Numero 3/2018 Henkilötarinat

Kuka korjaa ja korvaa vammaisen hajonneen arjen?

Vammaiset ihmiset ovat tämän päivän tosielämän selviytyjiä, kirjoittaa autistisen nuorenmiehen äiti Terhi Vanha.

Uimaan Jussi oppi jo neljävuotiaana ja on huippu-uimari.

Välillä Jussi tulee laiturille ja kirjoittaa kirjoitustauluunsa: Kuinka pitkään saan asua vielä äidin luona? Pitääkö minun mennä takaisin Kevätporttiin?

Autistisen nuorenmiehen ilo katkeaa säännöllisesti samoihin kysymyksiin.

Siihen osaan vastata, ettei Jussi ikinä enää mene Kevätporttiin, mutta muuhun en. Tulevaisuus on tällä hetkellä täysin auki. En osaa kertoa Jussille, että missä hänen oma kotinsa tulevaisuudessa on.

Jussi on yrittänyt itsenäistyä ja löytää oman paikkansa vuodesta 2013 lähtien. Aluksi hän muutti silloisesta kodistamme Pellosta Rovaniemelle opiskeluiden vuoksi ja asui aluksi vuoden Kolpeneen palvelukeskuksessa laitospaikalla, kun muuta ei ollut tarjolla ja myöhemmin asumisyksikössä.

Joulukuussa 2015 Jussi muutti Kevätporttiin tehostettuun palveluasumiseen.  Kevätportti oli silloin kodikas ja viihtyisä yksityisessä omistuksessa oleva asumispalveluyksikkö, jossa asui vasta muutama nuori. Aluksi kaikki menikin loistavasti ja ajattelimme, että nyt löytyi Jussille hyvä koti. Jussi viihtyi Kevätportissa hyvin. Arki oli sujuvaa ja mukavaa ja osaavaa henkilökuntaa oli riittävästi. Elämä oli mallillaan seuraavat puoli vuotta.

Seuraavana kesänä Kevätportti myytiin Esperille ja silloin kaikki romahti.

Muutin Rovaniemelle, että olisin lähempänä Jussia.

Omistaja vaihtui, arki hajosi

Omistajanvaihdoksen jälkeen talon henkilökunta alkoi vaihtua tiuhaan tahtiin. Kymmenessä kuukaudessa 15 työntekijää oli jo lähtenyt talosta ja arkea pyörittivät uusien hoitajien lisäksi sijaiset. Perehdyttäminen ontui pahasti, talon asukasnuoret alkoivat oireilla. Jussille jatkuvat muutokset aiheuttivat stressitilan, jossa hänen epilepsiansa riehaantui. Joulukuussa 2016 alkoivat rajut toistuvat epilepsiakohtaukset, joita kesti seuraavaan kesään saakka. Syksyllä 2017 Jussia tutkittiin Kuopion Yliopistollisessa sairaalassa, Epilepsiakeskuksessa, ja lääkitystä muutettiin niin, että kohtaukset alkoivat pysyä aisoissa.

Jussi oli kuitenkin levoton ja henkisesti huonossa kunnossa. Asukasnuorten vanhempien, Esperin ja Rovaniemen kaupungin kanssa kävimme toistakymmentä palaveria tilanteen saattamiseksi raiteille. Mistään ei ollut apua. Jos mahdollista, arki meni vain huonompaan suuntaan.

Pellon kunta oli palkannut Jussille epilepsiavuonna 2017 oman hoitajan, mutta sekään ei toteutunut niin, että Jussin arki olisi ollut turvallista. Riski- ja poikkeamatilanteita oli paljon, erityisesti lääkevirheet olivat kammottavia. Lisäksi hälytysmerkkejä olivat lisääntyneiden epileptisten kohtausten lisäksi toimintakyvyn heikkeneminen, itkuisuus, jännittyneisyys, huono hygieniataso ja sen aiheuttamat eriasteiset tulehdukset, elämänilon menetys, pelkotilat, turvattomuus, etenevien sairauksien aktivoituminen, unihäiriöt, levottomuus ja käytöshäiriöt.

Ei koti, vaan asumisyksikkö

Kun eräässä lukuisista yhteistyö- ja kriisipalavereista Esperin ja Rovaniemen kaupungin kanssa meille vanhemmille kerrottiin, ettei Esperi Care Kevätportti ole kenenkään koti, vaan asumisyksikkö, tein päätöksen, että Jussi muuttaa kotiin.

Muuttokuorma haettiin kesäkuussa. Pellon kunta palkkasi minut Jussin henkilökohtaiseksi avustajaksi.
Arki on hakenut uomiaan ja Jussi on hermoillut, että mitä tämän jälkeen, kun asuminen äidin luona päättyy. Olemme puhuneet ainakin vuodesta, ehkä kahdesta. Joku aikajana täytyy olla.

Surettaa, että Jussin itsenäistyminen on epäonnistunut ja keskeytynyt. Olen itselleni vihainen siitä, että annoin huonon arjen jatkua näinkin pitkään ja annoin Jussin kärsiä. Aikansa meni siihen, että uskoin asioiden muuttuvan paremmaksi ja hoidon tason nousevan. Olen nyt ymmärtänyt, että niin Esperin kuin monen muunkin suuren asumispalveluita vammaisille tuottavan yrityksen toiminta ei perustu lainkaan asiakaslähtöisyyteen. Yrityksen tulos on tärkein asia, ei vammaisten inhimillinen ja hyvä arki. Se on järkyttävää. Tällä hetkellä Suomessa käydään laillistettua ihmiskauppaa, kun vammaisia ihmisiä myydään toimijoille, jotka eivät ole kiinnostuneita vammaisten ihmisten hyvinvoinnista, vaan maksimaalisesta tuotosta.

Miksi kukaan ei oikeasti valvo toimintaa?

Tuotantoeläimienkin elämän turvallisuutta, virikkeellisyyttä ja mielekkyyttä valvotaan Suomessa tarkemmin kuin vammaisen ihmisen. On vaikea ajatella, että tämä on tosiaan Suomi vuonna 2018, niin pahasti valvonta ontuu.

Kuka meistä jaksaisi ahdistumatta ja hermostumatta olla kotona, jonka arjessa aina olisi uusia ihmisiä? Ihmisiä, joiden kanssa pitäisi osata lennosta toimia, tulla ymmärretyksi ja saada olla vuorovaikutuksessa omalla kommunikointitavallaan.  Henkilöstön kyvykkyys ihmissuhteisiin, kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen sekä yhteistyöhön, on keskeisin tekijä arjen laadussa. Se on tärkeää sekä asukkaan että hänen läheistensä kanssa. Nuorten, joilla on fyysisiä, psyykkisiä, neurologisia, kielellisiä ja sosiaalisia tai useamman tuen tarpeita, tulee jatkuvasti kyetä toimimaan ja tulla ymmärretyksi uusien hoitajien kanssa, joilla ei välttämättä ole tarvittavaa osaamista.

Se on kohtuuton vaatimus.

Tuntuu pahalta ajatella, että siinä hullunmyllyssä nämä vammaiset nuoret yrittävät elää omaa arvokasta elämäänsä.

Kilpailulla vaihtoehtoja asumispalveluihin

Autistiselle ihmiselle pienemmätkin muutokset ovat iso stressi. Huono hoito, turvaton olo ja henkilökunnan kyvyttömyys pitää yllä päivittäistä arjen struktuuria murensivat Jussin.

Jussin elämä on solmussa, sekaisin ja säikeillä, aivan kuin hänelle viime vuosina niin tärkeäksi muodostuneet lahjanarun pätkät, joita kotimme on täynnä.

Toivoisin, että pienet yritykset alkaisivat rakentaa ja toteuttaa vammaisille ihmisille koteja. Kilpailua tarvitaan.

Kilpailu ja kilpailuttaminen ovat kaksi täysin eri asiaa. Kilpailulla saataisiin vaihtoehtoja.

Ihmisen elämänmittaisten palveluiden, kuten asumisen kilpailuttaminen sen sijaan on epäinhimillistä.  Sen lisäksi, että siinä joku ulkopuolelta määrää, kenen kanssa asutaan ja missä, voi muutto kolkutella jo oven takana, kun palvelut parin vuoden kuluttua kilpailutetaan uudelleen.

