Kun poikani voi huonosti, minä voin huonosti

Susanna Virtanen (49) on Lapinjärvellä asuva neljän lapsen äiti. Kolme heistä, kaksi tytärtä ja yksi poika, ovat jo maailmalla, mutta 11-vuotias iltatähti Jami asuu kotona. Jami on Susannan ja puoliso Markon
(55) yhteinen lapsi ja äidin kullanmuru. Hän on lahjakas ja musiikillisesti taitava viidesluokkalainen, joka on täynnä empatiaa ja jaksaa aina kannustaa muita. Äidin mukaan pojalla on valtavan laaja yleistieto. Koulusta tulee ysejä ja kymppejä ilman ponnistelua. Jami on myös erityinen lapsi, joka on pitänyt vanhempansa varpaillaan heti syntymästä lähtien. Susanna on ollut aina pojan kanssa kotona.

Vaikka Jami on esiteini-iässä ja muut samanikäiset lapset liikkuvat jo yksin kylillä sekä vierailevat kavereiden luona, Jami pysyy visusti turvapaikassaan kotona. Hän ei kuitenkaan tykkää olla yksin. Äiti ei
saa lähteä ulos edes ripustamaan pyykkiä ilman että huhuillaan perään. Poika tarvitsee paljon ohjausta ja perään katsomista, että hän söisi, kävisi vessassa, lepäisi välillä. Jamin sanoin hän käy kuin kone, menee koko ajan eteenpäin. Isä Marko on paljon töissä, joten pojasta huolehtiminen sitoo Susannaa.

Jamilla on todettu adhd sekä autismikirjon häiriö. Adhd-epäilys vanhemmilla oli jo ennen kouluikää. Lapsi oli vilkas ja hänen tunnetasonsa heitteli paljon. Koulun alkaessa korostuivat pojan keskittymisvaikeudet. Kun Jami oli kakkosluokalla, tilanne oli niin haastava, että Susannan voimat olivat lopussa. Koulun terveydenhoitajalta he saivat lähetteen koulupsykologille, ja tilanne lähti purkautumaan. Adhd-diagnoosi tuli nopeasti.

– Hain saman tien Kelan adhd-sopeutumisvalmennuskurssille. Se teki hänelle hyvää. Kun me lähdettiin kurssin ensimmäiseltä jaksolta, Jami tuuletti, että jess, ihana olla adhd! Jos minulla ei olisi adhd:ta, en olisi tavannut niitä ihania tyyppejä, Susanna muistelee hyväntuulisesti.

Äiti huomasi kurssilla, että Jami eroaa niin paljon niistä muista lapsista, että siinä on pakko olla vielä muutakin kuin pelkkä adhd. Jami esimerkiksi jumittuu pahasti ja reagoi asioihin korostetun voimakkaasti. Hän myös ottaa asiat pilkuntarkasti eikä osaa ottaa huomioon erilaisia tilanteita.

– Jami ymmärtää usein asiat omalla tavallaan. Sillä on se oma moottoritie eikä se näe muita vaihtoehtoja. Jos hänet pitää pysäyttää, se täytyy tehdä kiertämällä. Suoraan ei saa sanoa, muuten hän ajattelee, ettei hän saa koskaan tehdä näin ja että hänen elämänsä on ihan pilalla, äiti kertoo.

Poika on aistiherkkä ja kuormittuu helposti. Paha olo purkautuu kotona pahoina ahdistuskohtauksina. Hiljattain pojalla oli viikonlopun aikana neljä tällaista kohtausta.

– Niiden jälkeen tulee itkeminen, että mitä minulle tapahtuu? Miksi mä teen näin, en halua olla tällainen, en halua tehdä kellekään pahaa, miksi mua ei auteta? Tuo on ihan hirveetä. Hän on kuitenkin vasta yksitoista vee, pieni lapsi vielä, sanoo Susanna kostein silmin ja vaikenee.

Susanna rupesi vaatimaan lisätutkimuksia Porvoon psykiatriselta poliklinikalta. Tutkimusten jälkeen poika sai autismikirjon diagnoosin keväällä 2018.

Koulu kuormittaa

Koulu rasittaa Jamia, ja jaksaminen siellä on suuri ongelma. Susanna on eniten turhautunut siitä, että yhteistyö koulun ja kunnan sivistystoimen kanssa on yhtä taistelua. Vaikka äiti on esikoulusta asti kertonut avoimesti Jamin haasteista, poika ei saanut ensimmäisinä vuosina mitään mukautuksia opintoihinsa. Äiti on vuosien mittaan ollut toistuvasti pojan mukana koulussa tukemassa ja auttamassa häntä. Diagnoosien saaminen kesti, ja siihen asti äidin huoli kuitattiin koulussa liiallisena murehtimisena.

– Koko ajan joudut vääntämään ja kääntämään joka hemmetin narusta. Surullista on ymmärtämättömyys. Koulun johtokunnalla ei ole tietoa autismikirjosta. Olen yrittänyt saada heitä ymmärtämään, mutta ymmärtämisen sijaan minulle sanotaan, että äiti hössöttää.

Vuoden 2018 lopulla Jami oli niin huonossa kunnossa, että joutui sairauslomalle.

– Silloin löin verkostopalaverissa nyrkin pöytään ja sanoin, että jos nyt ei ala tapahtumaan, niin joulun jälkeen poika ei tule enää kouluun.

Tilanne on tällä hetkellä parempi. Koko viime lukuvuoden ja syyslukukauden pojalla on ollut lyhennetyt neljän tunnin koulupäivät. Syksyllä 2019 Jami aloitti erityisluokassa pienessä ryhmässä. Näillä järjestelyillä Jamin opinnot ovat sujuneet hyvin.

Huolta aiheuttaa kuitenkin se, että vaikka lyhennetyt koulupäivät ja osittainen etäopiskelu ovat toimineet hyvin, ne ovat vaarassa loppua. Koulun johto arvelee, että Jami on niin taitava, että pärjäisi koulussa
pidempiä aikoja.

– He ajattelevat, että Jamista voisi tulla joku professori. Mutta jos ei tässä kohtaa viimeistään ruveta ottamaan huomioon Jamin terveyttä ja hyvinvointia, ei hänestä voi tulla professoria eikä mitään muutakaan, äiti selostaa. Myös Jamin opettaja ja lääkäri vastustavat kuormituksen lisäämistä.

Äitiä pelottaa, koska koulurasitus heijastuu kokonaisvaltaisesti Jamin hyvinvointiin ja muutenkin stressiherkän lapsen ahdistuskohtaukset ja paha olo voivat lisääntyä.

– Jamin oma elämä kärsii siitä valtavasti. Siinä menevät kaverisuhteet. Mitään ei ole pystynyt harrastamaan, kun kaikki pyörii tällä hetkellä koulussa jaksamisen ympärillä.

Onneksi Jamilla on muutama kaveri. Aiemmin niitä oli useampia, mutta kun poika pääsi nelosluokalle ja kaverit rupesivat huomaamaan Jamin erilaisuuden, kavereita alkoi tippumaan. Jamin kokemus yksinäisyydestä purkautuu musiikissa. Susanna kertoo pojan suuresta laulamishalusta. Hän laulaa
kaiken englanniksi ja on kirjoittanut neljä omaa kappaletta.

– Ne on tosi koskettavia ja surullisia biisejä. Ensimmäisen hänen kirjoittamansa kappaleen otsikko oli Lonely.

Susannaa huolettaa se, että jos Jami ei saa nyt sitä vahvaa pohjaa mistä ponnistaa, se voi kostautua myöhemmin. Poika tarvitsee ymmärrystä ja apua omiin haasteisiinsa. Samalla äiti ajattelee, että vaikka yhteiskunnan pitäisi tehdä mukautuksia ja tukea, niin pojankin tulee opetella tiettyjä asioita, jotka helpottavat toimimista muiden ihmisten kanssa.

