Kuka kuulisi minua? – tarina Killestä
*Kille on 50-vuotias mies autismin kirjolla. Hän oli koko ikänsä tullut väärinymmärretyksi. Vahvaa tukea tarvitsevaa Killeä oli vuosien saatossa siirretty laitoksesta toiseen ilman, että muutoksista oli koskaan kerrottu hänelle etukäteen.
Kun vuonna 2012 joulukuussa Seija Lehtonen aloitti työnsä lähihoitajana Nokialla Pitkäniemen tukikeskuksessa, hän järkyttyi nähdessään Killen ensimmäisen kerran.
“Hän oli todella huonossa kunnossa. Ajattelin, ettei tällaista voi olla.”
Kille oli pahasti ahdistunut. Hänelle oli diagnosoitu kehitysvamma, mutta hänen autismikirjon piirteitä ei oltu osattu ottaa huomioon. Kylmiä kiviseinämiä pitkin kantautuvat äänet viereisistä huoneista kaikuivat aistiherkän Killen korvissa. Vieraiden ihmisten katseet, puhuttelut ja kosketukset ahdistivat häntä. Hän oli eristäytynyt omaan huoneeseensa.
Kille ei osannut puhua, eikä hänelle oltu annettu kommunikaatiokeinoa, jotta hän olisi voinut kertoa pahasta olostaan. Niinpä Kille yritti ilmaista itseään kiljumalla. Kukaan ei kuitenkaan osannut vastata hänen avunhuutoonsa. Kille alkoi vahingoittaa itseään. Hän hakkasi päätään ja käsiään seinään. Pahin tilanne sattui, kun Kille iski päänsä parvekkeen oven lasi-ikkunasta läpi. Ahdistukseltaan Kille ei pystynyt edes syömään. Aterian jälkeen hän oksensi huoneensa lattialle.
“Tuntui, etten tiedä, mitä hänen kanssaan pitäisi tehdä”, Lehtonen muistelee.
Oli vuosi 2013, kun Tampereen yliopistollisen sairaalan (Tays) Kehitysvammahuolto lähti mukaan Autismi- ja Aspergerliiton hallinnoimaan Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projektiin. Pitkien suunnittelujen ja pohdintojen jälkeen syntyi hanke Taitojen opettamisella osallisuuteen, jonka tavoitteena oli tukea ikääntyvien autismikirjon henkilöiden kommunikaatiota ja toimintakykyä. Kohteeksi valittiin Taysin Kehitysvammahuollon tukikeskuksen hoivayksikkö Pitkäniemessä. Yksikössä tiedettiin asuvan ikääntyviä autismikirjon henkilöitä vailla diagnoosia. Sattumalta Lehtonen oli vuosi sitten aloittanut työnsä lähihoitajana samaisessa yksikössä.
Hankkeen yhtenä vetojuhtana oli autismikuntoutusohjaaja Sanna Laitamaa, joka koulutti ja ohjasi hankkeeseen mukaan lähteneitä hoivayksikön työntekijöitä. Hän tarjosi uusia toimintamalleja ja käytänteitä ikääntyvien autismikirjon henkilöiden kanssa toimimiseen. Henkilökunnalta vaadittiin sitoutumista ja halua muuttaa omia toimintatapoja.
“Menetelmiä on paljon. Aina voidaan kouluttaa ja opettaa, mutta se asenne on kaikista tärkeintä”, Laitamaa painottaa.
Mukaan valikoitui 11 ikääntyvää ja vahvaa tukea tarvitsevaa autismikirjon henkilöä. Yksi heistä oli Kille.
Pienin askelin eteenpäin
Aluksi tilanne tuntui mahdottomalta. Miten auttaa ihmistä, joka pystyy ilmaisemaan itseään vain huutamalla? Loppupeleissä kysymys oli vain halusta tutustua toiseen.
“Halusin tietää, mikä hänen juttunsa on, jotta hänen ei tarvitsisi hakata päätään seinään ja vahingoittaa itseään”, Lehtonen kertoo.
Sovellettu käyttäytymisanalyysi ja HYP-hetket olivat avain Killen ymmärtämiseen. HYP-hetki tarkoittaa huomioivaa yhdessäoloa päivittäin. Hoitaja tuli joka päivä viettämään Killen huoneeseen hänen kanssaan yhteistä aikaa. Killen käyttäytymisestä sekä HYP-hetkistä alettiin pitää seurantaa.
Seurannan avulla oivallettiin, että Kille huusi eri tilanteissa eri tavalla. Kiljunta ei ollutkaan vain yhtä samaa soittoa, vaan Kille pyrki eri äänenvoimakkuuksilla ja -aloilla viestimään eri asioista.
Killen kanssa opittiin kommunikoimaan myös esineillä ja eleillä. Hoitajat osoittivat Killelle naulakossa roikkuvaa takkia, jolloin Kille istahti sänkynsä laidalle ja nosti jalat ilmaan. Sillä tavalla hän viesti haluavansa saada kengät jalkoihinsa.
“Esineiden käyttäminen kommunikatiivisessa merkityksessä oli se kaikista järkevin tapa lähteä liikkeelle Killen kanssa. Hän tarvitsi kommunikaationsa tueksi todella konkreettisia asioita”, Laitamaa täsmentää.
Kun luottamus Killeen oli saatu, hänen kanssaan alettiin opetella menetettyjä taitoja. Kille oli aikaisemmin osannut pukea itse housut jalkoihinsa, mutta jatkuvat muutokset asuinympäristössä olivat saaneet taidot taantumaan.
“Olimme löytäneet sen luottamuksen, ja itselleni tuli sellainen tunne, että Kille ymmärsi, että nyt tässä haetaan hänelle keinoja. Pääsimme pieniä askelia eteenpäin, mutta hänen elämäänsä nähden ne olivat suuria asioita”, Lehtonen muistelee.
Kille ja musiikki
Musiikista tuli Killen henkireikä. Sen avulla pystyttiin vähentämään ahdistuslääkkeitä, joita Killelle aikaisemmin annettiin hänen ahdistuskohtausten kasvaessa. Kun Killeä ahdisti, hoitajat eivät enää lisänneetkään lääkemääriä, vaan he ohjasivat Killen selälleen sängylleen makaamaan. Taustalle laitetiin klassista musiikkia soimaan.
Musiikki antoi Killelle myös tavan kommunikoida muiden kanssa. Erään kerran hän tarttui huoneeseensa astunutta Lehtosta molemmista käsistä kiinni, alkoi huojua puolelta toiselle musiikin tahdissa ja äännähdellä kimakasti. Lehtonen alkoi matkia Killen liikehdintää ja ääntelyä.
“Kille tykkäsi siitä. Hänestä oli hauskaa, että kiljahtelin ja tanssin hänen kanssaan. Aivan kuin olisimme jutelleet hänen tavallaan.”
Kille pystyi eläytymään musiikin sanomaan. Kerran Lehtonen näki Killen istumassa huoneensa sängyn laidalla täysin murtuneena. Kyyneleet vierivät Killen poskia pitkin. Taustalla Janne Tulkki lauloi: ”Olen niin yksin, olen niin yksin”.
“Kyllä minäkin itkisin, jos olisin yksin huoneessani ja kuuntelisin Janne Tulkkia”, Lehtonen naurahtaa muistellessaan tilannetta.
Hän vaihtoi levyn menevämpään ja jäi hetkeksi Killen seuraksi. Kyyneleet kuivuivat ja Kille alkoi hymyillä.
“Ulospäin näkyy ensimmäisenä Killen vahva autismin kuori, mutta hän on ihmisenä siellä sisällä.”
Mitä Killelle kuuluu nyt?
Hankkeen päättymisestä on kulunut nyt reilu puolivuotta. Suurin osa hankkeen yhdestätoista autismikirjon henkilöstä on kuntoutunut niin hyvin, että he ovat päässeet muuttamaan pois Pitkäniemen tukikeskuksesta. Osa asuu ryhmäkodissa, osa muussa avohuollon yksikössä. Kille asuu vielä Pitkäniemessä, mutta hänellä on muuttosuunnitelma käynnissä.
Kille on erinomainen esimerkki siitä, ettei koskaan ole liian myöhäistä aloittaa kuntoutusta, jos työntekijät vain sitoutuvat siihen. Laitamaan mielestä työntekijöiden on uskallettava katsoa kriittisesti omia toimintatapojaan ja haluttava myös muokata niitä.
”Minulle on niin monta kertaa sanottu, että tämä on toivoton tapaus. En vaan voi uskoa siihen. Se on vain kiinni siitä, löydämmekö me ne oikeat tavat toimia näiden ihmisten kanssa.”
Kille ei ollut toivoton tapaus. Häntä ei vain koskaan aiemmin oltu kuunneltu.
*Artikkelissa Killestä käytetään hänen lempinimeään. Kille ei itse pysty ilmaisemaan tahtoaan esiintyä koko nimellään. Lupaa ei voitu kysyä Killen läheisiltäkään, koska heitä ei ole pystytty tavoittamaan – kukaan ei koskaan ole käynyt katsomassa Killeä Pitkäniemessä.
Teksti ja kuvat: Sini Rantanen
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2016.