Diabetes pysyy kurissa rutiinien avulla

Löydös tuntui alussa tytöstä uskomattomalta ja pelottavalta. Diabeteshan voi pahimmillaan olla hengenvaarallista. Lapsen oli vaikea käsittää, että hänen on osattava elää tämän kanssa koko loppuelämä.

– Välillä mietin, kuinka pitkälle mahdan selvitä, mutta nykyään en voisi ajatella elämää ilman diabetesta, kun olen jo tottunut siihen ja hyväksynyt sen osaksi elämääni, Inari kertoo.

Tyypin 1 diabetes johtuu siitä, että ihmisen haima ei tuota insuliinia. Insuliini säätelee elimistön sokerin ja rasvan käyttöä ja varastoitumista sekä proteiinien rakentumista. Jos elimistössä ei ole riittävästi insuliinia, sokerin pääsy verestä solujen polttoaineeksi estyy. Täydellisessä insuliininpuutoksessa kehittyy hengenvaarallinen tila, ketoasidoosi eli happomyrkytys, joka voi johtaa koomaan. Insuliinipuutos on korvattava annostelemalla insuliinia useita kertoja päivässä. Näin jäljitellään haiman normaalia toimintaa.

Insuliini annostellaan pistoksina tai insuliinipumpulla. Oikean annoksen pistämistä varten diabeetikon pitää verensokerin mittaamisen lisäksi aina syödessään arvioida ruuan ja juoman hiilihydraatit eli verensokeria eniten nostavat ravintoaineet. Diabeteksen hoitoon kuuluu myös terveellinen syöminen, painonhallinta, säännöllinen liikunta, riittävä uni ja henkinen hyvinvointi. Hoito on siis vaativaa. Miten kaikki sujuu, kun yhtälöön lisätään neurokirjon erityispiirteet?

On hyvä, että sairauteen liittyvät rutiinit

Noin vuosi diabetes-diagnoosin jälkeen Inarilla todettiin Aspergerin oireyhtymä ja ADD, joka on ADHD:n tarkkaamattomuuspainotteinen alatyyppi.

Nepsypiirteet ovat näkyneet niin, että alakoulussa Inari tarvitsi paljon ohjausta. Yläkoulussa lääkitys auttoi häntä keskittymään paremmin: suhinat, kohinat ja muiden metelöinti eivät häirinneet enää niin paljon. Sosiaaliset tilanteet jännittävät Inaria ja koulupäivän jälkeen hän purkaa kuormitusta usein katselemalla televisiota tai piirtelemällä. Siinä hän on etevä.

Inarilla on omia toistuvia rutiinejaan. Hän saattaa järjestellä sohvatyynyjä ja kenkiä niin, että ”niiden on mukava olla”. Torstaisin Inari tekee isoveljensä kanssa ruoan ja se on aina kalapuikkoja ja nuudelia, jälkiruoaksi jäätelöä. Torstaina ei voi yksinkertaisesti syödä mitään muuta.

Inari myös varmistelee automatkojen kestoa sekä äidin työpäivien mittaa ja menoja hahmottaakseen päivän aikataulua. Pienetkin muutokset saavat aikaan ärtymyksen tunteen.

– Olen tottunut rutiineihin enkä tykkää, kun joku asia on päivässä eri lailla kuin yleensä. Menen aina sekaisin. Joten on hyvä, että sairaus on juuri sellainen, johon liittyy rutiinit. Sitä tarvitaan siinä, pohtii Inari.

Tea-äiti kertoo olevansa iloisesti yllättynyt siitä, että tyttö saattaa unohdella jotain muita asioita, mutta ei lähde mihinkään ilman mittaria ja insuliinia.

– Inarihan hoitaa yleisesti sairautensa hienosti, mutta muut diagnoosit tuovat välillä omat haasteensa diabeteksen hoitoon. Kaikille diabeetikoille tulee tilanteita, että sairauttaan ei jaksa hoitaa. Näitä vaiheita on ollut Inarillakin. ADD aiheuttaa kuitenkin tietynlaista ”omiin ajatuksiin unohtumista” tavallista enemmän ja saattaa johtaa joskus vaaratilanteisiin, Tea Boman virkkoo.

Tea muistelee parin vuoden takaista tapausta, jolloin tytön verensokerit laskivat niin alas, ettei mittari enää lukenut niitä eli alle 2,5 millimoolia litrassa. Silloin 14-vuotias tyttö nukkui sohvalla äitinsä sylissä kolmatta tuntia.

Kahdesti on käynyt myös niin, että Tea on herännyt yöllä outoon tunteeseen, että Inari huutaa häntä. Kun hän on mennyt tarkistamaan tilanteen, tytär on nukkunut sikeästi. Tea on kuitenkin mitannut tytön verensokerin ja huomannut sen olevan vaarallisen alhainen. Hän on herättänyt Inarin ja juottanut mehua, jotta tilanne saataisiin nopeasti hallintaan. Tällaiset tapaukset ovat mietityttäneet äitiä – miten mahtaa käydä, kun tytär asuu jo omillaan ja tulee taas vastaava tilanne eteen.

Murojenmittausmatematiikkaa

Tea Boman kehuu, miten tytär otti sairauden hoidon alusta alkaen omaan käsiinsä: kummatkin vanhemmat ovat pistäneet häntä vain kerran sairaalassa, kun he opettelivat insuliinin pistämistä.

Vaikka Inari itse ei aktiivisesti muista alkuaikojen opettelua, äiti osaa kertoa, että olihan se aikamoista rumbaa.

– Hiilihydraattienlaskeminen aamumuroistaon melkoista matematiikkaa: ensin otetaan kulho ja kalibroidaan vaaka, sitten laitetaan murot ja lasketaan paljonko hiilareita on esimerkiksi 60 grammassa, kun paketin kyljessä lukee, paljonko on 100 grammassa. Sitten pitää mitata verensokeri ja suhteuttaa insuliini verensokeriin ja ruoan hiilareihin. Inari opetteli tämän kaiken tosi nopeasti, äiti kehuu.

Alkuaikoina kaikki tiedot verensokeriarvoista, syödyistä ruoista ja insuliinista kirjattiin pieneen muistivihkoon, joka kulki aina mukana koulussa ja kavereilla. Nykyään nämä tiedot tallentuvat mittariin.

– Vaikka koulu otti Inarin diabeteksen hienosti hoitaakseen, ei siellä ollut diabeteksesta tietoa sillä tavalla. Kyllä sieltä alkuun melkein päivittäin soitettiin ja kysyttiin, kuinka toimitaan, Tea muistelee. Hänelle on vuosien saatossa kertynyt diabeteksesta paljon tietoa ja nykyään hän toimii Tampereen Ddiabetesyhdistyksen hallituksessa.

Hoito menee rutiinilla

Inarin diabeteksen hoitoon kuuluu päivittäinen insuliinin pistäminen ja verensokerin mittaus. Vaikka nykyään on käytössä myös insuliinipumppuja, jotka säännöstelevät insuliinia automaattisesti, Inari on halunnut pitäytyä tutussa ja turvallisessa pistämisessä. Myös ruokailua täytyy tarkkailla. Hän voi syödä kaikkia ruokia, mutta ruokailuajoista täytyy pitää huolta ja säädellä sitä, mitä milloinkin syö, jotta verensokeri pysyy tasaisena.

– Jos on sokerit ollut kovin korkealla, minun täytyy katsoa, onko järkevää syödä herkkuja ja juoda limsaa, kun niissä on paljon hiilareita. Tai jos esimerkiksi juon limsaa, minun täytyy miettiä etukäteen, kuinka paljon juon, koska se vaikuttaa siihen, paljonko täytyy pistää insuliinia.

– Minähän olin laihtunut ennen kuin minulla todettiin diabetes. Mutta nyt kun olen vähän tottunut, olen ehkä ruvennut syömään vähän enemmän herkkuja, koska tajusin, ettei diabetes sitä niinkään rajoita.

Inari on diabeteksen hoitoon jo niin tottunut, että se menee rutiinilla. Nykyään hän myös tunnistaa verensokerinsa ailahtelut hyvin, ja osaa reagoida niihin. Hän säätää ruoka-aikoja ja insuliinin annostelua sen mukaan.

– Nyt vanhempana se on mennyt vähän lepsymmäksi, kun en jaksa aina mittailla ja mun syönnit eivät välttämättä ole niin säännöllisiä, kun tiedän, että hoidan sen muuten niin hyvin. Äiti ei siitä totta kai tykkää, Inari naurahtaa.

Teksti: Helin Vesala

Kuvat: Tea Boman ja Karri Boman

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2021.

Liittyykö autismiin suurentunut diabetesriski?

Diabetesliiton ylilääkäri Pirjo Ilanne-Parikka, onko autismikirjon häiriöiden ja ykköstyypin diabeteksen välillä löytynyt tutkimuksissa yhteyttä? 

Autismikirjon häiriöiden taustalla katsotaan olevan geneettinen alttius ja immuunijärjestelmää ja aineenvaihduntaa muuntavia sikiöajan kehityksiä sekä ympäristötekijöitä. Autismikirjon häiriöitä omaavilla lapsilla on todettu muita enemmän lähisuvussa autoimmuunisairauksia, kuten tyypin 1 diabetesta, nivelreumaa ja keliakiaa.

Lue Autismi-lehdessä 2/2021 julkaistu artikkeli täältä.