Kartta on minulle vain pala paperia
Hahmottamisen haasteet voivat olla osa autismikirjon henkilön elämää.
– Siinä ne avaimet ovat, ihan nenäni edessä pöydällä, mutta en löydä niitä muiden esineiden seasta.
– Kun lajittelen pyykkiä, otan yhden vaatteen kerrallaan ja tutkin rauhassa mikä vaate se on. Ja silti laitan vaatteita vääriin kaappeihin.
– Kaupungilla liikkuessani käännyn melkein aina väärään suuntaan ja eksyn helposti. Kartta on minulle vain pala paperia.
– Ajan hahmottaminen on minulle hankalaa ja myöhästyn usein bussista.
Tässä muutamia esimerkkejä siitä, kuinka hahmottamisen haasteet voivat näkyä hahmotushäiriöisen ihmisen arjessa. Hahmotushäiriöisellä on eriasteisia vaikeuksia käsitellä tai muokata näönvaraista ja tilallista informaatiota mielessään sekä luoda toimintaa tukevia mielikuvia.
Vaikeudet voivat liittyä esimerkiksi esineiden tunnistamiseen ja löytämiseen, etäisyyksien hahmottamiseen, kokoamiseen ja muokkaamiseen liittyvään toimintaan tai ympäristössä liikkumiseen ja suunnistamiseen. Arviolta sellaisia hahmottamisen vaikeuksia, jotka haittaavat opiskelua, työntekoa ja arjessa selviytymistä itsenäisesti, esiintyy noin 3–5 prosentilla väestöstä.
Niilo Mäki Instituutissa toimivan Työikäisten aikuisten hahmottamisen kuntoutus (Hahku) -hankkeen tavoitteena on lisätä tietoa ja ymmärrystä hahmotushäiriöistä ja siitä, miten ne vaikuttavat ihmisten elämään. Seuraavassa kaksi hankkeen kokemusasiantuntijaa, Anniina Ala-Soini ja Mari Hytönen, kertovat millaisia arjen haasteita hahmotushäiriö heille aiheuttaa.
Arkea helpottaa, kun varaa aikaa liikkumiseen
Anniinan keikkatyössä työskentelypaikka vaihtuu usein ja liikkuminen vaatii suunnittelua.
– Katson kotona tietokoneelta HSL-reittioppaasta reitin ja suunnittelen rauhassa, miten pääsen kohteeseen. Käytän ohjelmaa myös puhelimessani, jota pidän aina mukana ja akku ladattuna, kuvailee Anniina valmistautumistaan uuteen työmatkaan.
– Kaupungissa seuraan tienviittoja ja nimikylttejä, koska olen tekstiorientoitunut. Jos kysyn ihmisiltä neuvoa, niin minua auttaa parhaiten, kun kertoo minkä nimiselle kadulle minun pitää mennä ja minkä
nimisiä kauppoja sillä kadulla on. Pitkistä ohjeista ei ole apua, eikä siitä, että huitoo käsillä reittiohjeita
paikkaan, jota en sillä hetkellä näe.
Toisinaan reiteille osuu erityisen haastavia paikkoja.
– Ali- ja ylikulkutunnelit ovat pahimpia, kun ei hahmota, miten pääsee tien toiselle puolelle. Esimerkiksi
juna-asemalla saattaa olla monet vierekkäiset portaat, jotka vievät kuitenkin ihan eri paikkaan, Anniina toteaa.
– Mistä tahansa paikasta takaisin palaaminen on kaikkein haastavinta, kun asiat ovatkin väärässä järjestyksessä ja näyttävät erilaisilta kuin mennessä. Liikkuessa olisi muistettava katsoa välillä taakseen,
että miltä siellä näyttää, Anniina pohtii suunnistamisen haasteitaan.
Arkea helpottaa, kun muistaa varata riittävästi aikaa liikkumiseen.
– Ei haittaa, vaikka tulisinkin hyvissä ajoin paikalle, aina voin kertoa, että olin jättänyt itselleni eksymisvaraa. Tallennan aina uuden työkohteen numeron puhelimeeni, että voin soittaa, jos eksyn tai olen myöhässä.
