Koronaviruksen eri kokemuksia: Nepsyperheen hätähuuto korona-arjesta

Miten ikinä tästä voi selvitä hengissä? Tätä pohditaan nyt kauhunsekaisin mielin kymmenissä tuhansissa suomalaisissa perheissä, joissa asuu neurokirjolla oleva lapsi, yksi tai jopa useampi. Lapsi, jonka kanssa elämä on jokapäiväistä nuoralla kävelyä, lapsi, jonka kanssa arki sujuu sitä paremmin, mitä vähemmän muutoksia päivissä on. Ennustettavuus, selkeys ja samanlaisina toistuvat rutiinit pitävät monen perheen paketin jotenkuten kasassa. Kunnes korona tuli ja räjäytti arjen. Nyt korttitalo meinaa luhistua monissa perheissä, ja hätä on suuri. Kuuleeko sitä kukaan?

Totuus korona-arjesta

Sillä aikaa, kun some täyttyy vapaa-ajan ideoista miten kuluttaa arki, nyt kun aikaa on eristyksissä kotona roppakaupalla, nepsyperheissä juostaan ympärivuorokautisessa oravanpyörässä, monella kyyneleet silmissä.

Some tuppaa taukoamatta ohjeita siitä, miten luoda lapsille struktuuri päivään: opiskelu mahdollisimman normaalisti lukujärjestyksen mukaan, happihyppelyt väliin, sitten koko perheen yhteinen lounas, jonka jälkeen kaikki jakautuvat hissukseen omien puuhien pariin. Välipalaksi leivotaan yhdessä, tuore sämpylä on arjen luksusta. Ja illalla ulkoillaan yhdessä, pelaillaan ja lasketaan yhdessä kierroksia. In my dreams. Ei ainakaan nepsyperheissä – yrittää toki voi, mutta usein jo aamupalan aikaan päivän ohjeita Wilmaan odotellessa on paletti hajonnut.

Totuus korona-arjesta on hyvin erilainen. Se ei ole naistenlehtien otsikkokamaa. Kukaan ei kerro, miten aamut alkavat raivokohtauksella siitä, ettei päivän tehtävät ole tiedossa vielä klo 6.00, kun Bingel-sovellus ei heti toimi, tai lapsen oman Wilman salasana on taas hukassa – muutama tosielämän esimerkki kouluaamusta. Päivä jatkuu raivolla muun muassa siitä, kun äiti, siis minä, ei pysty riittävällä nopeudella auttamaan tehtävissä, nyt ja heti. Haluaisin kyllä, mutta en yksinkertaisesti voi, sillä minulla on kahden erityistarpeisen lapsen lisäksi myös oma työni hoidettavana ja palaverit pidettävinä.

Siinä missä muiden lapset söpösti hyppivät pyjamoissaan ja tukka tötteröllä palaverien taustalla kysyen vanhemmilta lisätehtäviä, minun lapseni karjuvat suu vaahdossa, koska eivät sillä samalla sekunnilla löydä lyijykynää, jonka olinpaikka minun pitäisi tietenkin tietää. Tietenkin. Raivokohtaukset jatkuvat läpi päivän, niitä aiheuttava syy vain muuttaa muotoaan.

Jo normaalin ruokahuollon järjestäminen, eineksin, on hermoja kiristävä kokemus. Jos onnistuinkin saamaan lapset lounaalle riidatta, olin itse jo niin loppu, etten osannut iloita, sillä vielä on viikkoja, ehkä kuukausiakin jäljellä. Epätoivo nostaa päätään ja pelkään, etten tule kestämään. Näin ei pitänyt koskaan käydä.

Perheet hädässä, voimat vähissä

Pyöritä siinä sitten etäkoulua. Tee samalla töitä ja pelkää samalla työpaikan menettämisen puolesta, ja talouden romahtamisesta. Huolehdi perheen jaksamisesta ja suojele riskiryhmään kuuluvia henkilöitä, myös häntä, joka on puolisosi. Mutta kuka huolehtisi minusta?

Poikkeustilanne on erittäin haastava kenelle tahansa lapsiperheelle. Saati sitten meille nepsylasten perheille, joissa voimavarat ovat jo valmiiksilopussa. Korona-arki tuo lähes mahdottomilta kuulostavia haasteita niihin perheisiin, joissa lapsilla voi olla esimerkiksi oppimisen pulmia, tarkkaavaisuuden häiriö, levottomuutta tai tunnepuolen haasteita – jatkuva toiminnanohjauksen ja tunteiden säätelyn tarve kuluttaa. Yhtäkkiä meidän vanhempien pitää pystyä olemaan erityisopettajia, psykologeja, terapeutteja, pedagogeja ja ties mitä. Kaiken muun elämän ohessa. Mahdoton tehtävä, vaikka miten laskisi omaa rimaa, joka nyt jo viiltää maan pintaa lähes kaikessa.

Meiltä, haavoittuvassa asemassa olevissa perheiltä, joiden voimavarat eivät yksin riitä, on peruttu kaikki arkea inhimillistävä apu – tukitoimet on keskeytetty. Meitä on Suomessa kymmeniä tuhansia ja perheiden hätä on suuri. Tämä on hätähuuto heidän puolestaan.

Teksti: Erityisen äiti

Teksti on julkaistu sivustolla www.erityisvoimia.fi 

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2020