Ei mitään pahaa autismidiagnoosin takia
Petra ja Jani Virtasen ei pitänyt voida saada lasta. Sellainen kuitenkin syntyi. Kuusivuotiaan Idan autismikirjon diagnoosista huolimatta vanhemmat pitävät itseään onnekkaina – tyttären erityisyys on tehnyt elämästä mielenkiintoista, ei vaikeaa.
Kun jumiutuminen tapahtui ensimmäisiä kertoja, puolitoistavuotias Ida istui kylvyssä leikkimässä. Yhtäkkiä vedestä nauttinut tyttö jähmettyi paikalleen. Oli kuin tämä olisi vaipunut henkisesti syvyyteen, kadonnut toiseen maailmaan, kaiken kontaktin ulottumattomiin. Petra Virtanen tarttui tyttäreensä ja ravisteli kerran, sitten toistamiseen, ja hetken kuluttua Ida oli jälleen läsnä. Pikku hiljaa äidin pelästys helpotti, mutta huojennusta kesti vain hetki.
Pian jumitiloja alkoi näkyä muuallakin arjessa – kun Ida leikki, istui ruokapöydässä, muuallakin. Syvyyteen saivat vajoamaan useat eri asiat, kuten pyörivät lelut. Petra ja Idan isä Jani Virtanen tekivät päätöksen nopeasti: lapsi olisi hyvä tutkituttaa neurologin luona, siinä ei menettäisi mitään.
Hyvinkääläisessä rivitaloasunnossa käy kuhina. Kuusivuotias Ida tepastelee asuntoa ristiin rastiin, kiipeää välillä nojatuolin päälle, sitten isänsä harteille. Sen jälkeen taas mennään, ja pian Idan omasta huoneesta kuuluu pulina. Hyväntuulinen tyttö puuhastelee välillä tabletin kanssa, välillä marssii omissa maailmoissaan kierroksen olohuoneessa, sitten taas palaa omaan huoneeseensa.
”Teidän on helpompi voittaa lotossa, kuin saada lapsi”
Se, että tytär ylipäänsä on olemassa, on Virtasille suuri ihme. Vuosien ajan Petra ja Jani yrittivät saada lasta, mutta sitä ei vain kuulunut. Takana oli vuosien hedelmöityshoitoja ja useita keskenmenoja, kun pari vuoden 2010 alussa päätti luovuttaa.
”Lääkäri sanoi, että teidän on helpompi voittaa lotossa kuin saada lapsi. Päätimme, ettemme enää edes yritä, ja otimme koiran”, Petra kertoo.
Helmikuussa 2011 Petra kuitenkin huomasi voivansa epätavallisen huonosti. Koska takana oli useita kesken menneitä raskauksia, Petra tiesi, miltä lapsen odottaminen tuntui. Nyt tuntui samalta. Kuin ihmeen kaupalla raskaus eteni hyvin, ja syyskuussa 2011 syntyi Ida, terve ja hyvinvoiva tyttö. Tämän ollessa puolitoistavuotias vanhemmille kävi selväksi, että jotakin erityistä lapsessa kuitenkin oli.
Sairaalatutkimuksissa lääkäri ei saanut lapseen kontaktia, joten pyysi paikalle kollegansa, mutta tämäkään ei saanut Idaan minkäänlaista yhteyttä. Samaa tapahtui kotona. Kun kotona kävi vieraita, Ida ei osoittanut minkäänlaista kiinnostusta heitä kohtaan.
”Hän ei vain ollut kiinnostunut ihmisistä, ei lainkaan”, Jani sanoo.
Tutkimuksia seuraavana päivänä Petra ja Jani saivat puhelun. Lääkäri kysyi, sopisiko vanhemmille, että tytär siirrettäisiin tutkimuksiin autismiosastolle. Joitain kuukausia myöhemmin Idalle saatiin diagnoosi: laaja-alainen kehityshäiriö ja autismin piirteitä.
”Minulla oli autistisista lapsista kuva, että heillä vain pää heiluu ja suupielistä valuu kuola. Mielikuva on jäänyt jostain kouluajoilta ja oli tietysti tietämättömyyttä. Idan kautta olen tajunnut, että kyse on aivan tavallisista lapsista”, Jani sanoo.
