Keskeneräisyys on kaunista
Autismikirjon kanssa elävän murrosikä voi olla tuplaraskas, kuten Paula Kivelä, 28, tietää. Yläaste oli haastavaa aikaa, sillä hän olisi halunnut olla samanlainen kuin neurotyyppiset kaverinsa. Siirtymävaiheeseen aikuisuuteen auttoi oikeanlainen koulu, jonka myötä Paula oppi hyväksymään itsensä sellaisena kuin on – ainutlaatuisena.
Rovaniemeläinen Paula Kivelä kokee lapsuutensa olleen ihan tavallinen kolmilapsisen perheen keskimmäisenä, vaikka hän alkoikin opetella lukemaan jo 3-vuotiaana maitopurkkien kylkiä. Paulaa alettiin tutkia hänen ollessa 4-5-vuotias, kun päiväkodissa huomattiin, että hän ei ymmärtänyt miten leikitään muiden kanssa. Myös puheenkehityksessä oli haasteita.
Tutkimusten aikaan Paula vietti sairaalassa tiiviitä kuntoutusjaksoja, jotka sisälsivät toimintaterapiaa, puheterapiaa, fysioterapiaa ja sosiaalisten taitojen opettelua. Hänellä diagnosoitiin Asperger, ja esikouluun hän saikin mukaan oman avustajan.
– Minulla oli omanlainen lapsuus, enkä osannut silloin verrata sitä muuhun. Ajattelin, että kaikilla muillakin lapsilla on toimintaterapiaa, hän nauraa.
Paulan autismikirjoon ovat kuuluneet haasteet jaksamisen säätelyssä, toiminnanohjauksessa ja tunteiden käsittelyssä.
– Tunteeni tulevat voimalla. Jos olen iloinen, olen tosi iloinen ja nauruni raikuu kauas, mutta jos harmittaa, niin sitten räiskyy tai sulkeudun. Onneksi vanhempani ja lähipiirini ovat aina olleet ymmärtäviä ja kannustavia, ja olen saanut näyttää aidosti tunteeni.
Yhdeksän vuotta sopeutumista
Kouluun mennessä alkoivat autismikirjon piirteet jo hankaloittamaan elämää. Paula kutsuu kouluaikaansa ”yhdeksän vuoden sopeutumisvalmennuskurssiksi”.
– Menin ihan innoissani kouluun, koska en osannut arvata, millaiset vuodet olivat tulossa.
Aluksi Paula aloitti Rovaniemellä pienryhmässä koulussa, joka sijaitsi kymmenen kilometrin päässä kotoa. Sinne hän kulki taksilla. Toiselle luokalle mennessä hän joutui vaihtamaan lähikouluun, koska katsottiin, että hänellä oli edellytyksiä yleisopetukseen. Erityisopetusta hän tarvitsi esimerkiksi matematiikassa.
– Sieltä sain kavereita, jotka ovat kavereitani vielä tänäkin päivänä, mutta opettajat eivät oikein osanneet käsitellä minua. Vanhempani tekivätkin ison työn vaatiessaan, että opettajat kouluttautuvat ymmärtämään autismikirjon oppilaita.
Ala-asteen Paula koki kuitenkin perusturvalliseksi. Yläasteelle siirryttäessä hän joutui taas eri kouluun.
– Silloin tuli suuri suru, kun piti erota kavereista, hän muistelee.
Muutaman kuukauden päästä Paula joutui sieltäkin vaihtamaan uuteen kouluun. Taas seurasi uusi suru ja uusi sopeutuminen. Murrosikäisenä se tuntui erityisen vaikealta.
– Mietin, että ”miksi minä”? Miten niin minä olen jotenkin erityinen? Sanaa ”erityinen” viljeltiin koko ajan ja se ärsytti. Oli vaikea hyväksyä, että minun mieleni toimi eri tavalla kuin muiden.
Halu olla samanlainen
Uudessa koulussa Paula opiskeli tietyt aineet pienryhmässä, osan integroidusti yleisluokassa. Paulalla oli paljon keskittymisongelmia: hän pyöri tuolissa tai pyöritteli kädessään kumia, eikä saanut opettajilta oikeanlaista tukea.
Paula koki myös lievää kiusaamista, joka oli lähinnä sanailua.
– Sanailun minä tosin kuittasin naurulla, mikä häkellytti kiusaajat.
Murrosiässä korostui se, miten Paula olisi halunnut olla samanlainen kuin muut. Vaikka hän pystyi puhumaan vanhempiensa kanssa avoimesti kaikesta ja koki kelpaavansa heille omana itsenään, Paula vertasi silti itseään neurotyypillisiin kavereihinsa ja sisaruksiinsa.
– Halusin opetella meikkaamaan, ja koetin kaikin tavoin pysyä menossa mukana, mutta kotona olin sitten todella väsynyt ja kiukkuinen. Harmitti, että minun kapasiteettini oli niin erilainen, että ylikuormituin helposti.
