tietynlainen elämäntapa siitä muodostui.
Hannu Hakonen yhtyy näkemykseen elämäntavasta.
– Ainakin minulla oli alkuvaiheessa usko siihen, että se muuttuisi helpommaksi. Jos sitä olisi siinä vaiheessa tiennyt, ettei se tästä helpommaksi muutu, niin siitä ei olisi tullut yhtään mitään.
Koistisen vaimo oli pitkään kotona Tonin kanssa ja myöhemmin osa-aikatyössä, jotta voisi olla paljon kotona pojan kanssa. IT-alalla työskentelevä isä oli pitkät päivät töissä, mutta vietti kuitenkin kaikki vapaat hetkensä Tonin kanssa.
– Yleensä arkipäivien kaava meni niin, että koulupäivän jälkeen ajettiin autolla johonkin pääkaupunkiseudun ulkoilupaikoista ja käveltiin siellä. Sitten menimme kotiin, poika katsoi telkkaria, toi voipaketin ja pyysi jotain syötävää. Viikonloppuisin oli aina 3-4 käyntiä jossakin päivän aikana: yleensä autoilua, pari-kolme tuntia ulkoilua ja kahvilassa käynti.
Nykyään omillaan asuvaa Tonia yhdessä ulkoilu vanhoissa paikoissa ei enää kiinnosta.
– Kerran oltiin 200 metriä kävelty, kun Toni otti kädestä kiinni ja käännyttiin takaisin autolle, Koistinen naurahtaa.
Myös pari vuotta sitten Keksintösäätiöltä eläköitynyt Hakonen viettää paljon aikaa poikansa kanssa.
– Laitan Markuksen tietokoneita ja pelejä kuntoon, olemme koonneet palapelejä ja käymme uimassa, se on ollut hänen lempparijuttunsa ihan lapsesta asti. Käymme usein myös kävelylenkeillä vaimon ja Markuksen kanssa.
Hakoselle yhdessäolo poikansa kanssa on hyvin intensiivistä. Mihin tahansa Hakonen meneekin, poika juoksee perässä eikä anna tehdä mitään rauhassa. Isä kertoo olevansa siihen tottunut. Silti on suuri helpotus, että kuopus asuu aina kuukausittain viikon Autismisäätiön Huvilinna-ryhmäkodissa, jolloin vanhemmat voivat hengähtää. Tärkeää on myös Markuksen päivätoiminta.
Koettelee parisuhdetta
Kelan tutkimuksen mukaan alle kouluikäisten vammaisten lasten vanhempien eroriski on noin 28% suurempi kuin vammattomien lasten perheissä.
Molemmat isät myöntävät, että erityislapsi koettelee parisuhdetta – vaikeat tilanteet ja vähäinen uni kiristävät hermoja eikä parisuhteelle löydy aikaa.
– No, mehän ollaan kuitenkin oltu vaimon kanssa vuodesta 80 kimpassa, niistä 25 vuotta pojan kanssa, ja toivottavasti olemme myös jatkossa, myhäilee Hakonen.
Koistisille tuli avioero 1,5 vuotta sitten, puoli vuotta sen jälkeen, kun Toni muutti pois kotoa. Jarmo Koistinen ei osaa sanoa, johtuiko avioero erityislapsesta.
– Toisaalta vietimme Tonin takia vaimon kanssa hyvin tiiviisti aikaa, mutta ehkä siinä jäi jotakin uupumaan, mikä tuli sitten esille siinä vaiheessa, kun pojat muuttivat pois. Toniin liittyen meillä oli kyllä vaimon kanssa usein hyvin erilainen näkemys siitä, miten toimia tietyissä tilanteissa. Se aiheutti riitatilanteita.
Parisuhteessa molempien on mukauduttava elämään erityislapsen kanssa. Jos haluaa jatkaa niin sanottua normaalia elämää, edessä on kiistoja, Koistinen valottaa.
Koistisen mielestä naiset voivat usein olla erityislasta kohtaan auttavaisempia ja suojelevaisempia, kun miehet yrittävät suhtautua myös erityislapseen kuin normaaliin. Hän kertoo, että on ollut lasta kohti vaativa, mutta toisaalta halunnut antaa pojalle vapautta tehdä asioita itse.
– Vaikka Toni haki varsinkin murrosiässä välillä rajoja, pidin tiukkaa kuria. Nykyään kun minä sanon jotakin, Toni kyllä uskoo minua ja minä taas voin luottaa häneen.
Hakonen oli taas sitä mieltä, että heidän perheessä valtasuhteet ovat päinvastoin – äitiä uskotaan ja totellaan, mutta isä on kaveri, jonka kanssa on kiva harrastaa, mutta jota ei välttämättä tarvitse totella.
Isien illat
Koistinen ja Hakonen ovat osallistuneet jo vuosia isien iltoihin, jotka ovat keskustelu- ja saunailtoja pääkaupunkiseudun autismikirjon lasten isille. Iltoja on järjestetty neljä kertaa vuodessa jo 10 vuotta. Isien illoissa on yleensä ensin autismiaiheinen alustus tai vierailu jossakin autismiin liittyvässä kohteessa. Sen jälkeen saunotaan, napostellaan ja juodaan saunakaljat. Isien illat ovat yleensä arki-iltaisin ja kestävät 3-4 tuntia.
Tavallisesti osallistujia on kymmenkunta ja ilta sujuu ilman muodollisuuksia leppoisasti jutellen. Keskustelu pyörii aina autismiaiheen ympärillä – isät kertovat kokemuksistaan, antavat toisilleen vinkkejä ja neuvovat, mistä voisi esimerkiksi löytyä sopiva opiskelupaikka, minkälaisia asumisjärjestelyjä kannattaa kokeilla,
minkälaisia tukia tai palveluita hakea ja niin edelleen.
Sekä Koistinen että Hakonen toivoisivat, että isien iltoihin tulisi mukaan uusia ihmisiä, varsinkin pienempien lasten isiä, koska isien iltojen vakiokävijöiden lapset alkavat olla jo nuoria aikuisia.
Koistiselle ja Hakoselle isien illat ovat paikka vertaistuelle.
– Perinteisissä vertaistukiryhmissä naiset ovat usein äänessä eivätkä miehet saa suunvuoroa. Isien illoissa porukka tulee tutuksi, kun saunotaan ja vaihdetaan ajatuksia. Toisilta isiltä opitaan ja saadaan uutta tietoa. Se helpottaa omaa tilannetta.
Teksti ja kuvat: Helin Vesala, Autismi- ja Aspergerliiton viestintäkoordinaattori
Kirjoitus ilmestyi Autismi-lehden numerossa 4/2016.