Apua on saatavilla, kun rohkenee kysyä
Hahmotushäiriöisen aikuisen voi olla vaikea ottaa puheeksi omia haasteitaan esimerkiksi opiskelu-
tai työpaikalla. Avoimuus omien hankaluuksien suhteen ja avun pyytäminen voivat kuitenkin olla avain omien elämänhallintataitojen ja hahmottamisen strategioiden kehittymiseen.
Avun pyytäminen sujuu Marilta luonnostaan.
– Esimerkiksi kaupoissa, jos en löydä asioita, kysyn henkilökunnalta tai sitten muilta asiakkailta. Aina olen saanut apua, niin se on lisännyt rohkeutta kysyä. Jos kuljen vieraassa paikassa enkä löydä perille, niin saatan soittaa kaverille ja kysyä mitä siinä lähellä on tai sitten kysyn apua ohikulkijalta, Mari toteaa.
Tavaroiden ja ostosten lisäksi isoissa kaupoissa voi hukata myös ihmisiä. Kun hahmotushäiriöinen lähtee puolisonsa kanssa ostoksille, on hyvä, jos puolisolla on värikäs takki tai laukku.
Mari matkustaa mielellään junalla, mutta vaihtoyhteydet tuottavat hänelle ylimääräistä päänvaivaa.
– Junalla kun matkustan, on vaikea hahmottaa miltä raiteelta juna lähtee. Kun astun junasta ulos, en aina tiedä mihin suuntaan pitäisi lähteä kävelemään. Käytän mieluiten suoria junayhteyksiä, mutta jos reitillä on vaihtoja, otan yhteyttä VR:n avustuspalveluun. Palvelun kautta saan itselleni avustajan, jonka kanssa junan vaihto sujuu nopeasti ja turvallisesti.
Lisätietoja VR:n avustamispalvelusta asemilla: www.vr.fi/cs/vr/fi/avustuspalvelu-asemilla
Anniinaa avun pyytäminen joskus arveluttaa.
– Tuntemattomilta ohikulkijoilta on vaikea mennä kysymään neuvoa, koska olen luonteeltani sellainen, että haluan pärjätä itse. Autismikirjon ihmisenä minun on vaikea päätellä, keneltä kannattaa pyytää apua. Vaikka joku ihminen näyttäisi mielestäni luotettavalta, hän saattaa olla päihtynyt tai täysin kielitaidoton. Monissa paikoissa on onneksi infopiste, josta on helppo mennä kysymään neuvoa, kun tietää, että ihmiset ovat sitä varten siellä töissä. Ja kun löytää rohkeuden mennä haastaviin tilanteisiin tai paikkoihin, tulee samalla etsineeksi niitä keinoja, joilla selviytyä näistä tilanteista.
Teksti ja kuva: Asta Ruodemäki
Mikä HAHKU-hanke?
– Työikäisten aikuisten hahmottamisen kuntoutus (Hahku) -hanke on STEA:n rahoittama, Niilo Mäki Instituutin (www.nmi.fi) ja yhteistyöjärjestöjen yhteinen kehittämishanke. Mukana hankkeessa ovat ADHD-liitto, Aivoliitto, Autismiliitto, Erilaisten oppijoiden liitto sekä Suomen CP-liitto. Lisäksi koulutusorganisaatioina Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri, Onerva sekä Jyväskylän yliopiston Normaalikoulu.
– Hankkeessa järjestetään koulutuksia hahmotushäiriöisille aikuisille ja heidän läheisilleen sekä asiantuntijakoulutusta hahmottamisen haasteista, ilmenemisestä ja tukemisesta yläkoulussa ja toisella asteella työskenteleville asiantuntijoille.
– Hankkeen tietopalvelusivustolla (www.hahku.fi) on runsaasti aihetta käsitteleviä artikkeleita, videokoosteita sekä usein kysytyt kysymykset -palsta.
– Syksyn 2019 aikana avautuu kaikille avoin verkkoharjoittelusivusto Hahmola, jossa tehdään hahmottamiseen liittyviä harjoitteita.
HAHKU-hanke löytyy myös Facebookista!
www.facebook.com/hahmottaminen
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2019.