Koulussa tuli onneksi myös onnistumisia. Jos jokin aine kiinnosti Paulaa, hän laittoi ”kaiken peliin”. Sellainen oli äidinkieli, josta hän sai koulun päätteeksi stipendin.
– Siitä tuli kiva tunne, koska se oli lempiaineeni. Kirjoittaminen oli aina myös helpottanut tunteiden purkamista itsekseni.
Itsensä hyväksyminen alkaa
Yläasteen jälkeen Paula ajatteli voivansa tehdä mitä tahansa. Hän eleli hetken pilvilinnoissa, kunnes todellisuus alkoi avautua etenkin nepsyvalmennuksessa.
– Minut ohjattiin vuoden ammattistarttiin, joka oli tarkoitettu ”erityisopiskelijoille”. Se ärsytti jälleen.
Ja kun äiti ehdotti Paulalle hakemista Luovin erityisammattikouluun leipurilinjalle, Paula vastusti voimakkaasti. Hän ei halunnut taas erityiskouluun, eikä leipominenkaan kiinnostanut.
Oli vaikea hyväksyä, että minun mieleni toimi eri tavalla kuin muiden.
Lopulta Paula aloitti leipurilinjalla Ylitorniossa vuonna 2011. Hän asui koulun asuntolassa viikot, viikonloput kotona. Yllättäen hän alkoikin viihtyä koulussa ja tykätä leipomisesta. Jos esimerkiksi oli määrä tehdä mansikkakakku, lopputuloksen sai visioida itse.
– Huomasin, että diagnoosini ei ole este, ja pärjäsin jopa matematiikkaa ja tarkkaavaisuutta vaativissa tehtävissä. Sain koulusta paljon itsevarmuutta.
Paula sai myös kavereita, jotka ovat yhä hänen parhaimpia kavereitaan.
– Olin haaveillut yläasteen aikaan, että saisin ison kaveriporukan. Tykkäsin yhteisöllisyydestämme asuntolassa. Normaaliammattikoulussa en varmasti olisi kokenut samaa.
Mullistavimman hetken hän kuitenkin koki erään opettajan kanssa, jonka kanssa he olivat kerran ajamassa Rovaniemeltä Ylitornioon.
– Hän sanoi, että ”ei tarvitse hävetä, että on erilainen.” Se tuntui siltä kuin joku olisi kaatanut lämmintä vettä niskaan. Kukaan opettaja ei ollut aiemmin sanonut mitään sellaista. Nuo sanat toimivat suurena käännekohtana omaan ajatteluuni.
Omaan kotiin ja elämään
Vuonna 2014 Paula valmistui ammattikoulusta, muutti omaan asuntoon muutaman kilometrin päähän vanhemmistaan ja aloitti vapaaehtoistyöt Erityislasten omaiset ELO -vertaistukiyhdistyksessä. Hänen itsenäinen elämänsä alkoi isosti.
– Olin innoissani, kun pääsin muuttamaan tuetun asumisen asuntooni. Se remontoitiin omannäköiseksi ja siellä kävi ohjaaja kerran viikossa. Enimmäkseen kyllä tykkäsin harjoitella arjen rakentamista itse.
Itsenäistymisessä olikin haastavinta se, miten pysyy paletti kasassa, kun pitäisi yhdistää arki ja työ.
– Lisäksi tykkään järjestyksestä. Yksiössä siivoaminenkin oli hankalaa, kun kaikki oli samassa tilassa. Nyt se on selkeämpää, kun asun nykyisin kaksiossa.
Paula sai asumiseen tukea noin vuoden verran, mutta sitten hän huomasi pärjäävänsä itse. Tänä päivänä hän työskentelee päiväkodissa erityisavustajana ja henkilökohtaisena avustajana. Hän tekee myös puhujakeikkoja kokemusasiantuntijana.
Puhujakeikoilla hän tykkää puhua etenkin koulumaailmaan painottuvista asioista.
– Olisin aikoinaan itse toivonut, että minulla olisi ollut siirtymätilanteissa joku, joka vaikka halaa ja sanoo, että kyllä tästäkin selviää, tiedän miltä sinusta tuntuu.
Nyt Paula osaa arvostaa omaa kasvutarinaansa. Keväällä hän otti käsivarteensa tatuoinnin, jossa on avain kuvaamaan uutta alkua ja sanat ”just one me” – vain yksi minä.
– Tärkeintä on se, että voidaan puhua avoimesti kaikesta, ja että kohdataan kaikki yksilöinä. Me olemme kaikki erilaisia ja eri vaiheissa. Minäkin oivallan yhä itsestäni uusia asioita. Mutta hyväksyn nyt sen, etten ole täydellinen, vaan mieluummin sopivasti keskeneräinen.
Teksti Satu Väisänen
Kuvat Sami Peltoniemi
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2023.