Elämänmittainen seikkailu
Hannu ja Tea Boman eivät hyssyttele, kiertele tai takertele puhuessaan lastensa autismikirjosta. He haluavat kertoa rehellisesti muille, millainen heidän perheensä matka on ollut.
Tea Boman käskee 2-vuotiasta Karria ja tämän pari vuotta vanhempaa isosiskoa Ronjaa istumaan hetken paikallaan Jyväskylän kirjaston lastenosastolla. Kun Tea palaa kirjaston lainaustiskiltä, Karri on kadonnut. Sen on täytynyt tapahtua muutamassa sekunnissa. Sydän jättää lyönnin välistä, rintaa puristaa ja paniikki nousee kasvoille. Ronja, nyt seisot tässä ja odotat! Tea lähtee juoksemaan kirjaston käytäviä pitkin samalla huutaen poikaansa. Hän juoksee pitkät leveät rappuset alas aulaan ja pälyilee hätääntyneenä ympärilleen. Karri ei ole voinut mitenkään ehtiä pihalle. Tea työntää kirjaston isot raskaat lasiovet auki ja tuijottaa ulos pilkkopimeään syysiltaan. Hän juoksee parkkipaikalle ja näkee pienen taaperon seisomassa perheen henkilöauton vieressä.
”Siinä olisi voinut käydä ihan miten vain. Kirjasto oli Karrille täysin tuntematon paikka, emme olleet aikaisemmin käyneet siellä,” Tea muistelee.
Koska Karri oli perheen toinen lapsi, Tea ja Karrin isä Hannu ajattelivat pitkään lasten olevan vain erilaisia. Vasta 2-vuotiaana Karri rakensi sadan palan palapelin katsomalla palojen ääriviivoja kääntämättä niitä kertaakaan kuvapuoli ylöspäin. Ruotsinmatkalla 7-vuotiaana hän levitti laivan myymälästä ostetun Star Wars -legopaketin hytissä sängylleen, vilkaisi nopeasti sängyllä makaavia legoja ja huomasi yhden legon puuttuvan.
Lapsena Karri oli kehittänyt oman kielensä, jossa ympe tarkoitti isää, auva äitiä ja skhäykhäy kilpikonnaa. Isosisko Ronja auttoi pikkuveljeään päiväkodissa, tulkkasi ja varmisti, että 3-vuotias Karri tuli ymmärretyksi.
Päiväkodinjohtaja otti lopulta yhteyttä vanhempiin ja kertoi heille eräästä pojasta, jonka puhe aukesi kitarisaleikkauksen jälkeen.
”Kitarisaleikkaus auttoi Karriakin. Hän alkoi yhtäkkiä puhua selvästi ja kokonaisia lauseita. Se oli hurja tunne,” Tea kertoo.
Kun Karri pystyi puhumaan kieltä, jota muutkin ymmärsivät, ongelmien vyyhti alkoi selvitä. Karrilla oli vaikeuksia toiminnanohjauksen kanssa. Päiväkodissa muut lapset leikkasivat pahvia ja liimasivat helmiä kartonkiin. Karri vain istui ja tuijotti hämmentyneenä eteensä. Mistä hänen olisi pitänyt aloittaa?
Pienet vastoinkäymiset tuntuivat Karrista maailmanlopulta. Kun Karri oli unohtanut pyytää naapurin Roopea leikkimään päiväkodin jälkeen, hän ahdistui, sulkeutui omaan huoneeseensa ja soimasi itseään maatessaan sängyllään. Äidilleen alle 6-vuotias poika kertoi haluavansa kuolla.
Asperger-diagnoosin saaminen
Viisi vuotta kestäneiden tutkimusten ja kymmenien paperinippujen jälkeen 8-vuotias Karri sai diagnoosiksi Aspergerin oireyhtymän. Heti diagnoosin saamisen jälkeen Tea ja Hannu istuutuivat Karrin kanssa keittiönpöydän ääreen ja yrittivät selittää pojalle, mikä Aspergerin oireyhtymä on.
”Aika ei ollut silloin vielä kypsä, joten aloimme ujuttamaan tietoa sellaisiin tilanteisiin, joissa Karrin Asperger-piirteet tulivat selkeästi esiin. Saatoimme sanoa: Katso, tämä on sinun voimavarasi! Eikö ole hienoa, että sinulla on tällainen?”
Nykyään 19-vuotias Karri kertoo olevansa ylpeä Aspergerin oireyhtymästään. Avoimuus on auttanut myös Karrin 13-vuotiasta pikkusiskoa Inaria, jolle todettiin muutama vuosi sitten Aspergerin oireyhtymän lisäksi ykköstyypin diabetes, kielen hahmottamisen vaikeus ja ADD.
”Inari saattaa vaipua omaan maailmaansa. Hän passivoituu ja pysähtyy, niin kuin nukke, josta otetaan patterit pois,” Hannu kuvailee Inarin ADD:n piirteitä.
Elämä erityislasten vanhempina on vaatinut Hannulta ja Tealta joustamista ja sopeutumista. Aina se ei ole ollut helppoa. Inarin ollessa 4-vuotias Tea ajautui kriisiin. Hän oli ammatiltaan rakennusmestari, mutta ei ollut tehnyt oman alansa töitä 15 vuoteen. Hän työskenteli ruokakaupassa sopivien työaikojen takia, vaikka työ ei mitenkään vastannut hänen ammattitaitoaan.