Petra Virtanen: Meille ei ole tapahtunut mitään pahaa Idan autismidiagnoosin takia.
Petra ja Jani Virtaselle ainoan lapsen diagnoosi ei ollut missään vaiheessa järkytys. Elämä muuttui aiempaa mielenkiintoisemmaksi, mutta ei vaikeammaksi.
”Meille ei ole tapahtunut mitään pahaa Idan autismidiagnoosin takia”, Petra sanoo.
Kokemukseen on vaikuttanut suuresti Idan luonne – tyttö on ollut alusta saakka tyytyväinen ja iloinen lapsi, hän vain elää omassa maailmassaan. Jumitiloista vanhempia on neuvottu vetämään tyttö pois.
Vaikeitakin aikoja on toki ollut. Sellaisia olivat esimerkiksi Idan ensimmäinen puolitoista vuotta päiväkodissa. Koko sen ajan tyttö kieltäytyi syömästä, kunnes Petra ja Jani saivat ylipuhuttua henkilökunnan siihen, että lapselle tuotiin kotoa päivähoitoon oma lautanen ja muki. Sitä ennen Ida ei syönyt hoitopäivien aikana lainkaan, mikä johti myöhäisiltapäivien rajuihin nälkäraivokohtauksiin.
Myös päiväkodissa pippurisen luonteen omaava Ida oli toisinaan raivokas. Kun lapsella ja aikuisilla ei ollut yhteistä kieltä, oli lapsen tarpeiden ymmärtäminen välillä vaikeaa niin vanhemmille kuin päiväkodin henkilökunnallekin.
”Niistä ajoista on tultu pitkälle, sen tajuaa näin jälkikäteen. Päiväkoti ja pienryhmä olivat Idalle hyvä juttu, siellä tapahtui paljon kehitystä”, Jani sanoo.
Omat viittomat kommunikaation tukena
Erityisen tärkeää kehitystä oli, kun Virtaset kehittivät omia viittomiaan, joilla maailma saatiin aukeamaan. Kun puhe oli Idan korvissa pelkkää puuroa, oppi lapsi paremmin kuvien ja viittomien avulla. Myös puheen ymmärrys on kehittynyt. Vielä puolitoista vuotta sitten Ida ei reagoinut vanhempiensa sanomisiin juuri mitenkään, mutta nykyään tyttöä voi kutsua esimerkiksi syömään.
”Vieläkään emme pysty juttelemaan, että mitä sinulle kuuluu, mutta kontaktin saamme huomattavasti useammin. Meille se on iso juttu”, Petra sanoo.
Autismikirjon lapsen kanssa eläminen on tuonut Petran ja Janin elämään suhteellisuudentajua, jollaista Virtasten mielestä monilta neurotyypillisten lasten vanhemmilta usein puuttuu. Kun tuttava valittaa, etteivät perheen pojat vedä vessaa siellä käytyään, ajattelee Jani, että voi kun oma lapsi ymmärtäisi ylipäänsä, mikä on vessa. Toisaalta turhasta murehtivat välillä myös autismikirjon lasten vanhemmat.
”Kohtaamme välillä ihmisiä, jotka surevat diagnoosin saaneen lapsensa tulevaisuutta ja miettivät, mitä kaikkea lapsesta ei sen vuoksi voi tulla. Me ajattelemme, että aivan yhtä lailla neurotyypilliseltä lapselta voi sulkeutua ovia”, Petra sanoo.
Jani Virtanen: Vertaisosaajatoiminnan kautta olemme saaneet muilta vanhemmilta vinkkejä, joita eivät terapeutit ja lääkärit olisi osanneet antaa.
Vertaisosaajatoimintaan mukaan lähteneet Petra ja Jani toivoisivatkin voivansa siirtää muille vastaavassa tilanteessa oleville vanhemmille ajatuksen siitä, ettei autismikirjon diagnoosin saaminen tarkoita automaattisesti aiemmasta elämästä luopumista.
