Kokemusasiantuntijana eduskunnassa
Vihreiden ensimmäisen kauden kansanedustaja Noora Koposen (36) missiona on autismiymmärryksen lisääminen. Tarve saada Nuutti-pojalle ääni on tuonut Koposen myös eduskuntaan, jossa hänen vahvuutena on erityislapsen vanhemmuuden tuoma arjen tuntemus. Nuutin ajatteleminen ja luonto antavat hänelle voimaa työssä ja arjessa.
Oli kevät-talvi 2014. Noora Koposelle soitettiin kesken työpäivää koulusta ja kerrottiin, että autismiluokalla käyvä Nuutti-poika on kuumeessa. Noora haki pojan kotiin, laittoi hänet olohuoneen sohvalle lepäämään, laittoi Muumi-piirretyt päälle, toi mehua ja keksejä ja istahti itse hetkeksi koneelle. Nooran Facebookin uutissyötteessä oli paljon huolestuttavia uutisia, miten hallitus on päättänyt leikata sieltä ja täältä.
Muiden joukossa oli uutinen hallituksen kehysriihen päätöksestä, että perusopetuksen koulunkäyntiavustajat luetaan jatkossa osaksi opettaja-oppilassuhdetta, mikä mahdollistaa ryhmäkokojen kasvattamisen. Yhtäkkiä äidin mitta tuli täyteen: taasko viedään jotain Nuutilta? Tästä alkoi Koposen matka politiikkaan.
Some nosti aiheen siivilleen
Koponen kirjoitti sosiaaliseen mediaan mielipidekirjoituksen, jossa hän kertoi Nuutista ja heidän elämästään, koska oli terapiatyössä oppinut, että ihmiset ymmärtävät asiat paremmin konkreettisten esimerkkien kautta. Kun Koposen kirjoitusta jaettiin Facebookissa parissa päivässä yli 10 000 kertaa, hän päätti laatia sen pohjalta vielä kansalaisadressin Erityistukea tarvitsevien lasten oikeus oppimiseen turvattava. Myös se sai runsaat 25 000 allekirjoitusta.
Koponen otti yhteyttä ministereihin ja luovutti adressin yhdessä ammattilaisten kanssa silloiselle opetusministerille Krista Kiurulle. Lopulta kehysriihessä tehty linjaus peruttiin ja erityisopetukseen kohdennettiin jopa lisärahaa.
-Kun tämä meni niin hyvin, lähetin kiitosviestin kaikille ministereille, kehen olin ollut yhteydessä, eli melkein kaikille. Silloin Pekka Haavisto oli kehitysministerinä hallituksessa. Katsoin, että kehitysministeri – aivan tarpeeksi lähelle, kyllä kehitysministerikin kehittää ihmisten hyvinvointiin liittyviä asioita, Koponen nauraa silloista kokemattomuuttaan.
Viesti Haavistolta
Naisen tarmokkuudesta oli kuitenkin hyötyä. Kiitos-viestin lähettämisen jälkeen Haavisto otti yhteyttä ja kutsui tapaamiseen, jossa hän ehdotti Koposelle uraa politiikassa. Vuoden 2015 eduskuntavaalit olivat ovella.
-Sinunkaltaisia ihmisiä tarvitaan tänne, hän sanoi. En tietenkään tiedä, sanooko hän näin muillekin, Koponen myhäilee.
-Ensin mä ajattelin, että ootko sä ihan hullu, ei mulla oo mitään kokemusta ja suoraan eduskuntavaaleihin!
Koponen pohti asiaa perhepiirissä ja sisuuntui myös adressin prosessia seuranneiden erityislasten vanhempien tsemppiviesteistä. Hän päätti osallistua eduskuntavaaleihin. Vaalikampanja olisi mahtava foorumi päästä puhumaan erityislasten tarpeista ja mahdollisuus autismitietoisuuden lisäämiselle. Koponen liittyi vihreisiin ja asettui ehdolle.
”Nuutti on minulla syystä ja hän on myös syynä siihen, että
olen nyt täällä. Saan siitä voimaa.”
Vuoden 2015 eduskuntavaaleissa Koponen sai vähän alle 2000 ääntä, joka oli ensikertalaiselle vahva tulos. Seuraavaksi puolue kysyi, lähteekö nainen kunnallisvaaleihin ehdolle. Koponen kieltäytyi useamman kerran, mutta hänen kotikuntansa Espoon vammaispalveluissa tehtiin taas joku epäreilu päätös, joka sai Koposen kääntämään kelkkansa. Hän tuli valituksi Espoon valtuustoon vuonna 2017. Tämän jälkeen oli luontevaa lähteä kokeilemaan toisen kerran eduskuntavaaleja.
-Kyllä minä sitä pitkään mietin, että lähdenkö ehdolle, mutta minulla oli koko ajan se ajatus, että ne ovat kaikki mahdollisuuksia mulle ja oikeastaan kaikille, joiden asioita koen ajavani. Vaalien alla nämä asiat saavat aina näkyvyyttä.
Kevään 2019 eduskuntavaaleissa Noora Koponen meni läpi 4748 äänen voimin.
Alussa hämmentynyttä jännitystä
Vaalituloksen selvittyä Koponen oli järkyttynyt. Hän ei pitänyt valintaansa missään vaiheessa realistisena vaihtoehtona. Onneksi hän oli osannut varautua vaalien jälkeiseen väsymykseen ottamalla viikon loman. Loma meni kuitenkin käytännön järjestelyjä hoitaessa: piti ottaa virkavapaata fysioterapeutin töistä ja siirtää työnantajan kanssa kaikki asiakkaat muille.
Koponen kertoo, ettei muista vaalien jälkeisestä kahdesta viikosta juuri mitään.
-Mietin, että voiko tämän peruttaa ja että pärjäänkö tässä työssä, Koponen muistelee nyt hyväntuulisena alkuhetkien tunnemyrskyä.
-Se oli sellainen kauhunsekainen tunne enemmän tai vähemmän eduskunnan kesätaukoon saakka, koska vaalien jälkeen mehän mentiin käytännössä suoraan Säätytalolla hallitusneuvotteluihin. Kyllä se oli tuoreelle kansanedustajalle aikamoinen muutos mennä neuvottelupöytien ääreen. Jännitin myös sitä, miten meidän perheen arjelle käy. Että miten sen järjestää.
Koponen yllättyi positiivisesti siitä, että vaikka kansanedustajan työ on vaativa ja joskus työpäivät ovat pitkiä, hänen työpäivissään on nyt enemmän joustovaraa kuin aikaisemmin kunnallisena fysioterapeuttina. Kaikki erityislasten vanhemmat tarvitsevat joustoa työpaikalta lapsen terapioihin, sosiaaliohjaukseen ja vaikka koulunkäyntiin liittyvien asioiden hoitamiseen.
Alun epävarmuus ja huoli pärjäämisestä uudessa työssä ovat vaihtuneet itseluottamukseen.
-Nyt olen sopeutunut ja tuntuu, että olen ihan oikeassa työpaikassa ja selviydyn tuolla.
Vahvuutena arjen ymmärrys
Kun vierailee eduskunnan sivuilla, Noora Koposen tittelin kohdalla lukee fysioterapeutti AMK ja kokemusasiantuntija. Koponen on käynyt Autismiliiton järjestämän kokemusasiantuntijakoulutuksen ja tuokin kokemusasiantuntijuutensa aina rohkeasti esiin. Hän on autistisen ja kehitysvammaisen lapsen äiti ja myös lapsensa omaishoitaja.
-Se oli mulle valinta, halusin, että se kokemusasiantuntija-titteli näkyy siellä eduskunnan sivuilla. Sanoin, että tämähän on se, miksi olen täällä.
Koponen on eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen. Hän kokee, että kokemusasiantuntijuudesta on hänen työssään valtavasti hyötyä. Hänelle on karttunut sitä kautta paljon osaamista.
-Esimerkiksi jos me päätetään vaikka jostain palvelurakenteesta ja mietitään missä kohdassa kannattaa antaa minkälaista tukea, niin mä osaan selittää niitä asioita ymmärrettävästi kollegoille. He eivät välttämättä yhtään tiedä, mitä se tarkoittaa. Tai joku pieni juttu arjessa, josta pystyn antamaan konkreettisia esimerkkejä. Tällainen arjen ymmärrys on minun vahvuuteni.
”Tässä työssä kukaan selviää ilman, että joutuu
nielemään jotain, jonka edistäminen on itselle ollut tärkeä.”
Autismikirjon ja laajemminkin vammaisten ihmisten asiat näyttäytyvät päätöksentekijöiden pöydästä katsottuna hyvin keskeneräiseltä. Koponen toteaa, että tahtoa edistää erityistä tukea tarvitsevien ihmisten asioita eduskunnassa kyllä on, mutta ymmärrys niistä on vasta tuloillaan. Koponen kertoo esimerkin Antti Rinteen hallitusneuvotteluista Säätytalolla, jossa käsiteltiin tiettyjä elämäalueen aiheita ilmiöpöydissä.