– Jamin olisi hyvin tärkeää ymmärtää omat toimintatapansa, omat ajatuksensa; sen, mitä hänen pään sisällä menee. Hän tarvitsee oman katseen avartamista, jotta hän tulee pärjäämään elämässä ja pystyy huomiomaan muita, koska on muitakin ajatustapoja kuin hänen, äiti summailee.

Palveluiden saatavuus

Jami on käynyt kaksi vuotta toimintaterapiassa. Koska Jamin haasteet ja huono olo vain lisääntyvät, toimintaterapeutti suositteli neuropsykiatrista valmennusta. Susanna onkin pyytänyt parin vuoden ajan
nepsy-valmennusta Porvoon lasten psykalta – tuloksetta. Äiti kaipaisi myös henkilökohtaista avustajaa pojan vapaa-ajan toimintoihin.

Susanna kertoo, että elämää helpottaisi huomattavasti, jos ei tarvitsisi tehdä esimerkiksi neljä kertaa vuodessa vammaistukihakemusta.

– On tosi surullista, ettei pääse hengittämään vapaasti. Koko ajan muut päättävät meidän elämästä. Tulee sellainen olo, että milloin minä saan sanoa, että nyt minä haluan tehdä näin tai päättää näistä asioista.

Susanna on nykyään Jamin omaishoitaja ja hoitaa käytännössä kaikki Jamiin liittyvät asiat. On kuormittavaa, että arki pyörii vain Jamin ympärillä eikä Susannan elämään juuri muuta mahdu. Aviomiehellä esimerkiksi on työnsä.

– Vammaispalvelun kanssa omaishoidon jutut, Kelan kanssa vammaistuen jutut ja sitten se koulu, kun ihan koko aika on jotain ongelmia. Sitten lääkärissäkäynnit ja kaikki tutkimukset, vien toimintaterapiaan ja haen.

– Olen tosi tyytyväinen, onnellinen, että olen pystynyt auttamaan lastani ja olen voinut olla mukana näissä kaikissa asioissa niin paljon. Mutta mun oma elämä? Siis mun oma juttu?

Kovasti kaivattua omaa aikaa tuli naisen elämään noin vuosi sitten, kun heille myönnettiin vammaispalveluista perhelomitusta. Sitä ennen hän ei edes tiennyt, että sellaista voi hakea.

– Olen ikuisesti kiitollinen KVPS:n Loiste-hankkeelle! Siitä lähti meidän tiet aukenemaan. Sen kautta minä sain omaishoidon vapaat, jotka ovat lakisääteiset, mutta josta minä taistelin yli vuoden. Siellä saimme
enemmän tietää meidän oikeuksistamme. Jami tutustui niissä tapaamisissa nepsy-lapsiin, sai tietoa ja kavereita. Hän ja me vanhemmat saatiin vertaistukea, Susanna muistelee.

Tiedonsaanti ja tuki perheille, varsinkin heti diagnoosin saamisen jälkeen, on Susannan mielestä hyvin puutteellista. Hän ajattelee, että mitä varhaisemmassa vaiheessa perheet saavat apua, sitä paremmin he voivat.

– Varsinkin alkuvaiheessa, kun saadaan diagnoosi, niin perhe jätetään yksin. Et tiedä mikä lapsella on, mitä tapahtuu, mistä saat apua. Siinä ihan alussa olet niin yksin ennen kuin opit löytämään vertaistukea.
Sitten kun pääset niihin ryhmiin, saat muilta samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä tietoa ja tukea.

Äidin voimavarat

Äidinkin terveys reistailee. Hänellä on paljon särkyjä ja useita sairauksia. Luonnollisesti myös jaksamista koetellaan.

– Oikeastaan oma jaksaminen menee aika paljon myös Jamin voinnin mukaan. Juuri nyt on vähän parempi vaihe, mutta kolme viikkoa sitten olin ihan loppu.

Perheellä ei ole tukiverkostoa, jolta voisi pyytää apua kuormittavan arjen keskellä. Kaverit ovat matkan varrella jääneet. Niitä Susanna kaipaa elämäänsä.

