Kun löysin itseni itsestäni
Muut eivät näe Lotassa mitään poikkeavaa. He eivät kuitenkaan voi nähdä hänen muistoihinsa, ajatuksiinsa ja tunteisiinsa. Autismikirjon diagnoosin myötä näkymätön tuli näkyväksi. Lotta Nuorala (24) kärsi jatkuvasta ahdistuksesta, kunnes ymmärsi, että syynä hänen erilaisuuteensa voi olla autismi. Apua etsiessään hän törmäsi stereotyyppiseen ajatukseen siitä, että autismikirjo näkyisi päälle päin. Nyt Lotta on löytänyt sen, mitä oli tietämättään yrittänyt etsiä ja ymmärtää.
Minut diagnosoitiin autismikirjon henkilöksi vuonna 2018, ja se oli aivan liian myöhään. Tämä on tarina siitä, miten hakeuduin tutkimuksiin ja miksi.
Kohtaaminen
Vuonna 2017 tapasin henkilön, jonka tiesin olevan autismikirjolla. Hän oli ensimmäinen tapaamani henkilö, jonka tiesin kuuluvan autismikirjoon. Otin tapaamista ennen hieman selvää autismista, niin kuin minulla on aina tapana, jos kuulen, että elämässäni olevilla henkilöillä on jokin asia, joka voi vaikuttaa hänen elämäänsä eri tavoin ja joka olisi hyvä muiden ottaa huomioon.
Olin toki kuullut sanan autismi ennenkin muun muassa koulussa ja kuulemani kautta minulla oli tullut tietynlainen käsitys autismikirjon henkilöistä. Käsitykseni on ollut, että autistisuus näkyy poikkeuksetta todella vahvasti autismikirjon henkilöissä. Hänessä en kuitenkaan nähnyt mitään poikkeavaa. Hän
oli kuten kaikki muutkin, kuten minäkin. Se herätti mielenkiintoni aihetta kohtaan.
Myöhemmin sen kesän lopussa sain minulle tyypillisen ahdistuneisuuskohtauksen ja aloin tapani mukaan etsimään keinoja helpottaa oloani. Olin jo aikaisemmin jollain tapaa tunnistanut itseni tyypillisistä autismikirjon piirteistä ja aloin niiden piirteiden kautta etsimään keinoja helpottaa oloa. Aloin sen takia lukemaan yhä enemmän autismista.
Mitä enemmän luin asiasta, sitä enemmän tunsin, että olin löytänyt jotain hyvin merkittävää.
Elämästäni ennen
Olin niitä päiviä ennen käynyt terapiassa noin kolme vuotta ja sitä ennen säännöllisesti koulupsykologin vastaanotolla lähinnä jatkuvan ahdistukseni takia. Otin autismiasian esille sen hetkisen terapeuttini kanssa ja hän myönsi, että minulla tosiaan oli paljon piirteitä, jotka voisivat selittyä autismilla. Hän kannusti minua lähtemään viemään asiaa eteenpäin.
Minulla kesti kuitenkin vielä useita kuukausia ennen kuin uskalsin lähteä viemään asiaani lääkärille. Halusin ensin itse varmistua asiasta, ennen kuin vaivasin sillä muita. Sen takia tutkin autismia todella paljon ja tarkasti useita kuukausia. Katsoin videoita asiaan liittyen, luin kirjoja, vertasin omia piirteitä niihin piirteisiin, mitä löysin, ja kirjoitin monien sivujen mittaista tekstiä muun muassa lapsuudestani.
Tutkimuksiin hakeutuminen
Kuukausien jälkeen uskalsin vihdoin lähteä varaamaan lääkärinaikaa. Minulle ei kuitenkaan annettu sitä, vaan sen sijaan minua kehotettiin menemään nuorten terveysneuvontapisteeseen. Parin päivän päästä siis menin sinne ajatuksena, että saisin haluamani lääkärinajan.
Minulle ei sitä kuitenkaan annettu. Terveydenhoitaja kuitenkin otti minut vastaan heti. En ollut varautunut siihen, että menisin heti keskustelemaan näin tärkeästä asiasta jollekin. Tapaamisella terveydenhoitaja
sanoi, etteivät he voi auttaa minua. Hän sanoi lähes heti, kun kerroin asiani, ettei minulla ole mitään sellaista mitä luulen. Myöhemmin huomasin, ettei se terveydenhoitaja näyttänyt tietävän asiasta mitään, ei edes sitä, kuka tutkimuksia tekee, tai miten tutkimuksiin pääsee.
”Se, ettet sinä näe jotain tai vaikka koko maailma ei näkisi jotain, ei tarkoita sitä, ettei sitä ole.”