”Autistisen lapsen kanssa voi tehdä paljon sellaisia asioita, joita muidenkin lasten kanssa. Mistään ei kannata luopua ennen kuin on kokeillut, mahtuuko esimerkiksi vanha koko perheen harrastus elämään”, Jani sanoo.
Petra ja Jani ajattelivat pitkään, ettei vertaistuki ole heille tarpeen. Syy siihen oli yksinkertainen: lapsen autismi ei ollut heille missään vaiheessa ongelma. Vertaistoimintaan mukaan lähdettyään molemmat kuitenkin huomasivat, kuinka paljon apua muiden vastaavassa tilanteessa elävien vanhempien kanssa keskustelu voi antaa.
”Vertaisosaajatoiminnan kautta olemme nähneet paljon samalla diagnoosilla olevia lapsia ja saaneet muilta vanhemmilta vinkkejä, joita eivät terapeutit ja lääkärit olisi osanneet antaa. Neuvoja ja vinkkejä on tullut niin vaippojen käytöstä kuin ruokailujen osalta”, Petra sanoo.
Senkin vertaisosaajatoiminta on tehnyt selväksi, että Virtasten perheellä on käynyt Idan tutkimusten kanssa suuri onni – ani harva lapsi saa diagnoosin yhtä varhain kuin Ida.
”On hurjaa kuulla tarinoita lapsista, jotka ovat saaneet diagnoosin vasta kouluiässä. Meillä on käynyt uskomaton säkä tämänkin asian suhteen.”
Millaista se on, Petra ja Jani?
Mikä yllätti teidät autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Oletimme aluksi, että kaikki autismikirjon lapset olisivat samanlaisia, mutta ainuttakaan Idan kaltaista lasta emme ole vielä tavanneet. Kirjon laajuus on ollut yllättävä. On lapsia, joista näkee päältä, että kyse on autismikirjosta ja lapsia, joista ei huomaa mitään. Yllättävää on ollut myös se, miten vähän Idan diagnoosi on hetkauttanut meitä. Emme ole olleet siitä surullisia, vaan pikemminkin kokeneet saavamme elämäämme paljon mielenkiintoista ja uutta, esimerkiksi valtavasti uusia tärkeitä ihmisiä.
Mikä on ollut vaikeaa?
Vaikeinta ovat hetket, kun lapsella on huono olla, emmekä tiedä miksi, eikä Ida pysty itse kertomaan. Jokin aika sitten Idalla oli monta kuukautta kestänyt kipukohtausputki. Lapsi vain itki, ja näimme, että häntä sattuu. Ravasimme lääkäreiden luona koko syksyn ja arvoimme, mistä voisi olla kyse. Lapselta tutkittiin silmät, kurkku, hampaat, pää – kaikki. Lopulta hänelle päädyttiin tekemään karsastuksen vuoksi silmäleikkaus. Se lopetti kivut. Oli pelottavaa katsoa lapsen kipua. Samalla koimme suurta pettymystä siitä, miten lapsenkengissä lääkäreillä on edelleen erityislasten kanssa toimiminen.
Mikä on parasta perheessänne?
Emme olisi koskaan uskoneet, että elämä autismikirjon lapsen kanssa voi olla näin normaalia. Olemme siihen valtavan tyytyväisiä. Arkemme on aivan tavallista, vaikka tietysti on paljon erityistäkin. Mutta tuskin tekisimme mitään asioita eri tavalla, vaikka meillä olisi neurotyypillinen lapsi. Ehdottomasti parasta elämässämme on nähdä, miten tyytyväinen Ida on. Ei tarvitse murehtia ja huolehtia koko ajan.
Mitä sanoisitte vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Näin jälkikäteen neuvoisimme, että älkää viivytelkö vertaistuen hakemisessa. Vaikka tuntuisi siltä, ettei sitä tarvitse, siitä on suuresti apua. Emme tajunneet aluksi, että eihän lääkäreiltä ja terapeuteilta kaikkea tietoa saa. Hiljaista tietoa voivat jakaa toisilleen vanhemmat, jotka elävät arkea lastensa ja heidän erityispiirteidensä kanssa. Olemme kokeneet useita ahaa-elämyksiä muiden vanhempien kanssa keskustellessamme.
Teksti: Meri Valkama
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 2/2018.
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja