”Kaikki tunteet ovat luvallisia”
Kymenlaaksossa asuva Elina on kulkenut parikymmentä vuotta kolmen nepsy-lapsensa rinnalla. Monenlaisten kokemusten kautta hän on oppinut, että määräänsä enempää ei äitikään voi tehdä.
Elinan perheen ensimmäinen lapsi, Kalle, syntyi vuonna 2001. Äiti havaitsi jo varhain, että poika on hieman omanlaisensa.
– Otin neuvolassa puheeksi pojan syömiseen ja tottelemattomuuteen liittyviä asioita. Yleensä vastattiin niin, että lapsethan vain ovat sellaisia. Kaikki aina joskus kiukuttelevat.
Pojan kasvaessa huomattiin, että hänellä oli aika erikoisia mielenkiinnon kohteita. Kalle syventyi tieteeseen ja saattoi joskus keinua tuntejakin.
– Sitten mukaan tuli tosi paljon myös tottelemattomuutta ja omaehtoisuutta. Poika halusi tehdä mitä tahtoi, eikä häntä saanut keskeyttää.
Tuohon aikaan Elina odotti toista lastaan ja perheessä oli apuna kodinhoitaja. Hän katseli esikoisen touhuja ja kysyi varovasti, että onko tullut mieleen, että lapsella voisi olla Aspergerin oireyhtymä?
– Siitä kaikki lähti liikkeelle. Hain lisätietoa ja lähdin hakemaan terveydenhuollosta apua. Kalle sai 12-vuotiaana Asperger-diagnoosin.
Elina on nyt sitä mieltä, että jonkun viranomaistahon olisi jo aikaisemmin pitänyt ottaa pojasta koppia.
– Koulussa oli huomioitu Kallen omalaatuinen käytös, mutta ei osattu ohjata mihinkään. Lähinnä vain keskityttiin niihin ongelmiin.
”Vertaisryhmään osallistuminen avasi jotenkin silmiä. Muilla perheilläkin on samanlaista kuin meillä.”
Päivätoiminta ei innostanut
Peruskoulun jälkeen Kalle yritti käydä ammattikoulua, mutta se jäi kesken. Ilmeni, että nuori tarvitsee vielä enemmän tukea arkeen.
– Teimme sitten sellaisen ratkaisun, että Kalle muutti asumaan yksin Kotkaan. Siellä hän saa todella paljon palveluita.
Kallelle tarjottiin mahdollisuus osallistua päivätoimintaan. Siellä käy paljon myös kehitysvammaisia.
– Kalle on aina ollut hieman pelokas kehitysvammaisten suhteen, joten alussa jo päivätoimintaan meneminen jännitti. Vaikka päivätoiminnassa kävi muutama muukin nepsy-oireinen, poikamme lopulta päätti, että se ei oikein ole hänen paikkansa.
Tällä hetkellä Elinan vanhin lapsi osallistuu Autismisäätiön yksilövalmennukseen, mutta viettää muuten paljon aikaa yksikseen kodissaan.
Kalle pystyy nykyään hoitamaan monia asioitaan itsenäisesti.
– Välimme ovat hyvin tiiviit. Soittelemme monta kertaa päivässä ja joskus hän tulee meille viikonlopuksi. Loma-aikoina hän on pidempäänkin.
Lääkäri rohkaisi tutkimuksiin
Perheen toinen poika, Joonas, on nyt 17-vuotias. Hänen diagnoosinsa on Touretten oireyhtymä, joka ilmenee muun muassa Tic-oireina. Ne ovat nopeita ja tahattomia liikkeitä tai äännähdyksiä, jotka voivat esiintyä yksittäin tai sarjoina.
Hänellä on ollut myös univaikeuksia ja pelkotiloja.
– Alakouluikäisenä Joonas esimerkiksi pelkäsi ilmalämpöpumpun ääntä, jota hän juoksi sukkasillaan ulos pakoon.
Meni jonkin aikaa, että Elina uskalsi puhua toisen pojan erityisyydestä ääneen. Taustalla vaikutti se, että Kallellekin oli ollut niin hankalaa saada apua.
– Mietin myös itsekseni, onko tämä edes tottakaan. Vai onko minulla vain taipumus nähdä erityisyyttä lapsissani?
Onneksi lääkäri, jonka kanssa Elina viimein otti asian puheeksi, suhtautui asiaan hyvällä tavalla.
