Tuki ja kuntoutus, Yhdistyksiltä

Kirjon omaishoitajat ry esittäytyy

Olimme ystäväni Riikan kanssa viettämässä aikuisten aikaa luonnon keskellä. Juttelimme elämästä ja siinä tähtitaivaan alla paljussa lilluessa ajatukset lähtivät lentämään luovasti. ”Hei, perustetaanko yhdistys? Sellainen, joka ajaisi etenkin neurokirjon ihmisten asemaa ja oikeuksia omaishoitoon?”

Omaishoidon tuen pitäisi olla keino tunnistaa ja tukea sitä raskasta ja ympärivuorokautista työtä, jota moni vanhempi tekee. Kuitenkin moni neurokirjon lapsen vanhempi toimii käytännössä omaishoitajana – ilman virallista asemaa, ilman korvausta ja ilman tukea.

Vanhempien asiantuntemusta omasta lapsestaan ei aina kuulla. Apua haettaessa perheitä saatetaan jopa syyllistää tai heidän kokemuksensa kyseenalaistetaan. Vanhemmat väsyvät byrokratiaan, jatkuvaan todisteluun ja siihen, että heidän arkeaan ei oteta todesta. Neuvolassa vanhempien huoli ohitetaan, kouluissa oireilua ei tunnisteta. Pahimmillaan perhe taistelee useita vuosia saadakseen lapsen tutkimuksiin ja avun tielle.

On kohtuutonta, että perheet, jotka jo nyt venyvät äärirajoille, joutuvat samalla taistelemaan saadakseen edes nimellisen tuen. Tukea ei silti aina myönnetä, vaikka kaikki kriteerit täyttyisivät. Ja jos tukea on aiemmin saanut, niin ajankohtaisesti useammassa neurokirjon perheessä omaishoitajuus on lakkautettu tai palkkiota on pudotettu alempaan luokkaan. Perusteina käytetään hyvin usein ”hoidollisuus”-käsitettä: kuinka neurokirjon lapsen tarvitsema apu ei ole riittävän ”hoidollista”. Kuka määrittää tämän hoidollisuuden?

Loputon lista

Autismikirjon ja ADHD:n Käypä hoito -suositukset osallistavat vahvasti vanhempien ja perheiden merkitystä arjen kuntoutuksessa. Hoidon tavoitteena on lievittää oireiden aiheuttamaa haittaa ja parantaa toimintakykyä. Keskeisiä keinoja ovat henkilöön ja hänen ympäristöönsä kohdistuvat tukitoimet, erilaiset psykososiaaliset hoitomuodot sekä lääkehoito. Lasten ja nuorten hoidossa on tärkeää ohjata aikuisia käyttämään lapsen toimintakykyä tukevia menetelmiä kotona, varhaiskasvatuksessa ja koulussa.

Useita neurokirjon lapsia ja nuoria hoidetaan erikoissairaanhoidossa, jossa laaditaan hoitosuunnitelma. Suunnitelma voi sisältää mm. viikoittaisia käyntejä poliklinikalla, psykoedukaatiota vanhemmille, lääkehoidon vaikuttavuuden seurantaa, kuntoutusta, yhteistyötä eri tahojen kanssa yms. – lista tuntuu välillä loputtomalta.

Mikä on riittävän ”hoidollista”?

Omaishoidon tuen hakemukseen tulee liittää ajantasainen lääkärinlausunto. Lausunnossa voidaan kuvata laajasti lapsen oirekuvaa, toiminnanohjauksen haasteita ja avun tarvetta esim. peseytymisessä. Suihkussa käynti voi viedä illasta helposti tunnin, jonka aikana vanhempi on ajallisesti täysin sidottu lapsen ohjaukseen ja läsnäoloon. Palvelutarpeen arviointikäynnillä vanhempi kertoo omaishoidon tuen työntekijälle, millaista esimerkiksi lapsen suihkussa käyminen konkreettisesti on ja miten paljon siitä suoriutuakseen lapsi tarvitsee vanhemman apua. Lopulta palvelusuunnitelmaan on saatettu kirjata ”osaa pestä itse”, jolloin käytännössä lapsen tarvitsema apu ja hoidollisuus jää täysin näkymättömäksi.

Omaishoidon tuen arviointikriteerit eivät useinkaan sovi neurokirjon perheisiin. Lomakkeet ja pisteytykset perustuvat fyysiseen avuntarpeeseen ja siitä tulevaan hoidollisuuteen: pitääkö lasta pukea, syöttää tai pestä. Mutta neurokirjon lasten kohdalla hoidollisuus ei näy tässä muodossa. Se näkyy muun muassa toiminnanohjauksen haasteissa, ahdistuksessa, aistiyliherkkyydessä, kommunikointivaikeuksissa ja arjen kaoottisuudessa. Hoidollisuus on ajallisesti sitovaa ja henkisesti hyvin kuormittavaa. Silti jostain syystä, jossakin, on määritelty, ettei tämä ole riittävän hoidollista.

Vieläkin tunnistamattomampi ilmiö on aikuisten ja ikääntyneiden neurokirjon ihmisten hoidollisuus ja avun tarve. Ikääntyessään neurokirjon henkilön oireet voivat korostua, vaikka henkilö olisi siihen asti pärjännyt elämässään näennäisesti hyvin.

Omaishoidon tuki on harkinnanvarainen etuus eli budjettikysymys, ei tarveperusteinen ratkaisu. Monilla hyvinvointialueilla tuen saajia rajataan taloudellisista syistä ja prioriteetti annetaan usein fyysistä hoitoa vaativiin omaishoitotilanteisiin. Karkeasti ottaen neurokirjon henkilöiden hoidollisuuden tunnistamattomuus sekä tunnustamattomuus on yksi keino sopeuttaa taloutta, neurokirjon ihmisten ja perheiden kustannuksella.

Kirjon omaishoitajat -yhdistys

Kirjon omaishoitajat ry on perustettu, koska omaishoidon tuen järjestelmä ei vastaa nykypäivän monimuotoisuutta eikä tunnista/tunnusta neuropsykiatrisen tuen erityispiirteitä. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää valtakunnallisesti neuromoninaisten henkilöiden oikeuksia omaishoidontukeen sekä tukea hoivan antajaa omaishoidontuen hakuprosessissa. Yhdistyksen jäsenyys ei edellytä virallista omaishoidon sopimusta eikä terveydenhuollon asettamaa diagnoosia.

Toiminnassamme keskeistä on verkostoituminen, eri sidosryhmiin kuuluminen sekä tiedon levittäminen. Liittymällä jäseneksi tuet toimintaamme ja autat meitä kehittämään sitä. Kuulemme mielellämme, mitä juuri sinä toivoisit yhdistykseltä? 

Voit ottaa yhteyttä Kirjon omaishoitajat -yhdistykseen matalalla kynnyksellä sähköpostitse; kirjon.omaishoitajat(at)gmail.com

Pääset seuraamaan Kirjon omaishoitajat -yhdistystä Facebookissa ja Instagramissa.

Teksti: Eini Elomaa, Kirjon omaishoitajat ry:n puheenjohtaja