”Olisin halunnut tehdä työtä, jossa pääsisin kohtaamaan autismikirjon diagnoosin saaneita perheitä. Kun yritin selvittää asiaa, niin joka paikassa tuli seinä vastaan. Minun olisi pitänyt olla ammatiltani vähintään lähihoitaja,” Tea kertoo.
Tea oli päättänyt, ettei lähtisi tekemään ilmaiseksi vapaaehtoistyötä. Monen mutkan kautta hän kuitenkin päätyi tapamaan eläkkeellä olleen erityissairaanhoitajan, joka houkutteli hänet vertaistukiryhmänohjaajaksi. Syntyi Tampereen autismiyhdistyksen (TSAU ry:n) vertaistukiryhmä Huili-ilta, jonne erityislasten vanhemmat saivat tulla halutessaan vaikkapa vain nukkumaan.
”Nykyään ryhmän nimi on erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä. Emme ole koskaan järjestäneet ryhmään lastenhoitoa, koska vanhempien pitää saada olla ryhmässä rauhassa. Vanhemmat eivät rentoudu, jos lapset leikkivät vieressä.”
”Kun hurahdin vapaaehtoistyöhön, en ole koskaan ajatellut, että tästä pitäisi saada palkkaa.” Tea Boman
Tea toimii myös Autismi- ja Aspergerliiton vapaaehtoisena vertaisosaajana ja antaa tukea vanhemmille, joiden lapsi on saanut autismikirjon diagnoosin – siis tekee juuri sitä, mitä hän kymmenen vuotta sitten olisi jo halunnut tehdä.
”Kun hurahdin vapaaehtoistyöhön, en ole koskaan ajatellut, että tästä pitäisi saada palkkaa. Joka kerta vertaistukiryhmästä lähtiessäni on sellainen olo, että ongelmat ovat suhteellisia. Meillä ei ole mitään hätää.”
Lopulta myös Hannu innostui vapaaehtoistoiminnasta. Hän kouluttautuu parhaillaan vertaisosaajaksi ja vuoden alussa hän perusti oman vertaistukiryhmän Miesten vuoron. TSAU ry:n ryhmä on tarkoitettu autismikirjon miehille ja miehille, joiden läheisillä on autismikirjo.
”Vertaisryhmät koetaan pitkälti äitien asiaksi. Aluksi olikin niin, että moni kertoi tulleensa ryhmään, koska emäntä käski. Pikkuhiljaa ryhmä on alkanut jäsentyä. Äijät ovat ymmärtäneet, ettei täällä tarvitse missään rippituolissa istua.”
Kun Hannu ja Tea tapasivat toisensa, he eivät olisi ikinä arvanneet, millaiseksi heidän arkensa muodostuisi. He eivät koskaan päässeet elämään sitä perinteistä perhe-elämää, johon Hannu vitsailee kuuluvan viikoittaiset lätkäharjoitukset, vanhempien teatteri-illat, kultainennoutaja, omakotitalo ja farmari-Volvo.
”Meidän korttipakassa ei ollut 52 korttia, neljää maata kahdella värillä. Elämämme on ollut jotakin aivan muuta. Se on ollut seikkailu.”
Millaista se on Tea ja Hannu?
Mikä yllätti autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Karrin diagnoosi ei ollut missään vaiheessa yllätys, koska olimme metsästäneet diagnoosia viisi vuotta. Meille autismikirjo ei ole hyshys-juttu vaan päinvastoin. Siitä puhutaan ja kerrotaan avoimesti.
Tieto Inarin diabeteksesta oli sen sijaan shokki. Se suututti. Jos diabetes jää hoitamatta, se voi olla hengenvaarallinen. Autismikirjo ei ole sillä tavalla hoidettavissa, mutta se on elettävissä.
Miten muut ihmiset ovat suhtautuneet autismikirjoon?
Olemme valistaneet ystäväpiiriämme Karrin ja Inarin Aspergerin oireyhtymästä. Kaikki ovat olleet ymmärtäväisiä. Ainoastaan vanhempi sukupolvi on saattanut ajatella, että autismikirjon sijaan kyse on huonosta käytöksestä ja kasvatuksesta.
Miksi vertaisryhmän ohjaaminen kannattaa?
Haluamme kertoa muille, millainen meidän matkamme on ollut. Voimme näyttää, mitkä asiat ovat meillä tepsineet. Vertainen on aivan eri kuin ammattilainen, joka ei elä sitä arkea.
Mitä haluaisitte vertaisosaajina sanoa autismikirjon lapsen vanhemmille?
Puhukaa rohkeasti autismikirjosta. Siinä ei ole mitään hävettävää, pikemmin päinvastoin.
Eihän tämä elämä aina mitään hauskaa tai helppoa ole, mutta mitään emme vaihtaisi pois.
Teksti ja kuvat: Sini Rantanen, Autismi- ja Aspergerliitto
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2017.
Arjessa alkuun -vertaisosaajalta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
Aiheeseen liittyvää
