Epätyypillinen diagnoosi, tavallinen ja hyvä elämä
Kun Aleksi Rintala nelivuotiaana sai epätyypillisen autismin diagnoosin, tuntui tieto vanhemmista musertavalta. Tänä päivänä äiti Anniina Rintala tietää, ettei elämä pysähdy diagnoosiin. Itse asiassa sitä lakkaa ajattelemasta.
Päällimmäisenä oli pelko. Kun ensimmäinen koulupäivä koitti, alajärveläinen Anniina Rintala oli varma, ettei siitä tulisi mitään. Kiusattaisiinko lasta? Sopeutuisiko hän? Seuraisiko tästä pelkkä katastrofi? Kauhukuvat vilisivät ajatuksissa, kun Aleksi-poika asteli sisään koulurakennukseen. Olisi pitänyt sittenkin valita tavallisen lähikoulun sijaan erityisluokka, Anniina ajatteli, jotain pahaa tapahtuisi varmasti.
Lapsen koulun aloittaminen jännittää useimpia vanhempia, mutta Anniina Rintalalla oli siihen erityinen syy: Aleksilla on diagnosoitu epätyypillinen autismi. Sellaiseen diagnoosiin päädytään silloin, kun autismikirjoon liittyvä käyttäytyminen todetaan selvästi, mutta jokin yksittäisistä autismikirjon diagnoosikriteereistä ei täyty.
Nyt 11-vuotiaan Aleksin elämässä epätyypillinen autismi näkyy monin eri tavoin. Hänelle tavallista on esimerkiksi prosessoida kuulemaansa tavallista kauemmin. Vastausta pojalta saa usein odottaa pitkään tai sitä ei tule ollenkaan. Myös sosiaaliset taidot poikkeavat samanikäisten neurotyypillisten lasten taidoista. Aika ajoin Aleksi saa päähänsä erilaisia impulsiivisia temppuja, kuten kiivetä kiellettyihin paikkoihin, marssia kaupan kassalle näpyttelemään kassakonetta tai vaikkapa ryhtyä pelaamaan jalkapalloa omenalla.
Koulun aloittamiseen liittyvä pelko kumpusi Aleksin pikkulapsiajoista, ne kun olivat aivan erityisen haastavia. Silloin Aleksi saattoi töniä ja raapia muita lapsia tai rikkoa muiden leikit. Ulkona hän halusi lähinnä kävellä, aikuisia lapsi ei totellut eikä häntä kiinnostanut leikkiä leluilla, hän ainoastaan järjesteli niitä riveihin. Erityisen kiinnostavia pojan mielestä olivat ovenkahvat, pistorasiat ja muut kielletyt asiat.
“Käytännössä Aleksia oli vahdittava koko ajan”, Anniina sanoo.
Kesti kolme vuotta, ennen kuin Anniina ja Aleksin isä Ismo Rintala alkoivat miettiä, ettei kaikki ollut aivan tavallisesti. Pariskunnan neljästä lapsesta Aleksi oli vanhin, pikkusisarukset Eeli, Emma ja Elias syntyivät kukin kahden vuoden välein. Kun aiempaa vertailukohtaa ei ollut, pitivät vanhemmat esikoistaan erikoisena ja haastavana, mutta silti muuten tavallisena lapsena.
Sitten kolmevuotisneuvolassa terveydenhoitaja tarttui Aleksin kaikupuheeseen. Lapsen puhe kehittyi normaalisti, mutta hän myös toisteli poikkeuksellisen paljon vanhempiensa puhetta sekä kuulemiaan televisio-ohjelmia ja mainoksia.
”Olin aina ajatellut, että autistinen lapsi ei puhu vaan vetäytyy. Aleksi kuitenkin hakeutui koko ajan lähelle ja puhui jatkuvasti. Tutkimuksissa tajusimme nopeasti, että Aleksin kohdalla epäiltiin autismia. Epäilystä tukivat myös kaikupuheesta lukemani tiedot. Kaikki se sopi täydellisesti Aleksiin.”
”Diagnoosin saamisen aika oli ehdottomasti yksi raskaimmista.” Anniina Rintala
Seurasi liuta erilaisia tutkimuksia, haastatteluja, hoito- ja jatkosuunnitelmia. Yhdeksän kuukauden kuluttua, Aleksin ollessa neljän vanha, saapui diagnoosi. Vaikka Anniina ja Ismo olivat osanneet odottaa sitä, oli lopputulos silti järkytys. Autistiset piirteet, kuten kontaktin ja leikin puute sekä aistiyliherkkyydet, olivat selviä. Vanhempien kannalta raskaalta tuntui paitsi ymmärrys siitä, että esikoisen elämä ei koskaan tulisi olemaan tavallista, myös pelko siitä, odottaisiko sama myös pienempiä sisaruksia.
“Diagnoosin saamisen aika oli ehdottomasti yksi raskaimmista. Se tuntui niin lopulliselta, ja pelko tulevaisuudesta oli niin suuri.”
Kun Anniina muutama vuosi sitten seisoi saattamassa esikoispoikaansa tämän ensimmäisenä koulupäivänä kouluun, pelotti tuleva erityisesti päiväkotikokemusten vuoksi. Päiväkodissa hälyinen ympäristö oli kuormittanut poikaa ja saanut tämän häiriköimään, mutta yllättäen koulussa kaikki sujuikin ensimmäisestä päivästä lähtien hyvin.
