Sanottua

Keski-ikäisiä autismikirjon naisia ei saa sivuuttaa yhteiskunnassa

Inkeri Routakorpi -taiteilijanimellä toimiva taiteilija ja vaikuttaja kirjoittaa, että keski-ikäisten autismikirjon naisten näkökulma puuttuu mediasta ja yhteiskunnallisesta keskustelusta. Hän vaatii terveydenhuoltoon vahvempaa osaamista autismikirjon näkökulman huomioimiseen sairauksien sekä vaihdevuosioireiden hoidossa.

Hei, kuuleeko yhteiskunta?!

Kansainvälisten tutkimusten mukaan vaihdevuosi-ikäisten (eli noin 40-60v) naisten itsemurha-ajatukset lisääntyvät. Autismikirjon ihmisten riski kuolla itsemurhaan on kymmenkertainen verrattuna muuhun väestöön. Naisilla tämä riski on miehiä korkeampi, varsinkin jos heillä on todettu myös ADHD.

Kun nämä kaksi faktaa yhdistää, moni varmasti ymmärtää, että meidän äänemme pitäisi saada yhteiskunnassamme paremmin kuuluviin.

Tietämys autismikirjosta sekä diagnoosit aikuisten naisten keskuudessa lisääntyvät. Olemme siis kasvava joukko. Olemme toki aina olleet olemassa, mutta nyt olemme myös tilastoissa. Olemme eri persoonallisuuksista koostuva ryhmä erilaisia yksilöitä, mutta näkymätön sellainen. Ja moni meistä on edelleen vailla diagnoosia.

Lisää osaamista autismikirjosta ja vaihdevuosista

Samaan aikaan kun olen kiitollinen siitä, että sain vihdoin autismikirjon ja ADHD-diagnoosit muutamia vuosia sitten, olen surullinen ja hieman vihainen siitä, kuinka heitteille aikuiset autismikirjon ihmiset diagnoosin saamisen jälkeen jäävät.

Minä kaipaisin ja tarvitsisin erittäin paljon autismikirjon asiantuntijan eli neuropsykiatrin hoitokontaktia sekä ymmärrystä juuri autismikirjon näkökulmasta katsottuna – jolloin saisin myös siitä näkökulmasta kirjoitettuja tarpeellisia lääkärin B-lausuntoja. Terveyskeskuslääkärin pätevyys ei valitettavasti siihen riitä.

Lääkärissä hoidetaan oiretta eikä paneuduta syyhyn. Perusterveydenhuollossa ei ole saatavilla asiansa osaavaa autismikirjon asiantuntijaa, eikä oikeastaan erikoissairaanhoidon puolellakaan. Jo nepsy-diagnoosin saanut aikuinen ei pääse enää neuropsykiatrin pakeille.

Tarvitsisin ymmärrystä sekä tietoa vaihdevuosien vaikutuksesta autismikirjoon sekä liitännäissairauksieni huomioimista myös autismikirjon näkökulmasta.

Vaihdevuosiin ei saa julkisella puolella juuri tarvittavia hoitoja, oli autismikirjolla tai ei. Yhteiskunnassa sekä sote-puolella pitäisi myös lisätä tietoa siitä, miten autismikirjo naisilla näyttäytyy ja miten vaihdevuodet vaikuttavat piirteisiin.

Tarvitsisin ymmärrystä sekä tietoa vaihdevuosien vaikutuksesta autismikirjoon sekä liitännäissairauksieni huomioimista myös autismikirjon näkökulmasta. Tämä kaikki olisi mielestäni saatava yhdestä paikasta yhdeltä lääkäriltä, eikä ripotellen vähän sieltä sun täältä, ilman että joku osaa ja haluaa ottaa haltuun kokonaisuutta tilanteestani.

Itselläni esivaihdevuodet on lisännyt muun muassa aistiherkkyyksiä, rutiinien tärkeyttä sekä rutiinihakuisuutta, stressiherkkyyttä, muutosvastaisuutta, joustamattomuutta sekä adhd-oireita: aloitekyky sekä keskittymiskykyni ovat heikentyneet reilusti. Nämä vaikuttavat erittäin paljon toimintakykyyni.

Keski-ikäiset autismikirjon naiset sivuutetaan

En usko, että veikkaukseni menee kauheasti pieleen siinä, että meillä on suuri määrä kroonisesti autistisessa uupumuksessa (autistic burnout) eläviä keski-ikäisiä naisia, joiden ääni sivuutetaan. Heille lyödään papereihin vain tavalliset masennusdiagnoosit tai väsynyt perheenäiti -leima. Syrjäydymme tai olemme jo syrjäytyneet.

Olen pitkään ollut huolestunut siitä, että aikuisten autismikirjon naisten näkökulma puuttuu muun muassa aikakauslehtien palstoilta sekä yleisesti mediasta. Nyt pitäisi nostaa enemmän esiin meidän keski-ikäisten autismikirjon naisten monipuolisia elämäntarinoita mediassa sekä yhteiskunnallisessa keskustelussa.

Me tai ainakin minä tarvitsen samaistumispintaa muihin autismikirjon naisiin, jolloin voisin peilata myös omia autismikirjon piirteitäni samanikäisiin vaihdevuosia läpikäyviin ihmisiin. Näin oppisin itsestäni enemmän ja saisin vertaistukeakin.

Esimerkiksi vertaistukitoimintoja tarjoavat monet yhdistykset, joiden rahoitusta on nyt vähennetty. Täten myös sitä kautta pääsymme osalliseksi yhteiskuntaan ja yhteydet muihin autismikirjon ihmisiin ovat heikentyneet.

Meissä on paljon hyviä ominaisuuksia sekä vahvuuksia – sitä ei saa unohtaa!

Jotta voimme yhteiskunnassa hyvin – tai edes kohtuullisesti – ja voimme näyttää sekä käyttää vahvuuksiamme, tarvitsemme oikeita lääkäripalveluita, tietoja, vertaistukea ja vertaistarinoita sekä ymmärrystä yhteiskunnan eri tasoihin ja sote-palveluiden puolelle. Tarvitsemme autismitulkkausta työvoimapalveluihin ja autisteille omaa polkua siellä.

Nyt on aika huomata meidät!

Inkeri Routakorpi, vaihdevuosissa vaeltava autismikirjon nainen

Kuva Inkeri Routakorpi