Erityistapaus monilla vahvuuksilla
Kurikkalainen 14-vuotias autismikirjolla oleva Olivia käy koulua varsin poikkeuksellisin järjestelyin. Hän on luokkansa ainoa oppilas ja saa opetusta erityisopettajalta. Olivialla on myös henkilökohtainen avustaja.
– Opiskelen niin, että minulla on aina 15 minuuttia työskentelyä ja sen jälkeen on yhtä pitkään taukoa. Koulupäivän pituus on yhteensä kolme tuntia, Olivia kertoo.
Keskiviikkoisin Olivia ei mene lainkaan kouluun. Silloin kotiin tulee tukihenkilö, psykiatrinen sairaanhoitaja. Keskiviikkona tyttö käy myös iltapäivällä psykoterapiassa.
Näiden sairaalakoulujaksolla suunniteltujen järjestelyiden takana on se, että Olivialla on useita neurokirjon diagnooseja.
– Tyttärelläni on Asperger, ADHD, yleinen ahdistuneisuushäiriö sekä trikotillomania, joka tarkoittaa hiusten pakonomaista repimistä. Sillä hän yrittää lievittää ahdistusta, kertoo Olivian äiti Elise Evanno.
Perheessä on Olivian lisäksi muutaman vuoden nuorempi Isla-tyttö. Elise on eronnut tyttöjen isästä, jonka luona molemmat lapset viettävät osan aikaansa.
Kissa on tärkeä kumppani
Olivia on lupautunut olemaan hetken aikaa mukana Teams-haastattelussa. Voimavarat koulupäivän jälkeen eivät riitä pitkään jutteluun.
– Koulussa tykkään eniten biologiasta, englannista ja kuvaamataidosta. Piirrän tosi mielelläni, Olivia sanoo.
Tyttö kertoo saavansa paljon iloa luonnosta ja eläimistä. Kotoa löytyykin paljon karvakavereita; yksi koira, kaksi kissaa ja neljä marsua. Erittäin läheiseksi ystäväksi Olivialle on tullut Hemmo-kissa, joka on aika erityinen.
– Hemmo on aikuinen, mutta jäänyt henkisesti ja fyysisesti pennun tasolle. Sen häntäkin on poikki.
Kysyn Olivialta miten hän on sopeutunut nykyisiin koulujärjestelyihin. Hän ei usko, että kestäisi olla normaalissa yläkoulun luokassa.
– Siellä teineillä olisi kova meno ja riehuttaisiin. Se jännittäisi ja rasittaisi minua.
Oireita vähäteltiin
Päästämme Olivian lepäämään ja jatkamme haastattelua äidin kanssa.
Elise Evanto kertoo, että taaperoiässä hän alkoi kiinnittää huomiota siihen, että tytöllä oli poikkeuksellisia tapoja leikkiä.
– Olivia järjesteli kiviä jonoihin tai kasoihin. Hieman vanhempana hän alkoi pelkäämään vieraita ihmisiä, erityisesti miehiä. Aloin pohtia, että onkohan tyttäremme erityisherkkä.
Olivian ollessa ensimmäisellä luokalla koulussa Elise tajusi, että taustalla on jotakin muutakin kuin erityisherkkyys. Hän oli yhteydessä perheneuvolaan. Siellä ensin vähäteltiin asiaa.
– Vedottiin siihen, että Oliviahan pärjäsi koulussa ihan hyvin.
Äiti kuitenkin puski päälle ja naapurikunnasta tuli psykologi tekemään testejä. Tulosten mukaan kyseessä oli vain ahdistuneisuus.
– Vaadin Olivian pääsemistä lisätutkimuksiin Seinäjoelle. Siellä erikoissairaanhoidon lääkäri totesi, että tämähän on aivan selvä tapaus. Olette nyt aivan oikeassa paikassa.
Tarkempien tutkimusten jälkeen Olivia sai yhdeksänvuotiaana Asperger-diagnoosin. Elise Evanno kertoo, että tuolloin hänen harteiltaan putosi kuin suuri kivitaakka.
– Toisaalta olin myös herkistynyt. Nyt meillä alkaa ihan uudenlainen elämä.
Varsin pian alkoi Oulussa pidetty sopeutumisvalmennus. Se oli äidin mukaan hyvä startti.
– Vaikka olit kuinka paljon kirjoja aiheesta lukenut, niin toisten perheiden tapaaminen oli silti aivan eri asia.
”Kurjaa on se, että tietämystäni voidaan joskus vähätellä, eikä sitä oteta vastaan.”
ADHD tuli mukaan kuvioihin
Aspergerin toteamisen jälkeen autismikuntoutusohjaaja alkoi käydä perheen kotona.
– Olivia sai myös toimintaterapiaa, koska motoriikan kanssa ilmeni ongelmia.
