”Kun saat 50-vuotiaana tietää olevasi autistinen, alat katsoa elämääsi taaksepäin.”
Cos Michael sai vasta 50-vuotiaana Asperger-diagnoosin. Hänen elämänsä oli aina ollut näytelmää, jonka vuorosanat hän opetteli tarkkailemalla muita.
Cos Michael kasvoi 60-luvun taitteessa Lontoossa yhdessä vanhempiensa ja kolmen siskonsa kanssa. Lapsena hän oli poikatyttö. Hän ei voinut ymmärtää, miksi tytöt puettiin kellohelmoihin ja pikkukenkiin. Cos ei istunut tyttöjen tapaan leikkikentällä juoruilemassa naapuruston muista tytöistä, vaan kiipesi puihin ja potki jalkapalloa pihapiirin poikien kanssa.
– Tein kaikkea sellaista, mitä siihen aikaan pienten tyttöjen ei olisi pitänyt tehdä, hän kertoo.
Cos poikkesi muista lapsista myös ulkonäöltään. Hänen isänsä oli muuttanut Lontooseen Kyprokselta ja hänen äitinsä oli kotoisin Pohjois-Englannista Liverpoolista. Ruskeasilmäinen ja tummahipiäinen Cos erottui punatukkaisten ja pisamakasvoisten lontoolaislasten keskeltä. Hänen perheensä oli myös muita perheitä köyhempi, ja kyproslaisen nimensä Constantia johdosta häntä kiusattiin koulussa.
Minun piti koko ajan miettiä, mitä teen kussakin tilanteessa, muuten olisin tehnyt virheitä.
7-vuotiaana Cos käveli aamuvarhain kotoaan kouluun ja kuvitteli mielessään, kuka hän haluaisi tänään olla. Hän oli tottunut seuraamaan muiden ihmisten käytöstä ja erityisesti pukeutumista – ei sen takia, että hän olisi ollut erityisen kiinnostunut muodista – vaan koska halusi tietää, miten hänen olisi pitänyt pukeutua.
– Minun piti koko ajan miettiä, mitä teen kussakin tilanteessa, muuten olisin tehnyt virheitä.
Tarkkailemalla muita Cos oppi sanomaan teennäisiä kohteliaisuuksia, koska hän huomasi ihmisten pitävän siitä. Hän saattoi todeta ystävänsä näyttävän hyvältä, kun näki tämän. Aika ajoin hän kehui jonkun hiuksia ja tiedusteli, oliko tämä käynyt kampaajalla.
– Kerran viikossa kysyin toiselta, oliko tällä uusi takki, kengät tai mekko, ja kehuin hänen vaatteitaan, vaikka ne näyttivät hirveiltä! Cos nauraa.
Kehuilla hän sai muut hymyilemään, ja mitä enemmän toiset hymyilivät, sitä paremmin he kohtelivat häntä.
Kulisseista parrasvaloihin
Cosilla oli aina ollut palo näyttelemiseen. Varhaisteininä hän löysi tiensä amatööri-draamakerhoon ja 17-vuotiaana hän alkoi työskennellä opintojensa ohella teatterin kulisseissa. Hän teki kaikkea muuta paitsi lavasteiden valmistamista, koska oli allerginen lavasteissa käytettäville kemikaaleille.
Näyttämön verhojen takaa hän katseli ihaillen lavalle nousevia näyttelijöitä ja ajatteli: minäkin pystyisin tuohon!
Ja niin hän pystyikin.
19-vuotiaana Cos aloitti virallisesti työt teatterissa. Koska näyttelijän töitä oli vähän, hän jatkoi edelleen työskentelyä myös näyttämön takana.
Koe-esiintymiset, joita roolin saaminen edellyttää, tuottivat hänelle tuskaa. Hän nautti itse näyttelemisestä, mutta hän ei ollut hyvä ns. smalltalkissa, jota koe-esiintymisissä vaadittiin. Ohjaajat halusivat ensisijaisesti selvittää, tulisivatko he toimeen rooliin palkattavan näyttelijän kanssa.
– Ohjaajat pystyivät 30 sekunnissa kertomaan minulle, millaisten ihmisten kanssa he haluavat työskennellä. Minä en kuulunut näihin ihmisiin, koska ohjaajien mielestä kanssani ei ollut helppo jutella.
On monia näyttelijöitä, jotka ovat nykyään vanhoja ja ajattelevat, että seuraava rooli tekee minusta viimein kuuluisan.
Osittain tästä syystä Cos lopetti näyttelemisen. Toinen syy oli hänen itselleen asettamansa aikaraja, jonka puitteissa hänen olisi pitänyt saavuttaa virstanpylväs näyttelijänä.
– On monia näyttelijöitä, jotka ovat nykyään vanhoja ja ajattelevat, että seuraava rooli tekee minusta viimein kuuluisan. En halunnut tulla yhdeksi heistä, joten annoin itselleni kymmenen vuotta aikaa. Kymmenen vuoden kuluessa huomasin, ettei tämä tule toimimaan.
Yhdeksän vuoden näyttelijäuransa jälkeen Cos halusi päästä ohjaajaksi tai tuottajaksi televisioyhtiöön. Yrityksistään huolimatta hän ei kuitenkaan päässyt edes haastatteluun.
– Koska kaikki ajattelevat näyttelijöiden olevan tyhmiä! Minun piti mennä kolmeksi vuodeksi yliopistoon opiskelemaan, osoittaakseni vain, etten ole tyhmä. Se oli ainoa syy, miksi ylipäätään menin yliopistoon! hän puuskahtaa päätään pudistellen.
Hektinen elämä televisiossa alkaa
Luettuaan sosiaaliantropologiaa ja valmistuttuaan yliopistosta Cos pääsi töihin arabialaiselle televisiokanavalle. Hän ohjasi lyhytelokuvia, jotka kertoivat elämästä Englannissa.
Todellinen elämänmuutos tapahtui, kun BBC-televisiokanava kutsui Cosin yllättäen työhaastatteluun. Joku oli suositellut häntä yhtiölle. Cos aloitti aluksi tutkijana, mutta eteni seitsemän vuoden uraputkensa aikana lopulta BBC:n tuottajaksi. Hän tuotti mm. Crimewatch -televisiosarjaa, jossa ratkotaan Iso-Britannian merkittävimpiä rikoksia.
– Olin erittäin hyvä verkostoitumaan, vaikka en itse pystynyt tekemään mitään sosiaalisia asioita. Kykyni oli tuoda ihmisiä yhteen ja antaa heidän hoitaa sosiaaliset suhteet, kun itse seisoin taka-alalla.
Cos nautti urastaan televisiossa, mutta työtä varjosti työpaikkakiusaaminen. Kollegat pilailivat hänen kustannuksella päivittäin, mitä hän ei aluksi tajunnut. Niinpä hän nauroi kollegoidensa mukana.
Kun hän lopulta ymmärsi toisten nauravan hänelle, hän häpesi omaa käytöstään. Tilanne oli kuitenkin jatkunut jo niin pitkään, ettei hän tiennyt, mitä tehdä.
– Tajusin näyttäneeni idiootilta nauraessani työkavereideni vitseille. Lopulta stressaannuin niin, että lopetin työni, minkä takia minulla on ollut aika montaa uraa.
”En mitenkään voi olla autistinen”
Yksi Cosin siskoista sai parinkympin iässä skitsofrenia-diagnoosin. Lääkärit eivät odottaneet tuohon aikaan tyttöjen olevan autismikirjolla, joten kaiken kattavan skitsofrenia-diagnoosin antaminen oli helppoa.
Kun Cosin sisko oli lähes 50-vuotias, hän sattumalta luki Mark Haddonin kirjan Yöllisen koiran merkillinen tapaus. Kirjassa kuvataan maailmaa 15-vuotiaan Christopherin silmin, jolla itsellään on Aspergerin oireyhtymä.
Kirjan luettuaan sisko ryntäsi Cosin luokse vauhkoten:
– Cos! Cos! Tämä kirja kertoo minusta, siitä mitä minä ajattelen itsestäni!
Syötyään useita vuosia skitsofrenia-lääkkeitä sisko sai lopulta autismidiagnoosin. Hänellä ei ollut juurikaan tietoa autismikirjosta, joten hän kahmi kirjallisuutta aiheesta. Silloin hän alkoi osoittaa sormellaan Cosia.
– Tämä osa on minusta, mutta tuo kyllä kertoo sinusta!” sisko sanoi ja näytti löytämiään kohtia Cosille.
Odotin, että lääkäri lähettää minut pois ja sanoo, etten tietenkään ole autistinen.
