Kun lapsi on rakas, mutta vaikea
Jaana Taipale on aina ollut avoin lapsensa Asperger-diagnoosista. Häpeä ei hyödytä ketään, mutta puhumalla voi auttaa lapsen ohi monesta karikosta.
Jaana Taipale oli kuin puulla päähän lyöty. Hän istui autossa ja kuunteli, kun lääkäri kertoi puhelimessa, että hänen 7-vuotiaalla Sebastian-pojallaan on Aspergerin syndrooma. Itku, lamaannus, helpotus ja sanattomuus hyökyivät päälle yhtä aikaa.
Aspergerista Jaana ei tiennyt mitään, mutta jo pitkään hän oli ajatellut, että lapsi ei ole aivan tavallinen. Sebastianin hoito oli vauva-ajasta asti ollut mekaanista. Lapsi ei kaivannut läheisyyttä, kiivennyt syliin, antanut silittää tai halunnut hyvän yön halauksia. Leikkiminen muiden kanssa ei onnistunut, ja jalkapalloharjoituksissa poika jäi katselemaan taivasta.
Päivähoidossa ja neuvolassa lapsesta oltiin huolissaan, mutta perheneuvolassa syitä pojan käytökseen etsittiin lähinnä Jaanan äitiydestä.
“Minulla oli sellainen olo, että tämä lapsi ei välitä minusta. Se oli hirveän vaikeaa. Pitkään diagnoosin jälkeenkin epäilin, että olisin voinut tehdä jotain toisin. Ehkä lapsi olisi sitten erilainen”, Jaana muistelee.
Sebastianin diagnoosista on kulunut kymmenen vuotta, ja hän on kasvanut 16-vuotiaaksi teiniksi. Jaana, 46, on aina hyväksynyt poikansa sellaisena kuin tämä on, mutta haluaa puhua vanhemmuuden ja lapsen sosiaalisten suhteiden vaikeuksista avoimesti. Vaikka rakkaus lasta kohtaan on itsestään selvää, niin tunteet häntä kohtaan voivat silti olla vaikeita.
“Ei lapsen rakastaminen ole aina helppoa. Rakkaus tarvitsee vastarakkautta, ja autismikirjon lapset eivät aina osaa sitä ilmaista. Lapsen pienet eleet jäävät helposti huomaamatta”.
Sosiaalisuuteen täytyy auttaa kädestä pitäen
Vanhemmat ovat autismikirjon lapsille kuin luotseja, jotka yrittävät ohjata pahimpien sosiaalisten karikoiden ohi. Jaana ajattelee, että vanhempien ja muiden aikuisten roolin tulee olla vahva erityisesti pienten lasten välisten vuorovaikutustilanteiden ohjauksessa. Autismikirjon lasta ei voi jättää pärjäämään omillaan.
Koulussa monet ongelmat kiteytyvät. Jaanan pojan kohdalla koulukiusaaminen helpottui vasta, kun alakoulun viidennellä luokalla vanhemmille järjestettiin vanhempainilta, jossa aiheena oli Sebastianin Asperger. Opettajan ehdotuksesta Jaana päätti kertoa avoimesti pojan pulmista.
“Moni tuli sanomaan suoraan, että oli tähän asti pitänyt minua huonona äitinä, joka ei saa lastaan kuriin.”
Jaana Taipale
“Siihen asti muut vanhemmat olivat olleet lastensa puheiden varassa. Luokassa Aspergerista oli puhuttu, mutta vanhemmille tietoa oli mennyt lähinnä Sebastianin riehumisesta ja keskittymisvaikeuksista.”
Jaana ei halunnut syyllistää muita vanhempia, vaan saada heidät auttamaan, jotta Sebastianin ja luokan yhteiselo helpottuisi. Hän ei itsekään aina tiennyt, milloin Sebastian oli oikeasti tullut kiusatuksi ja milloin tämä oli ymmärtänyt jotakin väärin tai tullut itse väärinymmärretyksi. Tilanteiden setviminen oli vaikeaa.
Jälkikäteen Jaanan avoimuus sai kiitosta.
“Moni tuli sanomaan suoraan, että oli tähän asti pitänyt minua huonona äitinä, joka ei saa lastaan kuriin. He olisivat puhuneet lapsilleen eri tavalla, jos olisivat tienneet, mistä on kyse. Nyt lapsia oli kehotettu antamaan samalla mitalla takaisin, jos Sebastian vaikka töksäytti jotain typerää.”
Erilaisuuden ei tarvitsisi olla taakka
Oman lapsen Aspergerin myötä Jaana on nähnyt, miten huonosti erilaisuutta ymmärretään. On helppoa
sanoa erilaisuuden olevan rikkaus, mutta aidosti epätyypillisten ihmisen kohdalla tuomio on yleensä tyly. Harva ajattelee, että käytökseen voi olla jokin ymmärrettävä syy. Vaikka Asperger.
Jaana on surrut poikansa yksinäisyyttä ja kaverisuhteiden puutetta. Pienempänä kutsuja syntymäpäiville
ei tullut, eikä kavereita huvittanut tulla katsomaan, kun Sebastian pelasi tietokoneella. Hänelle se olisi ollut riittävää yhdessäoloa.
“Silloin mietin, että onko Sebastian loppuelämänsä yksin. Onko tämä lapseni elämää?”, Jaana sanoo.
Äidin pahimmat pelot eivät ole käyneet toteen. Sebastian käy ammattikoulua, ja hänellä on kavereita
sekä tyttöystävä. Oma elämä alkaa muodostua.
Onko autismikirjon aikuisilla sitten helpompaa kuin lapsilla ja nuorilla? Tähän Jaana ei usko. Sosiaalisia taitoja voi oppia, mutta aikuisen elämä haastaa uudella tavalla. Opinnoissa ja työssä edellytetään normien mukaista käyttäytymistä, eikä esimerkiksi asiakaspalvelijan töksäyttelyä katsota hyvällä. Enää vanhemmat eivät voi olla mukana silottamassa tietä.
Jaanasta on epäreilua, että yleensä sopeutumista edellytetään autismikirjon ihmisiltä, vaikka myös neurotyypillisten maailma voisi tulla heitä vastaan.
“Työelämän ja erilaisten yhteisöjen tulisi olla paremmin varustautuneita ottamaan vastaan erilaisia ihmisiä. Ei voida olettaa, että kaikki osaavat samat asiat. Ei näiden ihmisten tarvitse, koska he eivät vain kykene siihen! Onko se niin vaarallista, jos joku ei sano heippa lähtiessään? Näkeehän sen, että hän lähtee”, Jaana naurahtaa.
Usein jo pienetkin teot auttavat. Ohjeet ja säännöt voidaan pilkkoa pieniin palasiin ja tehdä niistä yksinkertaisia. Lista lisätyötehtävistä auttaa autismikirjon ihmistä oma-aloitteisuudessa. Nuoria Jaana kannustaa kertomaan opettajan tai kuraattorin avulla työharjoitteluissa ainakin yhdelle ihmiselle siitä, että on autismikirjolla. Yleensä avoimuus auttaa onnistumaan.
Yhteiskunnallisessa tilanteessa Jaana näkee myös positiivisia signaaleja, kun jotkut työpaikat ovat
alkaneet aktiivisesti palkata autismikirjon ihmisiä erityistä tarkkuutta ja täsmällisyyttä vaativiin tehtäviin.
“Ihmisiä ei pidä väheksyä, vaikka he ovat erilaisia. Omalla pojallani voi mennä hetki pidempään oppia jokin asia, mutta sitten kun hän on sen oppinut, niin hän todella osaa. Ja hän osaa keskittyä olennaiseen”, Janna sanoo.
Tukea saa paremmin kuin ennen
Autismiliiton vertaisosaajana Jaana puhuu kohtaamiensa ihmisten kanssa hyvin tavallisista asioista: jumiutuvat arkitilanteet ja lapsen kaverisuhteiden puute ovat yleisiä keskustelun aiheita. Äskettäin diagnoosin saaneiden perheiden on helpottavaa kuulla, että muilla on aivan samanlaisia ongelmia.
“Ja yhä edelleen muistan sen, kun istuin yksin autossa diagnoosin saamisen jälkeen. Olisipa silloin ollut joku sanomassa, että hyvin sä handlaat tämän.”
Jaana Taipale
Jaanasta on tärkeää, että autismikirjon lasten vanhempiin valetaan uskoa siitä, että he pärjäävät. Vaikka vanhemmuus ei ole samanlaista kuin muilla, niin se voi silti olla hyvää. Kannustaminen on vertaisosaajana hänen tärkein tehtävänsä. Kohtaamisten jälkeen Jaanalla on hyvä mieli siitä, että toinen ihminen ei enää ole yksin asiansa kanssa. Usein yksi tapaaminen tai puhelu riittää asioiden purkamiseen.
Kymmenessä vuodessa tietoisuus autismikirjosta on lisääntynyt. Jaana muistelee kauhulla diagnoosin jälkeisellä lääkärikäynnillä saamiaan käsinkirjoitettuja monistenippuja, joista hänen oletettiin saavan tarvittavat tiedot Aspergerista.
Millaista se on, Jaana?
Mikä yllätti autismidiagnoosin jälkeen?
Ihmisten suvaitsemattomuus. Yhtä lapsistani kohdellaan täysin eri tavalla kuin muita, koska hän on erilainen.
Mikä on ollut vaikeaa?
Sydäntäraastavinta on ollut seurata lapsen kaverisuhteita ja sitä, että hän on ollut todella yksinäinen.
Mikä on parasta pojassasi?
Hänen loistava huumorintajunsa. Myös suorasukaisuus on välillä todella huvittavaa.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Muistakaa avoimuus, avoimuus, avoimuus. Älkää piilotelko erilaisuutta, sillä ihmiset yleensä ymmärtävät, kun heille kertoo pulmista. Keskittykää siihen, mikä omassa lapsessa on hyvää.
Teksti: Leena Salokoski
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja