Numero 1/2023 Henkilötarinat

Haastava käyttäytyminen, yksin ongelmissa – ajatuksia siitä, miltä tuntuu, kun pystyy vain huonoon lopputulokseen 

Kun minä puren itseäni, hakkaan päätäni seinään, heittelen ja rikon tavaroita, käyttäydyn uhkaavasti ja väkivaltaisesti, tai sulkeudun itseeni ja lakkaan kommunikoimasta, en halua silloin rikkoa sinua, vaan yritän auttaa itseäni. En halua aiheuttaa ongelmia sinulle; haluan auttaa minua, että oloni lakkaisi olemasta niin vaikea.

Avainsana on kuormittuminen

Kertoisin sinulle mielelläni, miltä kuormittuminen tuntuu, miksi niin kävi. Mutta minulta puuttuvat sanat – kuormittuneisuus on sanojen ulkopuolella.

Ehkä voit kuvitella itsesi lämpimänä kesäpäivänä suureen huvipuistoon. Aurinko paistaa, on kaunis sää ja leuto tuuli. Ajattelet viettäväsi mukavan päivän. Et kuitenkaan ole ihan vielä perillä huvipuistossa, vaan ensin on löydettävä parkkipaikka autolle. Autoja on paljon, parkkipaikat täynnä, etsiessä on ajeltava hankalia ja ahtaita mäkisiä pikkukatuja.

Valmistaudut nopeaan toimintaan ja ahtaaseen pysäköintiin, heti kun vapaa ruutu vain ilmestyisi. Sinulla alkaa olla vähän hiki, lämpötila autossa nousee, kaasujalka väsyy ja mietit kauanko etsintä tulee kestämään. Sitten vapaa ruutu löytyy, auto parkkiin ja puistoon!

Mutta ennen huvipuiston portteja onkin edessä pitkä jono. Paita on kuuman auton jäljiltä kostea, jono on pitkä, sinulla on jano, ja vessaankin pitäisi päästä. Tuuli on lakannut, aurinko paahtaa kuumasti, jono ei tunnu liikkuvan lainkaan ja uuden epämukavan paidan merkkilappu alkaa niskassa hiertää ja kutittaa taukoamatta. Kuumuus vain lisääntyy jonottaessa, portilla oleva mies pulputtaa ohjeita, joita et pysty seuraamaan; sinua tönitään eteenpäin, aurinko paahtaa keskellä taivasta, lapset melskaavat ja hihkuvat, laitteiden melu on päätä huumaavaa ja alkaa täyttää kaiken tajuntasi.

Ihmisten kasvoja ja kenkiä vilisee hurjasti ympärilläsi, kun sinut imaistaan laitteeseen, johon et tahtoisi mennä. Laite pyörii ja upottaa sinut välillä kokonaan veteen. Pidätät hengitystä, auringon valo välähtelee, ihmiset nauravat ja kirkuvat ympärilläsi, vauhti kiihtyy ja näet toistuvasti jonkun kasvot huutamassa sinulle ohjeita. Yrität saada kiinni jostakin, kuulla ohjeet ja lakata pyörimästä.  Huudat kaikkea pysähtymään, koetat pitää itsestäsi kiinni. Kaaos on pakko saada loppumaan, joten vedät hätäjarrusta. Laitteen pysähtyessä ihmiset ympärillä tuijottavat sinua – ja sitten sinä katoat.

Heräät hitaasti päästä pyörällä sinulle vieraassa paikassa. Olet uupumuksesta lähes tajuton, koetat hahmottaa missä olet, ja viereesi ilmestyy vihainen ihminen kertomaan, miten kohtuuttoman huonosti sinä olet käyttäytynyt.

Ajasta ja ajattomuudesta

Minulle maailma on erilainen, myös aika on erilaista. Kuormittuneisuus on voimakas tunne, joten siitä toipuminen on hidasta. Usein kuormituskin venyy kestossaan.

Linja-autossa oli aamulla ruuhka. Jokainen ihminen tuoksui erilaiselta, vaatteet kahisivat, loisteputket olivat kirkkaat, ja liian moni tuli liian lähelle minua. Näin niin monet kengät. Minulla oli hätä, mutta käyttäydyin hienosti, juuri niin kuin toivotte. En paennut, en itkenyt, en järjestänyt teille ongelmia. Tein jo aamulla parhaani ja nyt minun tämän päivän voimani on käytetty. En jaksa enää mitään. Päivällä olisi pitänyt osallistua ja olla ystävällinen. Vetäydyin, että selviäisin kotiin saakka.

Miten voisinkaan illalla enää jaksaa puhua kanssanne ja vastata odotuksiinne! Jos haluat välttämättä kertoa minulle, mitä tänään en osannut, älä tee sitä nyt. Itken jo, koska pärjäsin näin pitkälle ilman voimia. Jos vaadit minulta vielä jotain, alan purra itseäni, sillä en selviydy enemmästä, etkä sinä näe, että syy on aamuisen linja-auton ja pinnistelyn, että jaksaisin matkan hienosti.

Kävimme kylässä. Viivyimme yli tunnin, osallistuin keskusteluun ja olin iloinen juuri kuten toivotte. Seuraavan viikon tarvitsin olla kotona hiljaa. Onnistuminen otti voimille.

Isä kuoli syyskuussa. Talvi meni hyvin, mutta huhtikuussa lakkasin puhumasta. Kesäkuussa ja heinäkuussa sain raivokohtauksen. Mistä on kysymys, minähän sopeuduin talvella kuolemaan niin hienosti, kaikkihan on nyt jo hyvin. Mutta minulta otettiin pois sekä isä että kyky puhua. Minun on vaikea ymmärtää kuolemaa.

Entä jos sinä auttaisit?

Sen sijaan, että ohjeistat minua, ehkä sinäkin voisit joskus toimia toisin. Voisitko auttaa minua, voisitko joskus vihaisuuden sijaan lohduttaa? Olisiko ymmärtäminen mahdollista? Entä jos kerran kokeilisit ohjeiden, eteenpäin puskemisen ja arvostelun sijasta rauhoittua ensin itse. Lähestyisit rauhallisena minua ja kertoisit, että ei ole mitään hätää. Sinä autat minua nyt, tästä ei tarvitse selvitä yksin, minä en ole enää yksin hädässäni. Pysäyttäisit tilanteen. Kertoisit, että minä olen turvassa ja että maailma ehtii kyllä odottaa meitä molempia hetken. 

Minua ohjeistetaan ja moititaan perusteellisesti, mutta kukaan ei kysy minulta, miltä tuntuu joutua yhä uudelleen ja uudelleen olosuhteisiin, joista ei selviydy. Olisin tarvinnut apua, ettei ainoaksi vaihtoehdokseni olisi jäänyt käyttäytyä huonosti. Minä olin ennen tapahtumaa se, joka oli yksin ja hätääntyneenä. Minä olen tapahtuman jälkeen se, joka kantaa syyt ja syyllisyyden.

Ketään ei kiinnosta, miltä tuntuu elää läpi vaikeaa ja lisääntyvää kuormitusta, ennen kuin se käy liialliseksi. Kun valoja ja ääniä, sekavia tuoksuja, hipaisuja, vaihtuvia ihmisiä, vaatimuksia, odotuksia ja näkymättömiä sääntöjä on niin paljon, että alan tukehtua niiden alle. Kun teille näkymätön huvipuisto hukuttaa minua.

Te näette käytökseni, mutta ette minun yksinäistä hätääni ennen sitä.

Kuuntelisitko minua hetken? Kuulisit, miten pahalta tuntuu joutua itsensä ja kehonsa uhriksi, käyttäytyä tavalla, jolla ei haluaisi, koska ei enää osaa muutakaan – asiat ja ihmiset on vain pakko saada työnnettyä loitommalle, että selviäisin hengissä. Te näette käytökseni, mutta ette minun yksinäistä hätääni ennen sitä.

Käytökseni on teistä ennakoimatonta ja arvaamatonta. Teidän käytöksenne tuntuu minusta samalta. Minä hermostuin kerran tai kolme. Te olette pelottavia aina. Teillä on vaatimukset ja normit, teidän ystävällisyytenne ja välittämisenne on erityisen huomioitavaa. Te tiedätte, neuvotte ja kerrotte miten asiat ovat, miten minun tulisi olla niin, että teillä olisi hyvä. Mutta minä en ole te, minä elän täällä myös – ja hyvin usein yksin.

Kerrotte minulle, että itseä pitää puolustaa. Mutta unohdatte kertoa, etten saa puolustautua juuri teiltä ja teidän vaatimuksiltanne, teidän ristiriitaisilta ohjeiltanne, odotuksiltanne, kiireeltänne ja ärsyyntymiseltänne. Oikeus puolustautua tulee kohdentaa vain epämääräisiin muihin.