– Hänen kantansa oli, että Joonas kannattaa ehdottomasti tutkia. Jos mitään ei löydykään, niin kyllähän sekin sitten tutkimuksista ilmenee.
Noin 12-vuotiaana viimein selvisi, että kyseessä on Tourette-oireyhtymä.
Joonas on pystynyt käymään tuetusti normaalia päivälukiota. On suunniteltu, että hän käyttäisi sen läpikäymiseen neljä vuotta.
Äidin mukaan keskimmäisen lapsen yksi haaste on siinä, että hän on hyvin sisäänpäin kääntynyt. Poika ei halua juurikaan olla tekemissä muiden lukiolaisten kanssa.
– Se on Joonaksen oma valinta, koska sosiaalinen kanssakäyminen kuormittaa häntä niin paljon. Nykyään lukiossa on paljon ryhmätöitä. Poikamme ei pidä niistä ollenkaan, mutta pakon edessä hän on niitä kuitenkin tehnyt.
Lääkitys ja sopeutumisvalmennus auttoivat
Elinan perheen nuorimmainen, Miro, on nyt 13-vuotias. Jo pienenä lapsena hänellä oli vaikeuksia pysyä paikallaan.
– Poika oli koko ajan menossa ja hän ei oikein pystynyt keskittymään mihinkään.
Miro oli myös hyvin impulsiivinen. Poika alkoi saamaan raivokohtauksia, jos joku asia ei mennyt hänen mielensä mukaan.
ADHD-diagnoosi Mirolle annettiin kolmisen vuotta sitten. Sen myötä hän sai myös lääkityksen.
– Se onkin auttanut tosi paljon. Lääkityksen lisäksi hän on päässyt sopeutumisvalmennukseen.
Elina kertoo, että Miron koulunkäynti on helpottunut lääkityksen myötä. Aikaisemmin hän saattoi vaeltaa tai konttailla luokassa.
– Nyt hän pysyy paremmin pulpetin ääressä ja keskittyy tarkemmin opetukseen. Kaverisuhteetkin ovat kohentuneet, kun hän ei ole enää niin impulsiivinen ja hermostu välittömästi.
Ponnistella voi vain tiettyyn rajaan saakka
Kolmen erityislapsen äitiys on ollut melkoinen elämänkoulu. Elina kertoo, että esimerkiksi lomakkeiden täyttäminen ja moni muu asia sujuu jo aika rutiinilla.
– Helpotusta on tuonut lasten kasvaminenkin. Ei tarvitse olla enää koko aikaa heidän vierellään, vaan voi hiukan jo ajatella itseäänkin.
Kun Elina katsoo taakse jääneitä vuosia, niin sieltä erottuu koko tunteiden kirjo. Hän arvelee olevansa aika tavalla erilainen ihminen kuin ennen esikoisen syntymää.
– Uskon, että elämä kolmen nepsy-lapsen kanssa on opettanut minua ymmärtämään moninaisuutta ja sietämään epävarmuutta.
Keskeistä on vuosien aikana ollut oppia ymmärtämään omia tunteitaan ja olemaan niiden kanssa täysin rehellinen. Pitää hyväksyä sekin, että jonakin päivänä tunteet ovat kielteisiä.
– Ja joskus tulee vain hetkiä, jolloin ei jaksa. Silloin voi ihan reilusti huokaista, että on nyt tosi väsynyt.
Keskeinen energian lähde Elinalle on luonto. Sitä maaseudulla on mukavasti tarjolla.
– On aikamoinen henkireikä lähteä metsään kävelemään ja hengittämään raitista ilmaa. Kun sinne lähtee, niin saa otettua itselle aikalisän.
Toinen rauhaa ja varmuutta antava asia on ajatus siitä, että ponnistella voi vain tiettyyn rajaan saakka.
– Teen kaikkeni, mitä kohtuudella voin. Enempään en sitten pysty.
Elina huomauttaa vielä, että ilman tietynlaista optimismia hän ei olisi jaksanut. Hän haluaa haasteista huolimatta olla toiveikas.
– Aina jostakin löytyy reitti eteenpäin. On uskottava siihen, että kyllä asiat menevät omalla painollaan.
” Joskus tulee vain hetkiä, jolloin ei jaksa. Silloin voi ihan reilusti huokaista, että on nyt tosi väsynyt.”
Nepsyt putoavat kuiluun
Paljon nepsy-lastensa haasteiden kanssa toiminut Elina on sitä mieltä, että palvelujärjestelmä ei ole vuosien mittaan paljoakaan parantunut.
– Esimerkiksi kehitysvammaisille on omat palvelunsa mutta suoraan nepsyille rakennettuja palveluita on vähän. Sitten asioita koitetaan siirtää lastensuojelun puolelle. Minusta se on vähän tyhmää, koska se kuormittaa turhaan lastensuojelua.
Elina huomauttaa, että lastensuojelun maine ei ole välttämättä kovin hyvä. Se voidaan nähdä samana asiana kuin huostaanotto.
– Lastensuojeluilmoituksia kuitenkin tehdään. Siihen voidaan turvautua esimerkiksi kouluissa, kun ei ole keinoja kohdata aggressiivisesti käyttäytyvää nepsyä.
Koulujen tietämystä neuropsykiatrisista diagnooseista Elina myös lisäisi. Hänen mukaansa sitä tietämystä on liian harvassa.
– Nykykoulu kaiken lisäksi korostaa itseohjautuvuutta. Ei nepsyjen ole siellä muiden oppilaiden joukossa helppo ohjautua itsenäisesti.
Vertaistukitoiminta tarjoaa toiselle olkapään
Elina kiittelee Autismiliiton ja liiton jäsenyhdistyksien vertaistukitoimintaa. Hän itse meni aikoinaan mukaan vertaistukiryhmään ja sai siitä paljon.
– Ryhmään osallistuminen avasi jotenkin silmiä. Muilla perheilläkin on samanlaista kuin meillä.
Myönteisen kokemuksen jälkeen Elina alkoi itsekin miettiä lähtemistä vertaisosaajaksi. Omaan reppuun kun oli kertynyt vuosien mittaan runsaasti kokemusta. Niin monesta asiasta oli joutunut ottamaan selvää itse.
– Autismiliiton vertaisosaajana haluan tasoittaa tietä sellaisille vanhemmille, joiden lasten diagnoosi on vielä aika tuore. He saavat olkapään, johon nojata ja pystyvät myös kertomaan kaikenlaisista tunteista.
Elinan panoksena on antaa etänä lyhytkestoista tukea. Kanavana on käytetty pääasiassa sähköpostia, koska hänen on vaikeaa löytää aikaa rauhallisiin puhelinkeskusteluihin.
– Me kuljemme vähän aikaa ihmisen rinnalla auttaen häntä alkuun. Lyhytkestoisen tuen päättyessä ohjaamme hänet sitten vertaisryhmiin tai muunlaisen avun piiriin.
Elinan lasten nimet on muutettu.
Millasta se on, Elina?
Mikä yllätti sinut lasten autismikirjon diagnoosien jälkeen?
Yllätyin siitä, että emme saaneetkaan tukea ja palveluita ellemme osanneet itse niitä etsiä ja hakea. Kaikesta piti löytää itse tietoa ja osata täyttää hakemuksia, odottaa ja vaatia. Mikään ei tullut helpolla, eikä tule vieläkään.
Mikä on ollut vaikeaa?
Vaikeaa on ollut kohdata ihmisiä, jotka eivät ole ymmärtäneet perheemme tilannetta tai lasten erityisyyttä, olivatpa he ammattilaisia tai eivät. Hankalaa on ollut myös niinä hetkinä, kun olen nähnyt lasteni tuskailevan oman erityisyytensä vuoksi, olevan onnettomia tai kokevansa yhteenkuulumattomuutta ympäröivän maailman kanssa.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Omassa perheessäni on parasta sen ihana omalaatuisuus. Jaamme rakastavan ja lämpimän perheen ja kodin. Osaamme nauraa itsellemme ja toisillemme.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Kaikki tunteet ovat sallittuja. Käy ne läpi itsellesi tai läheiselle tai turvaudu tarvittaessa ulkopuoliseen apuun. Pyri keskustelemaan erilaisista tunteista myös lastesi kanssa. Opetelkaa yhdessä tunnistamaan tunteita, ja osoittamaan niitä oikealla tavalla.
Teksti: Vesa Keinonen
Kuvat: Johannes Wiehn
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2022.
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja