Kun sanoja ei ole
Milka Nevalaiselta on katkennut vuosia kestänyt kuntoutus ja terapia – kaikki kerralla. Puhumattoman autistisen tytön on vaikea käsitellä muutosta.
17-vuotias Milka on itkuinen ja ahdistunut. Hän hakkaa iltaisin selkäänsä sohvan selkänojaa vasten. Hän on kokenut elämänsä kovimman muutoksen.
Milka on parhaimmillaan saanut puhe-, toiminta-, musiikki- ja fysioterapiaa. Kymmenen vuotta hänen elämässään on ollut sama puheterapeutti. Ryhmälomituksessa hän on kokenut ensirakkautensa ja solminut ystävyyssuhteita. Milkan täytettyä 16 vuotta terapiat ja kuntoutus loppuivat – kaikki katkesivat kerralla.
Milkan on vaikea ymmärtää, minne kaikki läheiset ihmiset katoavat. Miksi heidät viedään pois?
Levoton lapsuus
Milka ei koskaan ole ollut niin kuin muut lapset. Vauvana hän ei kääntynyt kyljelleen, ei kiinnittänyt huomiota ulkomaailmaan eikä kääntänyt katsettaan sormen suuntaan, kun vanhemmat osoittivat pöytälamppua, tuolia, milloin mitäkin.
Milka makasi vain vatsallaan, nousi kyynärpäidensä varaan, keinutti itseään vauhdilla puolelta toiselle ja mumisi rahoittavaan sävyyn. Toisinaan hän jumiutui tuijottamaan seinästä työntyvää naulaa, kattolistassa kiiluvaa pienen pientä reikää tai ovenpielessä kiiltävää saranaa. Lopulta Milkan äidin Heli Luokkala-Nevalaisen oli maalattava kaikki kodin saranat valkoisiksi.
Neuvolassa Milkan kehityksen viivästymisestä huolestuttiin: ”Nyt olisi hyvä tutkia enemmän.” Neurologian poliklinikalla Helin ja Milkan isän Eero Nevalaisen korvissa kaikuivat lääkärin sanat kehitysvamma ja autismi.
”Kun saimme tietää diagnoosista, romahdimme. Se tuntui pieneltä kuolemalta. Ei siksi, että meillä olisi ollut odotuksia lastamme kohtaan, että hänestä pitäisi tulla tietynlainen. Hänen pärjäämisestään heräsi huoli”, Heli muistelee.
Kun lapsi on niin sanotusti neurotyypillinen, hänen elämänkulkunsa on osittain ennalta-arvattava. Moni lapsi on kulkenut saman polun. Leikkinyt ensimmäiset yhteiset leikit muiden lasten kanssa päiväkodissa, oppinut laskemaan ja lukemaan alakoulussa, kokenut kriisejä ystävyyssuhteissa ja sydänsuruja teini-iässä, opiskellut itselleen lopulta ammatin ja siirtynyt työelämään. Vammaisen lapsen kohdalla kaikki ennakoitavuus, suunnitelmat ja tulevaisuus pirstoutuvat palasiksi.
”Kun lapsi on vammainen, ei etukäteen voi kuvitellakaan, millaista se elämä on. Sitä pitää alkaa hakea palikoita. Mistä saamme tukea ja miten voimme tukea tätä lasta? Taulu pyyhkiytyy aivan mustaksi”, Heli kertoo.
Milkan diagnoosin jälkeen perhe ei saanut suoraan tukea kotiin. Vanhempien käsiin annettiin sen sijaan nipullinen esitteitä, joista he voisivat itse etsiä apua. Toisella kädellä Heli täytti lomakkeita ja toisella kädellä piti puhelinta korvassaan kiinni jutellen viranomaisen kanssa. Samaan aikaan hän vilkuili vähän väliä olohuoneessa pyörivää Milkaa, joka voisi hetkenä minä hyvänsä satuttaa itseään.
Heli tunsi usein luhistuvansa. Hänellä ja Milkan isällä Eerolla ei kuitenkaan ollut mahdollisuutta luovuttaa. Kukaan ei ole nostamassa ylös, jos he nyt romahtavat.
Lukuisten täytettyjen lomakkeiden ja puhelinsoittojen jälkeen Milka alkoi lopulta saada terapiaa ja kuntoutusta. Fysioterapiassa Milka oppi hahmottamaan, miten jalkaterät asetetaan vuoron perään maata vasten. Hän oppi tuntemaan omat liikeratansa ja lopulta kävelemään kolmen vuoden iässä. Sen jälkeen elämä oli yhtä menoa, Milka oli pysäyttämätön.
Milka ei nukkunut. Hän saattoi nukahtaa muutamaksi tunniksi ja sen jälkeen valvoa yökaudet. Päivisin hän oli tokkurainen ja levoton. Pienen lapsen kädestä singahtivat lelupiano ja nuket. Verhotangot hän repi alas. Ikkunat, hyllyt, kukkamaljakot, cd-tasot ja kaapit oli teipattava piiloon pahvien taakse. Kodista piti tehdä turvallinen, Milkan kestävä.
Ruokakaupassa Milka karkasi, riisui vaatteensa tai tarttui yhtäkkiä tuntematonta kädestä kiinni. Vieraan ihmisen spontaani reaktio yhtäkkiseen kosketukseen oli huitaisu ja säikähtänyt huuto. Milka ei osannut pelätä eikä varoa. Hän karkasi usein käsistä vilkkaan liikenteen keskelle täysin arvaamatta.
Heli kertoo vanhempien eläneen silmät selässä vuosikausia kestäneessä stressissä.
Kaikki muuttui, kun Milkan terapia ja kuntoutus alkoivat tehota. Levoton lapsuus vaihtui onnelliseen varhaisnuoruuteen, jonka aikana Milka alkoi nauttia omasta huoneestaan, oppi itsenäistymään, solmi ystävyyssuhteita ja ihastui jopa erääseen poikaan. Hän alkoi vihdoin elää ikäisensä elämää.
”Milkasta aivan näki, että hän loisti ja oli yhtä hymyä. Hän oppi paljon uusia asioita ja nautti oppimastaan. Kaikki kuntouttajat sanoivat, että nyt nämä tyttö puhkeaa oikein elämään.”
”Terapeutit eivät ole pelkkiä terapian antajia, vammaiselle ihmiselle he ovat ihmissuhteita.”
Heli Luokkala-Nevalainen
Milkalle oli tehty kuntoutussuunnitelma, joka oli aikoja sitten päätetty lakkaavaksi Milkan täyttäessä 16 vuotta. Juuri niin kävikin. Kaikki terapiat ja kuntoutus katkaistiin pikavauhtia samalla hetkellä, kun Milka täytti kuusitoista. Syyksi vanhemmille kerrottiin, että kaikki kestää aikansa, eikä Milka enää hyötyisi terapiasta. Samalla Milka siirtyi eläkkeelle, eikä vanhemmille mainittu sanallakaan nuoren kuntoutusrahan mahdollisuudesta.
Heli hyväksyisi, jos terapia ja kuntoutus olisi lakkautettu porrastetusti. Silloin Milkalla olisi ollut aikaa sopeutua muutoksiin. Kenelle tahansa ihmissuhteen yhtäkkinen katkeaminen tai elämäntilanteen heittelehtiminen voi olla kriisi. Puhumattomalle autismikirjon ihmiselle se on vielä enemmän. Hänellä ei ole sanoja kertoa, eikä keinoja käsitellä luopumista ja jatkuvia muutoksia.
”Terapeutit eivät ole pelkkiä terapian antajia, vammaiselle ihmiselle he ovat ihmissuhteita. On kamalaa katsoa, kun Milka kärsii ilmiselvästi. Hän luopuu kerralla niin isoista asioista. Kaikki, mitkä ovat opettaneet ja ohjanneet elämään tässä maailmassa omatoimisesti ja tuetusti, otetaan häneltä pois. Eikö ihmistä pitäisi katsoa yksilönä? Mitkä ovat kenenkin tarpeet?” Heli kysyy.
Hän pelkää Milkan isän kanssa tyttärensä taantuvan, unohtavan kaiken oppimansa, menettävän toimintakykynsä.
Ymmärrä Milkaa
Aiemmin aurinkoisen tytön ylle on laskeutunut varjo. Ulospäinsuuntautuva ja iloinen Milka on levoton, vetäytyvä ja itkuinen. Hän yrittää ymmärtää, mitä hänen elämässään tapahtuu.
Nyt olisi kuitenkin vihdoin ja viimein aika ymmärtää Milkaa.
Ymmärtää, että Milka voi toisinaan kiljua korkealta ja kovaa, koska hänen kykynsä aistia ympäröivä maailma on erilainen. Hississä paine tuntuu hänestä humahduksena korvissa, kaupassa valot välähtelevät hänen silmissään ja uudestaan avautuvat ja sulkeutuvat liukuovet pelottavat häntä.
Ymmärtää, että Milka tarvitsee kuvakommunikaatiota, jotta hän voi havainnoida itseään ja muita. Ilman kansion välissä olevia kuvia Milka eläisi keskellä tyhjyyttä – häntä ei huomattaisi ja hän ei käsittäisi, mitä hänen ympärillään tapahtuu.
Ymmärtää, että Milka jää paikoilleen heijaamaan ja hakkaamaan selkäänsä sohvan selkänojaa vasten, jos kukaan ei ole ohjaamassa häntä. Oma-aloitteisuuden puute on yksi Milkan suurimmista haasteista.
Ymmärtää, ettei Milkan autismi ja kehitysvamma katoa, eikä niiden koskaan tarvitsekaan kadota. Mutta jotta Milkan elämä olisi inhimillistä ja mielekästä, hän tarvitsee erityistä tukea.
Milka ei ole tippaakaan itsekäs tai laskelmoiva. Hän reagoi tilanteisiin spontaanisti sellaisina, kun ne tulevat häntä vastaan. Kun Heli on surullinen, Milka siirtää sormillaan äitinsä kasvoille painuneet hiussuortuvat sivuun, nostaa äidin kasvot ylös kämmeniensä väliin ja katsoo tätä tiukasti silmiin.
Silloin ei tarvita sanoja.
Kuntoutusta tarpeen, ei iän mukaan
Lain mukaan kuntoutuksen myöntämisen tulisi iän sijasta perustua vammaisen henkilön tarpeisiin. Henkilön kuntoutuksen tarpeet kirjataan julkisessa terveydenhuollossa tehtävään kuntoutussuunnitelmaan.
”Käytännössä silti olemme havainneet sen, että kehitysvammaisista lapsista kuntoutusta saa huomattavasti useampi kuin aikuisista. Todella monet aikuiset kehitysvammaiset henkilöt eivät välttämättä saa mitään säännöllistä kuntoutusta silloinkaan, kun he selvästi voisivat hyötyä siitä”, Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salisma kertoo.
Nuoren kuntoutusraha
Nuoren kuntoutusraha on ensisijainen työkyvyttömyyseläkkeeseen nähden. Nuoren kuntoutusraha on tarkoitettu 16–19-vuotiaalle vammaiselle nuorelle. Nuorella on oikeus kuntoutusrahaan, jos hänen työkykynsä ja ansiomahdollisuutensa tai mahdollisuutensa valita ammatti ja työ ovat sairauden, vian tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneet ja hän tarvitsee tämän vuoksi tehostettua työkyvyn arviointia ja kuntoutusta.
Alle 20-vuotiaalle työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää vasta, kun on selvitetty, ettei ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksia ole tai jos ammatillinen kuntoutus on sairauden vuoksi keskeytynyt tai päättynyt tuloksettomana. (Kehitysvammaisten Tukiliiton Sosiaaliturvaopas 2018)