”Koulun aloitus oli meille lottovoitto.” Anniina Rintala
Mitään Anniinan pelkäämää pahaa ei tapahtunutkaan. Sen sijaan tapahtui hyvää.
“Koulun aloitus oli meille suorastaan lottovoitto.”
Puolentoista kilometrin päässä Rintalan perheen kodista sijaitseva koulu oli pieni, vain 40 oppilaan kokoinen. Sitäkin merkityksellisempää oli kuitenkin Aleksille nimetty avustaja, joka auttaa tehtävissä ja sosiaalisissa tilanteissa. Oma ohjaaja pysyy Aleksin rinnalla ainakin kuudennen luokan loppuun saakka.
”Koulumaisuus ja rutiinit sopivat Aleksille, ja koulussa hän saa tuotua omia vahvuuksiaan esiin. Meille lähikoulu oli ehdottomasti paras mahdollinen järjestely. Ensi hetkestä lähtien Aleksi jäi kouluun mielellään, ja kaikki sujui hyvin.”
Koulun myötä arki helpottui myös kotona. Siellä Aleksi pelaa mielellään Playstationia tai katsoo Youtube-videoita ja tutkii karttoja. Hänen haaveenaan onkin päästä matkustamaan.
“Kun kaikki neljä lasta olivat pieniä, se oli mahdoton tavoite. Nykyään pystymme jo käymään koko perheellä uimahallissa tai Ruotsin-laivalla, ei tarvitse koko ajan pelätä, että joku hukkuu tai katoaa. Vapaudentunne, joka syntyy siitä, että voi elää muuallakin kuin neljän seinän sisällä, on upea”, Anniina sanoo.
Aiempaa helpommaksi muuttunut kotitilanne mahdollisti Anniinalle vuosi sitten myös vertaisosaajaksi ryhtymisen. Oma yksinäisyyden kokemus lapsen tutkimusten ja diagnoosin aikaan sai Anniinan toivomaan, ettei kenenkään muun tarvitsisi kokea samaa.
“Niiden kuukausien aikana olisin kaivannut niin kovasti vertaistukea. Tänä päivänä verkossa on useita keskustelusivustoja ja -ryhmiä, mutta meidän diagnoosimme aikaan kesti kauan ennen kuin löysin mitään vastaavaa.”
Jos Anniina jotakin haluaisi samassa tilanteessa kamppaileville vanhemmille kertoa, on se tämä: asiat muuttuvat helpommiksi. Eivät heti, vaan pikku hiljaa, mutta siitä huolimatta muuttuvat.
“Jossakin vaiheessa sitä huomaa, ettei diagnoosia mieti enää juuri lainkaan. On vain ne erityispiirteet, joiden kanssa joka päivä eletään ja arki, joka on huomattavasti vähemmän kauheaa kuin sen aluksi pelkäsin loppuelämän ajan olevan.”
Millaista se on, Anniina?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Se, kuinka paljon kehitystä lapsessa voi tapahtua. Ei ole ollenkaan niin, että diagnoosin hetkellä oleva tilanne jäisi pysyväksi. Myös autismikirjolla olevat lapset voivat kehittyä ja oppia valtavasti uutta. Sekin on yllättänyt, kuinka vähän diagnoosia nykyään enää ajattelee.
Mikä on ollut vaikeaa?
Aivan tavallisten asioiden tekeminen kuten liikkuminen. Aleksi oli pienenä jatkuvan vahtimisen tarpeessa, hänen peräänsä oli katsottava koko ajan. Pitkään oli mahdotonta lähteä ulos kotiovesta ilman, että oli mukana kaksi tai parhaimmillaan kolme aikuista. Nyt tilanne on jo helpottanut, mutta pitkään tuntui, että vapautta oli minimaalinen määrä. Aiemmin vaikeaa oli myös tulevaisuuden miettiminen. Se on helpottanut, kun on alkanut elää päivän kerrallaan.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Yhteenkuuluvuus. Lapset ymmärtävät toisiaan hyvin ja heillä on yhteiset leikit, he ovat tiiviisti yhteen hitsautunut porukka. On upeaa, miten pienemmät sisarukset ymmärtävät Aleksia ja tietävät miten hänen kanssaan kannattaa toimia. Jos pikkusiskolla on koulussa asiaa Aleksille, hän astelee tämän luo, tarttuu hartioista ja puhuu suoraan kohti. Perheemme on pysynyt haasteista huolimatta tiiviisti kasassa, mitä pidän suuressa arvossa.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Moni aluksi vaikea ja ahdistava asia helpottuu ja muuttuu normaaliksi arjeksi. Aluksi kaikki voi tuntua kamalalta, mutta siitä selviää. Yksin ei kannata jäädä, vaan suosittelen hakeutumaan vertaistuen pariin. Sitä kautta saa vinkkejä, oppii selviytymään arjesta ja oppii omat toimintatapansa. Lisäksi sitä kautta ymmärtää, ettei ole yksin – meitä on samassa tilanteessa monia, ja voimme olla toisillemme tueksi.
Teksti: Meri Valkama, kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 4/2017.
Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja