F84.8
Ikuisesti leimattu, ajattelin, ja sydänjuuria myöten koin tuskaa.
Rakas, kuinka koskaan voisin sanoa sinulle, ettei sinusta välttämättä tule poliisia tai matkustajakoneen kapteenia. Katsoin mieli rakkaudesta täynnä sinua, kun jo kolmatta kertaa tälle päivää siivosit kontaten huoneesi lattiaa, ”kun huoneeni on niin likainen”, sanoit tuskaisesti. ”Niin, olet niin ihailtavan tarkka siivouksesta”, sanoin lempeästi, ja muistutin ”viethän keräämäsi pölyt sitten roskakoriin.” Tapojasi uskollisesti noudattaen jättäisit pölyt huoneesi oven eteen eteiseen.
Pian kantautui huoneestasi sinun omanlaista ääntelyäsi. Ääntely kertoi minulle, että olosi on hyvä, mutta levoton, ja se tietää pian erilaisia sattumuksia ja yhteenottoja sisarustesi kanssa. Niin tuttua, ajattelin, ja huokaisen.
Voi kun joskus voisin vielä huvittuneesti hymyillä tälle ääntelylle, mutta toistaiseksi suhtaudun raskaasti huokaisten. Ehkä huokailuni kumpuaa huolesta. Toivoisin niin kovasti, että tämä kaikki, mikä sinulle on ominaista, olisi vain tavallisen lapsen kasvua ja kehitystä. Mutta toiveeni on kai itsesuojelua, jolla loppujen lopuksi itseni petän, ja petän ehkä silloin sinutkin. Jos minä en hyväksy piirteitäsi, et sinäkään sitä silloin osaisi tehdä. Ehkä olen antanut ajan vain kulua, hiljaa lipua, ja alitajunnassani ajatellut – kaikki menee ohi.
Diagnoosin hyväksyminen
Mutta niin, koitti tämä päivä, että suojelevat verhot silmieni edestä piti nykäistä alas, kohdata totuus, jota osasin jo odottaa. F84.8. Lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö, lääkäri muistutti jo vuosi sitten annetusta diagnoosista. Pystyin nyt kohtaamaan sen siinä, hiljaa kuunnellen, kysymään lisää ja nyökkäämään merkiksi, että ymmärsin.
Illalla se iski, kuin lekalla olisi ohimoon lyöty. Kuuntelin autossani radiosta Alman Lonely Night -kappaletta ja vedet nousivat silmiini. Muistikuvissani olit sinä meidän kotisohvallamme, vilttiin kääriytyneenä ja posket punaisina hehkuen, kun oli uuden vuoden sekuntien laskeminen. 00.00 ja hihkaisit ”hyvää uutta vuotta, äiti”, ja Alma lauloi taustalla biisejään. Niin kuin jokainen uusi vuosi, teemme samaa, vain sinä ja minä keskiyöllä, otamme vieritysten uuden vuoden vastaan samalla tapaa.
Väänsin volyymit kaakkoon ja annoin kyyneleiden valua. En itke diagnoosilla leimaamistasi enkä oireitasi. Itken ehkä sitä, ettet sinä, rakas, tiedä tästä vielä mitään, enkä tiedä kuinka sinulle kertoisin, vai kerronko koskaan. Itken myös sitä, kuinka niin kiivaasti tahtoisit olla niin kuin muut, osaava oppiaineissa ja sosiaalinen, muiden matkassa. Etkä se lapsi, joka istuu luokassaan omassa sermeillä rakennetussa nurkassa, ohjaaja vierelläsi. Ja kuinka purat turhautumistasi ohjaajaasi, ja iltaisin podet pahaa mieltä sanoistasi.
”Tulikohan sille paha mieli, kun minä niin suutuin sille”, pohdit, ja minä ohjaan sinua pahoittelemaan seuraavana päivänä. ”Kyllä hän varmasti ymmärtää tunteesi, mutta sano hänelle, että anteeksi kun loukkasin sinua”, ja päätät tehdä niin.
Painimme samoissa vesissä, sinä siellä syvimmässä päässä ja minä räpiköin rantavedessä sinua kädestä pitäen ja koitan vetää meitä yhdessä kuivalle maalle.
Hän on edelleen hän
Ajoin autoni parkkiin ja selasin itkuista mieltäni. Ei lapseni ole diagnoosi, hän on edelleen hän, osaava omissa taidoissaan, hymyilevä, kun päivä on onnistunut, oikeudenmukainen ja niin kovin kaunis ja rakas.
F84.8 olkoon papereissa, mutta meille hän on hän, lapsemme, jolle tulevaisuus on avoin. Luomme hänelle kantavan pohjan, missä hän itse on se, minkä varjoon diagnoosi jää.
Näin lupaan itselleni ja hänelle. Päätin, että teen kaikkeni, että pystyn luomaan rauhassa pohjaa lapseni elämälle. Muu jääköön toistaiseksi. Lapseni ei voi odottaa. Muistan, tein saman lupauksen joku aika sitten, mutta sokaistuin. Sokaistuin silloin kun lapseni voi hyvin. Uskoin että kaikki on voitettu ja annoin itselleni luvan uskoa ja toivoa. Kunnes matto vedettiin alta ja havahduin olevani rähmälläni, ja lapsi kanssani siellä kurassa. Vaivuimme jälleen oirekuvien vahvaan pyörteeseen.
Minä ymmärrän nyt, suvantovaiheet ja hetkelliset nousut kuuluu elämäämme, ikuisesti. Jatkossa en jätä sinua enää, silloinkin kun uskaltaudut muiden mukaan, minä odotan sinua, lupaan. Annan sinun nyt rauhassa kerätä voimiasi, löytää tulevaisuudelle työvälineesi. Tiedän sen nyt, se vaatii sinulta enemmän aikaa kuin muilta ikäisiltäsi. Mutta muistathan, meillä ei ole kiire, ei enää. Minä odotan, kulje omaa tahtiasi. Rakas lapseni, leimattuni.
Teksti: Riikka Malila
Kuva: Unsplash
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2021.