Tilanne oli jonkin aikaa aika seesteinen. Sitten Olivialle alkoi tulla esimurrosiän hormonaalisia muutoksia ja autismin piirteet muuttuivat melkoisen paljon.
– Tyttö ei pysynyt hetkeäkään paikallaan. Otin asian puheeksi sopeutumisvalmennuksen kakkososassa.
Seurasi jälleen uusia tutkimuksia. Tulokset viittasivat ADHD:hen.
– Aloitettiin lääkitys, jolla olikin tehoa. Olivia esimerkiksi pystyi jälleen keskittymään piirtämiseen, josta hän nauttii.
Viidennellä luokalla lapsen ahdistus alkoi kuitenkin lisääntyä. Erilaisia aistiyliherkkyyksiä suorastaan ryöpsähti pintaan.
– Äänet, kirkkaat valot ja yleinen hälinä ovat hänelle ongelmallisia. Esimerkiksi ruokakauppaan Olivia pystyy tulemaan vain rauhallisena aikana. Myös hajut, jotka tyttö kokee epämiellyttävinä, aiheuttavat todella voimakkaita oireita.
Hiusten repiminen kertoo ahdistuksesta
Olivian seuraava diagnoosi tuli kuudennen luokan aikana. Kyseessä on trikotillomania, joka tarkoittaa hiusten pakonomaista repimistä. Taustalla siinä on lisääntynyt ahdistus.
– Hiusten repiminen oli alkanut pikkuhiljaa ja kuudennella luokalla se edelleen paheni. Löysin hiustukkoja eri paikoista ja Olivian päässä alkoi näkyä tyhjiä laikkuja.
Lääkitystä säädettiin ja Olivia aloitti myös psykoterapian. Ahdistus lievittyikin sen verran, että tyttö ei enää repinyt hiuksia juurineen.
– Osittain kyseessä on tapa. Vaikka ahdistuneisuus olisikin lievemmällä tasolla, niin hän saattaa joskus silti repiä hiuksia.
Elise on huomannut, että hiusten repiminen pahenee niinä jaksoina, kun Olivia on koulussa.
– Tyttö menee uudelle jaksolle sairaalakouluun ja siellä yritetään selvittää, mikä koulussa on edelleenkin niin kuormittavaa.
Aikaisemmin sairaalakoulussa on todettu, että Olivia on älyllisesti välkky. Arjen ja sosiaalisissa taidoissaan hän on sen sijaan ikäisiään jäljessä.
Myös tunnesäätelyssä on haastetta, etenkin kielteisten tunteiden sanoittaminen on hankalaa.
– Ärtyneenä Olivia voi pahimmillaan saada raivokohtauksia. Ne ovat onneksi vähentyneet terapian ja tukihenkilön avulla.
Tietoa pitää lisätä
Elise Evanto toimii Autismiliiton kokemusasiantuntijana. Polku siihen tehtävään avautui, kun hänet pyydettiin puhumaan Seinäjoelle erääseen tilaisuuteen juuri kokemusasiantuntijan roolissa.
– Sain puheenvuorostani positiivista palautetta ja itsestäkin tuntui hyvältä, että pystyin olemaan muille avuksi.
Sitten Elise huomasi Autismiliiton hakevan uusia kokemusasiantuntijoita. Hänelle tuli voimakas tunne siitä, että kyseessä voisi olla juuri hänen juttunsa.
– Monella vanhemmalla on ongelmia saada lapsilleen diagnooseja tai tukitoimia. Hankalaa on myös herättää ihmiset ymmärtämään, mistä autismissa on kysymys.
Evanto huokaisee, että erityisesti koulumaailmassa on ollut kova työ saada läpi Oliviaan liittyviä tarpeita. Tietoa autismikirjoon liittyvistä asioista puuttuu.
– Olen koittanut sitä lisätä. Kurjaa on se, että tietämystäni voidaan joskus vähätellä, eikä sitä oteta vastaan. Olen kuitenkin kymmenen vuotta ”opiskellut Oliviaa”.
”Teen kaikkeni, jotta tyttäreni löytää paikkansa tässä maailmassa.”
Lepokin on tärkeää
Muita neurokirjon lasten vanhempia Elise kehottaa luottamaan omaan intuitioon ja vanhemmuuteen.
– Te tunnette oman lapsenne läpikotaisin, sillä vietätte hänen kanssaan eniten aikaa. Myös nepsy-lapsen kokemus ja tunne asioista on aitoa, eli jos jokin on pielessä, lasta kannattaa kuunnella.
Voimavarojen mukaan lapselle kannattaa vaatia heille kuuluvia oikeuksia. On viisasta myös rohkeasti kysyä apua muilta nepsy-vanhemmilta, mikäli jokin asia mietityttää.
– Ollaan toistemme tukena ja viedään tietoa autismikirjosta eteenpäin.
Elise korostaa levon tärkeyttä. On otettava omaa aikaa, jotta jaksaa olla neurokirjon lapsen vanhempi.
– Myös armollisuus itseä kohtaan on tärkeä taito.
Elise Evannon mukaan heidän perheensä ilmapiiri on hyvä. Rakkaus, kunnioitus ja luottamus ovat siinä kulmakiviä.
– Meillä sydämet lentävät verbaalisesti päivittäin ja halaillaan paljon. Myös karvaiset perheenjäsenet tuovat runsaasti iloa. Meillä on keskenämme hyvä huumori ja hauskaa yhdessä, vietämme paljon aikaa perheen kesken.
Aistiherkkyydet saattavat tasoittua
Entä miltä sitten voisi näyttää Olivian tulevaisuus? Elise Evanno tiedostaa hyvin sen, että hänen tyttärensä on autismikirjon ihmistenkin joukossa erityistapaus.
– Olivialla on toiminnanohjauksen kanssa koko ajan haasteita, ja sen takia hän tarvitsee aikuisen läsnäoloa. Kotona se olen useimmiten minä ja koulussa taas häntä auttaa henkilökohtainen avustaja.
Haasteiden lisäksi tytöllä on myös paljon vahvuuksia. Olivia on taitava piirtäjä ja hänen englannin kielen taitonsa on mainio. Voisiko Olivia aikuisena tehdä vaikkapa graafista suunnittelua kotoa käsin?
– Teen kaikkeni, jotta tyttäreni löytää paikkansa tässä maailmassa. Kuljemme käsi kädessä niin pitkään, kuin vain on tarpeen.
Elise on varovaisen toiveikas myös tytön autismikirjoon liittyvien piirteiden suhteen.
– Kun ikään liittyvät hormonaaliset ryöpyt tasoittuvat, niin on mahdollista, että jatkossa myös jotkut Olivian aistiyliherkkyydet saattavat tasoittua.
Millaista se on, Elise
Mikä yllätti sinut lapsen diagnoosien jälkeen?
Se, miten vähän kouluissa on tietoa autismikirjosta sekä osaamista autismikirjon lasten tukitoimista ja esteettömän koulunkäynnin merkityksestä myös heidän kohdallaan. Oli yllättävää, miten paljon joutuu itse vaatimaan ja viemään asioita eteenpäin, jotta oman lapsen kohdalla lainmukaiset asiat toteutuisivat. Opettajien koulutusta tulisi siis lisätä, siitä ei saisi säästää. Yllättävää oli huomata sekin, ettei tasavertaisuus yhteiskunnassamme vielä täysin toteudu tänä päivänäkään autismikirjolaisten kohdalla.
Mikä on ollut vaikeaa?
Aluksi vaikeaa oli saada tyttärelle diagnoosi ja tulla perusterveydenhuollossa kuulluksi. Tyttöjen Asperger on alidiagnosoitua ja helposti verrataan yksittäistä lasta ns. normistoon, vaikka pitäisi ymmärtää, ettei kahta täysin samanlaista kirjolaista ole. Välillä vaikeaa on ollut myös oma riittämättömyyden tunne ja epäoikeudenmukaisuuden sietäminen oman lapsen asioissa, kun on joutunut taistelemaan lain mukaisista tukitoimista ja palveluista. Myös tyttäreni haastava ja väkivaltainen käyttäytyminen meltdown-tilanteissa on tuntunut varsinkin alkuun hankalalta asialta. Siihen onneksi oppi nopeasti suhtautumaan oikein, kun ymmärsi syy-yhteysketjun hänen sisimmässään.
Mikä kokemusasiantuntijuudessa on parasta?
On hienoa, jos meidän tarinaamme kertomalla saan jaettua tietoutta autismikirjosta ja lisättyä ymmärrystä siitä. Kokemuksemme voivat myös auttaa toisia samassa tilanteessa olevia.
Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijaa etsivälle?
Kokemusasiantuntijoilla on valtavasti omakohtaista tietoa, jota kannattaa hyödyntää esimerkiksi koulutuksissa, erilaisissa tilaisuuksissa tai vaikkapa kouluissa tietoisuuden lisäämiseksi. Lisätietoa saat Autismiliitolta.
Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijuutta harkitsevalle?
Ehdottomasti kannattaa lähteä mukaan, jos ajatus tuntuu omalle. Kokemusasiantuntijuus on tärkeää ja itsellekin palkitsevaa. Meillä on mukava porukka, johon on helppo tulla mukaan.
Lisätietoa kokemusasiantuntijatoiminnasta: www.autismiliitto.fi/kokemusasiantuntija/
Teksti Vesa Keinonen
Kuvat Elise Evanno
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 2/2022.