– Kun Jami on vaatinut ihan pienestä pitäen paljon huomiota, isommat lapset jäivät sivuun. Se tuntui äitinä pahalta, Susanna tunnustaa.

Syyllisyyden tunne siitä, ettei aikaa ja huomiota ole riittänyt muille lapsille, kalvaa Susannaa tänäkin päivänä. Neljä vuotta sitten hänestä tuli mummo pienelle pojalle. Hän on sanojensa mukaan varsinainen
mummo-ihminen ja viettäisi mieluusti enemmän aikaa tyttärenpojan kanssa, mutta Jamin tilanne ei aina anna myöten.

Pienet asiat tuovat iloa

Mikä auttaa Susannaa jaksamaan? Yksi tukipylväs on parisuhde. Susannaa ja Markoa yhdistävät sielunkumppanuus, rakkaus ja huumori.

– Totta kai me välillä tuhahdetaan toisillemme, mutta suuressa mittakaavassa ei ole mitään kaoottista. Sehän on fakta, että ymmärrän ja tiedän Jamin asioista enemmän kuin mies, koska olen kaikessa mukana ja haen itselleni tietoa, mutta meidän välinen tehtävänjako toimii.

Muiden ihmisten auttaminen on myös lähellä Susannan sydäntä. Kun Jami on koulussa, äidillä on muutama tunti vapaata aikaa. Kerran viikossa hän käy tunnin ajan lukemassa kirjaa eräälle vanhalle rouvalle. Susanna on mukana myös Leijonaemojen toiminnassa pitämässä paikallista vertaistukiryhmää. Vuoden lopussa Susanna valmistui myös Autismiliiton vertaisosaajaksi.

– Näistä jutuista saan itse niin paljon. Meidän poika ja autismikirjo ovat minulle tärkeitä aiheita. Haluan saada oman äänen kuulumaan, levittää tietoa ja tuoda positiivisesti esiin autismikirjon ihmisten vahvuuksia.

Entä se oma juttu? Mitä Susanna tekee, kun hän ottaa aikaa vain itselleen?

– Jos minulla on oikein paha olo ja pitää ladata akkuja, menen kirpputorille. Se on mun juttu. Minä katselen, ja hipistelen tavaroita. Jos löydän kirppikseltä jonkun ihanan jutun, olen ikionnellinen, Susanna hihkaisee.

Autismiliitto toteutti vuoden 2017 lopulla autismikirjon lasten vanhemmille verkkokyselyn arjessa jaksamisesta ja voimavaroista. Kyselyyn vastasi 389 vanhempaa.

Kyselyn tuloksista yhtenä vakavimpana ongelmana nousi esiin viranomaisilta ja instituutioilta saatavan avun puute. Vanhempien mukaan perheet kohtaavat ammattilaisia, joilta puuttuu riittävä ja ajantasainen
autismiosaaminen ja -ymmärrys. Lisäksi ongelmaksi kuvattiin palveluiden pirstaloituneisuus, tiedonkulku ammattilaisten välillä sekä vastuunoton puute.

Toinen ongelma on krooninen aikapula, johon vaikuttaa muun muassa autismikirjon lapsen jatkuva tuen, valvonnan ja ohjauksen tarve. Lukuisat vanhemmat kuvasivat, että kiireisessä ja haastavassa arjessa on tingittävä kaikesta, mikä ei ole pakollista. Esimerkiksi sosiaaliset suhteet ja harrastukset kärsivät. Oma jaksaminen ja hyvinvointi jäävät usein listalla viimeiseksi.

Kysely kertoo karua kuvaa vastaajien työelämäosallisuudesta. Osa-aikaisesti tai kokonaan työelämän ulkopuolella oli 57 % vastaajista. Syyksi siihen kuvattiin usein autismikirjon lapsen hoito ja tukipalveluiden puute.

