Autistisen Tim-pojan perhe pakeni Ukrainan sotaa
Alina ja Vitali Smahliuk pakenivat Ukrainan sotaa 9-vuotiaan Timur-poikansa kanssa. Perhe asui itäisen Ukrainan keskiosassa Kamianskessa lähellä Dnipron kaupunkia. Elämä autistisen lapsen kanssa vaati perheeltä paljon jo ennen sotaa.
Alina Smahliuk alkoi huolestua Timin kehityksestä, kun poika oli 2-vuotias. Tim osasi matkia eläinten ääniä, mutta taidot katosivat. Tim ei reagoinut nimeensä eikä ymmärtänyt puhetta. Korvalääkäri arvioi Timin olevan kuuro. Alina kuitenkin tiesi Timin kuulevan hyvin karkkipaperien rapinan. Autismi-diagnoosin Tim sai 4-vuotiaana. Diagnoosin myötä perhe sai noin 30 euron taloudellisen tuen kuukaudessa.
Alina halusi mennä töihin ja haki pojalle paikkaa päiväkodista. Lähipäiväkotiin Tim ei päässyt, koska siellä ei tiedetty, mitä tehdä pojan kanssa.
– Meille sanottiin, että Tim on hankala lapsi, eikä hänellä ole tulevaisuutta, Alina kertoo.
Tim pääsi erityislasten päiväkotiin. Häntä yritettiin tukea, mutta sopivia keinoja ei löytynyt.
Alinalla on maisterin tutkinto ohjelmoinnissa. Hän haki myös paljon tietoa autismista.
– Mutta olen vain äiti. En pysty kaikkeen.
Alina jaksoi käydä töissä Dniprossa 1,5 vuotta. Hän ja Vitali työskentelivät samassa yrityksessä. Työmatkat veivät yhteensä kolme tuntia päivässä, mikä kävi liian raskaaksi unihäiriöistä kärsivän pojan äidille. Vitali jatkoi työskentelyä samassa yrityksessä projektipäällikkönä.
Timin kehitys eteni
Kun Tim oli 6-vuotias, perhe pääsi erityisperheiden leirille Hersonin alueelle, joka on nyt Venäjän miehittämä. Leiriltä Alina ja Vitali saivat uusia ideoita Timin kehityksen tueksi.
– Tajusin avustaneeni Timiä liikaa, mikä ei auttanutkaan hänen kehitystään, Alina sanoo.
Alina kertoo saaneensa leiriltä hyvän ohjeen: jos lapsi osaa tehdä jotakin, hänen pitäisi myös tehdä se. Leirin jälkeen Timin kehitys alkoi edetä.
– Hän ymmärsi, että hän on itse Tim, minä olen hänen äitinsä ja Vitali on hänen isänsä. Hänen puheensa kehittyi paljon, hän oppi piirtämään dinosauruksia ja tunnistamaan eri dinosauruslajeja, Alina kertoo ylpeänä ja näyttää Timin upeita piirustuksia.
Timin kehityksen myötä perheelle ehdotettiin, että poika aloittaisi koulun tavallisessa luokassa.
– Ajatus oli hyvä, mutta toteutus ei valitettavasti vastannut odotuksia, Alina toteaa.
Inklusiivinen opetus takelteli
Ukrainan entisen presidentin puoliso Marina Poroshenko aloitti vuonna 2016 koulu-uudistuksen, johon kuului inklusiivinen opetus. Käytännössä kouluilla ei kuitenkaan ollut tarpeeksi resursseja eikä opettajilla valmiuksia erityislasten inklusiiviseen opetukseen. Opettajat olivat alipalkattuja ja ylityöllistettyjä.
Tim aloitti koulun 8-vuotiaana. Alina pyrki auttamaan opettajaa ja avustajaa antamalla kouluun Timille sopivia tehtäviä. Tim halusi tehdä vain niitä tehtäviä, joista oli motivoitunut. Muut vaatimukset saattoivat aiheuttaa huutoa tai raivokohtauksia. Alina tunsi masentuvansa, koska ei osannut auttaa Timiä tarpeeksi. Äiti yritti opettaa poikaa myös kotona. Tim onkin oppinut puhumaan sekä Ukrainaa että Venäjää ja Suomessa jo hiukan englantia. Hän on kiinnostunut myös evoluutiosta ja piirtää piirustuksia ihmisen kehityshistoriasta yhdestä solusta ihmiseksi.
Kun Tim on kiinnostunut jostakin, hän oppii asian välittömästi.