Tapaaminen oli mielestäni hyvin sekava. Sen lisäksi, etten ollut varautunut siihen, että minut otetaan vastaan heti, terveydenhoitaja alkoi kyselemään minulta asioita, jotka eivät olleet loogisia. Hän esimerkiksi kysyi, miksi kukaan, esimerkiksi perheestäni, ei ollut aikaisemmin huomannut, että olisin muka autismikirjolla. En osannut vastata siihen, ja nyt ymmärrän miksi. Kysymyksessään hän väitti, ettei kukaan ollut huomannut poikkeavia piirteitäni, vaikken ollut sanonut niin. Lopuksi hän tokaisi, että jos minulla jotain on, niin ei mitään vakavaa, ja etten näytä yhtään autistiselta!
Lääkärinaika
Myöhemmin pääsin kuin pääsinkin sen hetkisen koulun kautta lääkärin vastaanotolle, joka sijaitsee kuitenkin toisella paikkakunnalla. Bussimatkat ovat minulle todella vaikeita, etenkin jos en ole aikaisemmin matkustanut juuri sitä matkaa, ja tämä aiheutti paljon ahdistusta aikaa odotellessani.
Koska lääkärintapaamiseen oli aikaa vielä useita kuukausia, ja minua ei oltu aikaisemmin uskottu asiassani, päätin panostaa yhä enemmän lääkärin tapaamiseen. Tutkailin itseäni ja toimimistani. Opin parissa kuukaudessa huomaamaan paljon eri ongelmiani ja jopa kertomaan niistä muille. Tämä kaikki sen takia, koska olin ymmärtänyt itse olevani autistinen.
En ole koskaan aikaisemmin ajatellutkaan, että olisi hyvä, jos kertoisin näistä piirteistäni muille. Oikeastaan en ole koskaan ajatellut, että minulla mitään piirteitä olisikaan. Olen ajatellut aina, että olen vain jollain tapaa tyhmä, enkä sen takia ymmärrä mitä ympärillä tapahtuu. En ollut koskaan ymmärtänyt, etteivät muut kerro näistä ongelmista ja vaikeuksista, koska heillä ei ole samanlaisia ongelmia, vaikeuksia ja piirteitä kuin minulla.
Olin päättänyt, että tällä kertaa selitän asiaani niin kauan, että minua kuunnellaan ja pääsen tutkimuksiin. Kirjoitin monien kuukausien odotusaikana elämästäni ja harjoittelin puhumista peilin ja videoiden avulla
joka päivä. Ja sitten tuli odotettu lääkärinaika. Minä pääsin hänen kauttaan erikoislääkärin vastaanotolle ja tarkempiin tutkimuksiin.
Luotin itseeni
Ennen tutkimuksia monet sanoivat minulle, etten saa laittaa liikaa odotuksia tutkimuksiin, sillä saatan joutua pettymään, kun ja jos minusta ei löydy mitään poikkeavaa. Huomasin, etteivät muut uskoneet asiaa. Tuntui kuin ihmiset ajattelisivat, että minä jollain tavalla haluan olla erilainen ja poikkeava, koska sen sanotaan olevan jotenkin muodikasta ja mukavaa. Se, että he näin ehkä ajattelivat, on muiden osalta oikeastaan ymmärrettävää, koska he eivät näe minussa itse mitään poikkeavaa. He eivät kuitenkaan voi nähdä muistoihini, ajatuksiini ja tunteisiini. Ja vain niiden avulla voi tietää, onko joku autismikirjolla vai ei. Se, ettet sinä näe jotain tai vaikka koko maailma ei näkisi jotain, ei tarkoita sitä, ettei sitä ole.
Minua pelotti. Minua pelotti ihan hirveästi. Jokin oli kuitenkin toisin kuin ennen. Minä tiesin mistä oli kyse. Sisimmässäni tiesin, että tämä se on, tämä on se asia, jota olen tietämättäni yrittänyt löytää ja ymmärtää. Ja sen takia en antanut muiden mielipiteiden vaikuttaa ajatuksiini. Itseasiassa opin tuolloin hahmottamaan ja käsittämään, että mielipide on eri asia kuin totuus. Sitä en ollut koskaan aikaisemmin ymmärtänyt.
22.2.2018 minulla oli erikoislääkärin vastaanotto. Hän haastatteli minua noin kaksi tuntia. ”Ei mitään vakavaa” -tytöstä tuli selkeä autismikirjolainen, jolla on adhd-piirteitä, koko elämän jatkunut vaikea
ahdistuneisuushäiriö ja vaikea toistuva masennus. Minä en näytä sellaiselta ”joltain, joka on autismikirjolla”, koska minun muistoillani, ajatuksillani ja tunteillani, ei ole ulkonäköä.
Teksti Lotta Nuorala
Kuvat Hilla Nuorala
Juttu on julkaistu Autismi -lehdessä 3/2019.
Ota yhteyttä Autismiliittoon, kun tarvitset autismikirjon kokemusasiantuntijaa
Autismiliitolta löydät koulutettuja kokemusasiantuntijoita ympäri Suomea. He ovat autismikirjon ihmisiä tai heidän läheisiään valmiina jakamaan oman henkilökohtaisen kokemuksensa käyttöösi.
www.autismiliitto.fi/kokemusasiantuntija