Judith Gould: ”Keijuja ja barbeja rakastavat tytöt jäävät löytämättä”
Autismialan veteraani Judith Gould piti helmikuussa Autismin talvipäivillä Porissa luennon naisten ja tyttöjen autismikirjon diagnosoinnista. Gould toivoo laajempaa käsitystä autistisesta käyttäytymisprofiilista, jotta siihen mahtuisivat myös naissukupuolen tuomat erityispiirteet. Hän on kuitenkin vakuuttunut, ettei erillisen, naisille suunnatun seulontatyökalun kehittäminen ole tarpeen.
Kliinisen psykologin koulutuksen omaava Judith Gould on työskennellyt autismikirjon parissa vuodesta 1972, jolloin hän aloitti tutkimustyön edesmenneen autismialan pioneerin Lorna Wingin kanssa. Juuri heidän laaja tutkimuksensa autismin ja siihen liittyvien oireyhtymien epidemiologiasta johti käsitteeseen autismikirjo (autism spectrum).
Vuonna 1991 Gould ja Wing perustivat yhdessä arviointi- ja diagnoosikeskuksen vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaitojen ongelmia omaaville henkilöille (nykyinen nimi Lorna Wing Centre for Autism). Gould on työskennellyt keskuksessa ja johtanut sitä 90-luvun alusta lähtien.
Pari vuotta sitten Gould siirtyi eläkkeelle keskuksen johtamisesta, mutta tekee kuitenkin vielä kliinistä työtä erityisesti autismikirjon tyttöjen ja naisten parissa sekä kouluttaa ammattilaisia käyttämään hänen ja Wingin kehittämää DISCO-haastatteluohjelmaa.
– Voin nyt tehdä sitä, mitä rakastan tehdä, ja se on ihanaa. Olen siinä mielessä hyvin etuoikeutettu, naurahtaa Gould.
Milloin alettiin puhua naisten ja tyttöjen autismikirosta?
Tytöistä ja naisista autismikirjolla alettiin puhua 2000-luvulla. Silloin meillekin Lorna Wingin keskukseen ruvettiin lähettämään yhä enemmän murrosikäisiä tyttöjä ja nuoria naisia, joilla oli mielenterveysongelmia.
Toki meillä oli keskuksessa ollut aina naispuolisia autismikirjon henkilöitä asiakkaina, mutta vasta siinä vaiheessa meille valkeni, miten monet naiset ja tytöt olivat jäänyt kokonaan huomaamatta tai saaneet vääriä diagnooseja. Silloin me oivalsimme, että mielenterveysongelmat eivät olleet meille lähetettyjen naisten pääongelma, vaan sen takana olikin autismi.
Miksi autismikirjon tyttöjä ja naisia ei huomata terveydenhuollossa?
Autismin miehisen stereotyypin takia. Osataan etsiä ne syrjään vetäytyvät, varautuneet pojat, joilla saattaa esiintyä koulussa haastavaa käyttäytymistä. Heidät suunnataan terveydenhuoltoon. Samalla ne feminiiniset autismikirjon tytöt, jotka tykkäävät keijuista, Barbie-nukeista, eläimistä ja kaikesta luovasta, jäävät löytämättä. Heitä ei löydetä, kunnes me laajennamme omaa näkemystä autismikirjosta.
Miten naispuoliset ja miespuoliset autismikirjon henkilöt sitten eroavat toisistaan?
Tässä Gould pysähtyy korostamaan, ettei ole olemassa naisten ja miesten autismia, koska kaikilla autismikirjon ydinoireet ovat samoja.
– Vaikeudet sanallisessa ja sanattomassa viestinnässä sekä tunteiden ja tunnetilojen tunnistaminen, ymmärtäminen ja ilmaiseminen, ovat samoja sukupuolesta riippumatta. Myös erityisen mielenkiinnon kohteet, käyttäytymisen erityispiirteet, aistiherkkyydet – ne kaikki esiintyvät sekä naisilla että miehillä. Naisten kohdalla tyypillisimmät piirteet saattavat kuitenkin ilmetä pienimuotoisempana tai eri tavalla. Lisäksi naiset pystyvät peittämään autismikirjon oireitaan. Usein he ovat omaksuneet sosiaalisen roolin intuition sijaan älykkyytensä avulla.
Gould kertoo, että autismikirjolle tyypillisesti myös tyttöjen ja naisten joukossa on suuria yksilöllisiä eroja. On niin sanottuja selkeitä tapauksia, joiden piirteet ovat helposti tunnistettavissa.
– Mutta sitten on niitä vaikeasti erotettavia tapauksia, naisia ja tyttöjä, jotka saattavat olla hyvinkin sosiaalisia ja puheliaita. Minulla on esimerkiksi asiakkaana yksi naisnäyttelijä, josta et varmasti tunnistaisi, että hän on autismikirjolla. Heitä on hyvin vaikea tunnistaa.
Mihin asioihin kliinikon tulisi sitten kiinnittää huomiota hyvin korkeatasoisen autismikirjon naisen kohdalla, jotta hänen autisminsa tunnistetaan?
Rehellinen vastaus on, että minä en tiedä. Nämä naisethan oppivat katsomaan silmiin, he oppivat vastaamaan oikein strukturoidussa kahdenkeskisessä tilanteessa, he oppivat peittämään ongelmiaan. Heidän pitää osata itse tulla meidän luoksemme. Yleensä aikuiset naiset tulevatkin. Heidän löytämisekseen tulee kai osata vain kysyä juuri oikeita kysymyksiä.
Judith Gould: Ei ole olemassa naisten ja miesten autismia, koska kaikilla autismikirjon ydinoireet ovat samoja.
Mitkä ovat ne oikeat kysymykset?
Tämä onkin niin monimutkaista, koska ei ole valmiita kysymys-vastaus-pareja, joita kysymällä saat selville. Juuri siksi strukturoidut kyselyt kuten AQ [Autism Spectrum Quotient] ja EQ [Empathy Quotient] eivät sovellu tähän. Sen sijaan tulisi kysyä ystävyydestä, siitä miten nämä naiset pärjäävät erilaisissa tilanteissa, erilaisissa sosiaalisissa ympäristöissä. Lisäksi tulisi kysyä heidän lapsuudestaan. Sekin on hyvin tärkeää, että löytyykö menneisyydestä tilanteita ja kehityksiä, jotka ovat tyypillisiä autismikirjolle.
Olemme nyt puhuneet ongelmista autismikirjon naisten tunnistamisessa. Entä ratkaisut? Minkälaisia työkaluja tarvitaan, että autismikirjon naiset löydetään?
Minä en pidä strukturoiduista kyselyistä, joissa pannaan rasti ruutuun. Mielestäni ne eivät sovellu seulontavälineeksi. Niissä kysymykset ovat niin ilmeisiä: menetkö mieluummin elokuviin tai kirjastoon? Me puhumme tässä älykkäästä autismikirjon naisesta! Kun hän haluaa vastata totuudenmukaisesti, hän ehkä valitsee kirjaston, mutta nämä vastaukset eivät kerro koko totuutta. Asia on niin paljon monimutkaisempi. Tämä nainen voi samanaikaisesti olla kiinnostunut julkkiksista, televisiosarjoista, muodista, koruista ja olla silti autismikirjolla.
Autismikirjon naisten parempaan tunnistamiseen tarvitaan oivallusta siitä, miten he ovat vuorovaikutuksessa muihin ihmisiin ja miten autismikirjon naiset käyttäytyvät. Me emme tarvitse uutta diagnostista työkalua, joka olisi suunnattu naisille. Me voimme käyttää jo olemassa olevia semi-strukturoituja haastatteluja, mutta niissä tulee mennä ilmeisiä kysymyksiä syvemmälle, kun haluamme tietää vuorovaikutuksellisista ja viestinnällisistä haasteista ja ymmärtää niitä.
Osaatko nimetä jonkun mielestäsi hyvin toimivan haastatteluohjelman?
Olen tietenkin puolueellinen, koska olen kehittänyt tämän haastatteluohjelman itse yhdessä Lorna Wingin kanssa, mutta minusta DISCO [Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders eli diagnostinen haastattelu vuorovaikutuksen ja kommunikaation häiriöihin] on ainoa sopiva seulontamenetelmä, jonka avulla voi päästä myös naisten vaikeuksien ytimeen ja löytää heidän autismikirjon piirteensä.
Moniulotteinen lähestymistapa tiukkojen rajojen sijaan on tehokkaampi väline naisten diagnosointiin. Et voi tehdä sitä muilla eniten käytetyillä diagnostisilla menetelmillä, kuten ADI-R [Autism Diagnostic Interview-Revised], ADOS [Autism Diagnostic Observation Schedule] ja 3Di [Developmental Diagnostic Dimensional Interview].
Sukupuolella on merkitystä sosiaalisuuteen, kommunikaatioon, mielikuvitukseen sekä erityisen mielenkiinnon kohteisiin ja käyttäytymiseen liittyvissä erityispiirteissä. Näitä aiheita käsitellessä tulee mennä haastatteluissa pintaa syvemmälle, että tulisivat esille ne laadulliset erot.
Esimerkiksi jos tyttö on välitunnilla muiden ikätovereiden joukossa, onko hän aktiivinen toimija vai passiivinen sivustakatsoja? Vai määräileekö ja komentaako hän niin, että yhteisleikistä puuttuu vastavuoroisuus? Jos tyttö leikkii nukeilla, niin keksitäänkö siinä leikissä joku uusi tarina vai toistetaanko aina jotain rutiinia?
Kerrotko vähän tarkemmin DISCOsta?
DISCO on semi-strukturoitu haastattelu, jolla halutaan päästä jyvälle siitä, miten henkilö on kehittynyt, minkälaisia taitoja hänellä on, ei ensisijaisesti sitä, onko henkilöllä autismikirjon häiriö.
Siinä on paljon teemoja, joissa käydään läpi erilaiset taidot, niihin liittyvät ongelmakohdat, motivaatio, milloin tämä taito on opittu, oliko siinä viivästystä ja liittyykö taidon oppimiseen jotain muuta epätavallista.
Lisäksi Wingin triadilla on oma osionsa eli kysymyspatteristot sosiaalisesta kommunikaatiosta, sosiaalisesta vuorovaikutuksesta ja sosiaalisesta mielikuvituksesta. Kysytään ystävyydestä ja kiusaamisesta, toistuvasta käyttäytymisestä, mielenkiinnon kohteista, erityisosaamisesta ja aisteista.
Tämä on valtava paketti, jonka kanssa menee vähintään kolme tuntia, jos vanhemmat pysyvät tahdissa mukana. Sitä DISCOssa arvostellaankin, että se vie niin paljon aikaa.
Me vastaamme tähän kritiikkiin niin, että DISCOssa tarjotaan kehys koko autismikirjolle. Siinä käsitellään koko skaala, johon asettuvat sekä vahvaa tukea tarvitsevat autistiset henkilöt että autismikirjolla olevat nerot. DISCO on myös enemmän kuin diagnostinen työkalu. Siinä arvioidaan henkilön taidot ja kehitystaso, joten loppuraportista löytyvät myös suositukset, minkälaisia tuen tarpeita havaitsimme.
Teksti ja kuvat: Helin Vesala
Teksti ilmestyi Autismi-lehdessä 2/2017.
Gouldin luento Autismin talvipäivillä 2017 Porissa
Gouldin luentodiat sekä englanniksi että suomeksi