Mutta missä on Jussin ja monen muun vammaisen ihmisen oma koti? Koti, jossa voi itsenäistyä turvallisesti ja hallitusti.

Missä on hyvä koti, jossa on sydän paikallaan?

Sellainen oikea itsevalittu koti, isolla Koolla, jossa työntekijät ovat töissä vammaisten ihmisten kotona, eivätkä vammaiset ihmiset asu työntekijöiden työpaikalla.

Jussi

• 21-vuotias, asuu tällä hetkellä Rovaniemellä äidin ja tämän avopuolison Markon luona.
• Käy päivätoiminnassa Kolpeneen palvelukeskuksen Myllärin pajalla.
• Harrastaa musiikin kuuntelua, uimista, lenkkeilyä, tramppahyppelyä ja matkustelua. Tykkää hyvästä ruuasta.
• Haaveilee omasta kodista, jossa olisi oma piha, tramppa, palju tai uima-allas sekä iloisia päiviä läheisten ja ystävien kanssa sekä tyttöystävästä.
• Haluaa opiskella lukio-opintoja, myöhemmin mediaan liittyvää ja haastatella ihmisiä sekä tutkia asioita.
• Ihailee Ismo Leikolaa, jonka ”päättömät jutut naurattavat aina ” sekä äitiä ja Sauli Niinistöä.
• On erityisen lahjakas kielissä ja kiinnostunut maailman tapahtumista.

Terhi

• 46-vuotias
• Toimittaja, valokuvaaja, Jussin äiti ja henkilökohtainen avustaja
• Harrastaa yötaivaan tuijottelua ja revontulien kuvaamista, lukemista ja asioiden ihmettelemistä, lenkkeilyä, kirjoja ja elokuvia.
• Haaveilee, että Jussille löytyisi vihdoinkin oma, turvallinen itsenäistymiskoti.
• Haluaa taas jossain kohtaa tehdä täysipainoisesti omia töitään toimittajana ja valokuvaajana.
• Ihailee monia ihmisiä, jotka ovat löytäneet paikkansa tässä maailmassa ja joiden arki on järjestyksessä. Vanhempia ja läheisiä, jotka jaksavat taistella vammaisten läheistensä puolesta, Äiti Teresaa sekä televisiokokki Kari Aihista.
• On erityisen lahjakas purkamaan kaoottisia tilanteita ja seisomaan taistelujen etulinjassa.
• Blogi: terhivanha.com
  

Kuvat ja teksti: Terhi Vanha

Juttu on julkaistu AUTISMI-lehdessä 3/2018.

---

Ei myytävänä

Vammaisjärjestöjen yhteisen Ei myytävänä -kansalaisaloitteen tavoitteena on lopettaa vammaisten ihmisten välttämättömän, elämänmittaisen avun ja tuen kilpailuttaminen.

Ei myytävänä -kansalaisaloitteen panivat vireille kesäkuussa 2017 Vammaisfoorumi ry ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK), joihin molempiin myös Autismi- ja Aspergerliitto kuuluu.

Nimienkeruuvaiheessa kansalaisaloite sai taakseen kokonaisen kansanliikkeen saavuttaen huikeat 72 059 kannattajaa.

Ihmisoikeuksien puolesta
Palveluiden kilpailuttaminen rikkoo Suomen ratifioimaa YK:n yleissopimusta vammaisten ihmisten oikeuksista. Muutaman vuoden välein toistuvat kilpailutukset kaventavat vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta omaa elämäänsä koskevaan päätöksentekoon sekä heikentävät heidän elämänlaatuaan. Jatkuvat muutokset rapauttavat luottamuksen ja vuorovaikutuksen perusteita, ja luovat elämään jatkuvaa epävarmuutta.

Useimmiten kilpailutukset ratkaisee hinta; palvelujen laatu, inhimillisyys ja ihmisarvo ovat toissijaisia.
Vammaisilla ihmisillä on oltava oikeus omien toiveidensa mukaiseen kotiin ja muuhun tarvitsemaansa tukeen ilman pelkoa kilpailutuksista ja uudelleenkilpailutuksista.