Sisko alkoi tivata, että myös Cos olisi autistinen. Hän oli niin järkähtämätön kannassaan, että lopulta Cosin oli mentävä tapaamaan lääkäriä vain osoittaakseen siskonsa olevan väärässä.
– Odotin, että lääkäri lähettää minut pois ja sanoo, etten tietenkään ole autistinen.
Lääkäri ei kuitenkaan ohjannut Cosia ovesta ulos, vaan passitti hänet psykiatrin luo. Neljänkymmenenviiden minuutin jälkeen Cos sai alustavan diagnoosin.
– Olin shokissa. Sain vielä lähetteen jatkotutkimuksiin, jossa minua testattiin viiden tunnin ajan. Ajattelin vielä silloinkin psykiatrin olleen väärässä, kunnes sain eteeni kuusisivuisen paperinipun, jonka jokaisella sivulla vilahtelivat sanat Asperger ja autismi.
Cos oli elänyt koko elämänsä näytellen muita, joten hän teki sen, mitä parhaiten osasi – yritti keksiä, miten näytellä autistista. Hän ei kuitenkaan tuntenut siskonsa lisäksi ketään toista autismikirjolla olevaa. Hän alkoi hankkia enemmän tietoa aiheesta ja muistella elämänsä kipupisteistä – niitä hetkiä, jotka olivat jääneet syystä tai toisesta selittämättömiksi.
– Kun saat 50-vuotiaana tietää olevasi autistinen, alat katsoa elämääsi taaksepäin. Huomaat niitä kohtia, kun ihmiset ovat kohdelleet sinua eri tavalla tai he ovat nähneet jotakin, jota et itse ole nähnyt.
Alkujärkytyksen jälkeen diagnoosin saaminen oli Cosille lopulta helpotus.
– Olin aina tuntenut itseni epäonnistuneeksi. Diagnoosin saatuani ymmärsin, etten välttämättä koskaan tule onnistumaan tietyissä asioissa, koska olen autistinen. Pystyin lopettamaan itseni syyllistämisen.
Jos olet Bill Gates, sinulla tuskin on ongelmia
Vuosi diagnoosin jälkeen Cos näki NAS:n (The National Autistic Society) ilmoituksen, jossa haettiin kokenutta projektipäällikköä Ageing and autism -projektiin. Tehtävään haluttiin palkata sellainen henkilö, joka olisi myös autismin kirjolla. Cos kirjoitti heille:
– Minä olen kokenut projektipäällikkö, olen autistinen ja vieläpä ikääntyvä. Antakaa minulle se työ, siinähän lukee minun nimeni!
Cos sai paikan. Työssään hän huomasi, että monet ajattelevat autismikirjon vaakana, jonka toisessa päässä keikkuvat vähän autistiset ja toisessa päässä painavat vahvasti autistiset henkilöt. Todellisuudessa Cosin mielestä ympäristö ja elämäntilanteet vaikuttavat siihen, miten autismikirjo näyttäytyy ihmisessä.
– Jos olet nuori poika nimeltä Bill Gates, jonka uskotaan yleisesti olevan autistinen, ja olet erinomainen tietokoneiden kanssa, tienaat miljoonia ennen kolmeakymmentä ikävuotta ja kaikki haluavat miellyttää sinua – sinulla tuskin on ongelmia. Jos taas olet nuori poika ja olet edelleen erinomainen tietokoneiden kanssa, mutta sinulla ei ole tietokonetta, ja joku haluaa sinun olevan kokki – sinulla on ongelma.
Cos uskookin, että kaikilla autismikirjon henkilöillä olisi mahdollisuus hyvään ja mielekkääseen elämään.
– Oikeissa olosuhteissa autistisilla ihmisillä ei olisi mitään ongelmia, mutta oikeat olosuhteet ovat hyvin harvinaisia, Cos sanoo hiljaa ja katsoo vakavasti suoraan silmiin.
Haastattelun aikana Helsingin Katajanokan kadut ovat pimentyneet ja Cosin hotellihuoneeseen on laskeutunut hämärä. Cos kertoo menevänsä haastattelun jälkeen vielä kiertelemään Helsingin katuja. Hän tarvitsee aikaa olla yksin.
Asperger-diagnoosin jälkeen Cos on oppinut, mitä hän voi tehdä, mitä hän tarvitsee ja mitä hänen kannattaa välttää. Enää hänen ei tarvitse näytellä.
Teksti: Sini Rantanen
Kuvat: Helin Vesala
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2017.