Alina Smahliuk
– Kun Tim on kiinnostunut jostakin, hän oppii asian välittömästi, Alina kertoo. Sopivan struktuurin, rutiinien ja aikataulun avulla myös koulunkäynti alkoi sujua paremmin toisena kouluvuotena. Sitten kaikki muuttui.
Sota alkoi
24.2.2022 Venäjä aloitti hyökkäyksen Ukrainaan. Dnipron lentokenttää pommitettiin. Alina ja Vitali tekivät nopean päätöksen lähteä sotaa pakoon Vitalin siskon luokse Lviviin lähelle Ukrainan länsirajaa. Matka oli hidas ja vaivalloinen, koska liikkeellä oli paljon sotaa pakenevia ihmisiä. Kolmen päivän matkan jälkeen Smahliukin perhe saapui Lviviin. Yönsä he viettivät pommisuojassa. Huonosti nukkuvan ja huutavan pojan kanssa se oli vaikeaa. Tim kuuli sireenien äänet ensimmäisenä. Hän pelkäsi mennä ulos.
Alina ja Vitali ymmärsivät, ettei sota loppuisi muutamassa päivässä. Alina pyysi apua perheelleen Facebookin kautta ja sai paljon vastauksia ympäri maailman. Yksi vastaajista oli Suomen Punaisen Ristin vapaaehtoisena työskentelevä Eva Martin, jolla on autistinen veli. Eva kertoi Suomen tarjoamista mahdollisuuksista autismikirjon lapsille. Alina oli vakuuttunut siitä, että Pohjoismaat ovat paras paikka vammaiselle lapselle. Täällä suurin osa ihmisistä puhuu myös englantia toisin kuin monissa Itä-Euroopan maissa.
Alina ja Vitali päättivät jättää sodan ruhjoman kotimaansa ja pyrkiä Puolan kautta Suomeen. Vammaisen lapsen isänä Vitali saattoi lähteä Ukrainasta perheensä mukana. Perhe ylitti Puolan rajan autolla 8.maaliskuuta. He jättivät oman autonsa Puolaan, nousivat bussiin ja saapuivat Suomeen 13. maaliskuuta.
– Haluamme kiittää kaikkia, jotka ovat auttaneet meitä, erityisesti Evaa, Alina toteaa.
Forenom tarjosi Ukrainan pakolaisille viikoksi ilmaisen asunnon. Facebookin kautta Alina löysi suomalaisen, joka tarjosi kakkosasuntonsa perheen käyttöön toukokuun loppuun asti. Eva Martin etsi Smahliukin perheelle apua, yhteystietoja ja viranomaiskontakteja. Perhe haki Suomesta tilapäistä suojelua, joka myönnettiin heille huhtikuun puolivälissä.
On aloitettava alusta
– Olo on epätodellinen. On käsittämätöntä, että maamme on sodassa ja me olemme pakolaisia. Joudumme aloittamaan nollasta. Meillä ei ole juuri säästöjä, koska olen ollut kotona, Alina huokaa.
Kuten monelle autismikirjon lapselle, myös Timille muutokset päivittäisissä rutiineissa ovat vaikeita. Nyt hänen elämässään on tapahtunut valtavia muutoksia. Koti, kieli, kulttuuri ja ihmiset ympärillä ovat erilaisia kuin aiemmin. Vain äiti ja isä ovat mukana.
– Huutaminen ja lyöminen ovat lisääntyneet. Tim ikävöi isoäitejään, jotka jäivät Ukrainaan. Pelkäämme heidän ja muiden sukulaistemme ja ystäviemme puolesta joka päivä.
On käsittämätöntä, että maamme on sodassa ja me olemme pakolaisia.
Alina Smahliuk
Vitali menetti työnsä sodan alettua.
– Minun täytyy opiskella enemmän englantia, jotta saisin Suomesta töitä, Vitali sanoo.
Alina haluaisi aloittaa työnhaun mahdollisimman pian, mutta ensin Timin on päästävä kouluun. Timille on jo haettu koulupaikkaa. Jos hänelle löytyy hyvä koulu ja opettaja, Smahliukin perhe harkitsee jäämistä Suomeen.
– Tärkeintä meille on, että Tim voi hyvin.
Kovat äänet ja ulos lähteminen pelottavat Timiä edelleen. Silmissä on silti iloa, kun hän piirtää laivan, leikkii autoilla ja halaa äitiä Vammaisperheyhdistys Jaatisen majalla Helsingissä. Kaikki on aloitettava alusta, mutta uudessa alussa versoo toivo.
Teksti Kati Ranta
Kuvat Kati Ranta ja Smahliukin perheen kotialbumi
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 2/2022.