-Kiinnitin jossain vaiheessa huomiota, että vammaisuus ei näissä pöydissä näy. Siinä sitten mietittiin, että mihin pöytään se kuuluisi. Sanoin sitten, että vammaisuus ei kuulu niistä mihinkään erikseen, koska se kuuluu niihin kaikkiin. Vammaisuutta ei voi laittaa pelkästään sosiaali- ja terveysasioihin, koska se kuuluu työllisyysasioihin, se kuuluu asumiseen, se kuuluu kaavoitukseen, se kuuluu ulkomaanpolitiikkaan. Ei ole sellaista pöytää tai elämän aluetta, johon vammaisuus ei kuulu.
Siinä sitten ihmiset jäivät pohtimaan, että niin, tosiaan! Näen, että on vielä pitkä matka siihen, että vammaisasioita ymmärretään ja muistetaan ottaa mukaan.
”Erityisesti lapset”
Koska vammaisasiat eivät ole poliittisessa keskustelussa vielä itsestään mukana, tarvitaan Koposen mielestä kansanedustajia, jotka kokevat vammaisasiat omakseen. Hän onkin profiloitunut ajamaan erityistä tukea tarvitsevien ihmisten, ja varsinkin erityislasten asioita. Koponen on käyttänyt kaikissa vaalikampanjoissaan iskulausetta ”Erityisesti lapset”.
Kansanedustajana Koponen näkee myös päättäjien työn haasteet. Heidän täytyy tehdä vaikeita valintoja ja kompromisseja. Koko ajan joutuu tekemään priorisointia.
– En usko, että tässä työssä kukaan selviää ilman, että joutuu nielemään jotain, jonka edistäminen on itselle ollut tärkeä.
Vammaisasioissa Koponen mainitsee tällä hetkellä polttavimpina aiheina koulutukseen ja työllistymiseen liittyvät ongelmat. Myös vammaispalvelulaista tulee paljon yhteydenottoja eduskuntaan. Ihmiset ja järjestöt ovat huolissaan, kun sote-sotkujen takia lain valmistelu on viivästynyt ja avataan nyt uudestaan.
-Onneksi koulutus- ja työllisyysasiat ovat hallitusohjelman kirjauksissa, joten suunta on parempaan. Tavoitteena on pystyä panostamaan varhaiskasvatukseen ja perusopetukseen, että niihin saataisiin enemmän resursseja ja ryhmäkokoja pienennettyä. Hallitus panostaa nyt myös osatyökykyisten ja vammaisten ihmisten työllistämiseen. Kyllä mun mielestä myös vammaispalvelulaki täytyy saada valmiiksi. Se ei saisi enää missään tapauksessa lykkääntyä.
Koponen mieltää hallitusohjelman vammaisten osalta paremmaksi kuin koskaan. Johdannossakin mainitaan nyt ensimmäistä kertaa vammaiset ja heidän osallisuutensa lisääminen.
-Vaikka työ valiokunnissa on vasta aluillaan, niin kyllä minä haluan uskoa, että se saadaan myös näkymään vammaisten ihmisten arjessa.
Politiikassa Nuutin takia
14-vuotias Nuutti on ollut äidin uudesta työstä innoissaan. Koponen kertoo työpäivistään aina Nuutille ja hän kommentoi silloin tällöin äidin juttuja. Koposesta tuntuu, että työ kansanedustajana on myös hänen pojalleen väylä saada joitakin asioita näkyväksi ja kuuluvaksi. Siksipä äiti kokee tekevänsä työtään yhdessä Nuutin kanssa, poika ikään kuin kulkee rinnalla.
-En missään vaiheessa ole tuntenut, että olen itseni takia mennyt politiikkaan. Koko ajan on se tunne, että olen mennyt sinne Nuutin tai nuuttien takia. Puhun nuuteista, koska kaikki Nuutin kaltaiset on ihan yhtä tärkeitä kuin Nuuttikin.
-Ajattelen joka päivä ja varsinkin silloin, kun eduskunnassa on joku hankala juttu, että Nuutti on minulla syystä ja hän on myös syynä siihen, että olen nyt täällä. Saan siitä voimaa.
