Konkarikolumni pitkästä aikaa
Kyllikki Kerola on useita kirjoja julkaissut kasvatustieteilijä, joka seurasi läheltä Autismiliiton alkumetrejä. Kerola kirjoitti Autismi-lehteen Konkarikolumnia vuosina 2003-2012.
Kiitän kutsusta kirjoittaa Autismiliiton 25-vuotisjuhlanumeroon autismityön ensiaskeleista Suomessa. Minulla on vain oma näkökulmani – niin kuin jokaisella joka asiaan – oma kapea näkökulma.
Erityisopettajan urani alkuvuosina 1960-luvulla opetin Jukkaa, hyvin persoonallista poikaa, Lapinlahden sairaalakoulussa lukemaan ja kirjoittamaan, mutta sanaa autismi en muista silloin vielä kuulleeni. Autismi hiipi tietoisuuteeni oman poikamme Laurin (s.1973) taaperovuosina lääkäreiltä ja psykologeilta.
Kahteen perheeseen, joissa oli saman oloisia lapsia, tutustuimme. Lauri kuoli äkillisesti 8-vuotiaana. Silloin tiesin, että olimme kokeneet jotain niin erityistä mistä pitää kertoa. Kirja Lauri – poikani Lauri herätti ilmestyessään niin suuren kiinnostuksen, että kaikki lehdet kirjoittivat siitä, ja minua alettiin kutsua puhumaan autismista. Tiesin aiheesta vain oman kokemuksemme verran, joten tuli tarve opiskella lisää.
Sattumalta juuri samana päivänä kuin Lauri-kirja ilmestyi maaliskuussa 1987, alkoi Suomen ensimmäinen autismiseminaari. Sen taustalla oli vuotta aiemmin Eivor von Bonsdorffin ja Tero Timosen toimesta perustettu Suomen Autismiyhdistys ry. Kehitysvammaliiton johtaja psykologi Jarkko Hautamäellä oli kiinnostus autismiin. Harjoittelujaksollaan Honkalammella hän oli tavannut myös meidän Laurin. Joensuun yliopiston psykologian laitoksella Tero Timonen teki Hautamäen ohjauksessa Suomen ensimmäisen väitöskirjan autismista. Tero lähti myös kehittämään autismikuntoutusta ja kutsui minutkin mukaan tekemään tutkimusta konsultoivana erityisopettajana.
Tiedon etsimisen aikaa
Myös Lastenklinikalla ja Lastenlinnassa virisi kiinnostus tutkia ja ymmärtää autistista käyttäytymistä ja kehittää kuntoutusmenetelmiä. Neljän vuoden välein pidetyissä kansainvälisissä autismikongresseissa kävi myös suomalaisia. Itse osallistuin kolmanteen Hampurin kongressiin vuonna 1988. Se oli valtava silmien avaus, kuinka paljon autismia tutkittiin ja kuinka erilaisia näkemyksiä oli ja kuinka kuntoutusta etsittiin ja tarvittiin.
Kesällä 1989 perusti Oiva Ikonen Jyväskylän yliopistoon erityisopettajille täydennyskoulutuskurssin autismista. Oivan idea oli, että me kurssilaiset etsimme ja tuomme Suomeen sen tiedon, mitä autismista jo muualla oli. Sittemmin Oivasta tuli Autismi – teoriasta käytäntöön -kirjan toimittaja ja myös Autismiliiton ensimmäinen puheenjohtaja.
Kaivoin juuri kaappini perukoista esiin Autismilehden pioneerinumeron 1/1990. Se on nidottu monistenippu, joka sisältää Autismiyhdistyksen säännöt sekä valtavan määrän innostusta ja toivoa. Uudenlaista kipinää saatiin yhdistyksen hallitukseen Juhani ja Riitta Mäeltä, joilla oli Amerikan ajaltaan kokemus huippuopettaja Elisabeth Hauserin työstä. Puheenjohtajan palstalla Tero kuvaa, mitä kaikkea kehitystä Suomessa on jo aluillaan ja asettaa alkavan vuosikymmenen tavoitteeksi, että ”autististen henkilöiden elämäntilanne, hoito ja tuki saadaan kuntoon uuden vuosituhannen alkuun mennessä”.
Tuolloin meillä monilla oli merkittävänä tavoitteena perustaa Suomeen Autismikeskus, jossa tunnetaan autismi sekä osataan ohjata perheitä ja työntekijöitä toimimaan autististen henkilöiden hyväksi. Toisaalta ymmärrettiin, että paikallista osaamista läpi koko sairaanhoidon, sosiaalitoimen, varhaiskasvatuksen, koululaitoksen sekä suuren yleisön käsittävää tiedonvälitystä ja asennemuutosta piti edistää. Eri puolilla Suomea pidettiin koulutuksia ja kehitettiin toimintayksiköitä autististen henkilöiden ja heidän perheidensä elämäntilanteita helpottamaan. Aila ja Seppo Halme erityisesti vaikuttivat Autismiliiton perustamiseen. Niinpä 3.12.1997 otettiin tärkeä askel Suomessa autismityön edistämiseksi – askel, jota nyt on ilo juhlia.
Ymmärryksen karttumista
Minkä olen huomannut muuttuneen näinä vuosikymmeninä? pyydettiin minua kirjoittamaan. Voin kertoa mitä omassa ajattelussani on muuttunut. En halua käyttää sanaa autisti tai autistinen henkilö. Ei leimata koko henkilöä, vaan puhutaan autistisista käyttäytymispiirteistä. En halua käyttää sanaa asiantuntija, kun tarkoitetaan ammatillista tietoa ja osaamista. Autismin asioissa asiantuntijuus on henkilöillä itsellään ja perheenjäsenillä. Ammatillista osaamista ja viisautta tarvitaan sen ymmärtämiseen.
Oman ymmärrykseni karttumista kuvaavat kirjat, joita olen upeissa työryhmissä ollut tekemässä autismikuntoutukseen, kunnes todettiin, että samat opit pätevät kaikille. Ensin tehtiin Aamusta iltaan, koska tarvitaan joka asian selkeää strukturointia. Sitten Kuumasta kylmään, koska tarvitaan aistikokemusten harjoittelua. Seuraavaksi tehtiin Tunteesta tunteeseen, koska tarvitaan tietoista tunnetaitojen opettelua. Sitten Ihmiseltä ihmiselle, koska sosiaalisten taitojen merkitystä ei voi liiaksi korostaa. Haastavan käyttäytymisen sijaan toivoisin tehneeni onnistumisten kirjan, mutta siitähän me oikeastaan kirjoitimmekin. Nyt mummina olemme tehneet Koululaisen hyvä päivä -kirjan, jossa on onnistumisen reseptit kaikkeen. Yksi vielä pitäisi tehdä, ja se on Varhaiskuntoutuksen taika ja mahti.
Lämpimät kiitokseni kaikille ihanille ihmisille, joiden kanssa olen saanut autismityötä tehdä ja teille, jotka meidän työtämme jatkatte!
Teksti ja kuva Kyllikki Kerola, kasvatustieteiden tohtori ja varsinkin mummi
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.