Selvitys vahvisti käsitystä, että autismikirjon lapsen tukipalveluiden ja kuntoutuksen riittämättömyys heijastuvat vanhemman vointiin. Palvelujärjestelmän tulisi paremmin tunnistaa perheiden voimavarojen vaihtelu, ja tarjotun tuen tulisi reagoida joustavasti autismikirjon lapsen ja perheen muuttuviin tilanteisiin.

Samansuuntaisista tuloksista kertoo keväällä 2018 Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen toteuttama kysely YK:n vammaisyleissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutumisesta Suomessa vammaisten ihmisten arjessa. Kyselyyn vastasi 164 alle 25-vuotiasta vammaista lasta ja nuorta tai heidän vanhempaansa.

Raportin mukaan vammaisten lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat puutteellisesti osallisuudessa, esimerkiksi harrastuksiin osallistumisessa, oikeudessa oppimiseen ja yhdenvertaiseen koulutukseen sekä oikeudessa saada tarpeiden mukaisia sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja. Alle 16-vuotiailla oli muita
vastaajia enemmän tarvetta palveluille, mutta tässä ikäryhmässä koettiin myös eniten puutteita palvelujen saamisessa sekä niiden määrässä ja laadussa. Palveluja ei joko saatu lainkaan, ne eivät olleet riittäviä tai eivät vastanneet yksilöllisiä tarpeita. 72 % henkilökohtaista apua tarvitsevista ilmoitti, ettei saanut riittävästi tai lainkaan henkilökohtaista apua tai muuta vastaavaa palvelua.

Kyselyyn vastanneet perheet kokivat, että palvelujen etsiminen, hakeminen ja saaminen oli hankalaa. Vanhemmilta puuttuu tietoa saatavilla olevista palveluista. Viranomaisten velvollisuus tiedottaa palveluista toimii puutteellisesti. Palvelut ovat pirstaleisia ja hajanaisia, ja niiden saaminen ja koordinoiminen edellyttää omaisilta ”kaikkien alojen asiantuntijuutta” ja jatkuvaa taistelua. Tämä kuormittaa kohtuuttomasti omaisia.

Vammaiset lapset ja nuoret haluavat osallistua vapaa-ajan toimintaan ja harrastaa samoja asioita kuin muutkin ikäisensä. Kyselyyn vastanneilla lapsilla ja nuorilla oikeus osallisuuteen ei kuitenkaan toteutunut, koska yhdenvertaista osallistumista tukevat palvelut, kuten henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja tulkkauspalvelut, olivat puutteellisia. Avustaminen jäi vanhempien vastuulle. Tarpeiden mukaiset palvelut tukevat vammaisen lapsen yhdenvertaista osallistumista ja auttavat myös koko perhettä jaksamaan.

Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen teettämän kyselyn
pohjalta kootut osaraportit löytyvät Vammaisfoorumin sivuilta https://vammaisfoorumi.fi/lausunnot/

Äärirajoilla mennään – Autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut -selvityksen raportti on
luettavissa Autismiliiton sivuilla 

YK:n vammaisyleissopimus

Artikla 7 Vammaisten lasten ihmisoikeudet

Velvoittaa sopimusosapuolet varmistamaan, että vammaiset lapset voivat nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Kaikissa päätöksissä ja toimissa on otettava ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Lasta on kuultava kaikissa häneen vaikuttavissa asioissa ja hänen näkemyksilleen on annettava niiden ansaitsema painoarvo. Lapsella on oikeus saada näkemyksensä ilmaisemiseen tarvitsemansa tuki.

Artikla 19 Oikeus itsenäisen elämään ja asumiseen

Vammaisilla ihmisillä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa he asuvat. Heillä on oltava saatavissa erilaisia koti- ja asumispalveluja. Vammaisilla on oltava saatavilla riittävästi tukipalveluja ja myös henkilökohtaista apua. Niiden avulla on tuettava vammaisten elämistä lähiyhteisössä.

Koko väestölle tarkoitetut yhteiset palvelut ja järjestelyt on oltava vammaisten saatavissa yhdenvertaisesti muiden kanssa. Niitä on sovitettava vammaisten tarpeisiin.