Puunlehti korvassa
Paljon Koponen saa voimaa myös luonnosta, joka on hänen sielunsa tankkaus- ja lepopaikka. Luonto on hänelle suuri itseisarvo elämässä selviytymiseen. Myös Nuutti rakastaa luontoa ja erityisesti metsää. Koponen on oppinut Nuutin kanssa katsomaan ympäristön yksityiskohtia. Hän kuvailee, miten on alkanut näkemään Nuutin lempipuun haavan lehtien havinaa ja sen luomia mielikuvia. Haapa onkin noussut Koposen aiemman lempipuun vaahteran rinnalle. Haastattelupäivänäkin hän pitää haapa-korvakoruja.
-Kun mulla on sellainen työpäivä, josta tiedän, että puhun Nuutista tai pidän jonkun puheenvuoron eduskunnassa, niin mulla on AINA vaahtera, haapa tai joku muu puunlehti korvassa. Mä jotenkin haluan, että se on mun mukana. Jos on raskas päivä ja mä katson töissä vessassa peilistä itseään, niin näen sen haavanlehden siinä ja muistan tärkeät asiat ja sen, mihin mun kannattaa keskittyä.
Luonnon eheys ja terveys ovat Koposelle tärkeitä arvoja. Kesällä Koponen itki ilmastoahdistuksesta. Itämeren huono kunto konkretisoitui sinilevätilanteen kautta, kun lapset eivät päässeet uimaan. Nuutilla on 12-vuotias pikkuveli Neemi.
-Se aukaisee silmiä ja havahduttaa siihen, että meidän omat ympäristöpäästöt on niin valtavia, että meidän oma meri on sairas.
Ale-tarrojen bongausta
Ympäristötalkoisiin Koponen osallistuu arkisilla asioilla, joita heidän perheensä elämäntilanteessä on mahdollista tehdä. Kasvisruokaa hän syö eniten työpaikkalounaalla ja kodin ulkopuolella, koska Nuutti ei kasvisruoasta pidä. Ajoneuvo on hybridi, roskat lajitellaan ja kun laitetaan jotain vanhaa tavaraa tai vaatteita pois, ei osteta uutta tilalle. Kaupassa suositaan luomu- ja lähiruokaa ja lisäksi perheelle on tullut tavaksi ostaa ale-tarralla varustettuja tuotteita ruokahävikin vähentämiseksi.
-Mun ystävä nauroi mulle, kun me käytiin yhdessä kaupassa ja mä hamstrasin niitä alennettuja tuotteita, että johan nyt kumma, jos kansanedustajalla ei ole rahaa ostaa täysihintaisia tuotteita. Sanoin, että se
ei olekaan tässä se juttu, vaan se ajatus siinä taustalla.
Nuutti mukaan Linnan juhliin
Aina kun haastattelun aikana puhe kääntyy Nuuttiin, Koposen silmiin tulee lempeä katse, äänensävy muuttuu pehmeäksi ja hän ikään kuin hehkuu. Koponen löytää kauneutta ja tiettyä symboliikkaa tavoissa, joilla Nuutti tutkii ympäristöään.
– Se aina häkellyttää mua, kun Nuutti ottaa jonkun puusta tippuneen kuivuneen lehden maasta, hän ottaa sen lähelle ja katsoo niin tarkkaan ja vähän sivelee sitä. Se on jotenkin niin hellää, aitoa ja välitöntä. Olen miettinyt, että näinhän meidän pitäisi aina kaikessa tehdä. Joku asia, joka on vähän kulahtanut ja meinaa jäädä jalkoihin, niin useimminhan niitä pitäisi juuri ottaa käteen, katsoa, muistaa ja olla hellä. Nämä on sellaisia ajatusketjuja, joita mä en ilman Nuuttia olisi koskaan käynyt. Ne tuo myös kauhean paljon lohtua elämään.
Itsenäisyyspäivänä Koponen lähtee ensimmäistä kertaa Linnan juhliin. Hän kantaa yllään Anne-Mari Pahkalan suunnittelemaa pukua. Kun Koponen tilasi puvun, hän toivoi, että puku olisi sellainen, jossa hän saisi ikään kuin kantaa Nuuttia mukanaan Linnaan ja samalla antaa äänen heille, joilla itsellään sitä ei ole.
Teksti: Helin Vesala
Kuvat: Helin Vesala ja Noora Koponen
Juttu on ilmestynyt Autismi-lehdessä 4/2019.
Kokemusasiantuntijalla on omakohtainen kokemus autismikirjosta. Kokemustasiantuntijoita voi tilata puhumaan esimerkiksi tapahtumaan, koulutukseen tai oppilaitokseen.
Lue lisää kokemusasiantuntijatoiminnasta