Kiltin tytön syndrooma
Lääkärin mielestä Iina oli liian kiltti saadakseen diagnoosiksi Aspergerin oireyhtymän. Haasteet kätkeytyivät kiltin tytön pinnan alle.
Iina kertoo olevansa aistipoikkeava. Valot, värit ja äänet häiritsevät keskittymistä, vievät kaiken huomion. Niin kävi esimerkiksi silloin, kun koulussa Iinan edessä istunut luokkakaveri oli pukeutunut keltaiseen paitaan. Kaikki ympärillä oleva hukkui aivojen lähettämään toistuvaan yksipuoliseen signaaliin: keltainen paita, keltainen paita.
”Se koe epäonnistui täysin. Jos sinulla olisi nyt keltainen paita päälläsi, en pystyisi keskittymään tähän haastatteluun”, Iina sanoo risti-istunnassa kotinsa sohvalta.
Hänellä on sylissään painava pehmolelu. Se hänellä on kotonaan usein käsissään, sen paino kämmeniä vasten rentouttaa.
Kympintyttö koulussa
Lapsena Iina sai olla vapaasti oma itsensä. 6-vuotiaana hän kieltäytyi syömästä lihaa, koska sen sitkeä rakenne tuntui suussa epämukavalta. Hän piti usein aurinkolaseja kasvoillaan, sammutti valot kotiin tulleessaan ja sulki silmänsä valon osuessa suoraan kasvoihin.
Koulussa Iina oli kympintyttö – kiltti ja taitava lapsi, joka kuitenkin jätti oppitunteja välistä ja läksyt tekemättä. Kukaan ei reagoinut tähän, koska hänen arvosanansa notkuivat arvosteluasteikon yläpäässä.
Aistihaasteet kulminoituivat lukiossa. Peruskoulun hiljainen muutaman sadan metrin metsätien pätkä vaihtui valtatietä pitkin kulkevaksi kahden kilometrin koulumatkaksi. Luokassa piti olla samassa tilassa kolmenkymmenen muun oppilaan kanssa. Kaiken hälinän ja kirkkaiden loisteputkivalojen keskellä oli samaan aikaan kirjoitettava, luettava ja kuunneltava – olla itse täysin vastuussa omasta oppimisestaan.
Yläasteelta 9.6 keskiarvolla läpipäässyt Iina on jättänyt lukion kaksi kertaa kesken. Ensimmäisen keskeytyksen jälkeen hän lähti äitinsä tukena tutkimuksiin saadakseen netissä tekemälleen Asperger-testin tuloksille virallisen vahvistuksen.
”Jouduimme ihmeelliseen kierteeseen. Meitä pompoteltiin kouluterveydenhoitajalta terveyskeskukseen ja takaisin. Viimein pääsimme lääkärinvastaanotolle, jossa lääkäri totesi, ettei minulla voinut olla Aspergerin oireyhtymää, koska olin todella kiltti tyttö.”
Lopulta Iina sai yksityiseltä lääkäriasemalta muutaman tapaamiskerran jälkeen diagnoosiksi Aspergerin oireyhtymän ja ADD:n. Lääkärin kirjoittama diagnoosi tuntui Iinasta vikalistalta, johon oli kirjoitettu kaikki hänen puutteensa ja haasteensa. Erityisesti silmiin pisti kohta, johon oli kirjoitettu: Ei osaa pitää katsekontaktia.
”Muutenkin sosiaaliset tilanteet ovat minulle kuormittavia – saati sitten, että vielä yrittää liikaa.”
Iina
Sosiaalisissa tilanteissa Iinan päässä alkoi pyöriä loputon ajatustenmylly: Pitääkö nyt katsoa toista silmiin? Onkohan käteni nyt oikeassa asennossa? Istunko tässä tuolissa väärin, koska tuo toinen istuu aivan suorassa? Miten kukaan pystyy kommunikoimaan kanssani, koska olen näin surkea?
”Muutenkin sosiaaliset tilanteet ovat minulle kuormittavia – saati sitten, että vielä yrittää liikaa. Nyt olen vain lakannut miettimästä asioita niin kauheasti. Jos olen muiden silmissä omituinen, niin sitten olen omituinen.”
Vuoden päästä diagnoosin saamisesta Iinalla alkoi neuropsykiatrinen valmennus. Se on ollut parasta, mitä Iinalle on hänen omien sanojensa mukaan koskaan tapahtunut. Valmennuksessa häntä on erityisesti auttanut omien piirteiden läpikäyminen: miten eri tavalla hän näkee asiat ja miten hän voi kehittää itseään.
Neuropsykiatrinen valmentaja on Iinan mukana esimerkiksi lääkärinvastaanotolla sanoittamassa hankalaa tilannetta. Hänen kanssaan Iina opettelee myös joustavuutta, koska Iinan on vaikea päästä yli tapahtumista, jotka eivät menekään suunnitelmien mukaan. Toiminnanohjauksessa Iinaa auttaa kaupungin asumisohjaaja, jonka kanssa Iina siivoaa ja käy kaupassa.
”Haasteenani on erityisesti asioiden aloittaminen. En tarvitse ohjeistusta, miten siivotaan, vaan jonkun viereeni sanomaan, että nyt siivotaan.”
Äärimmilleen viritetyt aistit
Iina ei muista, milloin hän on viimeksi käynyt kaupassa yksin. Silloin kun hän käy kaupassa yhdessä äitinsä tai asumisohjaajansa kanssa, hänellä on aina aurinkolasit kasvoilla ja korvatulpat mukana sulkemassa kirkkaat valonsäteet ja muiden asiakkaiden puheensorinan.
Aistikuorman kasvaessa täyteen mittaansa Iina rauhoittaa itsensä hakemalla vastapainoksi miellyttäviä aistikokemuksia. Äärimmilleen viritetyt aistit eivät nimittäin ole vain haaste, vaan ne myös antavat elämyksiä, joista muuten jäisi paitsi.
”Jos ärsyttää todella paljon, upotan kädet hiekkaa täynnä olevaan sankoon. Yhtäkkiä en olekaan enää vihainen,” Iina kertoo.
Tällä hetkellä Iina haaveilee kehittävänsä jonkinlaisen ammatin autismikirjon parissa. Hän haluaisi toimia ikään kuin vanhemman ja autismikirjon lapsen välisenä tulkkina, joka sanoittaa sitä maailmaa, jonka hän itse päivittäin näkee ja jota pieni lapsi ei ehkä osaa vanhemmilleen kertoa.
”On kuitenkin vaikeaa miettiä, mitä edes kykenen tekemään, koska aistihaasteeni ovat niin suuret, ja tarvitsen apua toiminnanohjauksessa. En ikinä pystyisi työskentelemään kokopäiväisesti muiden ihmisten parissa. Onko tällaista työpaikkaa edes olemassa?”
Iina kuitenkin uskoo, että kuntoutuksen jälkeen hän pääsee vielä jossain vaiheessa kiinni työelämään. Hänen on silti täytynyt jo 24-vuotiaana hyväksyä se, ettei hän välttämättä koskaan pysty tekemään täyttä työviikkoa.
Arkeensa Iina on saanut merkityksellisyyttä vapaaehtoistoiminnasta. Iina toimii Autismiliiton vertaisosaajana ja kokemusasiantuntijana. Vertaisosaajana hän nauttii erityisesti muiden autismikirjon henkilöiden tarinoiden kuulemisesta. Hän on ymmärtänyt, ettei olekaan ainoa, joka kokee ympäröivän maailman hieman eri tavalla kuin muut.
”Olen kokenut aina olevani kauhean yksinäni. Yhtäkkiä onkin paljon ihmisiä, jotka elävät saman asian kanssa.”
Iina kuunnellessa ja katsoessa hänessä näkee valtavan potentiaalin. Toivottavasti se potentiaali ei koskaan jää käyttämättä.
Millaista se on, Iina?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Olen yllättynyt, miten eri tavalla näen maailman. Olen luullut, että kaikista tuntuu ihan samalta kuin minusta. Tuntuu, että mitä enemmän mietin asioita, sitä autistisempi olen, mutta se on minusta vain hauska juttu.
Mikä on ollut vaikeaa?
Joudun keksimään erilaisia selviytymiskeinoja. En voi mennä sen mukaan, minkä suurin osa on todennut toimivaksi. Esimerkiksi kauppaan lähteminen ei minulle ole vain sellainen, että hei lähdetäänpä käymään kaupassa. Pitää aina keksiä jotakin ihmeellistä, että saan sen hoidettua.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Minulla ei ollut lapsena diagnoosia, mutta kaikki ovat kohdelleet minua kuin ketä tahansa lasta. Äitini on aina antanut minun olla sellainen kuin olen. Hän on ymmärtänyt, etten ole tehnyt asioita kiusatakseni, vaan olen aina ollut tosissani.
Mitä haluaisit vertaisosaajana sanoa muille autismikirjon henkilöille?
Tekisi mieli sanoa, että yritä hyväksyä itsesi. Hyväksyminen kuulostaa kuitenkin siltä, että itsessä olisi jotain vikaa ja sen kanssa pitäisi oppia elämään. Minua on auttanut, kun olen vain todennut olevani tällainen ja tekeväni sen, minkä tällaisena pystyn.
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja
Teksti ja kuvat Sini Rantanen