Yhteiset keskustelut

Huonoa käyttäytymistä seuraavat keskustelut, joiden tarkoitus on selvittää asia. Oikeasti kysymys on yksisuuntaisesta tunteiden ja mielipiteiden ilmaisusta, jonka tarkoituksena on kertoa minulle, miten huonon olon tai vaikean tilanteen minä teille aiheutin.

Keskusteluissa unohtuu kysyä minulta, miltä tuntuu olla tasaisesti koko elämän ajan syytettyjen penkillä. Minä en ole koskaan vaatinut teitä tilille teidän teoistanne, enkä erikseen ilmoita kantavani niitä mukana. Monestiko te olette istuneet minun edessäni kuulemassa, kuinka pilasitte päiväni, tai jätitte nyt jäljen, joka ei unohdu? Muut ihmiset kertovat minulle, mitä teen huonosti ja mitä en osaa. Mikä tekee minusta niin paljon huonomman ihmisen, vai ovatko kaikki muut oikeasti minun yläpuolellani?

Kuulen kyllä sen, mitä en osaa ja mitä teen väärin. Kannan mukanani kaikkia aiheuttamiani ongelmatilanteita. Minun mieleni ei osaa siirtää niitä menneisyydeksi, saati unohtaa niitä.

Toivon, ettei minulla ole enää koskaan niin paha ja vaikea olla, että raivostun, että saan teidät pelkäämään, että vahingoitan itseäni.

Miltä teistä tuntuisi jäädä odottamaan seuraavaa keskustelua siitä, että ”minun mielestäni autismista ainakaan ei voi olla kysymys, jos ei pyydä huonoa käytöstään edes anteeksi. Sehän on ihan peruskäytöstapoja.”

Minusta sen odottaminen tuntuu hyvin pahalta. Se on tilanne, jossa kukaan ei seiso minun rinnallani eikä kerro minun puolestani, miten pelottavaa on mennä pyytämään anteeksi vihaiselta ihmiseltä. Ihmiseltä, joka aikoo kertoa minulle, miten huonosti ja väärin minä olen käyttäytynyt.

Jo lähtöasetelma on minua vastaan: peruskäytöstavat puuttuvat luonteestani. Anteeksipyytämättömyydessä voi olla kysymys autismista, mutta ehkä voi olla kysymys myös siitä, että anteeksi tulisi pyytää ihmiseltä, joka ei tiedä, miten annetaan anteeksi.

Toivon samaa kuin te

Teistä on ikävää, että minä käyttäydyn huonosti. Minusta se on myös yhtä ikävää, ja toivon kaikkein eniten, ettei niin kävisi enää koskaan. En halua olla ihminen, joka aiheuttaa muille vaikeuksia, enkä halua itse joutua olosuhteisiin ja tilanteisiin, joista en selviydy.

Toivon, ettei minulla ole enää koskaan niin paha ja vaikea olla, että raivostun, että saan teidät pelkäämään, että vahingoitan itseäni. Toivon oppivani sellaiseksi kuin te: tekisin oikein, olisin oikein, koskaan en enää sortuisi kuormituksen alle. Tunteeni tulisivat kohtuullisiksi, käytökseni hillityksi. Lakkaisin olemasta syyllinen toisten toivottomuuteen ja väsymykseen.

Kunpa huominen olisi se päivä, kun alan kokea elämän niin kuin te, niin, ettei elämä enää vyöry tsunamina ylitseni ja murskaa minua. Toivon kaikkein eniten teidän toiveidenne täyttymistä, ja minun onnistumistani.

Yhdessä meillä on opittavaa

Jokainen ylikuormittuminen on isompi tai pienempi traumaattinen kokemus. Tuntemukset ja tunteet, väsymyskin, ovat niin suuria, etten kykene muistamaan tapahtunutta aivan tarkkaan. Lisäksi häpeä hädästäni, epätoivostani, käyttäytymisestäni, ja teille aiheuttamistani vaikeuksista estää minua sanoittamasta tilanteita.

Pyydän, että auttaisitte minua etukäteen, ettei tuomiota jälkikäteen tarvitsisi lainkaan antaa. Etten olisi yksin.

Teksti nimimerkki Milla
Kuva Shutterstock

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2023.